Preparação para 3º Bloco de QT

Bem, bem, bem, já estamos de volta ao Copa D'or para a preparação do 3º bloco de QT, mas antes vamos falar um pouco desses dois dias em casa...

Domingo (28.06)

A noite de sabado para domingo o Robert dormiu razoavelmente bem, acordando algumas vezes com pequena dor na barriga... e logo no início da manhã não foi diferente, acordou cedo reclamando da tal dor na barriga... ligamos para Dra.Giselane, que nos instruiu em dar buscopan composto, pois a familia dos opióides (morfina, metadona, etc) não funcionariam para dor de cólica...

Assim, acrescentamos o buscopan a "batelada" de remédios que já tinha comprado para ser administrado em casa. Fiz até uma planilha com os horários dos remédios para não nos perdermos.

Durante todo o dia o Robert não aproveitou seus brinquedos e a volta para a casa... tentou várias vezes ir no banheiro (number 2) sem conseguir, ficou sonolento, as vezes com dor e sem vontade de brincar...

Por volta das 18 hs ele teve uma dor mais forte e a cara não estava muito boa... resolvemos leva-lo no Copa D'or... fomos atendidos no Day Clinic, e rapidamente tiramos um Raio X, foi feito exame de sangue e exame clínico... ficamos aguardando os resultados, que vieram bons...

Diagnóstico: fezes e muitossss gases na barriguinha... colocamos um supositório que solta um líquido dentro do reto, e logo em seguida o Robert conseguiu fazer o number 2, mas não foi a quantidade que queríamos... mas tudos bem, visivelmente ele se sentiu melhor...

Voltamos para casa, e a noite foi um pouco melhor... mas novamente Robert acordou cedo reclamando de dor...

Segunda-feira (29.06)

Dessa vez aproveitamos para dar quase todos os remédios inclusive os que são para dor (metadona e buscopan)...

Entramos em contato com a Dra. Elaine que nos informou que gostaria de antecipar o inicio do bloco de QT para hoje... achamos muito estranho, e perguntamos porque!!... a resposta também não soou bem, pois ela estava desconfiada de um item do exame de sangue (DHL) que deu um pouco acima do que deveria... o que poderia indicar já o retorno da doença...

Ficamos mais PAP do que nunca!!... e combinamos que se ele ficasse "chatinho", reclamando de dor ao longo da manhã e início da tarde, o levaríamos para o hospital...

Arrumamos tudo e nos preparamos para a internação...

Inclusive, eu e o Robert fomos levar a Jana ao trabalho (hoje era dia) com toda a bagagem no carro...

Mas não precisou... depois de deixarmos a Jana no Centro, levamos o carro para fazer uma lavagem geral, e ele ficou muito bem vendo o trabalho dos lavadores... chegou até a rir algumas vezes...

Depois disso, voltamos ao Centro para pegar a mãe Jana... nesse momento era só felicidade!!!

Chegamos em casa, e uma breve reclamação de dor na barriga novamente... o chamei para dar uma volta de carrinho, e logo a dor foi embora...

Fomos na igreja (missa de São Pedro) e fomos abençaodos pelo Padre José Roberto, que veio na nossa direção especiamente para ver como o Robert estava, e falar algumas palavras que nos emocionou muito...

Saimos de lá, e complementamos nosso passeio na casa da mãe do Renan... foi ótimo, pois além de matar as saudades do irmão, ainda fez um pouco de bagunça também!!

E aí voltamos para casa... nova reclamação de dor na barriga... nova tentativa de ir no banheiro, e nada!!... demos o buscopan, e ficamos "desarmados" para caso ele voltasse a sentir dor...

... e não deu outra, ele acordou de um sono que parecia ser profundo, e gritando de dor, pedia que fossemos para o hospital... e fomos!!

Na realidade, viemos e já estamos aqui prontos para iniciar a próxima QT... chegamos as 00:30 hs, e estamos no quarto 508.

Só fiquei um pouco chateado com uma coisa que acabou de acontecer (as 3:30 hs)... ele acordou suado e o quarto não está quente... ou seja, pode ser que a Dra. Elaine esteja certa quanto a suspeita da manhã - doença já retornando (mesmo que aos poucos), porque a sudorese noturna é um sintoma da doença (ver de "Leigo para todos os pais")... mas não vamos nos abater, e essa doença vai levar uma rasteira do Rituximab (Mabthera) que não vai nem saber de onde veio!!!... Rituximab é aquele remédio carão, que fez o Robert reagir bem... por isso ele vem no início do bloco...

Pessoal, o momento é esse!!!... oração, pensamento positivo para o nosso campeão entrar forte nessa QT e conseguir eliminar essa doença já nesse bloco, e ficar mais animadinho quando estiver em casa...

Então, para voces ficarem sabendo dos proximos passos... o 3º bloco começa amanhã (terça-feira) e deve ir até domingo... se tudo correr bem (e vai correr), devemos ter alta segunda ou terça-feira da semana que vem...

É isso aí gente, vamos continuar orando, pois o caminho é esse e é longo!!!

Conclusão: essa estadia em casa não foi exatamente como queríamos, mas foi bom D++++... principalmente porque conseguimos dar uma voltinha de carrinho, também poruq o Padre José Roberto abençoou o Robert, e também porque o Robert conseguiu brincar alguns minutos com o irmão...

"Ninguém pode derrota-lo se voce não se der por vencido.

Voce é maior que todos os obstaculos que podem surgir em seu caminho"

Eugene O'Neill

PS1: Cris Jucá, já estou me preparando para o tratamento espiritual de quinta-feira... também queria ver contigo se ainda há disponibilidade da sua irmã nos ajudar nessa parte psicológica... sentimos algumas coisas estranhas na cabeça do Robert...

PS2: Estou fazendo uma lista de significados de siglas e palavras esquisitas para nós leigos (em relação a medicina), agradeço se voces puderem ajudar... coloquei alguns termos que usei ou uso com mais frequencia... se vcs lembrarem de outros, é só postar nos comentários...

PS3: estou fazendo algumas modificações nos gadgets do lado esquerdo... observem que além das siglas, eu coloquei uma parte para links... se voce s quiserem ampli-la, entrem em contato ou postem nos comentários de voces...

PS4: Fui chamado para uma entrevista na sexta-feira, e já estou na segunda parte do processo seletivo... estou dedicando um pouco da minha reza para arranjar um trabalho agora...

Eu tô voltando pra casa, outra vez!!!

Sabado (27.06)
Pois é, letra de música mesmo, e é Lulu Santos...porque é hoje "que nós estamos voltando pra casa, outra vez..."

Depois de muita comemoração (merecida) e muitos fogos, voltamos ao nosso PAP de cada dia...
... e a noite de sexta para sabado foi um pouco tensa, pois a FC (frequencia cardíaca) do Robert estava baixa, aí nãoa teve jeito, tive que ficar acordado mais uma noite inteira aumentando a ansiedade de voltar para casa...mas tudo bem, porque a felicidade de ver os números dos exames "batendo" com o que nós estamos vendo no dia a dia, ou seja, a doença indo embora, foi demais!!!... ver que a doença não estava resistindo ao nosso exército que só aumenta e ganha mais força a cada dia que passa!!!

...as 7 hs, quando eu deitei para dormir na cadeira "maluca" por algumas horas, ouvi a palavra proibida!!!... "papai, estou com dor!!"... a frase doeu na minha alma... quando levantei (2 segundos depois) a Jana já estava com ele... nos olhamos meio tremulos, mas logo em seguida vimos que a dor na barriga não tinha haver com a doença e sim com alguma medicação, ou outra coisa qualquer... chamamos várias vezes durante a manhã a Dra. Fernanda e a Dra, Maria Claudia para fazer a escuta e as devidas verificações... mas a dor ia e voltava... conclusão: cólicas, e/ou possivelmente um início de gastrite pelas medicações "pesadas" que o nosso guerreiro vem tomando...

...durante todo o dia o Robert não deu nenhum sorriso...nem quando jogou um estalinho na tia Claudia, e nem mesmo quando estava saindo do hospital... nossa!!!, e como essa saída demorou!!, se não me engano, saímos as 18:30 hs... mas não foi culpa de ninguém...

