Pontos Importantes

Pessoal, esse é um post diferente, pois vou somente falar alguns pontos importantes do estado geral do Nosso Guerreiro... não estou conseguindo postar porque o Robert está demandando muito de mim, principalmente na madrugada toda, que é quando eu costumo escrever.

Essa semana aconteceu muita coisa importante e emocionante, que vou narrar no próximo post.

Nesse momento, o importante é voces saberem que estamos na fase mais dificil da nossa Guerra. Estamos realmente precisando mostrar a nossa força para virar o "jogo".

O Robert não está podendo fazer QT por estar se recuperando de uma infecção, e principalmente porque a sua medula ainda não está fabricando os nossos queridos e poderosos Leucócitos (responsáveis pela nossa imunidade)...

... com isso, o nosso inimigo está ganhando terreno, mas Graças a Deus, não na proporção que nós temíamos tanto, já que essa doença é demasiadamente agressiva... "ponto" para o organismo do Nosso Campeão.

...mas aí entra a DOR... essa maltrata ele e todos nós... a medicação para dor tem sido muito utilizada, e nessa ultima madrugada ela foi uma constante... estamos acionando nossa amiga Dra. Gigi para agir nessa "frente" de batalha...

Outro problema que ele esta enfrentando é a massa que cresceu na boca... isso está impedindo que ele se alimente (alimentação está sendo feita pela veia - NPT), e consequentemente que fique mais forte para enfrentar qualquer coisa que veia pela frente... esse crescimento de massa na boca causou algumas feridas que está fazendo ele sangrar na gengiva e nas paredes internas da boca... isso está causando um certo nervosismo nele, além do fato de ele não conseguir elevar o numero de plaquetas...

Enfim, a situação é dificil e delicada, mas temos certeza que vamos encontrar uma sada e dar a volta por cima...

Com o cenário acima, o Nosso Guerreiro está transfundindo plaquetas todos os dias, e hemácias uma vez por semana... vamos precisar da ajuda de voces no sentido de doação de plaquetas para semana que vem... até segunda ele já está coberto com as plaquetas do André Azevedo, mas precisamos de alguem para doar amanhã, e mais dois anjos na semana que vem... me liguem para organizarmos as datas e evitarmos de todos doarem no mesmo momento e perdermos as plaquetas que duram apenas 5 dias.

Estamos com uma aliada muito forte, vinda de Portugal... estamos com a imagem de N.S. de Fatima no nosso quarto... é impressionante, mas nos sentimos mais protegidos!!... também é um estimulo para as orações que ficaram muito mais frequentes para aqui no quarto...

É isso ai gente, as batalhas estão durissimas, e as orações de voces, e os pensamentos positivos são as nossas maiores (ou únicas) armas nessa momento, pois os remédios que são nossos outros aliados estão momentaneamente suspensos...

Contamos muito com todos voces!!!

Piedade

Quinta, Sexta, Sabado e Domingo (22, 23, 24 e 25.10)
Vou começar esse post fazendo uma pergunta que fiz a várias pessoas no domingo aqui no hospital... "O que voce entende por 'piedade'?... ou seja, sem olhar no dicionario, o que é piedade para voce?"... 100% das pessoas se enrolaram para responder, e a maioria disse que era "pena"... será que é só isso?... achei uma boa explicação no Evangelho, que voces vão poder ler a minha interpretação no final do post...

Nesses dias as coisas ficaram estáveis para o Nosso Campeão... ele transfundiu todos os dias plaquetas (Renata Wu), e um dia hemacias (Paulinha Fritz)... essa semana não deve ser diferente, ou seja, vamos precisar de doadores de plaquetas para toda a semana... como já combinei com o Bernardo e Yutaro, se eles confirmarem, não teremos necessidade de outro doador nessa semana.

Ele também não esta conseguindo ingerir nada, nem liquido... assim, no domingo ele começou a infusão da Nutrição Parenteral Total (NPT) pela veia... ele precisa se fortificar, e foi a melhor solução que os médicos (e nós tambem) conseguiram ver...
Fato é que a noite ele já começou a pedir gelatina, e suco de pessego... também quis comer o nosso amigo macarrão... sentiu dor na garganta, mas mesmo assim persistiu... foi muito dificil ingerir alguns ml de suco... mas ele conseguiu!!

Na sexta-feira, recebemos a visita dos novos amigos Marcelo e Rachel, pais do Hugo que passou pelo mesmo problema do Robert há 8 anos atras (e mesma doença)... hoje é um atleta, vencedor e exemplo para várias pessoas... foi muito bom para nós o papo, e ver a energia que eles esbajam... parabéns a esses pais e ao Hugo, pois passaram dificuldades, e conseguiram abrir inúmeras portas para chegar ao pódium da vida... e voltem sempre que quiser... tragam o Hugo também!!

Sabado não tivemos muitas estripulias... até porque não teve QT... como ele está debilitado e as defesas ainda estão muito baixas, a Dra. Elaine preferiu adiar a sessão que teria no sabado para outro dia ainda a ser definido...
Pode ser que até seja definido que ele faça uma radioterapia... não sei, e vamos aguardar o que a Dra. Elaine vai avaliar como melhor opção... que Deus ilumine suas decisões nesse momento e nos próximos que virão logo a seguir...
Passamos a tarde toda juntos, só eu e ele (mãe Jana foi descansar em casa), e ele dormiu durante umas duas horas... nos outros momentos, ficamos brincando de massinha, e também com uma guitarra que ele ganhou da tia Renata (Ipa)...
Rezei muito enquanto ele dormia, e também ouvimos muita musica boa, incluindo as do disco que a tia Rosa enviou...

No domingo, enquanto o Robert dormia a tarde, li uma entrevista da D. Clara Maria Rita Trussard Magalhães que a Claudinha Carsalade me enviou... procurei na internet, achei e coloquei na nossa sessão de links... que palavras emocionantes... eu ia lendo e ia pensando "tenho que colocar essa frase no Blog"... mas no final vi que eram tantas frases, que preferi deliciar voces com toda a repostagem... vale muito a pena ler!!... é uma llição de vida, amor e Fé para encorajar qualquer um de nós em momentos de dificuldade...
A noite, o Nosso Guerreiro teve uma pequena bacteriemia, mas logo controlada... a febre não passou de 37,8ºC e também não teve grandes tremedeiras... foi retirado mais um exame de sangue (inclusive periferico - no bracinho dele) para verificar qual a bactéria encontrada (se aparecer algo)...

Graças a Deus Nosso Pequeno está bem, e com tendencias a melhorar... está no caminho da cura total e sem sequelas...
Os obstaculos estão aparecendo, mas vamos vencer cada batalha, uma a uma até chegar ao final dessa guerra com a vitória... no momento o Robert está com uma infecção que já está controlada... está com infiltração na boca e no rosto...as mudanças são diárias, ou mesmo de uma hora para outra...algumas regiões pioram, e outras melhoram claramente... é uma pena que não podemos fazer QT com ele nesse estado (sem imunidade, fragilizado e com baixa plaquetas), mas temos certeza que em breve ele poderá as armas quimicas para ajudar a eliminar esse inimigo...
Nesse momento precisamos utilizar a nossa maior arma... a oração pedindo a Jesus um milagre a qualquer momento... para que ele possa ficar forte novamente, eliminar toda essa doença com sua imunidade natural, e que todos os componentes do seu corpo fiquem normalizados...Amém!!
Pensamentos e energias positivas elevadas aos céus pelo restabelecimento do Robert...

"Piedade", como diz o Evangelho, é a irmã da CARIDADE... é a devoção total, é se entregar, é ter humildade... é um sentimento de total dedicação ao próximo, tapando assim sentimentos adversos que são o orgulho e o egoismo...é fazer algo pelo próximo sempre que puder...
Beto "essa foi minha interpretação"

"A Piedade é a virtude que mais nos aproxima dos anjos"... "é a irmã da caridade que nos enobrece e conduz a Deus"
Evangelho

Grande beijo em todos
Beto

PS1: Katharyna, demais a reunião que voce fez... a união das pessoas é muito importante e esse tipo de reunião canaliza a energia emitida por voces para "levantar" o Robert... é muito bom!!
PS2: Marcus Vinicius e Andre Azevedo, é importante saber se voces vão poder doar no inicio de novembro (um no incio da semana, e o outro mais no final)... qualquer duvida entrem em contato.
PS3: Depois de ler a reportagem que me referi no primeiro paragrafo do post, estou pensando em mudar algumas coisas no tratamento do Robert... D. Clara, voce é admiravel, e terei muito orgulho se puder conhece-la... e tenho certeza que irá nos ajudar muito a nos energizar...
PS4: Desejamos pedir pela amiguinha Maitê, pelo Mateus e pela Camilinha... para que todos tenham pronta recuperação... em breve todos brincando na praia!!
PS5: Renata (Ipa), sua presença e palavras encheram o quarto de energia. Nos deu muita força nesse momento tão delicado do tratamento... foi muito bom ter te conhecido!!
PS6: Cris Jucá, é muito provavel que eu va na quarta para o Lar do Frei Luiz juntamente com a minha mãe... já estamos em orações.

"O que está acontecendo 'com eu'?"

