Personagens Disney

Quarta, Quinta, Sexta, Sabado e Domingo (26, 27, 28, 29 e 30.08)
Pessoal, as explicações sobre o transplante vão ficar em uma seção a parte... vou focar nas noticias e acontecimentos dos últimos dias... até porque, tem muita coisa para contar e não paramos de receber e-mails e ligações.
Esse post é uma continuação da pequena notícia que soltei na sexta-feira para acalmar todos...

Quarta-feira foi um dia cheio de emoções e eletrizante.
Foi o ultimo dia da QT (bloco ICE) e foram infundidos 3 drogas... tinhamos marcado uma consulta no Lar do Frei Luiz e pretendiamos sair do hospital as 15 hs... mas com atraso de meia hora no inicio, e com a parada por 1 hora da droga VEPSID por problemas de aumento da pressão do Robert, só conseguimos sair as 17:10 hs do hospital. Tinahmos que chegar até as 19:30 hs na sala 1 do Frei Luiz, quase impossível... por causa do horário, pegamos um transito "cão"..mas contamos com a colaboração da amiga Cris Juca que estava no local e ficou passando informações para o pessoal da sala.... depois de mais de 2 horas de "viagem", chegamos as 19:29 hs na sala e fomos atendidos... e melhor, o Robert foi indicado para a materialização no próximo dia 12.09. Ficamos emocionados e muito confiantes com o acontecimento.
Não posso esquecer de dizer que antes de sairmos do hospital, perto da hora do almoço recebemos ainda no Copa D'or a visita do Ursinho Pooh trazido pela amiga Claudinha Carsalade. O Robert gostou muito... o ursinho ainda visitou o quarto do Thiaguinho que estava no quarto ao lado do nosso.

Quinta-feira foi um dia bem tranquilo para o Robert, nem tanto para nós... ele dormiu muito e nos mostrou que estava sem forças (parte física), e com o emocional muito abalado. Como não precisamos ir ao Copa D'or, o TIGRÃO veio nos visitar em casa, novamente trazido pela Claudinha... foi um dos raros momentos do dia que ele acordou e riu. Foi muito bom... O amiguinho Hector que mora no nosso prédio chegou um pouquinho atrasado para ver o Tigrão, mas brincou um pouco de monta-monta com o Robert.


Sexta-feira foi um dia com mais atividades. Fomos para o Copa D'or logo pela manhã para o Robert fazer a punção lombar e tomar os remédios Fluconazol e Granulokine via catéter (venoso). A tarde passeou com a mãe e com a vó Anna pelas redondezas da nossa residência, mas diferente do habitual, quis voltar logo para casa. Começou a comer muito bem, e esperamos que recupere um pouco mais de peso e engrosse as pernas e braços... dormiu cedo, e como na noite anterior, dormiu muito bem...


Sabado foi um dia movimentado e mais alegre para ele. Pela manhã fomos ao Copa D'or para infusão dos remédios... ficamos 2 horas por lá, tempo recorde. E quem foi nos visitar lá no Day Clinic foi o Pluto. Nada mais nada menos que o Felipe, filho da Claudinha. Valeu muito Felipão!!!... o importante foi que o Robert já estava de "saco cheio" de ficar por lá, e o Pluto fez o tempo passar mais rápido. O resultado do exame de sangue foi ótimo, e a imunidade dele ainda estava alta e subindo em relação a sexta-feira.


O Renan e a tia Carla vieram almoçar conosco, e a presença deles conosco na mesa fez o Nosso Pequeno Guerreiro abrir um sorrisão que há muito eu não via... importante salientar que Robert comeu muitooooo bem, repetindo 3 vezes o "macarrão do Renan". No meio da tarde chegaram a Gabi(3) e a Geovana(1) com os pais, tia Fabricia e a vó. No finalzinho da tarde fomos dar uma volta na praia do Arpoador com as meninas, e logo logo Robert pediu novamente para voltar para casa, para meu espanto...enfim, quando voltamos, encontramos a casa cheia, com a Vó Anna, vô Eduardo, tia Cris Jucá e a Larinha (5)... novamente vi um sorriso muito gostoso no rostinho do Robert... ele adora a casa cheia!!!... após jantar muito bem com a Larinha, Robert tirou um soninho que foi até a manhã do domingo. Descansou muito bem.

Domingo foi outro dia calmo, mas preocupante... fomos novamente para o Copa D'or pela manhã, aproveitando que ele acordou sozinho... pelo segundo dia consecutivo o Robert não queria ir para o hospital... enfim, aceitou com os argumentos que seria rápido e haveria a possibilidade de aparecer algum personagem... fez exame de sangue, tomou os remédios prescritos que devem ser infundidos pela veia, e também teve que tomar mais uma transfusão de sangue... ainda não sei de quem era a bolsa, mas tenho desconfiança que era do Fernando. Mesmo com a transfusão, ficamos um pouco mais de 3 horas lá (excelente!!!). O resultado do exame de sangue que pegamos já a tarde não foi como esperavamos... a imunidade já caiu bastante e já chegou no nível que temos que restringir as visitas (restringir não é proibir, mas fazer uma triagem mais criteriosa e evitar muitas pessoas no mesmo ambiente) inclusive dos personagens que tanto estão alegrando ele e estão ajudando no tratamento de uma forma decisiva.

O indice do pancreas voltou a aumentar, mas não em niveis alarmantes...precisamos ficar muito PAP!!!... Ele não pode internar nessa semana, e por isso todo cuidado é pouco!!... mesmo assim, sabemos que o risco de infecção é muito alto quando ele está com os niveis baixos de imunidade, mas sei que iremos conseguir tomar todos os cuidados para que ele não pegue nada!!!

O primo Paulinho esteve na nossa casa no meio da tarde, mas eles fizeram um bom lanche juntos, mas o Robert não quis brincar, ficando deitado e dormindo grande parte desse dia também...