...a Dra. Elaine chegou na hora do almoço para dar a alta...
...o exame de sangue não poderia dar melhor, ou seja, os neutrofilos = 5400!!! (esse número cresceu muiiiiiitttooooo), conta fechada, malas prontas, mas coincidentemente faltavam algumas coisas... Robert dormiu, depois as enfermeiras que iriam "fechar" o cateter estavam em procedimento em outro quarto, depois o remédio que Robert tinha que tomar não chegava da farmácia, depois o Robert quis jantar a comidinha da tia Claudia, e fomos ficando e etc...

...enfim, saímos e chegamos em casa para almojantar... ja eram 19:30 hs... êta dieta forçada!!... até a vovó Anna entrou nessa!!

A cara do nosso campeão não estava tão boa!!!... mas pelo menso estávamos em casa, e já sabendo toda a programação da semana... vou informar voces também...

Não precisaremos voltar no Copa D'or por esses dias, a não ser que haja alguma intercorrencia... próxima QT programada para iniciar 3ª ou 4ª feira... serão 6 dias de QT internados no Copa D'or... essa QT vai ter o Metrotexatho (MTX), aquele temido que bagunçou o organismo do nosso guerreiro na primeira QT que não terminou...mas agora ele está mais forte e sem doença praticamente, o efeito com certeza será outro...

De qualquer maneira, precisamos do nosso exercito atento para fazer com que o MTX se torne nosso aliado, e extermine todas as células ruins...

....isso foi o sabado, daqui a pouco eu farei o post de domingo e de hoje...aguardem!!!

Extra!! Extra!! ... Ótimos Novas!! e+++

Pessoal, acabamos de ter a resposta da Tomografia...
A doença regrediu OITENTA PORCENTO!!!!!!!!!!!... é isso aí!!, em numeros é isso!!... mas para todo esse exercito ele já esta curado!!!

Amanhã estaremos indo para casa...ficaremos uns 3 ou 4 dias!!!
Eu não paro de fazer !!!!!!!!!(exclamações!!)... e a Jana tá cantando tudo que é música aqui!!...ela vai continuar esse post daqui a pouco...

VALEU meu DEUS!!!
VALEU EXERCITO do BEM e da PAZ!!!!... isso é fruto da nossa UNIÃO e FÉ!!!
daqui a pouco tem mais!! agora são 18:20 hs.

Beto
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Agora (20:50 hs), eu (Jana) tô aqui para agradecer : OBRIGADA, OBRIGADA OBRIGADA OBRIGADA JESUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUSSS!!!!!! por mais essa vitoria e por estar do nosso lado sempre...(Minha vontade e gritar nos corredores do hospital)

(Paiiiiii nosssooo que estaaaaaaaaaaais no ceeeeeu,
Santificado sejaaaaaa O SEU NOME
e venha a nos o vosso reinoooooo
e seja feitaaaaaaaaaa a vossa vontaaaaaaaaaadeeee

Paaaaaaaaaaaaaaaaaaaaiiii do ceu, meu pai do ceu eu quase me esqueci
me esqueci, que o seu amor vela por mim
Vela por mim e seja sempre assimmmmmmmmm


Esse pai nosso http://www.youtube.com/watch?v=dGieuqssT88cantado, que invade a minha alma nesse momento de gratidão !!! Continuaremos firme porque nossa caminhada continua na busca da Cura do nosso Robert e nos aprendizados de Deus!

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Sexta-feira (26.06)
Gente, como é dificil fazer um post do dia depois das notícias da tarde... mas vou fazer porque quero registrar...
Amanhecemos com o Robert pedindo água de coco... “por favor papai, me dá agua de coco...”, como é dificil esse jejum antes dos exames...mas faltavam apenas 2 horas para o exame...

Fomos para o exame, e mais uma vez nosso campeão surpreendeu e demonstrou sua força e coragem que muito adulto não tem... fez a tomografia com contraste sem anestesia... incentivado pela anestesista Bia, que já é mais amiga do que a médica anestesista predileta, o Robert entrou na máquina (do Bem 10?!!), chorou um pouco quando o tubo começou a girar, mas logo parou quando pedi para ele ficar quietinho (estatua!!), fechar os olhos e relaxar para o exame acabar logo... foi um sucesso!!!... e o resultado é aquele que voces já conheceram no início desse post... sensacional!!

Foi uma tarde tranquila, onde nosso guerreiro dormiu mais do que brincou... mas quando estava acordado, desenhou, cortou e colou...
Saí para levar o Renan na natação, e voltamos direto para o Copa D'or... quando o Renan chegou foi só alegria de ambas as partes... é impressionante o amor desses irmãos!!... Robert e Renan ficarão brincando de montar os "robos" em várias posições...

Agora estamos fazendo os planos para amanhã, e verificando se precisaremos vir todos os dias no hospital para tirar sangue ou se podemos ter umas "férias" de 2 dias daqui... a Dra. Elaine nos dará essa resposta amanhã.

É isso oficiais da Paz... estaremos unidos nessa corrente de Fé por mais um período... conto sempre com voces para continuar com as orações... voces tem ajudado intensamente na melhora do Robert, podem ter certeza disso!!!... por isso nós não desgrudamos de voces!!!

Fica aqui uma histórinha que é muito interessante para as nossas vidas...

POR QUE AS PESSOAS GRITAM?
Um dia, um pensador indiano fez a seguinte pergunta a seus discípulos:
“Por que as pessoas gritam quando estão aborrecidas?”
– Gritamos porque perdemos a calma, disse um deles.
“Mas, por que gritar quando a outra pessoa está ao seu lado?” Questionou novamente o pensador.
– Bem, gritamos porque desejamos que a outra pessoa nos ouvisse, retrucou outro discípulo.
E o mestre volta a perguntar:
“Então não é possível falar-lhe em voz baixa?”
Várias outras respostas surgiram, mas nenhuma convenceu o pensador.
Então ele esclareceu:
Vocês sabem por que se grita com uma pessoa quando se está aborrecida?
O fato é que, quando duas pessoas estão aborrecidas, seus corações se afastam muito.
Para cobrir esta distância precisam gritar para poderem escutar-se mutuamente.
Quanto mais aborrecidas estiverem, mais forte terão que gritar para ouvir um ao outro, através da grande distância.
Por outro lado, o que sucede quando duas pessoas estão enamoradas?
Elas não gritam.
Falam suavemente.
E por quê?
Porque seus corações estão muito perto.
A distância entre elas é pequena.
Às vezes estão tão próximos seus corações, que nem falam, somente sussurram.
E quando o amor é mais intenso, não necessitam sequer sussurrar, apenas se olham, e basta.
Seus corações se entendem.
É isso que acontece quando duas pessoas que se amam estão próximas.
Por fim, o pensador conclui, dizendo:
“Quando vocês discutirem, não deixem que seus corações se afastem, não digam palavras que os distanciem mais, pois chegará um dia em que a distância será tanta que não mais encontrarão o caminho de volta.”
(Mahatma Gandhi)

Façamos tudo com muito amor e muita Fé, que todo o resto virá como consequência...

Imã

Quinta-feira (25.06)

Hoje pela manhã fui fazer a minha homologação no Sindicato, referente ao desligamento da Schahin que aconteceu no início de abril de 2009.

É impressionante como é difícil me afastar do nosso pequeno guerreiro... é um imã tão forte de amor e carisma, que eu quero ir e voltar logo pra perto dele... mas já estou "trabalhando" esse tipo de coisa já há algum tempo, e acho que estou me saindo bem!!...antes eu levava 2 hs para sair de perto ou não conseguia sair, agora só levo 15 min. para dar tchau para o filhote.

Tanto que já na segunda-feira vou iniciar a busca pela minha recolocação no mercado de trabalho... estarei revisando meu CV nesse fim de semana, e enviando para algumas pessoas que me solicitaram e para os amigos... o esquema de "plantão" aqui no hospital ou em casa, já foi combinado com a Jana...vai dar tudo certo!!!

Falando do Robert...

...hoje foi outro dia bom com relação ao tratamento e recuperação do nosso guerreiro... é muito gostoso passar boas notícias para voces!!

Dra. Adriana veio examina-lo pela manhã e o achou ótimo, embora estivesse retendo líquido (segundo os cálculos que ela fez)... resultado disso, o Lasix (diurético) foi colocado como "regular" de 6/6 hs, e uma das vias do catéter foi fechada (heparinizada), fazendo com que entre menos 250 ml de líquido no corpo do nosso campeão. Também foi retirado um dos antibióticos.