Segunda, Terça e Quarta-feira (19, 20 e 21.10)
Foi com a pergunta do título desse post que o meu filhão me desarmou nessa quarta-feira, me deixou sem palavras e me fez chorar muito por dentro... sorte que a mãe Jana estava por perto e conseguiu explicar alguma coisa... nem ouvi o que ela falou, mas ele abraçou-a e não perguntou mais nada!!
Nosso Guerreiro está muito maduro... vou ter que me preparar muito, pois já vi que vão vir perguntas dificeis e avançadas para idade cronológica dele.

Na segunda-feira conseguimos ir para casa as 14 hs... parecia a primeira vez que estavamos voltando para casa... foi grande a comemoração, e nem sei explicar direito porque, pois sabiamos que no dia seguinte teriamos que voltar para a 6ª QT desse protocolo, e na realidade ele não estava 100%... achamos as mãos e os pés frios e a mão esquerda continuava inchada... mas comemoramos!!!
Robert chegou em casa e parou na sala... quis brincar com a vó Fatima que o esperava ansiosa... foram várias as brincadeiras e durante um bom tempo, até se cansar e pedir para dormir ali mesmo no sofá...
A alimentação foi razoavel, um pouquinho de sopa de rã, umas besterinhas, e alguns suquinhos de pessego com agua de coco durante o dia.
Foi dormir cedo, mas chegou a ver a visita dos avós Anna e Eduardo e dos tios Rod e Rafaela.

Terça-feira demorou muito para acordar... e quando acordou estava bem "molinho"... extremidades continuavam frias, mas Graças a Deus, sem febre!!... sabíamos que ele já estava neutropenico (sem imunidade), mas como era dia de QT, e uma QT muito longa, também sabiamos que tinhamos 95% de chances de dormir no hospital.
E foi o que aconteceu... a QT rolou o dia todo, e ele novamente precisou transfundir plaquetas... o Rituxmab (droga complementar a QT) foi iniciar as 23 hs, acabando as 3 hs da matina... e como precisa ficar "vigiando", o pai "coruja" ficou acordado... tudo transcorreu bem, e ele conseguiu fazer mais essa etapa de QT.
É verdade que ele precisou tomar duas vezes novalgina por ter tido dor de cabeça e uma dor nas costas (altura do rim direito), mas foram dores brandas e que passaram muito rapidamente.
Continuamos na vigilia, pois as extremidades continuaram frias... e até agora ninguem conseguiu nos dar uma explicação razoavel para esse sintoma. Podem ser várias coisas, mas nos parece que vai aparecer uma infecção por aí...

Quarta-feira pela manhã tivemos a visita do Dr. Kleber para saber como estava o Robert... conversamos com ele sobre os nossos sentimentos e preucupações, inclusive sobre a alimentação e a obstrução da boca, novidade nesse protocolo... falamos que ele estava muito "molinho" e que no dia anterior não tinha se alimentado, nada mesmo!!!...após ele conversar com a Dra. Elaine, chegaram a conclusão que seria importante iniciar com um antibiótico, por prevenção... também prescreveu uma super hidratação para melhorar o fluxo e tentar aquecer as extremidades do Nosso Guerreiro... e outros remédios para ajudar na proteção de fungos na boca, além de transfusão de plaquetas...
Isso tudo aconteceu antes de meio-dia...
Mas como nada disso chegou até as 15 hs, Robert teve uma bacteremia séria... foi uma correria geral e um desespero para conter os sintomas... febre de mais de 39ºC, frio excessivo (dessa vez ele não teve tremedeira), dor de mal-estar (Robert não sabia dizer ao certo onde estava doendo), e a pele toda marcada como se fosse um tabuleiro de xadrez... essa foi a resposta que tivemos aos nossos questionamentos... não queriamos que fosse assim, mas não teve jeito!!!
...o pior disso tudo é que eu tinha acabado de sair para tomar banho em casa e pegar uma roupa para dormir no hospital...a Jana estava com as avós e a nossa querida amiga Paulinha Fritz (1ª doadora de sangue para o Robert)...
...situação controlada, nos foi indicado trocar de quarto... fomos para um de semi-intensiva, onde tem um monitor para controlar a saturação e o pulso (aparece no posto de enfermagem)... estamos agora no 507, e devemos ficar uma semana para ingestão do antibiotico...
Que sufoco!!... assim que fui avisado, voltei que nem uma bala... larguei a moto sem tranca na frente do Copa D'or, e subi... quando cheguei a situação já estava calma, mas o Nosso Guerreiro ainda estava assustado e com um pouco de dor (ainda aquele mal-estar)... mais assustadas estavam as avós... e eu sei bem o susto que elas passaram... essa foi a 3ª bacteremia que o Robert tem... o pulso dele chegou a 225 bpm, mas Graças a Deus a saturação (O2) não baixou quase nada, e se manteve entre 96% e 99%.
O bom disso tudo é que estamos vendo que a QT está começando a responder como previsto pelo Dr. Vicente Odone... o funcionamento é diferente das outras QT's que o Robert fez, demorando um pouco mais para fazer efeito, mas acreditamos também que deva ser mais duradouro... estamos animados e confiantes... vou entrar em contato com o Dr. Odone para contar a novidade.
Mais um susto... um sustão!!!... mas já passou e bola pra frente!!...
Nosso Guerreiro está desinchando o rosto e isso nos anima bastante... precisamos acabar com os fungos que estão na boca dele... e tome Bicabornato de Sódio, Gel Clair, Fluconazol, etc... esses cuidados a mãe Jana é "show de bola", não tem ninguem igual... é o tempo todo olhando, fiscalizando, limpando e hidratanto... são 1001 pomadas e liquidos, e ela usa todos!!!... só vendo para acreditar... sei que ela vai conseguir acabar com esses fungos e bactérias rapidamente... e vamos contar com o apoio da nossa amiga Ana (dentista) que virá fazer um laser na parte da boca que dá para fazer...

Não poderia terminar esse post sem voltar a falar da pergunta que o nosso Guerreiro nos fez... "O que está acontecendo 'com eu'?"... depois de ficar mudo por vários minutos, e soluçar em um choro interno e reprimido (a regra é clara: na frente dele é proibido chorar!!), só posso responder que: "Papai do céu está te preparando para ajudar muitas pessoas no mundo... e para isso voce precisa passar por certas coisas que somente os Grandes Homens aguentam... e que isso tudo irá fortifica-lo mais e mais... e que o tornará mais sábio e experiente, para durante sua vida, fazer muita caridade e bondade, diminuir o sofrimento de muitas pessoas e fazer inúmeros seguidores de suas palavras e caridades"... acho que isso seria o mínimo que eu poderia dizer a ele!!... é o que acredito!!

PS1: Claudinha Jucá, seu telefonema rapidinho (35 min.) nessa quarta-feira foi assim maravilhoso!!... voce pode trazer quem voce quiser para visitar o Robert... voces serão super benvindos!!!... pessoas de alto astral como voce são sempre muito benvindas... lembro que o Robert está neutropenico, e que por isso o quarto não pode ficar cheio... além disso, ninguém resfriado ou qualquer suspeitas... me liga para dizer quando voce virá com a D. Clara, com certeza será muito bom para mim, para a Jana e para o Robert!!
PS2: Cris, mais uma vez não pude ir no Frei Luiz... já estou sentindo falta... mas sei que voce fez a ponte de sempre com os nossos pensamentos...gostei muito do telefonema da Larinha, pena que o Robert não estava em um momento bom para falar com ela... vi que ela estava bem empolgada para falar... essa menina é muito linda e especial.
PS3: Tiaguinho, te amamos!!!... Robert dormiu com os adesivos que voce enviou... Valeu!! espero que esteja tudo bem contigo, e está!!!
PS4: Aos amigos que foram doar plaquetas e que por diversos motivos não puderam (maquina quebrou, fora do horário, etc.), te agradecemos demais, e sabemos que os motivos foram alheios a todos envolvidos, mas mais uma vez, agradecemos MUITO a boa vontade de voces...
PS5: Paulinha Fritz, o seu sangue está sendo infundido no Robert novamente... acabou agora pouco... e as plaquetas da ReWu (ainda não tenho certeza, mas acho que sim!!) tambem entraram no final da noite... gente, a todos voces que estão me ligando e que estão postando se oferecendo para doar sangue ou plaquetas, NOSSO MUITO OBRIGADO... a atitude de voces é muito linda, e só quem está do lado de cá sabe o valor desse gesto!!... voces não imaginam como ficamos gratos e emocionados com a quantidade de pessoas interessadas em doar sangue, plaquetas e o que for necessário para o Robert... a lista ao lado ainda não esta completa, mas já complementei mais um pouquinho...
PS6: Fotos novas no slide show e também links novos sobre o transplante de medula (enviado pelo Rodrigo - pai da Bela -), confira voces vão gostar e enteder muito mais sobre esse gesto de amor que pode salvar uma vida... como um médico fala no video, "a doação de medula óssea é diferente da doação de um órgão (como o rim ou pulmão), pois o doador não perde nada, e o líquido que é doado, é recuperado TOTALMENTE em menos de uma semana"...
PS7: Mudando totalmente de assunto, não poderia de deixar de postar que essa quarta-feira aconteceu em SP a fundação do Instituto ORAUG-BR, onde ainda sou conselheiro... tornou-se um dia histórico para as pessoas que construiram e acreditaram nesse Grupo... ORAUG-BR é o Grupo de Usuários de Aplicativos Oracle do Brasil, o qual frequento as reuniões e participo do conselho e antiga diretoria há muitos anos (mais de 6)... queria parabenizar a todos os amigos do Grupo, da Oracle, da F2C, da HQS, da Pixel, MasterSAF, YKP, Serpro, Schahin, Technip e de outras empresas que nos ajudaram a tornar realidade esse sonho... sei que vários amigos acompanham nossa luta por esse Blog, e estão nos apoiando com suas orações e pensamentos positivos... aqui fica o registro que voces foram e são muito importantes na minha vida pessoal e profissional!!... espero poder em breve voltar ao convivio de todos voces...