Isso nos deixou um pouco preocupados, pois ele nunca deixaria uma oportunidade de brincar com o primo passar em branco... mas ele apaticamente ficou deitado o tempo todo em que o primo esteve na nossa casa, e depois praticamente continuou dormindo na nossa casa...estou inclinado a achar que é um inicio de depressão que temos que cuidar rapidamente para que não prejudique o tratamento.

Falando rapidamente sobre transplante, é o seguinte: o mais indicado para o Robert é o transplante autologo (acho que é assim), porém, a medula tem que estar limpinha... ainda não foi o caso dele (até o momento), pode ser que no exame que foi colhido na sexta-feira venha essa medula "zerada"... vamos rezar para isso!!!!

Para o transplante alogenico (não se se é assim mesmo), feito com a medula de outra pessoa, é necessário que o Robert não tenha doença em nenhuma parte do corpo, ou que está esteja bastante diminuida para que as possibilidades de acerto sejam maiores.

A probabilidade da medula de um doador compativel pegar gira em torno de 75%. E mesmo assim, durante os 100 dias que seguem, pode haver rejeição.

Eu a Jana e o Renan já fizemos o exame de compatibilidade, e nenhum de nós deu como positivo, ou seja, nenhum de nós é compativel com o Robert. Com isso, o Robert já está inscrito noprograma de transplante de medula óssea a nível Brasil...agora o programa inicia a busca para verificar a compatibilidade com diversos doadores do Brasil inteiro.

Enfim, precisamos rezar para que a medula fique limpa, e que não haja mais doença no corpo do Nosso Guerreiro... conto com voces (como sempre)!!!

Fim do Bloco "ICE"

Segunda e Terça-feira (24 e 25.08)
Esses dias foram bem melhores que o fim de semana, mas não menos preocupantes...
Segunda-feira o Robert ficou o dia inteiro (literalmente) sedado. Não acordou nem para comer... para dizer a verdade acordou apenas uma vez quando o primo Paulinho chegou para brincar com ele, mas mesmo assim foi por um curto período de tempo.
Ligamos diversas vezes para a Dra. Giselane que com esse feedback do estado geral Robert, baixou consideravelmente as doses das drogas para dor facial... mesmo assim, ele continuou dormindo.

Fiquei e ainda estou na dúvida se o Robert está sobe efeito analgésico ou somente sedado, pois a terça-feira não foi muito diferente. Com certeza permaneceu um pouco mais acordado, mas não no nível que gostaríamos... nessa terça tivemos a presença do vovô Romney que veio diretamente de Juiz de Fora passar algumas horas com o netinho... tivemos também um "teatro" especialmente e exclusivamente preparado para o Nosso Guerreiro com a presença do BEN 10 e de sua namorada (que o Robert inventou) a BIA 10. Fizeram brincadeiras e trapalhadas que o Robert sonhou e lembrou durante o sono da madruga. E ainda tivemos a presença ilustre da Dra. Sima Ferman que veio conhecer o Robert... falou algumas palavras de incentivo e teve que ir embora rapidamente.
Foi uma terça-feira intensa, mas para o Robert ainda foi sonolenta.
São muitas drogas e drogas fortes demais!!!... mas ele está resistindo e reagindo, isso que é importante nesse momento. (falta comer algo).
Visivelmente observamos que o organismo do Robert já está reagindo aos remédios... é um bom sinal, e temos que rezar muito para que essa reação seja muito boa!!!

Na quarta-feira é bem provavél que ganhemos "alta", ou seja, estaremos voltando para nossa casinha.
Lá vamos estimular as atividades de coordenação e equilibrio... acbo que nesse sentido ele não vai ter grandes problemas.

Pessoal, queria agradecer o carinho de todos voces... de coração!!!... e falo no meu nome e da Jana também.... essa união tem me colocado pra cima em momentos bem difíceis...a Jana está aos poucos concentrado suas energias (que não poucas) no tratamento espiritual e na Fé que temos que ele vai sair dessa, e muito bem!!!...Curado e sem sequelas!!!

Na quarta taambém tentaremos ir no Lar do Frei Luiz... conforme permissão do medium, a Jana vai poder entrar juntamente comigo no tratamento com o Dr. Frederic.
Concentração, porque ele vai ficar BOM.

Acredite que a vida merece ser vivida
e essa convicção o ajudará a criar as circunstâncias para que assim seja.
William james

Voce é uma criança do Universo,
nem mais nem menos que a Lua e as estrelas.
Voce tem o direito de estar aqui.
Max Ehrman

Dor... muita dor!!

Sexta-feira, Sabado e Domingo (21,22 e 23.08)
Pessoal, procuro postar sempre as melhores notícias, nossos desabafos, problemas que podemos atuar, etc.... mas dessa vez as notícias não são tão boas...

As dores voltaram, e voltaram fortes... a infiltração no lado direito da face fez com que o Nosso Guerreiro tomasse diversas vezes morfina... até entendermos que essa dor não estava diretamente ligada a "doença", e sim a um tipo de nevralgia facial... e nessa caso a morfina quase não tem efeito, é ineficaz... a Dra. Giselane aumentou a dose da Methadona na manhã do sabado, e aí melhorou a dor... mas a noite de sexta para sabado foi de superação para nós 3... não vou nem escrever, pois prefiro esquecer...

Na realidade, a sexta-feira já foi um dia duro... dores variando de intensidade e com uma frequencia relatinvamente alta... Robert não me deixou trabalhar, solicitando o meu colo (em pé) a todo momento... parecia que a dor passava ou melhorava bastante... o colo era um alívio para ele.

No sabado o exame de sangue apesar de vir bom nos números, foi identificado um problema relativamente sério... a doença estava no sangue, o que quer dizer que a medula estava comprometida novamente... Dra. Elaine ficou "desanimada" e preferiu não fazer a punção lombar nesse bloco... vai fazer a aplicação da QT para SNC no final do bloco, que deve ter início na segunda-feira mesmo, e o Mabthera deve ser infundido no domingo.
A Dra. Elaine pediu uma tomografia do Robert com contraste, e o Nosso Guerreiro mais uma vez teve que fazer dieta durante o dia... foram 4 horas de dieta zero, mas o tempo não passava... a nossa grande salvação foi a chegada do irmão Renan e Carla que passaram quase que o dia todo no hospital e também da Claudinha, Fernando e Felipe que agitaram o quarto no final da tarde e inicio da noite... aí a hora passou mais rápido.
O exame tinha dois objetivos primordiais: 1) ver se havia alguma ferida na mucisa bucal esquerda; 2) Preparativo e verificações para início de QT. Fiquei com o Robert na sala (mais uma vez), e ele não precisou de anestesia, Graças a Deus!!... fiquei cantando para ele, que ficou paradinho até a máquina parar...