Quando cheguei por volta das 13 hs, encontrei o Robert no chão brincando com a mãe e a Vó Fatima. Na realidade ele estava em cima dos lençóis e cobertores, com a coluna ereta e bem animado (com a voz alta!!).... como ele mesmo falou, "a minha voz está bem alta, né?!!"... e era verdade, que felicidade!!!

Ficou brincando com a vó Anna durante um longo período a tarde, só dormindo no final do primeiro tempo do jogo do Brail 1x 0 Africa do Sul...

Mais uma boa notícia no resultado dos exames... ele está com mais de 600 neutrófilos!!!!!...que maravilha, a alta no sabado está quase certa!!!...mas vamos continuar orando para que tudo dê muito certo, e que ele saia forte e volte mais forte ainda para o 3º bloco de QT.

A noite ele brincou um pouquinho na própria cama, mas como cansou rápido, pediu para deitar e dormiu logo em seguida... como sua FC já estava baixa, e ainda faltava tomar o Mythedon, chamei a querida Dra. Simone para saber se faríamos alguma coisa diferente... mas, não!!...vamos continuar tomando a dosagem prescrita da droga... a Dra. Giselaine falou que ele pode ter algum tipo de "choque" caso seja retirado a droga rapidamente do organismo do nosso campeão!!

Amanhã ele fará uma tomografia geral por volta das 10 hs... está tomografia é muito importante, pois será feita uma comparação com a primeira que ele fez no início do tratamento...assim é feito a analise para saber o que mudou, regrediu e sumiu da doença... tenho certeza que será visto que sumiu quase tudo!!... quem puder, vamos orar nesse horário para que tudo dê certo...

No meio do sono, por volta das 2,5 hs da matina(agora pouco), o Robert acordou e pediu para a mãe: "mamãe deita comigo nessa caminha?"... e a mãe com o maior "gosto" o atendeu prontamente!!! ... e com um sorriso nos lábios, saiu da sua cama e veio para a do Robert... e mais uma noite, o pequeno guerreiro dormiu juntinho com sua mãezinha, com um ar carinhoso muito gostoso!!!...eu continuo na minha "cadeira maluca", que cada vez está mais maluca!!!, escrevendo para voces e orando muito para que cada dia seja melhor que o anterior.... estou na vigia. da frequencia cardiaca e da repiratória também.

Obedecer cegamente, nos deixa cego,
crescemos apenas na ousadia
Mario Benedetti

PS1: Luciana Sherman, voce está muito enganada, pois me lembro perfeitamente de voce... sempre tive grande admiração pelos seus pais, pois sempre foram pessoas muito boas e amigas.

PS2: Claudinha, o Robert já está com o sangue da Paulinha, o que nos deixou muito feliz!!!... vai ser uma honra muito grande ter o sangue do Fernandão também!!...fiquem sabendo que tenho grande admiração por todos voces...

PS3: Pessoal, estou pedindo uma nova lista (completa) dos doadores de hemacias e de plaquetas para que a nossa lista no Blog fique certinha...

Expectativa do Fim de Semana

Quarta-feira (24.06)
Hoje foi dia de festa junina no quarto 507!!... tivemos bandeirinhas penduradas, chapéu de palha, sanfona colorida e logicamente, comidinhas tradicionais... ...aparententemente o Robert não ligou muito, mas vivenciou e ficou registrado. Faltou só a musica!!

O Robert fez mais dois exames no quarto... Raio X do tórax e um ecocardiograma. O Raio X deu que ele esta com uma pequena pneumonia (que já esta sendo tratada), e o eco nos deixou mais tranquilo com relação ao coração, pois está tudo OK.

A Dra. Ursula (neuro) chegou na parte da tarde para examinar o Robert. Nos tranquilizou sobre problemas neurológicos, mas solicitou que mantivessemos a observação... sempre PAP!!

Também conversamos com a Dra. Giselane sobre a sonolencia do Robert durante o dia... ela já tinha programado a diminuição da dosagem do remédio para dor (methadona) pela metade. Com essa redução, esperamos que ele fique mais desperto durante o dia, ja a partir desse fim de semana.
Quantos médicos né?!!... as vezes eu e Jana nos perdemos nas especializações!!

O resultado da cultura chegou hoje, e a bactéria já foi identificada. A Dra. Elaine disse que é uma bactéria que fica normalmente no nosso intestino, e é muito "vagabunda"... ou seja, o tratamento é muito fácil, e qualquer antibiótico acaba com ela...

Outra novidade boa foi que aumentou o numero de neutrofilos (imunidade) para 86... voces lembram que chegou a ficar zero por alguns dias, e ontem estava 14??... para receber alta, precisa estar com no mínimo 500. A Dra. Elaine acha que na sexta ele já estará acima desse numero... e como os antibioticos finalizam no sabado e o outo no domingo, existe a possoibilidade de ganharmos alta nesse fim de semana... para isso tudo precisa correr bem... e está andando bem!!!

Nosso guerreiro deu uma pequena volta no corredor, mas cansou e quis voltar para o quarto logo depois que o medimos e pesamos... está com 18,1 kgs e 1,00 mts de altura... está realmente um chumbinho!! ...parece que tem 5 anos.

Robert hoje começou a pedir para voltar para a casa... foi a primeira vez em todos esses dias de internação que ele pediu isso... e esse pedido nos deixa "desconcertados"... mas ja dissemos que isso acontecerá em breve!! ... ou seja, começam os primeiros sinais que ja está de "saco cheio" de ficar em hospital...

Bem, vou descansar... hoje fiz questão de postar mais para voces saberem as boas novas sobre o nosso guerreiro!!... de repente faço uma atualização durante o dia dando explicações sobre o doação de sangue e plaquetas, ja que tem muita gente me perguntando no e-mail.

"Se tudo esta sob controle,
voce esta indo bem devagar"
Mario Andretti

Defesas começando a se manifestar!!!

Terça-feira (23.06)
É isso aí pessoal, recorde total de visitas e posts de comentários hoje!!

Foram 147 visitas de pessoas diferentes (225 visitas no total), que ficaram 7 min. em média no Blog e 56 posts (já contando com o da Claudinha quase as 2 hs da matina!!)...

E é essa demonstração de carinho e solidariedade de voces que nos dá cada vez mais Força e eleva nossa Fé!!... voces não imaginam como é bom ler as mensagens de voces... saber que voces estão dedicando um pouquinho do tempo de voces para orar junto conosco pedindo pela Cura do Robert e agradecendo tudo que ELE (lá de cima) tem feito por todos nós!!

Vou continuar pedindo, não se acanhem... escrevam!!... não se preocupe se estão escrevendo certo ou bonito, ou se está melhor ou pior que o outro...quando vem do coração, é sempre muito bom e pra nós que estamos recebendo as mensagens, é recebido com um carinho que não tem igual... eu me emociono sempre... as vezes só de ler o nome da pessoa... ou com o numero de mensagens... com a disponibilidade que voces se colocam... é um conforto muito grande saber e ter certeza que estamos cheio de "ombros" para nos apoiar quando passarmos por obstaculos maiores durante essa nossa jornada!! ... e voces podem ter certeza que eu e a Jana não vamos fazer cerimonia nenhuma, e vamos usar esses "ombros" dos parentes, amigos, novos amigos, e até dos desconhecidos...

Bem, e o dia do Robert (vamos ao que interessa, né!!?)?

Foi tranquilo... até demais pro nosso gosto!!, ou seja, ele dormiu muito e ficou molinho!!... nossa preocupação hoje foi o inchaço no rosto (tá com as bochechas quase na cintura!!) e o pulso muito baixo (65 bpm) para o normal dele... segundo a Dra. Elaine (que nós conseguimos bater uma foto na semana passada), o inchaço é exclusivamente das medicações (corticóides) e o pulso não tem nada para se alarmar, já que ele está mais calmo e dormindo muito... mas de qualquer forma, estamos mais PAP que nunca, afim de evitar ao máximo novos sustos!!

Outra notícia boa que a Dra. Elaine nos trouxe foi que o organismo dele antecipou a recuperação da imunidade, ou seja, ainda está muito abaixo do nível mínimo aceitavel, mas já saiu do zero!!... são as defesas do nosso guerreiro começando a se manifestar!!!... viva o nosso exercito!!