Trombo!!?

Sabado e Domingo (17 e 18/10)
Fim de semana de surpresas, muita oração e sustos...
Mas estamos inteiros, com muita Fé e com a certeza que vamos vencer essa luta... não tem nada fácil e ao mesmo tempo que temos que ter paciencia, temos que ser rápidos no combate dessa doença e nas decisões a serem tomadas...

Sabado foi mais um dia que gostaríamos muito de esquecer... já acordamos com um maqueiro entrando no quarto para levar o Robert para fazer a Tomografia... foi um susto, mas aproveitamos que ele estava de jejum voluntário, ou seja, ele não quis nada na madruga e nem pela manhã... e tocamos o barco e seguimos em frente.
Descemos, mais uma vez entrei com ele na sala de TC, e com muita criatividade consegui que ele ficasse quietinho durante todo o exame... cantei musica que nem eu sei que conhecia... a canção é uma forma que consigo passar confiança para ele que estou por perto durante todo o exame, e ele se sente seguro. Graças a Deus, ele não teve dor de cabeça na hora do contraste dessa vez.
Saimos de lá e fomos direto para a ultrasonografia, mas ele não quis fazer e respeitamos a vontade do Nosso Guerreiro... a ultra foi feita no quarto posteriormente...
Logo em seguida recebemos a visita da Dra. Lais, neurologista... ela veio avaliar o Robert e analisar o resultado da TC... ela achou o Nosso Campeão razoavelmente bem, mas desconfiou de uma imagem na TC... pediu uma ressonancia magnetica.
Como precisava de anestesia geral para fazer a ressonancia, a querida Dra. Bia foi chamada... e lá veio ela da Barra debaixo de chuva para atender o Robert e declarou: "Só vim porque era o Robert"... e de certa forma é verdade, porque ela tem um carinho especial por ele.
O resultado da ressonancia apresentou uma trombose no seio central, e uma infiltração da doença no Sistema Nervoso Central... eu e a Jana gelamos!!!... com todos os problemas, ele nunca tinha apresentado infiltração no SNC.
Mas vamos a luta... se o inimigo apresentou novas armas e nova conquista, vamos fortalecer nossas armas e reconquistar todos os terrenos perdidos...definitivamente!!... se estamos orando uma vez por dia, vamos passar a orar 2 ou 3... vamos recorrer mais a Jesus, deixar o anjo da guarda do Robert 24 hs PAP, vamos alimentar o Nosso Guerreiro de hora em hora, mesmo que seja preciso alimenta-lo de seringa... enfim, vamos fazer tudo que esteja a nosso alcance no ambito fisico e espiritual para atacar essa doença.
Nesse mesmo dia, Robert fez QT com a adição da droga Rituxmab... fez transfusão de plaquetas e hemacias também, pois sangrou pela boca o dia inteiro, e a trombose tambem consome muitas plaquetas...
Com tudo isso, a infusão das drogas entrou por toda a madrugada sendo que Nosso Guerreiro teve que ser monitorado com controle de pressão a cada 15 min.
Jana foi dormir as 4 hs, e eu as 6:30 hs quando acabou tudo... consegui apagar porque a tensão foi muito grande, e mais uma vez, não merece que eu entre em detalhes...

Resumindo o dia, Robert ingeriu 160 ml de suco de pessego durante todo o dia, tomou diversas drogas fortissimas, fez 3 exames sendo 2 com contraste, ficou o dia todo caidinho na cama sem conversar, sem reclamar, sem pedir nada, sem brincar... dormiu todo o dia, e ainda estava com o rostinho muito inchado e a boca sangrando muito... para voces terem uma noção, ele tinha 30.000 plaquetas, infundiu 2 unidades (normalmente iria para uns 60.000) e foi para 20.000 plaquetas. Não tomou banho, não evacuou e estava fazendo pouquissimo xixi (e quando fazia, tinha dor na bexiga e demorava muito a sair)... foi um dia de atenção e tensão!!

No domingo acordei as 9:30 hs com a Dra. Ana Helena entrando no quarto com uma maquina para fazer um ecocardiograma no Nosso Campeão... fiquei indignado por não ter sido comunicado que tal exame tinha sido solicitado... pedi que o médico(a) que tinha solicitado o exame viesse convencer o Robert a facilitar a execução do exame... pois quando ele viu a maquina, abaixou a camisa e se cobriu com a coberta (o que ele detesta normalmente)... a Dra. Ana Helena viu que ficaria dificil a execução do exame e se retirou... Dr. Kleber em seguida cancelou o exame.

Acalmada a situação no quarto, olhei para o Robert e vi outra criança em comparação com o dia anterior... rosto bem desinchado, falando alto, e com os dois olhos bem abertos... levei um susto Positivo!!!... Jana também não estava "acreditando"...
Dra. Lais analisando a clinica do Robert e o resultado da ressonancia, avaliou que no sabado foi o auge do trombo, e que o mesmo já estava se desfazendo naturalmente... a principio não haveria nada a se fazer, somente aguardar que a trombose sumiria totalmente... acredito que isso ja tenha acontecido... Robert quis tomar café da manhã, almoçou a sopinha de rã, e bebeu muito liquido durante todo o dia... o xixi também normalizou, ou seja, o volume voltou a subir e também não havia mais dor após urinar...
Brincou muito com a vó Fatima, e deu várias "ordens" para ela... voltou a reclamar de algumas coisas (que bom!!), e a pedir para ir para casa...enfim, sinais de melhora...
Alem disso tudo, ainda tivemos a vitória do Mengão sobre o Palmeiras...daqui a pouco o G4.
Dra. Elaine veio ve-lo e também traçar os proximos passos... ela tinha preparado uma estratégia radical, mas diante do novo quadro, mudou tudo de novo... vamos manter a QT da proxima terça-feira, e fazer uma nova avaliação.
Caso ele volte a se alimentar bem em casa (temos grandes chances de receber alta na segunda pela manhã), não haverá necessidade de nutrição parenteral (pela veia) ou enteral (por sonda)... segunda-feira vai ser dia de usar todos os recursos nutritivos da nossa querida Rachel Barros... a imunidade do Nosso Guerreiro tem se mantido relativamente alta... deve cair agora por causa de todos os acontecimentos e também pela infusão do Rituxmab, que detona os leucócitos...
No fim da noite de domingo, iniciou a infusão da imunoglobolina, droga que o Robert faz 1 vez por mes para ajudar a refazer o seu sistema de imunidade, destruido pela droga que falei acima, o Rituxmab... essa infusão demorou 6 horas, e terminou agora pouco, as 5:10 hs.

Acabei de olhar bem para o rostinho do Nosso Guerreiro (como diz a Dra. Debora, "Robert é um HighLander"), e digo para voces que ele está menos inchado do que no domingo... como o Dr. Vicente Odone falou, esse protocolo age de uma forma lenta, mas eficaz e mais duradoura... assim espero, e assim será!!... que Deus confirme essas palavras... ou que seja a associação da droga Rituxmab ao bloco de QT, sei lá... o importante é que funcione e o Robert tenha uma boa reação, matando todas as células ruins, e mantendo sua imunidade alta (da-lhe porções magicas da Dra. Rachel)...

Depois dos sustos da desidratação, trombose, e infiltração no SNC, estamos muito mais PAP e nos armando para as próximas batalhas... como voces falaram, ter 2 doadores totalmente compativeis é uma dadiva de Deus... esperamos e estamos rezando para que eles continuem com esse pensamento nobre no momento de fazer a doação... e se o jogo é esse, e é a vontade de Deus, vamos nos preparar e também ao Robert para o transplante de medula, e que tude dê certo na sequencia dos acontecimentos...
Vamos em frente que ainda temos que recuperar e ganhar muito terreno... a luta é muito ardua, mas o Nosso Guerreiro é surpreendente e muito forte!!