Domingo foi a vez da Dra. Adriana (da equipe da Dra. Elaine) vir ver o Robert, e chamou a Jana para uma conversa enquanto eu ficava com o Robert... não deu outra, colocou a Jana lá para baixo com apenas alguns minutos de reunião...
...falou sobre a possibilidade pequena do Robert fazer um transplante, e do mesmo ser com sucesso...
...falou também das poucas alternativas que ainda restam para uma boa tentiva de cura do nosso pequeno, principalmente conforme for a resposta do organismo dele para esse próximo bloco. Jana ficou arrasada!!... foi explicado que da mesma forma que as células dele eram resistentes para pegar qualquer ´gripe ou resfriado, elas também estão resistindo às investidas das drogas da quimioterapia...enfim, ouvimos coisas que não queríamos nunca ouvir...

Fato é que acreditamos muito em uma misericórida Divina e na força que Deus deu para esse Pequeno Guerreiro... assim, estamos procurando e esperando um "CLICK" para que tudo se volte para nosso favor, e ele tenha uma reação surpreendente... e vai ter!!!

Nossa Fé, força e esperança continuam firmes, e vamos continuar orando muito para o restabelecimento total e sem sequelas do nosso pequeno... e continuamos contando com voces para aumentarmos cada vez mais essa corrente de força positiva...
...por tudo que ele tem passado, acredito que Robert é merecedor da cura total e sem sequelas...nós tambem merecemos ve-lo sorrindo e correndo novamente, curtindo uma vida inteira com muita saúde!!

Com tudo isso, estou mais uma vez pedindo (e implorando) a voces que orem bastante pelo Nosso Pequeno Guerreiro... que seja descoberto logo esse "elegir" que vai proporcionar o "vira-volta" para a cura definitiva dele... e isso tem que ser agora nessa semana...

Mais uma vez agradecemos as mensagens postadas, e os presentes para o Robert... todos tem sido muito úteis para passar o tempo e distrai-lo.

No fundo no fundo, sabemos que tudo de bom acontecerá no seu tempo.... na realidade no tempo do Senhor....estaremos aguardando... sempre!!!

PS1: Cris Jucá, estamos precisando (e muito) da sua ENERGIA aqui... quando puder vir, é só ligar para marcar...
PS2: Amigos que puderam visitar o Robert esse fim de semana, agradecemos de coração... a presença de voces foi energinzante para nós.
PS3: Vamos rezar pessoal... mas rezar muito mesmo!!... estamos precisando e agradecemos o que voces pudrem fazer.
PS4: Como não fui em casa, ainda não tive como baixar as fotos.... calma que elas vão chegar!
PS5: Mudamos de qyarto....estamos agora no 506

Rostinho Inchado

Segunda, Terça, Quarta-feira e Quinta-feira (17, 18, 19 e 20/08)
Essa internação não está sendo "calma" sobre todos os aspectos, mas estamos tentando manter os pés no chão e cabeça fria para ajudar em todo o processo.

Além dos problemas com o Copa D'or (a lista só aumenta), o Robert está com a buchecha direita bem inchada, assim como a barriga.... ele tem reclamado com frequencia de dor na barriga e na buhecha.
Essa dor estava sendo resolvida com buscopan e com novalgina, mas quarta-feira no final da tarde teve que ser feita uma dose de morfina para acalmar os animos... a dor passou, mas Nosso Guerreiro não dormiu...

Ele fez uma ultra da face na quarta-feira e o laudo não foi muito a nosso favor (acabou de chegar!!)... há infiltração na face direita, e já está pegando um pouco no osso... daí as dores que ele sente na buchecha. Dor óssea nem adulto aguenta!!

Robert passou uma segunda-feira tranquila, mas durante a noite levantou muitas vezes para fazer xixi e beber alguma coisa... a mesma coisa se repetiu para as noites seguintes... reparamos que o inchaço da barriga se deveu ao leite... e a cólica estava aumentando... a barriga ficou muito grande e só veio a melhorar nessa quinta-feira.
Agora são 2 hs (quinta-feira) e a barriga não está tão dilatada como nos dias anteriores, e também não sente mais dores abdominais.

Foco agora é ver como eliminar a dor e o problema na face...quando está sob o efeito da morfina o Nosso Guerreiro brinca, sorri, e alegra o ambiente que tem estado tenso!!...

O exame de sangue desses dias acusou que ele estava inteiramente sem imunidade, mas o de hoje já fez os neutrófilos subirem bastante... amanhã já deve estar com boa imunidade, e estaremos convocando voces para visitas... estamos precisando da presença dos amigos...

Falando em convocação, as médicas hematologistas do Robert nos chamaram para uma pequena reunião no domingo para explicar detalhadamente a situação atual dele, e o que elas estão pensando em fazer (próximos passos) ns próximos dias...eu a Jana ficamos com um frio na barriga...transplante?? mudança de protocolo?? resistência das células ruins?? gravidade??... não sabemos, mas é o que imaginamos... VAMOS REZAR E FAZER PENSAMENTOS POSITIVOS, para que até lá muita coisa boa aconteça!!!