Essas defesas também trouxeram uma reação a infecção, se manifestando através de uma pequena alteração de temperatura (37,3ºC) em alguns momentos do dia e também na madrugada.

Hoje ele brincou pouco e estava muito sensível!!... deu bronca em todo mundo aqui... ninguém escapou!!, destaque para as avós Anna e Fatima, que foram as campeãs de levar bronca...rss. Nesses momentos a voz do Robert realmente parece de um General... o avô que fica todo satisfeito!!!

O resultado do encefalograma foi normal. Graças a Deus!!!...a Dra. Ursula (neuro) que viria avalia-lo hoje, não apareceu. Imaginamos que ela deve vir amanhã. As fotos ao lado foram tiradas na segunda-feira, gostei muito do Robert indo "as forras" com o novo amigo Luis Felipe que veio fazer o exame e participou também da nossa oração das 20:30 hs.

Agora a noite ele transfundiu mais 3 unidades de plaquetas...ainda não tenho o nome do doador... falando em doador, deixa eu explicar uma coisa para voces... a lista dos doadores ao lado, é atualizada por períodos, e sempre que eu recebo a lista dos doadores aptos do Banco de Sangue, assim, as vezes demoro um pouco para fazer a atualização. Hoje incluí vários nomes, pois recebi a lista com os doadores até o dia 22.06. Qualquer dúvida que voces tenham, não hesitem em entrar em contato comigo, pois as doações são muito importantes para nós, e temos uma gratidão muito grande por todos que estão nos ajudando dessa forma... até porque o Robert vai levar para o resto da vida dele um "pedacinho do amor" de cada um desses doadores!!

Amanhã pela manhã o Robert fará novo Raio X de torax para verificar novamente os pulmões... também amanhã teremos a resposta do tipo de bactéria que infectou nosso guerreiro, e aí os médicos poderão direcionar o antibiotico específico para "trucidar" o invasor... mas pela nossa avaliação (dos pais), os antibioticos que ele está tomando estão dando "conta do recado" direitinho.

A madrugada foi muito tranquila, mas eu e a Jana nos revezamos para acompanhar a monitoração dele, conforme solicitado pela Dra. Elaine.

Como voces podem ver, hoje foi mais um dia de "vitórias"... o nosso guerreiro se alimentou razoavelmente bem, dando preferencia para os líquidos... o volume de xixi diminuiu um pouco, mas ainda continua grande. Não caminhamos no corredor por ele está "molinho", e também porque o andar está com 5 casos de pneumonia grave. Mas amanhã vamos caminhar com certeza!!!

Não esqueçam da nossa oração (São Francisco de Assis) as 20:30 hs... hoje oramos em forma de canção, e mesmo com a minha voz totalmente desafinada, foi muito gostoso e as vibrações foram muito fortes!!... sei que todos voces estavam juntos conosco de alguma forma naquele momento!!...

Mais importante que escrever bonito ou correto,
é escrever!!!
Sair do estado oculto...
é expor seus sentimentos e emoções...
é demonstrar o seu ser, o seu pensar e o seu viver...
voce vai se emocionar, voce vai se decepcionar,
voce vai se alegrar, voce vai ser criticado,
voce vai ultrapassar barreiras que voce nunca pensou que seria possível,
voce vai viver!!!
o resultado sempre vai valer a pena!! Pode ter certeza!!
Roberto Moreira

Boas Novas...

Segunda-feira (22.06)

Depois de um domingo "daqueles" e uma madrugada de segundona (não estou me referindo ao campeonato que o vasco está disputando...) que assustaria até a família Adams, as notícias não poderiam ser melhores...

Pois é pessoal, como já tinha postado antes, no domingo o Robert ficou sonolento e com respiração muito acelerada... na madrugada, tivemos vários sustos e chegamos a ficar a um passo de nos transferirmos para o CTI, mas Graças a Deus, o nosso guerreiro surpreendeu os médicos e nos deu mais uma lição de força e resistência... continuamos no quarto 507.

Eu estava indo para a casa descansar (não tinha dormido a noite passada) deixando a mãe Jana e a vó Fatima cuidando do nosso pequeno... mas um "ima" estava me segurando no hospital e não me deixou sair... eu não sabia porque, mas logo vieram as respostas, pois na madrugada aconteceram vários procedimentos como exames (Raios X, clínicos, sangue,etc), auxílio respiratório com O2, transfusão de sangue, aumento de volume líquido (para subir a pressão), etc. ... as sugestões dos médicos para o que estava acontecendo com o Robert eram aquelas que nenhum pai e mãe gostaria de escutar (nem de brincadeira)... mas estavamos ali, fortes, e pedindo muito a Deus que aqueles "homens de branco" estivessem equivocados nos prognósticos, mas acertassem nos remédios para reerguer nosso pequeno...

... e assim foi passando o tempo com todos nós acordados e apreensivos...

...mas somente foi pela manhã que veio a "gota d'agua" para solucionar o problema e realmente fazer uma reviravolta no estado do Robert... ele precisava de um remédio chamado Lasix (diurético) para colocar bastante água pra fora... dito e feito; em uma hora e meia o Robert fez mais de 1 litro de xixi, e de um estado totalmete sonolento com taquipnéia (frequencia respiratória acelerada), passou a ficar desperto e esperto, ficou falante e voltou a ter o apetite de "leão", com a respiração totalmente normal... todos nós ficamos assustados nesse momento, pois ninguém esperava!!... momento mágico presenciado pelos pais e pela vó Anna!!

Colocamos novamente o DVD do Patati & Patata (ainda bem que voces existem!!!...já ouvi mais de 1200 vezes), cantamos, pulamos... foi uma festa!!... mamãe e vovó fizeram pinturas, cortes e colagem, prepararam bandeirinhas de festa junina, e outras distrações... chegou o momento que ele também quis descansar, e desconsou mesmo!!... e logicamente, também aproveitamos para tirar uma soneca, afinal de contas, já estava a 48 hs no "ar"...

Mais um obstáculo ultrapassado... No final da tarde, o Robert fez mais um exame; encefalograma. Exame dificil para uma criança de 3 anos, pois tem que ficar quase que imóvel na cama por 25 min. com 27 fios presos na cabeça... haja criatividade!!... mas graças ao DVD dos nossos amigos Patati & Patata, conseguimos com certa facilidade... agora é aguardar o resultado e a visita do neuro amanhã para fazer mais um exame clínico... isso também é prevenção, atenção e preparação para agir (PAP), se for necessário, de todos os envolvidos com o tratamento...

Surpreendentemente também, foi o número de plaquetas que quase não baixou.. não vai ser necessário transfundir plaquetas hoje, mas amanhã é quase certo... já conseguimos os doadores para essa semana e para o início da próxima... agradeço as 17 pessoas que entraram em contato para se candidatar como doadores... talvez iremos precisar de voces um pouco mais para frente do tratamento, e contamos sempre com voces... fica aqui o nosso MUITO OBRIGADO!!!

Hoje inseri uma enquete (ao lado esquerdo) sobre o perfil dos visitantes do Blog... sei que vários de voces terão mais de uma opção como verdadeira, eu peço que escolham a opção que acharem mais adequada...essa enquete estará valendo até as 22 h da próxima segunda-feira (dia 29), quando devo postar outra enquente... se quiserem sugerir algo para perguntarmos, não se acanhem!!

A título de curiosidade, no domingo inseri um tipo de contador de visitantes nesse Blog... tive o retorno que no próprio domingo, o blog foi visitado por 78 pessoas e que a média de permanencia nele foi de 3 min. ... voce imaginava isso??... eu não!!... conclusão que eu cheguei é que temos muitos amigos "tímidos", pois entram no Blog, leêm as noticias, não postam comentários, e saem!!... pessoal, deêm pelo menos um "oizinho!!!", eu e Jana gostamos muito de tudo que é escrito, até quando o pessoal só coloca o nome... é fácil postar um comentário... vá até o final da mensagem que estamos enviando, clique na palavra "comentários", passe (desça o cursor) por todos os comentários (se houver), escreva seu comentário dentro do retangulo, clique na setinha do "comentar como:", escolha a opção "Nome/URL", na linha Nome coloque o nome que aparecerá te identificando como o escritor do comentário, e clique em "Postar comentário"... só isso!!