PS1: Vamos precisar de doadores de plaquetas nessa semana e na outra... o Alex Diaz está indo na terça-feira, preciso de outro doador para segunda-feira (19.10) ou para quarta-feira (21.10), quem puder, favor me ligar...vou precisar de doador na segunda-feira(26.10) que vem também - André Azevedo, voce pode?.
PS2: Vamos precisar de hemacias também... quem doou em maio e puder doar novamente, favor entrar em contato... lembro que não adianta ir todo mundo ao mesmo tempo, pois o sangue tem validade curta... agradecemos de coração a todos voces!!...estou aos poucos atualizando a lista de doadores... espero finalizar essa semana a atualização da lista que tenho até o dia 15.10.
PS3: Luciana Medawar, a Jana vai te procurar para fazer aquela visita juntamente contigo, se voce tiver disponibilidade.
PS4: Carla e Rita, recebi o e-mail e vou entrar em contato com a D. Terezinha em Goiania... se precisar que ela envie a tal planta de lá, temos a Sandrinha e a tia Leiticia que pode nos ajudar nessa tarefa.

Altos e Baixos...

Segunda, Terça, Quarta, Quinta e Sexta-feira (12, 13, 14, 15 e 16.10)
Dessa vez a minha amiga Re Wu acertou em cheio, demorei a postar porque fiquei enrolado nessa semana, que por sinal passou "voando"... talvez por causa do feriado de segunda passada.
Também foi uma semana de altos e baixos do Robert... é muito dificil para nós pais ver Nosso Guerreiro com o humor e as energias baqueados...

O dia das crianças passou e o Robert não curtiu muito... ficamos em casa pela manhã, e logo no inicio da tarde fomos levar o vovô Danilo na rodoviária... de lá, fomos direto para o Copa D'or fazer exame de sangue e receber a visita da Dra. Elaine para uma avaliação. Teve que transfundir plaquetas, pois estava com 41.000, mas sangrando pela boca.
Não se alimentou bem, e não quis papo com ninguem.

Ganhou vários presentes (obrigado a todos voces!!), e a noite quando voltamos para casa tentou brincar um pouco com o presente que ganhou da tia Helena, um Lego gigante.
Vó Anna, vô Eduardo e vó Paulina fizeram uma visitinha para levar algumas lembrancinhas do dia das crianças...

Terça-feira foi dia de QT... a 4ª QT desse novo protocolo... essa vez foi bem demorada, pois cheguei as 13:30 hs com o Robert, e saimos as 2 hs da manhã, ou seja, mais de 12 hs no hospital. Tudo bem, o importante é que dormimos em casa. Foi um dia diferente, pois tivemos momentos de sustos e de muita alegria... pela manhã, a boca do Nosso Guerreiro sangrou muito, e além do susto, ficamos preocupados com o número de plaquetas e hematócritos... foram 40 minutos lavando a boca e saindo sangue... e 10 minutos depois veio a alegria... deu um clique nele, saiu falando, querendo brincar com a vó Fatima... ficou mais alegre!!!... e com isso (ou por isso), a bochecha desinchou... ficou fantástico!!!... que diferença!!!

Logo depois conseguimos dar o suco mágico da Dra. Rachel Barros... esse suco equivale a um almoço...
Depois disso tudo fomos para o Copa D'or, e ai foi aquela rotina de sempre, QT, remédinhos, transfusão de hemácias e plaquetas, e apenas uma coisa diferente... a visita de um médico buco-maxilo que verificou o sangramento da boca do Robert, e conseguiu tirar uma pelinha que já estava solta do lado direito... com certeza Nosso Campeão sentiu um grande alívio!!

Quarta-feira Nosso Campeão acordou cedo, mas ficou muito quietinho... quis brincar, mas não conseguiu... preferiu dormir na sala um pouquinho com a avó... a tarde eu e a Jana fomos na consulta com a Rachel Barros (as avós ficaram com o Robert), para verificar o que fazer para levantar o astral e aumentar a imunidade dele através dos alimentos... a lista de alimentos ant-cancer e dos proibidos (pró-cancer) veio bem grande... os cuidados que devemos tomar e os preparativos são trabalhosos, mas é visivel a resposta para essas "fórmulas" mágicas.
Mais uma vez quero frizar a energia e a certeza que a Rachel nos passa que a alimentação vai proteger e levantar o Robert... eu acredito muito nisso... alias, nessa consulta eu falei para ela que eu estava procurando por "ela" há mais de 4 meses... agora falta só a pessoa para fazer a massagem Ayuverdica no Nosso Guerreiro, aí o time vai estar completo.
A noite fui sozinho no Lar do Frei Luiz... preferimos não levar o Robert porque estava tarde e com certeza não chegariamos a tempo dele se consultar com Dr. Friederich... foi muito bom como sempre... encontrei a amiga Cris Jucá e a tia do biscoito (Angela), e fui verificar se o Robert seria indicado para a reunião de materialização desse sabado (17.10)... mas não foi dessa vez ainda...será em uma próxima oportunidade.
Voltei com uma rosa (dada pela Cris) muito cheirosa e que me deu uma grande paz de espírito... cheguei em casa e tive a grata surpresa de ver o rostinho do Nosso Guerreiro mais sereno e menos inchado... eu e Jana fomos dormir bem animados, acreditando que ele estaria começando a reagir a esse protocolo de QT... vamos acompanhar...

Na quinta-feira eu ele acordou com um pouco de dor nas costas(altura do rim)... ficamos um pouco apreensivos, mas a dor passou com um alivium... fato é que na terça e na quarta diminuimos a dose da metadona (remédio para dor) de 30 para 20, sem querer... e ficamos pensando que a dor poderia ser por causa disso, mas acredito que não... outro problema é que ele diminuiu muito a ingesta de liquido e consequentemente, a quantidade de xixi.
Nesse dia ele brincou pouco e dormiu muito... e teve que ingerir a sopinha de rã e o suco "mágico" quase que a força e na seringa.
Não quer mais tomar remédios... acho que "torrou o saco"!!, mas como não tem jeito, estamos dando a força ou na negociação... mas esta dificil...
A noite, Nosso Campeão ficou mais animado antes de dormir e quis telefonar para a Larinha (filha da Cris)... o papo foi rápido, mas bom de ouvir, pois a voz estava forte e com uma carinha de safadinho que eu não via a muito tempo... e com direito a convite para brincar nesse fim de semana... logo depois ele dormiu abraçado com seu cachorrinho "Ploc".
Falei com minha amiga Cacau que também voltará a fazer o moxa no Robert novamente na semana que vem...

Sexta-feira foi mais um dia daqueles esquisitos... Robert acordou muito chateado e não querendo comer nem beber...só tinha feito xixi uma vez na madrugada, e uma quantidade muito baixa...
na madrugada tinha apresentado uma temperatura de 37ºC, o que não é normal para ele... tivemos que ficar PAP a madruga (quinta para sexta) toda... pelo menos ele tem evacuado todos os dias... bem, eu fui trabalhar e a Jana foi com ele e com a vó Fatima para o Copa D'or fazer exame de sangue apenas, e com probabilidade de ter que tomar um sorinho para hidratação... fato é que ao chegar no hospital, a Dra. Mel achou que o Robert estava desidratado... assim, fez que ele tomasse uma super hidratação... a Dra. Elaine foi ve-lo também, e achou melhor ele ficar internado para correr uma hidratação mais lenta, fazer uma transfusão de plaquetas e também para ficar em observação para verificar se terá condições de fazer a QT de sabado.
A boa noticia disso tudo é que foi confirmado a compatibilidade do doador de medula que tinha aparecido para o Nosso Grande Guerreiro... e mais!!, apareceu outro doador compativel que já está em testes finais para comparativo e verificação qual o doador com mais compatibilidade. Muita sorte aparecer dois doadores!!... que continuemos com essa "sorte"!!...
Outra coisa boa foi que o exame de sangue mostrou que as infiltrações do pancreas e do figado desapareceram... isso deve ser confirmado na sabado com uma tomografia...o problema que na face apareceram novas infiltrações... mas a QT vai fazer isso tudo sumir... ainda tenho muita Fé que não será necessário fazer um transplante... mas sei que tudo isso está nas mãos de Jesus e só Ele sabe o que é melhor para o Nosso Guerreiro... e nós confiamos nele!!... todo nosso amor está com Ele...
Nesse sabado as 9 hs estarei rezando muito e com o pensamento na Casa de Frei Luiz, para que o Robert receba toda energia positiva e o tratamento a distancia dos médicos que estarão trabalhando no Lar nessa hora...
Hoje fiquei um pouco chateado porque a empresa que eu estava fazendo consultoria encerrou o contrato, assim, ficarei só até o final do mes com essa atividade... esse dinheirinho vai fazer falta, mas Deus sabe o que faz... talvez eu tenha que me dedicar mais ao Robert, ou mesmo cuidar um pouco mais de mim, sei lá!!... talvez daqui a alguns dias eu venha entender esses acontecimentos...

Bem pessoa, vou rezar um pouco mais, e acabar de ouvir alguns CD's Gospel que tenho aqui... grande abraço para todos voces, e obrigado por todo apoio de voces!!
...continuamos juntos!!!

"Entre as 3 Grandes Virtudes, Fé, Esperança e Caridade, a última é a principal, é a excelencia... a Caridade está ao alcance de todo o mundo... é isenta de sentimentos como inveja, orgulho, egoismo, etc.
Pratiquemos a Caridade!!"
São Paulo

PS1: Um aviso... para quem puder ir e quiser conhecer o trabalho que é feito no Lar do Frei
Luiz, no dia 15.11 será feito um Grande Bazar de Natal... cairá em um domingo, e será de 11 hs as 18 hs... vou tentar estar lá.