Na terça-feira eu e a Jana fomos ao consultório da Dra. Sima Ferman, ela é chefe da pediatria oncológica do INCA... já tinhamos estado com ela em Maio no INCA para uma conversa infomal, mas dessa vez fomos conversar sobre o tratamento, o estado do Robert, a resposta do organismo dele até aqui, e pedir para ela ajudar com sugestões no tratamento dele. Logicamente já tinhamos falado com a Dra. Elaine que iriamos procurar a Dra. Sima, e ela não fez nenhuma restrição, muito pelo contrário, deu força... nós só podíamos esperar essa atitude de uma pessoa como a Dra. Elaine... ela entendeu perfeitamente a nossa posição de pai e mãe!!... e conforme for a reação dele no próximo bloco, vamos procurar outros médicos, e outros, e outros, até que um descubra o "X" da questão que vai fazer essas células ruins sairem totalmente do organismo do Robert.
Uma coisa é certa, estamos em pensamento com o Dr. Frederic e sua falange para que ele ajude e oriente os médcos da Terra a curar o Nosso Campeão... não pudemos ir na quarta para dar continuidade no tratamento (Robert estava sem imunidade e com dor), mas na primeira oportunidade estaremos voltando na Lar do Frei Luiz... continuamos orando para Dr. Bezerra deMenezes assista e ajude o Robert a se recuperar o mais rápido possível.

Uma novidade é que o Robert iniciou hoje tratamento fisioterápico... ele se amarrou!!!... na realidade hoje foi o início oficial com a fisioterapeuta do hospital, mas ele já tinha feito uma boa sessão na terça-feira com a tia Rafa, que por sinal estamos esperando de volta para a segunda sessão dela... Robert vai ficar com duas fisioterapeutas... sem problemas, só vai ganhar com isso, mantendo os movimentos e coordenação em dia!!!

A grande distração dele tem sido a pintura... tem pintado tudo que é possível... pintura real e virtual!!!... é isso aí, ele já tem usado o notebook para "trabalhar" no paint... tem feito ótimos trabalhos... eu trouxe até a impressora para cá para imprimir alguns e enfeitar o quarto...

Hoje eu ouvi um negócio de uma amiga que me fez parar para pensar muito... "os pais também são médicos mesmo não tendo essa formação... tem o poder da cura pelo AMOR"... e essa mesma amiga disse uma coisa que já ouvi de várias pessoas e vários momentos diferentes da minha vida... "todo ser humano possui uma mediunidade por menor que seja... sendo que essa mediunidade pode ser usada juntamente com aquele AMOR (dito um pouco acima) para se transformar em um grande remédio, ou mesmo em um milagre... tudo é energia!!!"... pois é, a partir de hoje estou focando mais energia minha para o Robert... espero comisso atrair boas energias e de um nível muito elevado para retirar e afastar qualquer dor que persista, e também para trazer a cura total e sem sequelas para esse Guerreiro!!!

É isso aí pessoal, postem a vontade porque estamos precisando sentir o carinho de voces e também ler as mensagens que sempre são maravilhosas... as grandes e as pequenas, as com poesia e as com meias palavras, as orações, as que nos faz qrir ou a que nos emociona até o ultimo fio de cabelo...

...é muito bom ter amigos!!... é muito bom saber que independente de qualquer coisa, voces vão estar aqui!!!...é muito melhor ter voces aqui sempre conosco!!!

PS1: Pessoal recebemos todos os presentes que voces enviaram... e o Robert brinca com todos!!!... nesse aspecto o pessoal do Copa D'or não falha,ainda mais que é para o Robert que já é o xodó de varias recepcionistas...
PS2: Amigos doadores, mais uma vez muito obrigado!!... o Robert tomou plaquetas e hemácias direto nesse pós bloco... isso quer dizer que a toxidade do bloco foi muito alta...e a infecção ajudou a baixar as plaquetas também... acredito que se ele precisar será mais uma vez nessa semana, e já temos doadores indo no Banco de Sangue amanhã... não se afobem que sempre que precisar vou estar convocando voces, principalmente para as plaquetas que só duram 5 dias...vou atualizar a lista de doadores amanhã, se o nome de alguem não aparecer, pode me ligar...
PS3: Ainda não coloquei as fotos prometidas porque estou sem o cabo para passar as fotos da maquinha para o Notebook... tentarei fazer isso amanhã.

Stresssssss

Sexta-feira e Sabado (14 e 15.08)

Estou realmente stressado!!!...

Ter que vir ao Copa D'or todos os dias é realmente um stressss... ainda mais quando as pessoas não ajudam nos processos que podem encurtar o tempo de permanencia no hospital... canso de explicar o quanto é importante para o Robert aproveitar o tempo que ele tem livre das bombas e longe do hospital... mas parece que para algumas pessoas o "processo" é mais importante...

Como já contei para voces, o Robert tem que vir ao Copa D'or tomar medicações venosas que duram exatamente 1 hora... porque nunca conseguimos ficar menos do que 4 horas no hospital???... são várias áreas envolvidas, e estou procurando o responsável de cada uma delas para verificar onde podemos otimizar o processo... mas é dificil!!!... é internação, enfermagem, governança, logística e os médicos... não tem ninguém que olhe o processo como um todo...

Na sexta-feira fui comunicado informalmente pela coordenadora das enfermeiras (Liziane) que o chefe da pediatria Dr. Arnaldo determinou que o Day Clinic só vai funcionar de 8 hs as 17 hs para os casos como o do Robert... atualmente só tem o Robert nesse caso, e normamente nós preferimos o turno da noite por ser mais vazio e para o Robert aproveitar o dia em casa e passeando... está claro que é uma "resposta" (negativa) as minhas reclamações e ações para um melhor atendimento...vai entender!!!... vou continuar reclamando do serviço que não esta sendo bem feito e que pode ser melhorado... assim como as pessoas que não estão preparadas para atender casos como o do Robert... estou dando nome aos "bois", e exclundo essas pessoas do atendimento e do nosso convívio...

Esses dias pós QT foram ótimos e bem aproveitados pelo Robert, até ontem (sabado)!!...

...na sexta-feira tomamos um susto com o resultado do exame de sangue... ele não tinha neutrófilos, ou seja, ele estava totalmente sem imunidade... para voces terem uma idéia, ele tinha 6000 neutrófilos na quarta-feira, e na sexta-feira só tinha 8. Isso é fruto das drogas quimioterapicas... é barra pesada!!...foram feitas duas transfusões de plaquetas, uma na sexta e outra no sabado... com certeza a do sabado foi em função da infecção... vamos torcer para o antibiotico fazer logo efeito e ele não precise mais de transfusão antes do próximo bloco de QT.