Agora, são 4 hs e o Robert está dormindo muito bem... FC = 92bpm, Saturação de O2 = 98%, FR= 39mpm, e com uma cara que está relaxadão!!... se ele estivesse me vendo, acho que falaria assim pra mim: "vai dormir 'velho', tá tudo bem!!...relaxa!!"

Pessoal, neste momento, eu sinto que o que mais precisamos é colocar nos nossos corações e seguir com nossas ações o que a oração de São Francisco de Assis diz... assim, hoje eu preferi não colocar um pensamento no final do post, mas essa oração/canção/hino que eu adoro...

Peço (e peço muito) a todos voces, que nessa terça-feira e também na quarta-feira as 20:30 hs, façamos todos juntos com muita Fé a leitura dessas palavras tão sábias, ou podemos cantar, ou orar... o importante que veia lá de "dentro" com muita emoção, porque é dessa forma que iniciamos ou damos continuidade as mudanças do nosso interior para um nível mais elevado de espiritualidade... e é isso que nos dá FORÇA para enfrentar os obstáculos das nossas vidas, e sermos vitoriosos e mais felizes!!

Senhor, fazei me instrumento de vossa paz

onde houver ódio que o leve o amor

onde houver ofensas que eu leve o perdão

onde houver discórdia que eu leve a união

onde houver dúvidas que eu leve a Fé!!

onde houver erros que eu leve a verdade

onde houver desespero que eu leve a esperança

onde houver tristesas que eu leve alegria

onde houver trevas que eu leve a luz

Ó mestre, fazei com que eu procure mais

Consolar que ser consolado

compreender que ser compreendido

amar que ser amado

pois é dando que se recebe

é perdoando que se é perdoado

e é morrendo que se vive, para a vida eterna...

São Franciso de Assis

Busca pela bactéria

Domingo (21.06)
Hoje foi um dia diferente, cheio de preocupações, principalmente no final do dia.

Robert amanheceu bem, mas muito sonolento... acordou as 8 hs, bebeu sua agua de coco, e dormiu novamente... acordou de novo as 10:30 hs e tomou parte do seu café da manhã... senti que havia algo errado quando ele parou de comer seu pãozinho e começou a chorar, sem motivo aparente... dormiu novamente, mas começou a ficar com a frequencia respiratória mais acelerada que o normal.

Dra. Adriana veio examina-lo e o achou de uma forma geral "bem", mas pediu um Raio X do torax pois achou a escuta do pulmão esquerdo um pouco alterada em relação ao direito. Esse mesmo comentário a Dra. Livea (médica de plantão) já tinha feito minutos antes. Ela também comunicou que a cultura feita ontem tinha dado positiva para as duas vias do cateter e para a periférica (braço) também. Com esse resultado não dá para chegar a nenhuma conclusão, e por isso vai ser preciso fazer novo exame hoje, mas fica-se sabendo que é uma infecção grave, e é preciso observar bem o estado clínico do Robert.

Na hora que ele ia tirar sangue das duas vias do catéter e da veia, a Jana chegou com a vó Fatima. E junto com elas veio a boa notícia que hoje não seria necessário tirar sangue da veia... menos um stress!!!... e também nesse mesmo momento chegou o almoço do Robert, e eu achei que ele ficar todo empolgado com o macarrão, mas ele nem ligou... só foi almoçar as 14 hs.

Fez nova transfusão de plaquetas e hemácias também... devido a bactéria no seu organismo, o consumo das plaquetas e das hemácias é muito maior, e há grande possibilidade de ter que transfundir plaquetas durante todos os dias dessa semana, até a medula voltar a fabricar as células (provavelmente a partir de quinta-feira)... amanhã pela manhã vou estar ligando diretamente para alguns doadores que já tem contagem de plaquetas.

Mais tarde, fez o Raio X e o resultado foi que estava tudo OK... pulmões limpinhos!! Graças a Deus!!... fiquei preocupado pois hoje tem 5 crianças internadas com pneumonia aqui no andar... por isso não estou fazendo questão que o Robert dê suas caminhadas no corredor...

Fui almoçar com o Renan e com a mãe dele para falarmos de provas e atividades extra-escolares. Aproveitamos e vimos o jogo do Brasil 3x0 Italia juntos. Não foi muito demorado, pois ele ainda tinha que estudar para prova de amanhã.

Quando voltei para o hospital, ele estava dormindo, e a mãe Jana disse que ele ficou o tempo todo assim...brincou pouco e dormiu muito... não gostei muito disso.

Logo após o jantar, a frequencia respiratória dele começou a acelerar e a cardiáca também.
Depois de verificado que a pressão estava muito baixa 8/4, a Dra. Maria Fernanda achou melhor passa-lo para o quarto com monitaração (semi-intensivo)... assim, voltamos para o quarto 507.

Como a frequencia respiratória tinha acelerado muito, mesmo com a saturação de O2 muito boa (99%), o Dr. João sugeriu colocar um O2 para ajudar na amplitude respiratória... o efeito foi imediato reduzindo de 50 mpm para 46 mpm... mas ainda está alta!!

As 2 hs o Dr. João e a Dra. Maria Fernanda fazem uma escuta alterada nos pulmões do nosso pequeno. Falaram da possibilidade de ir para o CTI, pois há a possibilidade de ser liquido no pulmão... mais uma vez, Graças a Deus, possibilidade descartada logo após o resultado de um novo Raio X... ufaaa!!!, as lágrimas já estavam começando a escorrer nos nossos rostos... mas precisamos continuar muiiiitttooooo PAP. O Dr. João depois de es'cutar novamente os pulmões,cogitou a possibilidade de naquele momento anterior o Robert ter feito uma bacteremia, sem febre ou calafrios.

Agora são 3:40 hs, e está sendo feita mais uma transfusão de sangue e também "injeção" de liquido rápido (para aumentar a pressão), pois devido a febre, a contagem dos hematrócitos cairam muito... a madrugada está tensa, mas estamos confiantes que não teremos mais problemas e que vamos permanecer nesse quarto...
Em pouco tempo (são 4:20 hs) a pressão normalizou, a frequencia cardiaca também está quase normal (110 bpm) e a frequencia respiratoria tambem diminuiu para 42mpm (lembram?, chegou a 50mpm!!).

É isso aí, hoje realmente não deu para descansar, mesmo essa hora... se tivermos novidades, e eu estiver disposto, já coloco para voces aqui...


O pessimista queixa-se do vento,
o otimista espera que ele mude,
o realista ajusta as velas
William George Ward

Deus dá o vento,
cabe ao homem içar as velas
e determinar o rumo da sua vida
Isso me veio na cabeça agora, não sei se tem autor... senão... Roberto Moreira

3ª Internação

Sabado (20.06) - Continuação (pós 10:30 hs)
...então ficamos mesmo no quarto 511.
Mais uma vez confirmamos que Deus escreve certo por linhas tortas... estavamos com muito medo desse sabado de vacinação e também os dois dias que seguem... assim, a internação foi muito bem aceita... até o Robert aceitou bem e mandou brasa na comida da "tia Alexandra".

Hoje foi muito bom ver o nosso "guerreiro quase carequinha" brincando com a mãe e dando gargalhadas... tinha muito tempo que ele não ria por completo, quanto mais gargalhar!!... é mais aquele "ponto" que nós colocamos como vencido...

Ele teve mais uma febrinha no início da tarde, tomou o remédio e passou o resto do dia bem. Agora são 4 hs, e está dormindo super bem e com a temperatura de 36,8ºC. Tudo OK... de vez enquando ainda levo um susto com os "sonhos" ou "pesadelos" que ele tem... ainda é efeito do remédio (amitriptilina) que ele tomou a ultima dose na quinta-feira.

Jana foi dormir em casa para renovar as energias e chegar aqui com toda animação para arrancar mais gargalhadas do filhote... o quarto 511 já começou a ficar enfeitado com os "trabalhinhos" de pintura, corte e colagem do Robert... ainda tá longe de ficar como o outro quarto que já não tinha mais parede para pendurar nada...
Isso quer dizer que ele está se distraindo e aceitando bem os acontecimentos... se continuar assim, vai chegar bem mais forte no próximo bloco de QT e com certeza com menos doença... e se Deus quiser, não vai ter mais "dor" devido aos remédios que continua tomando e a diminuição das células más!!