PS2: Estamos verificando a possibilidade de transplantar o Robert (caso seja o caso) em SP... para isso precisamos verificar várias coisas, inclusive com o Dr. Odone que seria o médico responsavel pelo transplante... o Dr. Odone é o médico que testou e publicou o protocolo que o Robert está fazendo nesse momento... é uma pessoa sensacional, e um ser humano imprecionante... ele tem grande fé que ainda vai secar o Robert... eu também acredito muito nisso!!!... ele já me atendeu umas 5 vezes por telefone, e sempre com um carinho e atenção muito grande.

PS3: Amamos voces!!

PS4: Não estou colocando fotos do Robert no momento porque ele não gostaria... tenho certeza!!... mas ele está bem, um pouquinho mais magrinho e com o rostinho bem inchado, principalmente no lado direito... é certo que as fotos voltarão muito em breve!!

Dia das Crianças

Quinta, Sexta-feira, Sabado e Domingo (8,9, 10 e 11.10)
Segunda-feira é dia das crianças e dia de N.S. de Aparecida do Norte... aqui vai o nosso abraço e um grande beijo para todos os amiguinhos do Robert, os antigos e os mais novos... são TODOS muito queridos, e todos estão nos nossos corações!!!... deixamos um beijo nos corações dos amigos desse exército que nos acompanha quase que diariamente, pois todos aqui tem uma porção criança bem grande incorporada na alma.

Na quinta-feira, como a maioria de voces bem sabe, conseguimos sair do Copa D'or e encerrar uma internação de 18 dias que iremos facilmente esquecer... ainda na quinta, mesmo com o Robert sem dores e todos impacientes para deixar o hospital, só conseguimos ir as 19 hs... comemoramos muito, mas de uma forma mais silenciosa, pois o Nosso Guerreiro não estava como nós gostaríamos... foi uma internação de muitas dores, troca de 2 catéters, stresses, 2 QT's, inchaço no rosto, aumento de infiltrações, sem atividades musculares, etc... bola pra frente!!!

Sexta-feira foi dia de folga de hospital... na realidade, com aquele dia chuvoso, o Robert ficou em casa o dia inteiro e só recebeu visita dos avós (que nem listamos como visitas)... e já começou a querer andar sozinho mesmo estando fraquinho e bem debilitado... brincou um pouquinho com a vó Fatima, mas por pouco tempo... as 30 mg de Metadona e 20 mg de Imipramina diárias levam ele toda hora para cama... sente o corpo cansado e quer dormir...

Sabado foi dia de QT... alias, toda terça e sabado serão dias de QT's até o fim do mes (a principio)...
O Vô Danilo veio de BH passar o fim de semana e o feriado... chegou cedinho e conseguiu brincar um pouquinho com o Nosso Guerriro antes de eu ir com ele para o Copa D'or...
Encontramos na recepção do hospital a Jennifer que também estava indo para o Day Clinic. Foi bom porque além de conversarmos um pouco durante o tempo que ela e a mãe dela (Marcia) ficaram lá, o Robert também se distraiu e o tempo passou mais rápido... chegamos as 11:30 hs e saimos quase as 23 hs... mas não tem problema, o importante foi que voltamos para nossa casa.
Foi um dia cansativo, pois as drogas são "pancadas" mesmo... Robert pela primeira vez teve uma pequena reação a Citarabina... ficou um pouco avermelhado no braço direito e em uma pequena região do peito... passou rapidamente... mas por prudencia, esperamos 30 min antes de iniciar o Vumon... nessa segunda droga, ele apresentou uma leve dor de cabeça, e também reparamos que o inchaço aumentava e diminuia na face... só de lembrar começo a chorar (nesse momento eu me dou esse direito)...
Robert transfundiu plaquetas (do amigo Cesar Escobar), e passou o dia todo "paradinho"... não quis brincar de nada, e não estava querendo falar com ninguem... pediu meu colo diversas vezes e ficou só observando a movimentação.
Fiquei quase o dia todo sozinho com ele... vó Anna chegou no meio da tarde com o vô Eduardo, e a mãe Jana que foi resolver alguns problemas e comprar algumas coisinhas para ele, chegou no início da noite...
Quando a Dra. Vanessa veio examina-lo, negociou com ela vários palitos coloridos... e na hora de ir embora pediu na copa para a tia Valéria um suquinho para a vó Fatima e outro para o vovô Dada.

No Domingo acordamos as 7:30 hs com o primeiro susto... dor nas duas pernas!!... sai correndo para comprar a metadona que tinha acabado na noite anterior... mais uma vez entendi que a QT mexeu com as células ruins e desencadeou alguma coisa no corpo do Nosso Guerreiro... tenho certeza que ele vai reagir bem... temos que ter paciencia e manter contato com a Dra. Elaine e o Dr. Odone (quem fez o protocolo) para que eles mantenham uma avaliação sobre a reação do Robert...
Nosso Guerreiro tomou 5mg de metadona as 8 hs e mais 10 mg as 10 hs... junto com essa segunda dosagem tomou 2 gotas de Haldol (remédio que auxilia no sono)... com isso tudo ele conseguiu dar uma relaxada e dormiu até as 12 hs...
Foi um dia tenso porque a bochecha direita está muito machucada e infiltrada, e durante a ingestão da sopinha e outros alimentos pastosos, a boca sangra...
De qualquer forma, veio o primo Paulinho, a prima Camila, o irmão, a tia Elizangela, a tia Carla, o Rafil e os avós tentar distrair o Nosso Campeão um pouco... e conseguiram!!... mas a brincadeira teve que ser em doses homeopaticas, pois o Robert cansa e precisa deitar o corpo...
Agora noite as bochechas incharam um pouco mais... sangrou um pouco, e precisamos lavar (pela 10º vez) muito bem a sua boca...

Amanhã (segunda-feira) vamos no Copa D'or fazer exame de sangue... não devemos demorar lá (calculo 2 horas no maximo), mas é quase certo que ele vai precisar transfundir plaquetas... a Dra. Elaine vai nos encontrar também para dar uma olhadinha no rosto do Robert e fazer uma avaliação do andamento das QT's...

É com grande emoção que escrevo esse post... realmente estou uma "manteiga"... é dificil escrever olhando para esse cara que é o Nosso Pequeno Grande e Grandioso Guerreiro... ele agora está triste...não consegue se olhar no espelho, pois se acha esquisito e feio, por mais que nós o abracemos e insistentemente falamos que ele é lindo e é o nosso amor...
...sente dores nos ossos, na face, na boca e agora nos olhos... sei que isso tudo vai passar, e rezo para que isso passe logo!!... toda minha energia é para ele... só espero que o Renan entenda esse momento e possa perdoar a pouquissima atenção que tenho dado para ele... pois sei que ele também precisa... e eu preciso recarregar rapidamente minhas energias diariamente... faço isso aqui em cima do teclado escrevendo esses posts, ou um sono extra, ou bebendo meu Açai 500, ou quando consigo ir no Lar do Frei Luiz... essas são minhas fontes!!...

Ser criança é o máximo... ser criança é mágico...
É a inocencia da verdade...
É brincar de pique esconde e dizer para o pegador onde está escondido...
É rir de qualquer coisa o dia inteiro, e chorar porque esta com fome.
É energia pura!!... vitalidade total...
Sejamos crianças nesse dia que simboliza todos os Pequenos Grandes homens!!

"É bom ser criança, Ter de todos atenção.
Da mamãe carinho, Do papai a proteção.
É tão bom se divertir E não ter que trabalhar.
Só comer, crescer, dormir, brincar.
É bom ser criança, Isso às vezes nos convém.
Nós temos direitos Que gente grande não tem.
Só brincar, brincar, brincar, Sem pensar no boletim.
Bem que isso podia nunca mais ter fim. "
Toquinho

PS1: Se algum de voces souber de alguma "porção mágica" para cicatrizar mais rapidamente a mucosa da boca, enviem sugestões..
PS2: Anna, tenho o maior interesse em falar com seu amigo que faz massagem Ayuvédica...me passa o telefone dele, ou pode passar o meu, se preferir. Beijos e abraços no Pedro!!...
PS3: Cris Jucá, pretendemos ir na quarta no Frei Luiz, e estaremos verificando se o Nosso Guerreiro vai ser agraciado com a indicação para uma reunião de materialização... se voce souber de algo entre em contato. Um beijo muito grande na Larinha!!...na Julia também!! amamos voces!!!
PS4: Claudinha, quando quiser vir com a Rachel aqui em casa, é só avisar... sei que voce está atrapalhada, mas vai ser muito bom... se o marido dela quiser vir e o Fernando também, vai ser um prazer maior ainda.
PS5: FELIZ DIA das CRIANÇAS PARA TODOS VOCES!!!!!