Na madrugada de sexta para sabado, ele teve dor na barriga típica de cólica, pois estava cheio de gases... evacuou 3 vezes na madrugada, até sua barriga desinchar e ficar em um tamanho normal... eu já estava preocupado e atento por causa da ausencia de neutrófilos e também por causa da mucosite que ele teve no bumbum (já estava quase bom)... mas não teve jeito, viemos para o Copa D'or a tarde, e internamos... estamos no quarto 510.

Ele já começou a tomar antibiotico para uma bem provavel infecção intestinal... o resultado do exame não saiu, mas a Dra. Adriana garante pelo quadro clínico que ele está com uma infecção, e no caso dele, não se pode bobiar...

Enfim, já estamos aqui enfrentando o entra e sai do quarto, as bombas apitando, a batelada de remédios, o mal humor de algumas profissionais, a incompetencia de outras, e tudo mais!!!... o importante é que vamos vencer a guerra!!... e tudo isso vai ser esquecido...

Como são 7 dias de antibiótico, e o próximo bloco de QT está programado para iniciar na próxima quinta ou sexta-feira (20 ou 21.08), é quase certo que vamos emendar essa internação com a QT, e devemos ficar aqui até o dia 25 ou 26.08.

Confesso a voces que não aguento mais ver o Robert com dor... qualquer que seja!!!...dessa vez não é fruto da doença, mas de uma infecção... são dores com intensidade alta, típicas de cólicas, e o Nosso Guerreiro mostra a força dele, aguentando muitas vezes sozinho, obrigando que eu e a Jana imploremos que ele fale se está doendo e onde é a dor... é duro!!... está duro!!... mas nós vamos vencer!!!, e é essa certeza que me conforta.

Quarta-feira que vem tínhamos uma outra consulta (teceira) com o Dr. Frederic no Lar do Frei Luiz... vamos fazer possível para ir (não sei se é permitido), mas se não der, vamos reagendar...

Pedimos para voces continuarem orando e pedindo para que tudo dê certo e termine o quanto antes!!!

Fica um pouco do meu desabafo aqui, mas é importante eu escrever um pouco sobre os problemas que enfretamos no dia-a-dia, pois eu nunca imaginei que os processos de um hospital como esse fossem tão ruins, e tivesse tanta gente com má vontade e outros incompetentes e outros tão inseguros que se tornam também incompetentes... claro que existem muitas pessoas boas e competentes, e Graças a Deus são a maioria.

Enfim, vamos elevar nossos pensamentos!!... tudo já passou, e hoje é um novo dia!!!

Vou completar esse post ao longo do dia, colocando fotos e novas e ótimas notícias... fiquem atentos!!...

Um ótimo fim de semana para voces...

Em casa novamente...

Segunda, Terça, Quarta e Quinta-feira (10, 11, 12 e 13.08)fiquei emocionado com dos dizeres de voces...
Pessoal, obrigado pelas mensagens do dia dos pais, confesso que
A luta está sendo grande, e isso já era esperado... assim como a Vitória está demorando por vir, mas é muito esperada também... temos Fé que chegará em breve... e todos nós iremos com certeza comemorar... esse nosso "papo" de Blog me permte dizer que voces são companheiros, nos energizam com uma força muito importante, e conhecem muito bem o nosso dia-a-dia.
E vamos em frente!!!

Segunda-feira foi o ultimo de dia de QT, e o Robert passou muito bem novamente... e foi dia de Punção lombar também... o procedimento foi feito a noite (19 hs) e o nosso Guerreiro ficou a tarde toda em jejum... a mãe Jana e a Vó Fatima passaram "dificuldades" para conseguir segurar a vontade das "aguas de coco", queijinho derretido, danoninho e outros... mas se sairam muito bem!!
Como o ultimo remédio (Vepesid) acabou perto da meia-noite e ainda precisava monitorar por 1 hora a pressão e saturação de O2 do Robert, preferimos sair no dia seguinte...
A Dra. Ana aproveitou a anestesia para fazer um laser na boca do nosso campeão... tá ficando bom, mas ainda tem umas feridas que o incomodam bastante.
O exame de sangue mostrou que precisaria de transfusão de hemácias, e em breve de plaquetas também...mas o restante está muito bem, inclusive a lipase (pancreas) baixou para 800... temos certeza que ele vai sair muito bem ...

Na terça-feira foi feito a transfusão de sangue bem cedo (inicou as 6:30 hs), e ele também acordou cedo (sem saber ainda que iria para casa) e começou a comer a tudo novamente... tomou duas vezes café da manhã, mas estava sentindo um pouco de dor na boca, fruto da mucosite...
Eu, a Jana e o Renan também coletamos sangue para levar para o laboratório da UERJ verificar a compatibilidade para uma possível necessidade de transplante... o resultado sai no final do mes.
Aproveitamos que já estavamos no Copa D'or e pedimos que fosse feita a aplicação dos remédios diários do Robert... enfim, conseguimos sair as 12 hs para nossa casinha...
Ele dormiu quase que o dia inteiro, mas nas horas que permaneceu acordado, sorriu bastante e curtiu com mais calma a estadia em casa.