Querida Monica (psiquiatra), hoje a Jana começou com aquela idéia de mostrar o efeito dos remédios através de desenhos... eu não estava aqui nesse momento, mas parece que ele gostou... vamos dar prosseguimento amanhã com esse processo para que as coisas se tornem cada vez mais fáceis na hora de tomar um remédio, ou ficar em jejum (tomara que não precise mais), ou ficar internado ou qualquer outra coisa relativa ao tratamento e que ele ainda esteja um pouco reativo.

Bem, acabou de apitar a bomba do último remédio... vou descansar agora...
Vamos continuar na corrente, pois vamos entrar numa semana importante do tratamento sobre vários aspectos... principalmente porque o efeito dos remédios da QT vão começar a diminuir!!
Torcida e oração para que ele continue nesse ritmo de alimentação, sem dor, e com as células "más" morrendo!!
Garra meu FILHÃO, que o seu exercito de parentes e amigos está contigo!!!

A distância não é nada,
o difícil é dar o primeiro passo
Marquise Du Defand

PS: Voltei para relatar que as 4:30 hs ele teve 38,2ºC... fiz uma compressa e tomou novalgina...10 min. depois já estava com 37,6 ºC. Tranks, mas estamos atentos!!

Febre...Antibiótico... Internação

Sexta-feira (19.06)

Foi um dia tranquilo...

Robert acordou cêdo, e comeu muiiiiittttooooooo o dia todo...

A mãe Jana foi trabalhar e eu fui com Robert para o Copa D'or depois do almoço.

Como o procedimento demorou muito a começar, colocamos o DVD do Patati&Patata e ficamos cantando e dançando no Day Clinic...foi bom para dar uma descontraida... tia Luzia (governança) brincou um pouquinho conosco... a burocracia imperou no dia de hoje, e a enfermeira Bruna só pode começar a tirar sangue 2,5 hs depois que chegamos.

Ficamos até as 21hs (porcausa da demora inicial), e o resultado do exame de sangue foi mais uma vez bom, mas como o Robert tinha plaquetas vencendo amanhã, a Dra. Adriana achou melhor transfundir o restante das plaquetas para dar uma "força"...

Quando estavamos voltando pra casa, encontramos a prima Angela e todos os filhos na porta da casa dela... foi só um "oi", mas foi muito bom!!... voces estavam indo pra gandaia, né??!!

Fomos dormir preocupados com o dia de vacinação... conforme informação da Dra. Elaine, é um dos dias mais perigosos para o Robert, já que ele está sem imunidade, e a vacina (gotinha) é o soro do próprio vírus, ou seja, as crianças ingerem o vírus para não ter a doença (mais ou menos isso)... e aí depois, todas as crianças vacinadas ficam expirando esse vírus no ar... deixamos para resolver como agir pela manhã...

O Robert não pode vacinar, mas amigos, não esqueçam de levar seus pequeninos para tomar a Gotinha salvadora!!!

Dance quando ninguém o vir,

sonhe como se fosse viver para sempre,

viva como se fosse morrer amanhã,

e ame como se jamais fosse doer.

Meme Griefsters

Ter coragem é um requisito essencial para ser livre.

Anônimo

Sabado (20.06)

Acordamos cêdo... e a Jana já percebeu que o Robert estava febril... 37,6ºC, mas estava parecendo que ia subir...

Já levantamos e começamos a nos preparar para ir para o Copa D'or...

Meia-hora depois o Robert já estava com 37,8ºC... e subindo!!!

Quando levantamos nosso guerreiro da cama, percebi que dava para fazer uma peruca de tanto cabelo que caiu... acho que até amanhã nosso campeão vai estar carequinha... nós temos falado com ele sobre isso, e ele parece nem ligar...

Bem, chegamos no Copa D'or, e hoje tudo foi mais rápido. Foi tirado sangue das duas vias do catéter e também do braço dele... a febre subiu rápido, e já foi prescrito antibiótico para ele... isso quer dizer; nova internação de pelo menos 5 dias... grande possibilidade de emendar com o próximo bloco... mas tudo bem!!!

Agora são 10:30 hs, e estamos no Day Clinic aguardando o quarto 511 ser liberado...

Lar doce Lar...

Quinta-feira (18.06)

Hoje foi um dia irreparável!!

Temos a certeza que amanhã ainda será melhor...

Como já dissemos e voces complementaram, estamos vivendo um dia de cada vez, e aproveitando cada momento... a vida tem um valor diferente e muito mais especial agora!!

Como as coisas em casa são diferentes... hoje o Robert se soltou!!!...realmente se sentiu em casa!!... a voz dele até então "tremula e baixa", voltou a ficar forte e com o ar de comando que já tinha normalmente!!

Cantou, brincou, sorriu, e já começou a andar sozinho novamente... sem medos!!... muito bom ve-lo assim... só mesmo o remédio do "lar doce lar".

Na hora de ir para o Copa D'or, não questionou e também não fez "corpo mole"... ele tinha certeza que estava indo e voltaria para casa em seguida, como eu e a Jana garantimos para ele.

Chegando no Copa D'or, fez questão de ir na Copa pedir seu lanche para a tia Alexandra... que na mesma hora, com um largo sorriso levou para o Day Clinic o lanche favorito do nosso guerreiro... que a recebeu com o mesmo sorriso!!... olha, é emocionante o carinho dessas profissionais para com o Robert...

O dia hoje no Day Clinic foi mais rápido e mais tranquilo... Robert tirou sangue para os exames de rotina, fez as medicações e voltou para casa... de qualquer forma, esse "rápido", levou umas 4 hs.

Eu voltei um pouco antes, pois hoje era dia do tratamento espiritual do Lar do Frei Luiz que fiz para ele das 19 hs as 21 hs. Eu tenho crescido muito com as preces e orações que faço nesse horário, e tenho me fortificado imensamente. Ou seja, tem sido muito bom para mim, e principalmente para o Robert... são momentos preciosos, que eu estou aprendendo a aproveitar cada vez mais.

Queria reforçar com esse "exército" (como disse a Claudinha no comentário do post de ontem) de parentes e amigos, para mantermos a corrente de orações e pensamentos positivos as 20:30 hs, e nos mantermos unidos nos pensamentos... sabemos o quanto é necessário ficar PAP, e também sabemos o quanto é dificil nos mantermos com "tudo 100%"... mas esse é nosso foco, e vamos manter nosso pensamento dessa forma!!, ou seja, nossso pensamento está em ficar em nossa casa até a data do próximo bloco (perto do dia 28.06), com o Robert sem enfermidade e sem dor, brincando, se divertindo, se alimentando bem, e se fortificando da melhor forma possível!!... e hoje, eu tive mais certeza (que pleonasmo!!) que o Robert já está curado!!!... Graças a Deus!!

A união faz e mantem a força!!... por isso estamos sempre contando com voces, nossos parentes, amigos, novos amigos que ainda nem conhecemos pessoalmente, profissionais ligados direta e indiretamenta na cura do Robert... nos sentimos de mãos dadas com voces!!

Deus envia o vento,

mas é o homem quem deve içar as velas.

Santo Agostinho

Só a semente que rompe sua casca

é capaz de se atrever à aventura da vida.

Khalil Gibran

The "day after" in "Day Clinic"

Quarta-feira (17.06)

O primeiro dia de "alta" foi quase todo passado no Day Clinic do Copa D'or... mas aproveitamos bem a nossa caminha durante a noite... dormimos os 3 juntos, só faltou o Renan que além de ainda estar resfriado também está na semana de provas...

Robert teve muitos sonhos durante a noite... chorou, nos chamou muito e falou uma palavrinha que nos apavora; "Dor"... mas com a nossa experiência, e observação que ficamos durante esses 55 dias, percebemos acertadamente que ele não estava com dor, era sim um pesadelo.

De qualquer forma, acordamos tarde e um pouco preocupados, e verificamos que ele estava febril 37,2ºC... começamos a nos preparar para antecipar o Day Clinic (tirar sangue, granulokine, e um corticóide pelo cateter) no Copa D'or.

Fomos fazendo tudo correndo (banho, mala, etc), e o Robert comendo tudo e pedindo o almoço dele... fomos acompanhando a febre que subiu um pouco mais, e estabilizou em 37,5ºC.