Ainda no Copa D'or

Terça e Quarta-feira (6 e 7.10)
Pois é pessoal, comemoramos antes do tempo...não deu para ir para casa ainda... mas, pelo menos chegamos a comemorar um pouco!!
Na terça-feira, o Robert iniciou a QT ao meio-dia e a infusão de duas drogas (Citarabina e Vumon) levaria em torno de 5 horas... durante a infusão do Vumon, Robert ficou com as bochechas vermelhas e ele sentiu uma "ardência"... como os sinais vitais estavam normais, seguiu-se com a infusão.
Quando finalizou a QT, as bochechas estavam inchadas (inclusive a esquerda que não tinha nada), e ele começou a sentir dores fortes... ele gritava muitoooo!!... tanto que foram 3 médicas, 3 enfermeiras e 4 técnicas para o quarto.
Quando cheguei no hospital (subi junto com a Anna Balman que ia fazer uma visita rápida), vi o cenário acima no quarto...meu coração disparou (pensei: mas eu tinha falado com a Jana a 15 min. e estava tudo bem...), ele não gritava mais, embora continuasse chorando.
São as intercorrencias do tratamento dessa doença... o remédio também "fere"... na realidade, ninguem sabe se é o efeito positivo ou colateral da droga.
Fato é que continuamos internados por causa de uma dor quase incontrolavel...
Na quarta-feira pela manhã o Nosso Guerreiro ainda teve que tomar 2 doses de morfina para aguentar dores medianas para alta (na escala das enfermeiras de 1 a 10, a dor estava entre 7 e 8).
Não consegui ir trabalhar, pois ele estava demandando muito de mim, e também para a Jana ir descansar em casa com a vó Fatima... fiquei a tarde toda com ele e com a vó Anna, e reparamos que ele estava muito cansado e parado... conseguiu almoçar a sopa de rã e nada mais... pelo menos continua bebendo bastante liquido (agora é a vez de suco del valle de Pessego) e fazendo muito xixi.
Bem, espero que tudo isso tome um novo rumo amanhã (quinta-feira)...
A Dra. Giselaine (médica da dor) veio a noite conversar conosco, e traçamos um plano de analgesia para ser aplicado em casa... achei super estimado, mas não vamos mexer até a próxima QT que será no proximo sabado...assim, teremos parametros para avaliar a eficacia da droga "Metadona" no organismo do Robert...
Ou seja, outra expectativa de "alta" na quinta-feira... 18º dia de loonnnga internação.
Tenho certeza que estaremos respirando ares caseiros nessa quinta-feira!!
Paulinha, Claudinha, Dany (mãe da Fernandinha), queria que voces me ajudassem a ANIMAR o Nosso Campeão... não sei como, mas vamos precisar da ajuda de voces. Na realidade, vamos precisar da ajuda de todo esse Exercito...citei as 3 porque elas são feras em animar crianças... contamos com TODOS!!... precisamos de TODOS!!!... quem tiver qualquer idéia, é só nos comunicar, postar, telefonar, etc.
...tudo que vem de voces é muito bem recebido e muito querido... podem ter certeza!!...
Aqui criamos um laço muito forte.

Quero aprender a praticar a caridade... quero aprender a ter mais amor pelo próximo... quero aprender com voces... já aprendi muito nessa caminhada de 168 dias... caminhada essa que me fez conhecer lugares, pessoas diferentes, fez mudar habitos, me fez procurar o equilibrio fisico, mental e espiritual!!...com certeza não seremos mais os mesmos... mas seremos muito melhores!!
Sei lá porque estou escrevendo isso, mas deu vontade agora... me sinto bem, mesmo quando as coisas parecem ir mal... me sinto forte mesmo quando minha energia esta sendo toda consumida... mas Caridade e Amor é tudo que precisamos... juntos com voces estamos fortes, seguros e confiantes que esses dias de "prova" passarão rapidamente, e o Nosso Pequeno Guerreiro triunfará!!

No mes de Outubro, e sempre, N.S.Aparecida esteja com todos nós!!
Beto

PS1: Didi, voce é o maximo!!... com poucas palavras, voce consegue transformar lagrimas de tristeza em lagrimas de alegria e emoção... angustia em alegria... Obrigado por voce existir!!!
PS2: Peço a todos voces para rezarem pela amiguinha Camilinha, que também esta passando por momentos de muita dor, em um tratamento semelhante ao do Robert...
PS3: Mãe Flavia e o amiguinho Tiaguinho estão sempre nas nossas orações...

Dia de "Alta", dia de festa!!!

Sexta-feira, Sabado, Domingo, Segunda-feira(2, 3, 4 e 5.10)
Agora são 2 hs da terça-feira (6/10), e hoje é dia de ir para casa... já estamos com "alta" pré-agendada pela Dra. Adriana, e pelas nossas contas deve acontecer as 18 ou 19 hs...
Foram 16 dias de dor (muita dor!!), procedimentos equivocados, stress psicológico, 2 vezes no Centro Cirurgico com anestesia geral, furos no corpo, e uma apatia que não conhecemos no Robert... sim, esses dias vamos querer esquecer rapidamente...dessa internação só vão ficar as lembranças gostosas do apoio dos amigos, das visitas surpresas, e dos telefonemas que recebemos de apoio... vou destacar um porque o telefonema do DIDI MOCÓ MUSSUM SONRISAL, ou seja, o ser humano chamado Renato Aragão, pode dar início a uma campanha que pode revolucionar a cura do cancer...
Quero tentar fazer um pool de empresas (grandes, médias e pequenas) para promover a pesquisa da cura do Cancer através do alimento... estou pensando já há algum tempo nisso, e sei que sou uma agulhinha em um palheiro gigante, mas sei que existem outras "agulhinas" espalhadas pelo mundo com esse mesmo pensamento,, e que talvez já tenham iniciado essa campanha...
e o que o Renato Aragão tem haver com isso?? ... diretamente nada, mas ele é uma inspiração!!!... eu estava pensando nisso no momento que ele ligou... ele já iniciou várias campanhas que envolvem milhares de pessoas e emocionam outras milhares... fiquei encorajado (e muito emocionado) depois que troquei algumas palavras com ele... e o principal disso tudo, sei que terei o apoio de voces... alias, sei que terei mais do que o apoio de voces, porque voces já demonstraram que são pessoas que FAZEM as coisas acontecer...
Aqui, o nosso Exercito é ativo, tem iniciativa e FAZ... esse é um outro motivo que está me impulsionando a "iniciar" esse movimento em prol dos alimentos anti-cancer (termo usado no livro Anticancer, que por sinal é maravilhoso)... quantas vezes voces já nos surpreenderam com coisas super agradáveis e importantes para o tratamento do Robert??...Inúmeras!!!

Falando em surpresas, vou contar um pouco do fim de semana...
Na quinta-feira a noite e na sexta pela manhã, o Robert teve uma dor que ele nunca tinha tido antes... foi uma coisa impressionante que graças a nossa união, conseguimos manter o equilibrio para atuar junto com as médicas e enfermeiras... ele tomou doses de remédios para dor que ele nunca tinha chegado perto... foram doses duplicadas (morfina) e outras triplicadas (metadona), e com intervalo muito curto entre uma e outra... ficamos arrasados!!... e sei que toda a equipe médica também ficou...foram horas muito dificeis...
Como consequencia, o Nosso Guerreiro ficou toda a sexta-feira sonolento, brincando em alguns momentos por poucos minutos... outra consequencia foi a antecipação da QT para a própria sexta-feira... aqui vale ressaltar a intuição e atuação da mãe Jana, impecável!!!... vou contar essa histórinha...
Ao perceber que o início da QT estava demorando (já eram 17:30 hs), mãe Jana foi perguntar o que estava acontecendo... e teve a resposta surpresa que o laboratório não tinha uma das duas drogas que seriam aplicadas... ela ligou para o laboratório, ligou para os hospitais de SP, fez o rapaz do laboratório voltar do estacionamento (ela conseguiu o celular dele) para tentar conseguir a droga, enfim, moveu montanhas!!... e as 18:40 hs, o rapaz do laboratório Carbonutri conseguiu a droga!!... valeu por todos envolvidos nesses momentos de tensão... valeu mãe Jana, voce é demais!!
A infusão das drogas foi tranquila, terminando as 1:00 hs da manhã, o catéter provisório aguentou bem e o Robert não apresentou nenhuma reação colateral... Graças a Deus!!'

No sabado logo pela manhã (9:30 hs) foi feita a nova troca de catéter, mas antes foi feita uma transfusão de plaquetas para evitar qualquer risco de sangramento (valeu Marcus Vinicius!!!)... lá fui eu para o Centro Cirurgico com o amigo Dr. Gilmar, Dra. Elaine e a anestesista Dra. Geovana... e o coração na mão!!... a Elaine foi tirar o liquido da medula para exame (mielograma) e o Dr. Gilmar colocou o novo catéter (definitivo) na veia jugular interna... Graças a Deus, tudo correu bem, o procedimento levou aproximadamente 1,5 hs no total, e ele mais uma vez saiu do Centro Cirurgico no meu colo e acordado... valeu amigos doutores e equipe, voces são 10!!!
...quando cheguei no quarto, a maior surpresa do fim de semana... a presença da Vó Guiguida (bisa do Robert) e as tias Cassia e Rosane (tia Rosa), vindas diretamente de BH... para voces terem uma idéia, vovó Margarida quase não sai de casa (só para ir a missa), raramente vai a casa dos filhos que moram muito perto, e nunca tinha viajado de avião por medo (pavor)... mas quis ver o bisneto, abraçar e rezar com a neta, e trazer um carinho e serenidade para todos... a presença dela foi uma enorme energia para todos nós que estamos aqui no dia a dia... as tias também, é claro!!!... venham sempre que puderem...