Já na quarta-feira foi diferente... acordou com fome, comeu bem e quis brincar com a vó Fatima (parece que está sentindo que ela vai voltar para BH nessa sexta).
Quando cheguei do trabalho já estava pronto e ansioso para ir para o Bosque do Lar do Frei Luiz... e foi muito bom novamente... lá ele fica muito agarrado comigo, e logo que chegamos e estavamos indo para a consulta, ele me abraçou e começou a cantar uma musica da Aline Barros que o início é assim: "Voce é especial, não existe outro igual, Deus criou voce assim, diferente de mim..." aí foi dificil segurar a emoção!!!... esse meu filho é DEMAIS!!!
...bem, recuperado dessa emoção, fomos encontrar uma emoção diferente, e fomos atendidos pelo Dr. Frederic que nos ajuda bastante na energização e confiança da Vitória e Cura definitiva... a consulta dele é rápida mas muito eficaz... a mensagem é que sempre que estivermos com as médicas do Robert, pensarmos com muita concentração e Fé nele... outra mensagem que recebemos (não do Dr. Frederic) é substituirmos a ansiedade pela confiança... é mantermos todas nossas energias na certeza da cura do Robert!!!!
... e é isso aí, estamos com esse foco!!... sempre buscando o melhor para ele, e procurando ajudar a equipe médica de todas as formas que podemos.
A noite ainda passamos no Copa D'or para o nosso Guerreiro fazer exame de sangue e tomar sua medicação venosa diária... a boa notícia foi que os hematocritos dele subiram de forma assustadora, e pela primeira vez passou a barreira dos 35%... pularam de 22,3% para 37,8%... ainda não sabemos ao certo se foi o Dindo Rod ou a sogra dele, tia Marcia, que estava com esse sangue "bombado", mas de qualquer forma VALEU galera!!!... assim que receber a lista dos doadores do Banco de Sangue, farei a atualização da lista no Blog...
...saimos do Copa D'or quase 1 hora da matina, mas o Robert já estava de pijama e dormindo um soninho bem gostoso, e assim continuou em casa...
E dessa vez, ele realmente descansou a noite... estava fazendo falta uma boa noite de sono... embora ele tenha acordado umas 3 ou 4 vezes para fazer xixi, nada comparado as outras noites que ele acordava a cada meia-hora... tenho certeza que nessa quinta-feira ele vai "bombar"!!!

Hoje (quinta-feira), ele também acordou cedo, e logo procurou a Vó Fatima novamente... neste momento, está passeando com ela e com a mãe Jana pelos arredores da nossa casa... espero que seja pela sombrinha, pois o sol está escaldante (nem parece inverno)...
Olha como ele saiu para passear!!!... ele escolheu o modelito... diz que é o chapéu da musica do "Sitio do Vovô" do Patati & Patata.... hehehehe.
Mais tarde ele vai ver o irmão nadar e depois Copa D'or novamente...
Amanhã é provavel que ele precise transfundir plaquetas... e nosso amigo Andre Azevedo já deixou as plaquetas energizantes e salvadoras prontinhas para uso do Robert... mais uma vez, valeu André!!!

Pessoal, desculpe a demora nas atualizações dos posts, mas estou me desdobrando na atenção que o Robert precisa, com a atenção que o Renan merece e logicamente precisa, além do trabalho (necessidade), demais afazeres e um pouco de sono... mas está tudo certo, estou procurando fazer essa partilha da melhor forma possível... e eu preciso de voces muito próximo da gente... não canso de dizer que voces são a nossa energia e muito importante nessa fase das nossas vidas, por favor acreditem!!!... e se mantenham aqui por perto!!

"A boa madeira não cresce com facilidade.
Quanto mais fortes os ventos, mais fortes as arvores"
Williard Marriot

Voce não pode controlar o contorno do seu rosto, mas pode controlar
sua expressão. Que não seja de temor nem de insegurança, mas de coragem!!"
Autor Desconhecido

Feliz Dia dos Pais

Sexta-feira(7.08), Sabado(8.08) e Domingo (9.08)
Dias bons!!...Robert comendo bem, alegre (dentro das possibilidades) e bem comunicativo... Xô, qualquer tipo de depressão!!
Como diz minha amiga Renata Wu, êta moleque forte!!!... e é mesmo!!... continua dando as ordens (tirando forças não sei de onde), e nós obedecendo direitinho...

Quanto aos problemas que tivemos aqui no Copa D'or, escrevi para ouvidoria, falamos com o Dr. Antonio Carlos (diretor do hospital), e voltamos nosso foco para eliminar a doença do Robert. Ponto!!... logicamente, continuamos PAP e para esses problemas "adjacentes" estou com tolerancia ZERO, não aceito mais desculpas... errou vai ter que arcar com as consequencias onde for e no nível que for... Ponto outra vez!!

Falando um pouco sobre doação de sangue... algumas pessoas tem me mandado e-mail perguntando se pode ser um sangue de tipo diferente (A, AB, B);a resposta é a seguinte, SIM. Porém, esse sangue deve ir para uma outra CRIANÇA que esteja precisando (e são muitos). Voce estará fazendo um bem sem igual... é uma sensação muito boa saber que está ajudando alguem que realmente está precisando...
Outra pergunta é se resfriado pode doar... NÃO. É preciso que esteja bem de saúde.
Os critérios que solicitei para "doador direto" são os mesmos que o Banco de Sangue exige, só que inclui na lista que a pessoa não pode ser fumante, deve ser casada (ou ter uma relação sexual com uma mesma pessoa), e ser "O+".
Tanto as plaquetas como hemacias, estarei controlando os doadores...assim, para a semana que vai entrar, já temos hemácias disponíveis, e duas bolsas válidas até o fim do mes de Agosto... plaquetas eu estou chamando algumas pessoas que já disponibilizaram... para essa semana já temos um doador (André Azevedo) e para a outra semana meu irmão poderá ir.

Os exames do Robert vieram Excelentes... amilase em níveis normais e Lipase baixando mais que a metade que estava no exame de ontem. O restante também surpreendendo um pouco mais...

Dra. Elaine esteve hoje (sabado) aqui e confirmou nossa ida para casa na segunda-feira no final da tarde... acredito que seja por volta das 20 hs...
Dra Ana também esteve aqui e fez laser na boca do Robert que continua com mucosite (inclusive abriu um pouco mais do lado direito).

Mas a chegada do Renan é que é "tudo de bom"... o quarto fica mais leve e a alegria do Robert contagia todo mundo... muito bom!!... agora são 3:30 hs, e o Robert está dormindo bem mais tranquilo... credito 90% desse feito a visita do irmão no final da noite.