Chegamos no Copa D'or as 15 hs, o Robert entrou meio "cabreiro", mas não questionou... o sangue foi colhido uns 30 min. depois, mas os remédios demoraram uma eternidade... o Robert ficou monitorado (saturação de O2 e pulso), e percebemos que seria necessária a transfusão de plaquetas, pois o pulso estava alto (175) e a saturação estava ótima (99%). Liguei logo para o banco de sangue para eles ficarem de sobreaviso (será que agora escreve assim??!!).

Quando chegou o resultado do exame de sangue as 17:30 hs, eu quase levantei um cartaz (igual aos torcedores nas arquibancadas do maraca) para a médica; "Nós já sabíamos, Galvão!!!"... o Robert estava com 12.000 plaquetas e com 23000 hematócitos, ou seja, estava precisando de plaquetas e hemácias.

Porém, veio outra novidade para mim e para Jana... não pode transfundir enquanto o Robert estiver com febre... e nesse momento ele estava com 37,6 ºC... opa!, opa!, opa!, mais uma novidade... a Dra. Ana Lucia nos comunica que se chegar a 37,8ºC, vai internar novamente o Robert para tomar antibiótico durante 7 dias.

Eu respondo: "OK, voce venceu, batatas fritas"... isso quer dizer, tenho certeza que não será necessário!!

Fizemos nossas orações "silenciosas", a Jana aqueceu nosso guerreiro, e em menos de 40 min. a febre baixou para 37ºC... e mais 20 min. já estava em 36,9ºC, ou seja, liberado para as transfusões.

Curisosidade: Li na internet que se for feita a transfusão de sangue em uma pessoa com febre, esta pessoa pode não aproveitar nada do sangue que está entrando, e ainda "enxarcar" seus pulmões, podendo fazer vários "quadros" complicados que nem vou citar aqui... (as vezes é melhor ser ignorante)!!

Ainda bem que nesse momento ele estava finalizando o ultimo remédio, e logo em seguida começou a transfundir as plaquetas (8 unidades) do nosso amigo André Luiz... Valeu muito André!!

Depois transfundiu hemácias (ainda não sei de quem), e essa "brincadeira" foi acabar as 23:30 hs...

Mas tudo bem, o importante é que ele está muito bem (inclusive com a bochecha mais vermelha), e nós conseguimos voltar pra casa pra dormir na nossa caminha, sem os "pi, pi, pi..." das bombas, medição do volume e PH da urina, além do entra e sai das nossas amigas enfermeiras... como isso "enche o saco!!".

No nosso próximo Post, vou colocar uma foto dele, esta ficando carequinha... acho que nesse fim de semana não sobra um pra contar história...vamos ver!!... carequinha, mas super bem de saúde. Isso é que vale!!, até porque ele continua bonito pra caramba.

Bem, agora são 3 hs, e ele está dormindo bem e sem sonhos até aqui. Acabou de beber uma super mamadeira de 320 ml...

Vou aproveitar para dormir também... até mais!!

Antes porém, 2 dizeres de coragem e sabedoria:

Jamais empreenderíamos nada,

se antes tivéssemos que superar todas as objeções.

Samuel Johnson

Até não termos a coragem de perder

de vista a margem durante algum tempo,

não descobriremos novas terras

André Gide

Volta pra casa...

Terça-feira (15.06)

Esse dia foi realmente repleto de emoções... e voces fazem parte desse sentimento!... sinto que estamos "remando" juntos com o mesmo objetivo, com a mesma Fé!!

Não pensem que ficarão sem notícias só porque viemos para casa... muito pelo contrário, agora que voces terão mais notícias!! Não largo mais voces!!

A felicidade imperou hoje... principalmente quando falei com Robert que nós iríamos para casa. Ele estava colorindo o Ben 10, olhou firme para os meus olhos e começou a falar sem parar: "Papai, quero ir para casa!!"

Nesse momento comecei agitar tudo para vir embora... levei as 500 malas para o carro, verifiquei se havia alguma conta a pagar, verifiquei se a internação de amanhã estava OK e peguei até a liberação antes da "alta". A Dra. Lenira ficou "maluquinha" e falou: "Peraí, peraí Beto, ainda não sabemos se vai precisar transfundir antes de voces sairem!!"

Se fosse preciso transfundir, não sairiamos antes das 19 hs... aí como ele está sem imunidade, imagino que só sairiamos na manhã do dia seguinte... não dava mais, eu já tinha "prometido" para o Robert que iríamos para casa.

Ainda bem que tudo deu certo...

Ahhh... olha como é importante ficar PAP até o final... quando a enfermeira (Monique) foi desativar o catéter, a Jana colocou cuidadosamente e carinhosamente um casaco perto do rosto do Robert... quando o procedimento acabou e ela levantou o Robert, o ziper do casaco havia feito um pequeno arranhão no rosto que fez sair uma gota de sangue... o suficiente para nos assustar e colocar em "cheque" a nossa alta... mas não foi nada demais... só mais um aviso, "fiquem PAP o tempo todo!!"

Saimos por volta das 16 hs, o Robert com a roupa do Ben 10, de mascara, andando... pessoal, é muita emoção pra um pai!!... que orgulho desse Guerreiro!!!...esqueci de bater uma foto da saida!!

A chegada em casa foi triunfal!!!... vó Fatima e a Ia (D.Maria) nos aguardavam... senti que ele não estava acreditando... brincou um pouco, fez um lanchinho, e logo depois caiu num sono no seu sofá predileto... que sono gostoso!!

Eu e Jana também cochilamos na sala...

Depois o nosso Guerreiro comeu um pratão de macarrão e sopa... e foi direto para o banheiro pela terceira vez hoje. Muito bom!!

Agora está aqui do lado, na caminha do papai e da mamãe dormindo como um anjinho, pedindo seu "mama" de vez enquando, e fazendo seus xixis da noite... muito especial!!

Voces não imaginam como é bom estar em casa e ficar sem ouvir aqueles apitos das bombas, aquele entra e sai e os barulhos dos outros quartos!!

Como é bom trancar a porta do banheiro!!...como é bom não ter que verificar cada medicação que chega para ser aplicada... como é bom viver e como é boa a nossa vida!!!

Pessoal, pode arrepiar, mas quem olhar para o Robert hoje, diz que ele está totalmente saudável!!... ele não está mais enfermo.

Alguma coisa diferente nele??.... está com menos cabelo, um pouco inchado por causa dos corticóides, um cateter pendurado no toráx, e muito mais esperto e maduro para a idade. Só isso!!

Amanhã é bem provavel que o Robert faça uma transfusão de sangue... por isso, devemos ir de tarde para lá fazer o exame de sangue e a dose de granulokine.

Não se preocupem que manterei voces atualizados diariamente como tenho feito até aqui, mesmo que escreva apenas algumas linhas... como já disse anteriormente, me sinto muito bem passando essas informações!!

Bem, agora peço licença pois vou experimentar minha caminha depois de 54 dias sem dormir nela... boa noite!!

"Toda experiência que nos obriga a enfrentar o medo cara a cara nos torna mais fortes (independente de resultado), aumenta nosso valor e nossa confiança!!"

Eleanor Roosevelt

Extra!! Extra!!... Recebemos Alta!!

É isso aí pessoal, recebemos alta nesse momento!!
Na realidade, a Dra. Elaine passou aqui pela manhã e nos deu alta condicionado ao resultado do exame de sangue.
Como o resultado foi OK, estaremos saindo daqui a pouco...
Como falei no post anterior, voltaremos todo dia para exame de sangue, e infusão do Granulokine (remédio para aumentar a imunidade).
Valeu pessoal, todos voces tiveram uma participação muito importante nesse capítulo que finaliza hoje, e por isso quis comunicar antes de desligar o laptop.

Acabei de ouvir essa música do Cidade Negra... tem tudo haver com esse momento!

Não há perigo Que vá nos parar
Se o bom de viver É estar vivo
Ter amor, ter abrigo
Ter sonhos, ter motivos... Prá cantar

Armas no chão, Flores nas mãos
Mas se o bom de viver É estar vivo
Ter amor, ter abrigo
Vivendo em paz
Prontos prá lutar

O soldado da paz
Não pode ser derrotado
Ainda que a guerra Pareça perdida
Pois quanto mais Se sacrifica a vida
Mais a vida e o tempo
São os seus aliados...