Aqui ao lado é a Bisa com a Jana na "cadeira maluca"...

Ele estava com o rostinho muito triste e calado, mas assim que ele dormiu, aproveitei e saí para almoçar com o Renan e com a Carla... fomos em um dos restaurantes preferidos do Nan que é o Fronteira (Ipanema)... de lá voltei para o hospital, e eles vieram comigo... a Jana aproveitou para acomodar a vó e as tias lá em casa... mas nem conseguiu descansar e voltou as 22 hs para o Copa D'or... Renan ficou até as 23 hs no hospital conosco, foi muito bom!!!

A madrugada do domingo foi um "terror" para mim... fiquei das 3 as 7hs no banheiro com diarréia e vômitos!!!... me acabei!!... pela manhã, alias, não via a manhã, só consegui levantar as 13 hs, não tinha sangue nos lábios e parecia que eu era o doente...fui proibido pelos médicos de encostar no Robert (poderia ser Rota Virus) e de ficar perto dele sem mascara... resultado disso, tive que ir dormir em casa novamente... mas antes disso, aproveitei bem as horas do dia que fiquei no hospital... fizemos uma oração muito forte aproveitando a presença das tias e bisa de BH, os amigos Raul, Ana, Mateus e Cris Jucá (que trouxe boas e energizantes noticias do Lar do Frei Luiz)... era dia de São Francisco de Assis, e logicamente a oração dele não podia faltar... foi muito forte!!... o Robert já estava com o rostinho mais sereno e desinchado (embora ainda estivesse inchado) e esboçou por algumas vezes um olhar mais alegre...
...ele ficou quase que o dia inteiro com a fantasia do Pablo que o tio Rico deu para ele... ficou muito lindo!!!
Depois de levar a vovó Guiguida e as tias no aeroporto, passei na emergencia do Copa D'or, tomei um plasil na veia e fui para casa dormir, vó Fatima ficou com a Jana no plantão da madruga.

Sei é que dormi quase 12 hs seguidas, e nesse meio tempo tive febre, calafrios, etc, mas acordei bem no início da tarde de segunda-feira... já que fui bebendo liquido durante toda a madruga... mas não consegui ir trabalhar...
Quando cheguei no hospital, estavam a tia Fabricia e tia Eliane (mãe do Henrique) brincando com o Robert... ele estava muito entretido e prestando muita atenção... não quis falar comigo (acho que estava magoado porque não passei a noite com ele)... Cecilia, Leandro e Dani (amiguinho do Robert) também vieram alegrar um pouco mais a noite do Nosso Guerreiro...
E é isso aí, já estou de volta a ativa (atuando com luvas e mascara por enquanto), e aproveitando para escrever e dar mais noticias para voces...

Espero escrever todos os próximos posts em casa (eu acredito que seja possível)... voces vão ver que serão muito mais emocionantes e alegres!!
Aguardem!!!... e enquanto isso, vamos postar e comemorar a "alta" que se aproxima... em breve estaremos comemorando a cura fisica e espiritual...

"A medida da importancia e dos resultados de uma IDÉIA NOVA se encontra, assim, na emoção que causa em seu aparecimento, na violencia da oposição que levanta, e no grau e persistencia da cólera dos seus adversários"

Interpretação de São Mateus, cap X, v 34, 35, 36 e São Lucas, cap XII, v de 49 a 53.

PS1: Antonio Augusto, descobri que voce é irmão da Ana Cristina, amiga minha da época de Colégio (30 anos atras - Impacto)... que legal!!... por isso que voce também é gente boa!!
PS2: Os pastores que vieram ver o Robert na semana passada, foram os pastores Marcelo e Emerson da Bahia... como já falei antes, não acredito em coincidências...
PS3: Estou cheio de fotos para esse post, mas vou coloca-las mais tarde, pois fiquei cansado!!... isso vai fazer com que voces voltem para ver as fotos.... tá cheio de gente bonita!!

Convocação Geral

Segunda, Terça, Quarta e Quinta-feira (28, 29, 39.09 e 01.10)
Pessoal, esse post é para fazer uma convocação geral.
Estamos realmente precisando de voces sobre vários aspectos... principalmente psicológico... os ultimos acontecimentos minguaram um pouco nossas forças e estamos precisando da energia que voces sabem injetar de forma "ímpar"...
Assim, estou pedindo para cada um que entrar no Blog, deixe um "Oi" para gente... voces não imaginam como isso nos dá força... como já falei antes, sentir voces "coladinhos" conosco é uma energia muito boa... e conseguimos passar isso para o Robert.

Também vamos precisar de uma força com o Robert... estamos em uma fase sem criatividade para entrete-lo aqui no hospital... e estamos percebendo que ele vai precisar ficar mais um tempo para já "emendar" com a QT, pois o rostinho dele já está inchado novamente (infiltração da doença na face direita), e as dores ósseas estão reaparecendo aos poucos na perna... dessa forma, achamos que não vale a pena voltar para casa, pois ele não vai aproveitar muito... já tivemos essa experiencia no passado...

Quem tiver disponibilidade, puder vir no hospital e tiver com o astral lá no alto, está convocado a vir nos visitar!!!...entre em contato para verificarmos um melhor horário e programarmos uma forma de entreter o Nosso Campeão... só o movimento aqui no quarto já ajuda o Robert e a Jana (que quase não tem saido do hospital), pois são conversas descontraidas, leves e de assuntos variados... e ainda tem o otimismo "ao vivo e a cores" que voces já sempre colocam no Blog...
A imunidade do Robert já está legal, e assim ele pode receber as visitas de voces caso voces estejam bem de saúde (é claro!!)... um simples resfriado, uma tosse esporádica, ou qualquer outra coisa suspeita, pode trazer um risco para saúde dele... ele recuperou a imunidade, mas ainda está bem debilitado...

Na terça-feira a noite estava vendo a estatisca de visitas desse Blog, e fiquei impressionado... são em média 180 acessos de 120 pessoas diferentes por dia!!... o Blog já foi visitado por mais de 2000 pessoas diferentes... e os ultimos posts tem tido só 15 ou 16 comentários... algumas pessoas me disseram que não sabem postar, e pediram para dar uma dica... aí vai!!

E é muto fácil deixar uma msg... Clique na palavra "Comentários" (bem em cima dela), vão aparecer os comentários dos visitantes... vá até o ultimo comentário, onde aparece um espaço para voce digitar sua mensagem... depois clique no quadradinho ao lado do "Comentar como", e escolha a opção "Nome/URL" (basta escrever o nome) ou a opção "Anonimo"... depois é só clicar em "Postar Comentário"... e pronto!!!... simples assim.

Na terça-feira sai do trabalho e fui para casa direto...por solicitação da Jana, fui dormir em casa... ela me achou stressado e eu realmente estava com a pressão muito alta... nossa, foi a primeira noite que passei longe do Nosso Pequeno depois de 160 dias de vigilia... a casa estava "vazia" e "sem sentido"... naquele momento eu vi o quanto precisava do Robert, do Renan e da Jana... já não sei mais ficar sem eles... liguei pro Renan e conversamos um pouco... tentei dormir,não consegui... rezei um pouco, e depois peguei o carro e fui para o hospital ver como estavam as coisas (eram 3 horas da matina)... voltei as 5hs e dormi mais um pouco em casa... foi bom, no final acho que descansei, mas não quero repetir essa dose.

Na quarta-feira o Robert transfundiu plaquetas (Marcus Vinicius) e Hemacias (ainda não estamos certos, mas paprece que do Flavio)... a tarde, vieram dois pastores rezar conosco pela melhora do Robert... eu não pude esperar, mas a Jana disse que foi muito bom, e contamos com a participação de algumas queridas técnicas...nesse dia não pudemos ir no Lar do Frei Luiz, pois o Robert começou a sentir dores mais fortes na face e no braço...

Na quarta recebi a ligação da esposa do Didi (Renato Aragão)... é engraçado a forma que me senti... sempre fui um fã muito grande do Didi e do Renato... para mim são pessoas diferentes, mas que tem uma coisa muito importante em comum... fazem o bem para milhares de pessoas (não só crianças)... e que até hoje me fazem rir e me distrair... confesso que fiquei emocionado de atender aquela ligação...

Hoje (quinta-feira) pela manhã Robert teve crise muito forte de dor... nosso coração ficou pequenininho novamente... não queria passar por isso de novo!!... enfim, é o "jogo".

"Pessoal, o momento é de postar... nós vamos ler, nos emocionar, gostar, e nos energizar... postem qualquer coisa, um "oi", uma carta, um livro (né Claudinha?)... é importante para todos nós!!"