Vou aproveitar o ingtervalo para dormir minha meia-hora... é isso aí, o nosso Guerreiro faz xixi quase que a cada meia-hora... além disso, a sede faz com que ele tome cerca de 1 lts de liquido (agua de coco, leite, suco de manga de soja, suco de pessego, etc)... e quando não tem aqui no quarto (aconteceu na madrugada de sexta para sabado) tenho que ir na Copa e pedir para a copeira (que sempre é muito atenciosa)... com isso tudo, temos que acordar quase que de meia em meia hora...

É isso aí por hoje... mais tarde vão entrar as fotos que ainda não baixei da maquina...
Feliz Dia dos Pais para todos e aproveitem bem cada minutinho com seus filhos... mesmo quem estiver distante, não deixe de ligar... é importante!!!

Bonanza e Tempestade

Quarta-feira (05.07) e Quinta-feira(06.07)

O ditado diz que "depois da tempestade, vem a bonanza...", mas no nosso caso foi ao contrário... depois de uma quarta-feira relativamente tranquila, a quinta-feira foi quase que um furacão...

Na Quarta não precisamos ir no Copa D'or, e também não foi preciso fazer laser na boca do Robert.

Ele iniciou o dia querendo comer, mas muito quietinho... acordou cedo novamente e quase não dormiu... brincou um pouco com a Vó Fatima e também com o Renan.

No meio da tarde fomos para o Lar do Frei Luiz... lá foi sensacional!!... o dia estava agradabelíssimo (nem quente nem frio), céu limpo e noite de Lua cheia... sensacional!!

Encontramos a Cris logo na entrada e fomos para a Sala 1 fazer o tratamento com o Dr. Frederic... indescrítivel, a sensação é muito boa, e ele foi direto no problema do Robert sem eu falar nada... mas essa é outra história...

Robert conheceu a Larinha (filha da Cris) e se enturmaram bem... passeamos no Bosque, colocamos as mãos na fonte e fizemos uma prece em conjunto... noite de gala!!

Voltamos para casa com um ar bem tranquilo... vó Anna e Dra. Ana foram conosco também...
Um pouco antes da meia-noite Robert começou a sentir dores em vários lugares do corpo... principalemente na barriga... ficamos na dúvida do que poderia ser (doença, pancreatite, ou dor de estomago ou reflexo da droga rituxmab...).

Demos logo meio comprido de methadona para ver se funcionaria... alivium também para reforçar o efeito...mas será que o certo seria um buscopan?...

Já era quinta-feira quando tentamos isso, mas também não surtiu efeito... nossa dor era maior que a dele, e Nosso Guerreiro se esfregava, gritava, e as vezes ficava caladinho imóvel para ver se a dor passava e nada!!

Em determinado momento vimos que a melhor alternativa era o Copa D'or... assim, ele poderia tomar medicação venosa e controlada pelos médicos... doce ilusão!!!
Nesses 4 meses de tratamento, nunca ficamos tão decepcionados com o atendimento do hospital... desde o início pois ligamos para a médica de plantão para avisar da nossa ida, e recebemos a resposta que não poderiamos ir porque não havia quarto.

Liguei para a internação, expliquei o caso, e eles conseguiram um quarto no oitavo andar... pensamos que seria até as 7 hs da manhã, pois nesse horário havia um procedimento marcado... nada disso, no hospital ninguem sabia que o Robert faria tal procedimento... nem tampouco que começaria a QT nessa quinta... não vou contar os problemas que enfrentamos porque o post ficaria gigante... mas o fato foi que o Robert ficou com dor até quase as 11 hs...foi terrível ve-lo daquele jeito!...

...mas o que posso dizer para voces, sempre que forem a qualquer hospital, vigiem o que estão fazendo, perguntem, confirmem, parem o procedimento até terem certeza que estão fazendo a coisa certa, liguem para pessoas que já fizeram o mesmo procedimento, e estejam sempre perto do enfermo (até na sala de cirurgia) principalmente se for criança...

Hoje até mentira eu peguei, e feia!!, atrasos e pequenos erros já me acostumei... mas o principal erro (e esse eu não acostumo) é a falta de comunicação ou a comunicação errada... como se transfere responsabilidades em pontos simples e que bastariam boa vontade.

A QT que iniciaria pela manhã, começou as 22:30 hs aproximadamente... não sei se vai atrasar a programação da Dra. Elaine...

Já fui na ouvidoria e fiz o registro de alguns problemas... a ouvidoria do hospital realmente funciona... vamos ver!!!

Por volta das 12 hs trocamos de quarto e já estamos no 5ª andar... estamos no quarto 511.

E já soubemos que tem um caso de H1N1 no day clinic... passear no corredor, nem pensar!!!

Também acho melhor evitar que voces tragam as crianças aqui... embora ele precise bastante, vamos marcar lá em casa quando sairmos na semana que vem...

No inicio da noite a Dra. Ana veio aqui e fez o laser nele... o Robert se sentiu bem melhor e conseguiu comer algumas coisas do jantar... perdeu o medo de beber a agua de coco, e voltou bebendo muito...

Graças a Deus ele está se sentindo melhor agora (são 3 hs) e dormindo bem... continua muito inchado e deve inchar mais. pois está tomando uma super hidratação venosa...

A QT acabou agora pouco e ele está passando bem... temos que pingar um colirio em função da QT... ele detesta!!... xinga todo mundo, mas no final deixa colocar...

E é isso aí minha gente, vamos continuar com essa força que vamos chegar lá... nosso campeão vai finalizar esse bloco sem doença... tenho certeza.

PS1 ficaremos aqui até segunda ou terça-feira.

PS2: Cris, mais uma vez valeu muito, por tudo!!... Frei Luiz é muito bom!!

PS3: Andre Azevedo, se puder doar plaquetas amanhã (sexta-feira) ou sabado, vai ser bom...Marcus Vinicius, se voce puder ir na terça-feira da semana que vem, também será de grande valia para nos precavermos... os remédios dessa QT fazem as plaquetas despencarem... no momento ele tem mais de 200.000, mas amanhã ele pode ter menos de 100.000 , conforme a médica dele explicou...