Possibilidade de "Alta"

Segunda-feira (15.06).
Mais um dia gostoso de ver a melhora do nosso guerreiro, e sem dor!!

Confirmo que a fisionomia dele é excelente, e de uma criança que está bem e conformada com a situação que esta vivendo... assim, já começa a tirar proveitos disso; ganha mais água de coco, gelatina, macarrão, pãozinho com requeijão (essa eu filmei!!), além de todo o carinho do pessoal da enfermagem, copa e governança.

Com isso tudo, não podia ser diferente, a Dra. Adriana juntamente com a Dra. Elaine (ainda não tenho foto dessas duas), estão querendo dar "alta" para o Robert amanhã.

Por "dentro" estamos muito eufóricos com essa grande possibilidade de sair do hospital depois de 54 dias (menos 4 dias que ficamos em maio) internados e com tensão a todo momento, mas ao mesmo tempo dá um "frio na barriga" por ele estar tão sem imunidade, e toda a responsabilidade em nossas mãos!!!

Que venha a "alta", que será muito bem recebida, e nós vamos encarar com toda a coragem!!

De qualquer maneira, teremos que voltar todos os dias para que o Robert tire sangue e tome um remédio para ajudar a aumentar a imunidade dele, além de fazer a "manutenção" no catéter. Tudo bem, mas vamos dormir e aproveitar nossa casa... aqui serão apenas algumas rápidas horas...

Resumindo o dia de hoje, foi muito semelhante com o dia de ontem, calmo, com o Robert colaborando com tudo (lembrando que está tomando 6 remédios via oral), dormindo, pintando, recortando e colando. E logicamente, comendo TUDO!!... principalmente as gelatinas, macarrão e agua de coco.

Ele fez um echocardiograma hoje e um doppler ontem (esqueci de postar) que nada acusaram... tudo normal!!... e as manchinhas que apareceram no braço esquerdo que estavamos desconfiando do cateter que foi implantado, pode ser que seja isso mesmo, mas que não vai causar nenhum problema... o cateter como é grosso, pode estar causando um pequeno inchaço no braço e essa mancha. Mas com certeza não há trombo algum!!, mas estamos "atentos".

Sustos a parte, boas novas chegando!!... primeiro a "alta"; depois os resultados do exame de sangue: quase tudo normal, e a confirmação da Lipase abaixo dos 70. Todos os itens do exame dentro do esperado para o quadro dele e a saída da QT, inclusive a confirmação da morte das célular ruins. Também nos foi dito por 3 pessoas diferentes que o caso do Robert apareceu na Band (não sei em que programa ou jornal) e que estavam incentivando as pessoas a doar sangue.

"E.T. Go Home!!!"

Foi emocionante quando acabou a QT pela manhã, ele conseguiu!!!! ele é demais!!! que perseverança!!! ... lembro que o Robert tinha acabado de sair da 1ª QT completa, e em menos de uma semana entrou nessa QT com drogas pesadas e ainda com o pancreas ferradinho, voces lembram?... sensacional!! que orgulho tenho desse garoto!! que força!!

Falando em força, como o Renan dá força para o irmão só de estar presente, é impressionante. As vezes é só falar no nome do Renan que já há uma alteração muito positiva no Robert. No inicio da noite levei o Renan para cortar cabelo. Depois fomos jantar... é engraçado a situação, pois em vez de eu acalmar o Renan com relação a situação do irmão, ele é que faz eu relaxar e esquecer qualquer tipo de problema... vai ser muito importante ter o Renan no convívio de casa com o Robert, pois ele é seu ídolo e tudo que ele disser é Lei para o nosso guerreiro!!

Conto contigo meu filhão!!... vamos fazer o "bolinho da família" (é um abraço coletivo onde nós damos o grito "bolinhoo da famíliaaaa") em breve!!

Sobre doação de plaquetas... as Dras. disseram que certamente precisaremos nessa semana... já conversei com o amigo André Luiz que se prontificou a ir no Banco de Sangue doar as plaquetas amanhã pela manhã.

Tem uma outra pessoa que também já doou sangue, Marcus, e que também está com um número excelente de plaquetas... vou tentar falar com ele amanhã.
Se tiver mais uma pessoa que tenha disponibilidade para doar as plaquetas, nós agradeceríamos bastante para ir nessa terça-feira. Entre em contato. Seria uma reserva para o fim de semana, quando o Banco de Sangue não abre.
Caso o seu nome não esteja na lista ao lado (doadores de sangue) e voce tenha doado seu sangue, favor entrar em contato comigo para verificarmos o que aconteceu.

Agora são 2 hs, e o nosso campeão dorme um soninho muito gostoso, agarradinho com seu amigo "Ploc".
Tenho certeza que teremos uma noite "campeã" e um dia melhor do que o dessa segunda-feira.

Mais uma vez, oramos muito em agradecimento pela melhora do Robert, e também para pedirmos proteção, cura, saúde, e muita força para ele e para todas as crianças que tivemos oportunidade de conhecer nesse período no Copa D'or. São orações fortes e que são rezadas com muita força, pois cada palavra sai do nosso interior e com muita energia!!


"Se a vida me agredir, como seguramente o fará,
então eu vou dizer em que direção há de fazer isso.
Farei com que me dê um pontapé para a frente"
Stanley Jones

Que apetite!!

Domingo (14.06)

Robert começou o dia com fome e demandando comida para mim e para a mãe.

As 3 hs acordou e pediu gelatina... eu estava acordado postando para voces (ontem), mas não tinha gelatina... consegui uma que tinha sobrado no quarto dos médicos.

Depois as 5 hs pediu pão com requeijão e gelatina... dessa vez a mãe que foi correr atras... conseguiu com rapidez...voltou a pedir as 6 hs, depois as 8 hs, assim por diante. Fome de Leão!!

E foi o dia todo assim... somando, ele bebeu quase 1,5 lts de água de coco, e uns 8 copinhos de gelatina (no mínimo)...além é claro de almoçar e jantar muito bem o macarrão, a sopa e um pouquinho de purê, et.

Hoje também foi o dia que ele dormiu mais... para nós foi bom, pois não seria bom ele ficar agitado com essa neutropenia (imunidade baixa) que ele estava hoje... chegou a zero!!

Falando em indices do exame de sangue, voces lembram da tal "Lipase" (pancreas) que chegou a 14.000?... pois é, hoje estava 35. Legal né?

Robert ficou e passou o dia muito bem. Dormiu e comeu!!... e como comeu!!...brincou muito pouco. Ainda não precisou transfundir plaquetas, mas como caiu mais um pouco, imagino que terça ou quarta será necessário. Assim, quem puder ir doar na segunda ou terça e já tenho feito a contagem, peço que entre em contato comigo (8788-8008). Lembro que serão necessárias umas 2 horas na máquina para esse tipo de doação. Pode ser marcado horário para esse tipo de doação.

Pessoal, respondendo a alguns amigos que estão me enviando e-mail quanto ao que está escrito no Blog: acredito que eu esteja conseguindo resumir e contar para parentes e amigos que estão distantes, como está sendo o tratamento do Robert, e principalmente como ele está reagindo. Não é minha intenção entrar em detalhes, e nem chamar a atenção de notícias que não são boas.

Estou relatando a realidade dos fatos, inaltecendo os que são positivos para nós, é claro!!... também tem sido uma terapia para mim que quero ficar acordado observando (Atento do PAP) o que esse cara apronta nesse horário.

E os comentários de voces tem sido sensacionais... as vezes eu penso que nasci para escrever... mas depois eu caio na real, e penso: são meus amigos e meus parentes que estão lendo, claro que eles vão elogiar!!!

Amanhã de 8:30 as 10:00 hs será feita a última dose da droga vepesil... vai ser ótimo se pudermos voltar para a nossa casa logo... estamos precisando!!

Aviso: o Robert deve continuar com a imunidade baixa ainda esse início de semana. Assim, peço que vocesnão entrem no quarto onde ele se encontra. Mas se algum de voces achar que deve, peço que entre em contato para faze-lo com segurança e da melhor forma possível.

Hoje foi o último dia da novena das "Mãos Ensanguentadas de Jesus" . O refrão deste 9º dia é:

"Jesus, pelo poder do Seu sangue Redentor,

suplico a graça de ser fiel Ti até o fim."