Beto

PS1: Recebemos todos os presentes deixados para o Robert... agradecemos todos, e gostaria de saber se podemos postar aqui no Blog os bilhetes... os dizeres são sensacionais!!!
PS2: Cely, desculpe por não falar nada pelo telefone, mas as vezes não dá para entrar muito nos problemas... também não quis render muito o assunto... já passou, e já tomamos as providências agora é concentração na distração do Robert, e tentar evitar a dor...
PS3: Pessoal, quando voces tiverem duvida se é momento de visitar, visitem!!...mesmo que seja só para dar um "oi"... todos voces são bem vindos, e tenho certeza que entederam se eu disser que naquele momento não é "um bom momento"... nós não estamos fazendo cerimonia (por motivos obvios)...

PS4: Tiaguinho e Flavia, rezamos sempre por voces... vcs estão no nosso coração!!... Robert sempre fala em dar um presente para o Tiaguinho... ou seja, ele é sempre lembrado!!

PS5: Quem quiser ser seguidor do Blog do Robert é só se cadastrar na sessão ao lado que habilitei na semana passada... "Seguidores do Blog o Robert"...

PS6: Ainda estou em "falta" com os amigos doadores, tenho que atualizar a lista ao lado... vou pegar a lista com o banco de sangue e vou fazer isso em breve... mas eu vou dizer uma coisa para voces: VOCES SÃO MARAVILHOSOS!!!...SÃO AMIGOS, PESSOAS CARIDOSAS E QUE NÃO ESQUECEREMOS JAMAIS!!...

Sabado turbulento!!!

Sexta-feira, Sabado e Domingo (25, 26 e 27.09)
Pessoal, vou começar este post dizendo que esta tudo bem... de verdade!!!
Mas passamos mais um susto e ficamos de cabeça quente pensando rapidamente e tomando decisões dificeis e que não nos agradaram muito...

Vou passar rapidamente pela sexta-feira, pois os acontecimentos nesse dia não tiveram grande importancia perto do que se passou no fim de semana.

Pela manhã o Robert estava muito irritado e querendo ir embora a qualquer custo...

Dra. Adriana o visitou e gostou muito de ve-lo rostinho "equilibrado" e brincando com as avós durante um bom periodo da tarde... esse foi um marco importante, pois foi o inicio de uma recuperação geral, psicologica e alimentar.

A noite a Dra. Ana veio fazer laser na boca do lado esquerdo para atacar a mucosite que aparenta estar crescendo desse lado... o efeito foi imediato e ele conseguiu logo após comer a sopa de rã que foi feita a 4 mãos, pois a tia Andrea e a Dinda que conseguiram comprar, e a vó Anna que preparou com todo carinho... depois disso, ele ainda comeu um lanchinho antes de dormir.

A noite também foi feita a troca de curativo com ele praticamente dormindo... e assim continuou... valeu enfermeira Ju!!!

No Sabado que o "bicho pegou"...foi um dia totalmente diferente do que esperavamos...
Estavamos planejando toda a alimentação do Robert para que ele não precisasse colocar a alimentação venosa (parenteral) e contando nos dedos "as horas" para ir para casa.

A noite(madrugada) foi trabalhosa, pois o Robert sentiu algumas dores na bochecha e isso fez com que acordassemos tarde (muito tarde mesmo!!)... mas, logo depois que acordamos chegaram as enfermeiras para tirar sangue e em seguida fazer as medicações diarias do Robert.

Fato é que após ter tirado sangue, a enfermeira em treinamento ficou sozinha para tirar um "ar" da linha da mangueira que leva o soro (e os medicamentos) para o cateter... ela fez pressao demais e "literalmente" estorou o ponta do cateter!!!... inacreditavel!!... não o erro da enfermeira, pois pode acontecer com qualquer um (até porque a enfermeira era estagiaria), mas o momento e o dia que o erro aconteceu... com certeza nao teria dia pior!!
Colocou todo nosso planejamento por "agua abaixo"...
Mas tenho certeza que Deus esta muito perto de todos nós, e se Ele deixou isso acontecer, é porque essa foi a melhor forma dele mudar algumas coisas que estavam previstas para acontecer e que (derepente) nao seriam boas para o Nosso Guerreiro... tenho certeza que foi isso!!!

Chamamos o Renan para vir ajudar a distrai-lo... a tia Carla e o irmão chegaram rapidamente... as feições do Nosso Campeão muda rapidamente, e o semblante é muito gostoso... nessa hora qualquer brincadeira é gostosa, e deitar entre o pai e o irmão passa a ser tudo de bom!!

O que ficou certo depois disso e que prejudicou muito o tratamento do Robert:

1. Robert teve que tomar outra anestesia geral (quase que teve que ser entubado) para trocar o catéter "provisório" porque ele não tem plaquetas suficientes para aguentar um procedimento demorado, como seria para colocar outro catéter semi-implantado;


2. Nosso guerreiro terá que se submeter a outro procedimento com anestesia geral para colocar um catéter semi-implantado;


3. Robert teve que se submeter a nutrição parenteral, pois ele perdeu um dia de alimentação e com isso perdemos o "time" para tentar nutri-lo antes do próximo bloco de QT;


4. Nossa ida para casa, com possibilidade de domingo e prevista para segunda-feira, também já foi adiada para quarta ou quinta-feira... nada certo!!


5. Teve que fazer mais transfusão de plaquetas (valeu André!!) que certamente não seria necessário... alias André, suas plaquetas foram utilizadas também pela Camilinha, amiguinha do Robert que tambem está com problema semelhante ao do Nosso Guerreiro... a mãe dela pediu para agradecer!!
   
6. Para fazer a transfusão acima, teve que ser furado na mãozinha... mais stresssssss!!!


7. A parte psicologica do Robert ficou mais abalado;
   
8. Minha pressão foi lá no alto e a Jana passou mal.

Fiquei conformado com o que aconteceu, pois dentro de mim algo me dizia que Jesus estava ali e o que estava acontecendo era para o bem dele... tanto que quando a Jana foi chamar os médicos de plantão, deu de cara com os dois cirurgiões do Robert, Dr. Nicanor (ele que colocou o ultimo cateter) e o Dr. Gilmar (que já fez mais de 7 intervenções), além da médica de rotina de grande competencia e boa vontade, Dra. Lenira...
Mas é certo que escreverei para direção do hospital e para ouvidoria, solicitando que se tenha mais atenção com o Nosso Guerreiro, pois o momento do tratamento requer muito cuidado e uma atenção impar, pois existe a possibilidade real da proximidade de um transplante, e a possibilidade de ir para casa e melhorar o psicologico, e a necessidade de melhorar a resistencia nutricional.
Enfim, não é possível deixar uma estagiaria sozinha operando coisas tão importantes em momentos decisivos como os que estamos vivendo!!!


Olha a foto dele logo depois de sair do Centro Cirurgico...ele estava injuriado com tudo!!... e com razão.

Importante que correu tudo bem no Centro Cirurgico, Nosso Guerreiro quase não sangrou (valeu Dr. Gilmar, voce é muito fera!!!) e só precisou transfundir plaquetas antes da cirurgia, dispensando outras 4 unidades (2 no Centro Cirurgico e 2 pós cirurgia), acordou no próprio Centro Cirurgico (valeu também Dr. Claudio, não entubou Nosso Campeão), e já voltou para o quarto querendo beber e comer e querendo brincar com o irmão que saiu quando nós fomos para o Centro Cirurgico... sensacional esse meu filhote!! é verdadeiramente um campeão!!... mas confesso para voces que envelheci uns 5 anos nesse dia, tal foram as circunstancias e velocidade que tudo aconteceu.

Domingo foi um dia muito agradavel para Nosso Guerreiro... comeu bem, bebeu melhor ainda... viu um pouco do jogo do Mengão comigo e dormiu um pouco... recebeu a visita dos tios, primos e as avós (que estão diariamente aqui)... teve desfile, teatro, muitas brincadeiras... eles fizeram o dia passar rapidamente e o quarto do hospital parecer um cômodo da nossa casa... eu e a Jana demos uma fugida até em casa para pegar roupas, e quando voltamos vimos a alegria do Robert com a "bagunça" que foi feita durante horas da tarde e inicio da noite.

Como foi falado anteriormente, o Robert iniciou a nutrição parenteral as 17 hs (por sinal ele já estava mais pesado), e deve ficar no minimo 3 dias com esse tipo de alimentação.
Também foi feita a medicação imunoglobolina, que deve ser feita uma vez por mes para recuperar a imunidade que a droga Rituxmab mata...

Bom disso tudo é que ele está bem, comendo e bebendo, fazendo xixi e number 2!!
O melhor disso tudo é que ele é um campeão e já está bom!!!... quem sabe ele nem precise colocar outro catéter?!!...posso pensar assim!!

Obs1: Esse catéter que foi colocado no Robert (provisório), só dura 3 semanas e não tem como "fechar" para ir para casa... ou seja, quando recebermos "alta", a enfermeira terá que tirar o catéter (pode ser no próprio quarto).
Obs2: Teoricamente o Robert não poderá ficar sem catéter, pois ele recebe muitas medicações venosas, inclusive as drogas da QT... assim, ele terá que se submeter a outro procedimento cirurgico para colocação do cateter semi implantado... esse dura até 2 anos e pode ser heparinizado (fechado) para irmos para casa.

É isso ai pessoal!!...
Deus está conosco!!