PS4: Também vamos precisar em breve de doadores de hemácias... amanhã o dindo Rod já estará lá... mas agora gostaria de coordenar uma pessoa por semana...

PS5: Parabens tia Elisangela por mais esse aninho hoje...

Semana Decisiva

De 30.07 a 04.08

Pessoal, dessa vez foi uma semana sem dar notícias!!... Sorry!... mas voces vão ver que as boas notícias vão ser relatadas com um saldo muiiiitttttooooo positivo.

Começando pelos recordes que conseguimos bater: permanência em casa (10 dias até hoje); ausência no Copa D'or (não fomos 4 dias contando com hoje); sorrisos do Robert e distribuição de beijos (incontáveis); passeios; e varios outros...

Realmente foi uma boa semana, apesar de nesses dois ultimos dias estarmos nos deparando com algumas dores que não estavam "programadas"... na realidade, no domingo o Robert foi ao Copa D'or para tomar o rituxmab, que é aquela droga que o organismo dele tem respondido bem, e que ele tem tomado um dia antes de iniciar as QT's... mas no bloco passado, a Dra. Elaine tinha programado fazer um aplicação dessa droga entre os blocos, e assim foi feito no ultimo domingo... eu acredito que esse remédio mexeu nas células do Robert, e esse "alvoroço" tem feito ele sentir algumas dores, que Graças a Deus tem sido controladas com Alivium, e as vezes uma pequena dose de Methadona (ele está tomando uma dose 8 vezes inferior a que ele já tomou)... enfim, ficamos um pouco assustados, mas com certeza que ele está reagindo bem...

A presença do irmão em casa tem ajudado de forma indescritivel na recuperação do Nosso Guerreiro... ele quer imitar o irmão em tudo, desde da forma de se vestir até o que ele vai comer... fica numa ansiedade aguardando o Renan acordar (quase que na porta do quarto), e as vezes tenta acordar o irmão... e quando isso acontece, sai gritando pela casa: "O IRMÃO ACORDOU!!!...O NAN ACORDOU!!"...muito bom!!

A parte motora do Robert também melhorou bastante... ele tem "ensaiado" até algumas corridinhas... tem subido nos sofás com facilidade, e já subiu 2 vezes no carrinho sozinho e com uma rapidez que não deu tempo de chegarmos para ajudar...

A vó Fatima fez duas faixas para prender as saidas do catéter, e ficou muito mais prático "tomar banho" e também para ele brincar... fim de papo para os esparadrapos e stress para tira-los após banho.

Assistir a DVD's continua sendo a maior diversão... só que em casa ele pode cantar e DANÇAR... é minha gente, o nosso Guerreiro é o maior "pé de valsa"... tem dançado muito!!... o momento agora é do DVD da tia Aline Barros (muito bom por sinal) e logicamente nossa amiga Xuxa que não sai de cartaz... Patati & Patata também está no cardápio... e tem uma nova sensação que é a entrada do filme "(esqueci o nome, vó Anna que deu...)" que tem um ratinho pulando de um lado para o outro... o Robert se acaba de rir... muito gostoso ve-lo rindo de dobrar...

Ele tem comido bem, apesar da mucosite... acredito que essa fome maior do que a dor de comer, é devido ao corticóide que ele continuou tomando nesse período em casa... esse corticóide também é responsável pelo inchaço no rosto e pelo humor alterado de uma hora para outra... sempre que fica irritado os alvos são as avós e a mãe, eu e o Renan temos nos livrados das broncas... até pelo contrario, sempre que encontra algum problema (dor, mal estar, insonia, etc.) procura o meu colo... a mãe fica enciumada, e eu fico todo bobo!!...

No domingo pela manhã, fomos no Lar do Frei Luiz... foi muito bom, principalmente porque ele gostou muito do Bosque... viu os miquinhos, colocou as mãos no chafariz,, rezou, enfim, se sentiu bem... foi uma pena que chegamos tarde e ele não conseguiu fazer o tratamento completo... mas conversamos com a Dra. Elaine, e pedimos para ela adiar um dia o início da QT, e hoje levaremos o Robert de novo no Frei Luiz... acho que vai ser uma boa preparação física e espiritual para o início do bloco que ficou marcado para amanhã.

Essa semana é decisiva!!!... confesso que estamos apreensivos com o que temos conversado com as médicas... dependendo do resultado desse bloco, ele será indicado para a continuidade do tratamento, ou um transplante autologo ou o transplante com doador... e dessa vez é para decidir mesmo!!... mais uma vez, convoco esse nosso EXÉRCITO DE FÉ para fazer uma corrente positiva e mentalizarmos para que o Robert não precise de transplante, e fique curado sem sequelas com o tratamento qu vem sendo feito... e se o caminho traçado para ele for o transplante (qualquer um que seja), que Deus nos mostre esse caminho, e que ele seja o mais suave possível... sei que tudo vai dar certo, mas precisamos muito da ajuda de voces!!

A programação para essa semana de QT é a seguinte... início do bloco amanhã (quinta-feira), indo até segunda-feira (dia 10.08). Amanhã mesmo ele fará a punção lombar, onde será feito o exame para verificar a infiltração na medula. O exame microscópio mais detalhado feito na ultima punção, deu que a medula estava infiltrada 2,9%. É um valor baixo, mas as médicas não gostaram do resultado... a expectativa para esse exame de amanhã é que a medula esteja "limpa", ou seja, não tenha infiltração nenhuma... vamos torcer e orar bastante para que isso aconteça.

...e a luta continua!!... e contamos muito com voces.

Agradecemos muito os e-mails e ligações que temos recebido de apoio de voces... não se preocupem que vou voltar a postar a cada 2 dias dando notícias bem fresquinhas do andamento desse tratamento que já está dando certo...

...e amanhã estarei renovando o album de fotos, não percam!!

"Forte não é o musculoso, é aquele que tem vários braços,

inteligente não é só QI alto, é aquele que tem várias cabeças em prol de um objetivo"

Autor desconhecido