"O que está acontecendo 'com eu'?"

Segunda, Terça e Quarta-feira (19, 20 e 21.10)
Foi com a pergunta do título desse post que o meu filhão me desarmou nessa quarta-feira, me deixou sem palavras e me fez chorar muito por dentro... sorte que a mãe Jana estava por perto e conseguiu explicar alguma coisa... nem ouvi o que ela falou, mas ele abraçou-a e não perguntou mais nada!!
Nosso Guerreiro está muito maduro... vou ter que me preparar muito, pois já vi que vão vir perguntas dificeis e avançadas para idade cronológica dele.

Na segunda-feira conseguimos ir para casa as 14 hs... parecia a primeira vez que estavamos voltando para casa... foi grande a comemoração, e nem sei explicar direito porque, pois sabiamos que no dia seguinte teriamos que voltar para a 6ª QT desse protocolo, e na realidade ele não estava 100%... achamos as mãos e os pés frios e a mão esquerda continuava inchada... mas comemoramos!!!
Robert chegou em casa e parou na sala... quis brincar com a vó Fatima que o esperava ansiosa... foram várias as brincadeiras e durante um bom tempo, até se cansar e pedir para dormir ali mesmo no sofá...
A alimentação foi razoavel, um pouquinho de sopa de rã, umas besterinhas, e alguns suquinhos de pessego com agua de coco durante o dia.
Foi dormir cedo, mas chegou a ver a visita dos avós Anna e Eduardo e dos tios Rod e Rafaela.

Terça-feira demorou muito para acordar... e quando acordou estava bem "molinho"... extremidades continuavam frias, mas Graças a Deus, sem febre!!... sabíamos que ele já estava neutropenico (sem imunidade), mas como era dia de QT, e uma QT muito longa, também sabiamos que tinhamos 95% de chances de dormir no hospital.
E foi o que aconteceu... a QT rolou o dia todo, e ele novamente precisou transfundir plaquetas... o Rituxmab (droga complementar a QT) foi iniciar as 23 hs, acabando as 3 hs da matina... e como precisa ficar "vigiando", o pai "coruja" ficou acordado... tudo transcorreu bem, e ele conseguiu fazer mais essa etapa de QT.
É verdade que ele precisou tomar duas vezes novalgina por ter tido dor de cabeça e uma dor nas costas (altura do rim direito), mas foram dores brandas e que passaram muito rapidamente.
Continuamos na vigilia, pois as extremidades continuaram frias... e até agora ninguem conseguiu nos dar uma explicação razoavel para esse sintoma. Podem ser várias coisas, mas nos parece que vai aparecer uma infecção por aí...

Quarta-feira pela manhã tivemos a visita do Dr. Kleber para saber como estava o Robert... conversamos com ele sobre os nossos sentimentos e preucupações, inclusive sobre a alimentação e a obstrução da boca, novidade nesse protocolo... falamos que ele estava muito "molinho" e que no dia anterior não tinha se alimentado, nada mesmo!!!...após ele conversar com a Dra. Elaine, chegaram a conclusão que seria importante iniciar com um antibiótico, por prevenção... também prescreveu uma super hidratação para melhorar o fluxo e tentar aquecer as extremidades do Nosso Guerreiro... e outros remédios para ajudar na proteção de fungos na boca, além de transfusão de plaquetas...
Isso tudo aconteceu antes de meio-dia...
Mas como nada disso chegou até as 15 hs, Robert teve uma bacteremia séria... foi uma correria geral e um desespero para conter os sintomas... febre de mais de 39ºC, frio excessivo (dessa vez ele não teve tremedeira), dor de mal-estar (Robert não sabia dizer ao certo onde estava doendo), e a pele toda marcada como se fosse um tabuleiro de xadrez... essa foi a resposta que tivemos aos nossos questionamentos... não queriamos que fosse assim, mas não teve jeito!!!
...o pior disso tudo é que eu tinha acabado de sair para tomar banho em casa e pegar uma roupa para dormir no hospital...a Jana estava com as avós e a nossa querida amiga Paulinha Fritz (1ª doadora de sangue para o Robert)...
...situação controlada, nos foi indicado trocar de quarto... fomos para um de semi-intensiva, onde tem um monitor para controlar a saturação e o pulso (aparece no posto de enfermagem)... estamos agora no 507, e devemos ficar uma semana para ingestão do antibiotico...
Que sufoco!!... assim que fui avisado, voltei que nem uma bala... larguei a moto sem tranca na frente do Copa D'or, e subi... quando cheguei a situação já estava calma, mas o Nosso Guerreiro ainda estava assustado e com um pouco de dor (ainda aquele mal-estar)... mais assustadas estavam as avós... e eu sei bem o susto que elas passaram... essa foi a 3ª bacteremia que o Robert tem... o pulso dele chegou a 225 bpm, mas Graças a Deus a saturação (O2) não baixou quase nada, e se manteve entre 96% e 99%.
O bom disso tudo é que estamos vendo que a QT está começando a responder como previsto pelo Dr. Vicente Odone... o funcionamento é diferente das outras QT's que o Robert fez, demorando um pouco mais para fazer efeito, mas acreditamos também que deva ser mais duradouro... estamos animados e confiantes... vou entrar em contato com o Dr. Odone para contar a novidade.
Mais um susto... um sustão!!!... mas já passou e bola pra frente!!...
Nosso Guerreiro está desinchando o rosto e isso nos anima bastante... precisamos acabar com os fungos que estão na boca dele... e tome Bicabornato de Sódio, Gel Clair, Fluconazol, etc... esses cuidados a mãe Jana é "show de bola", não tem ninguem igual... é o tempo todo olhando, fiscalizando, limpando e hidratanto... são 1001 pomadas e liquidos, e ela usa todos!!!... só vendo para acreditar... sei que ela vai conseguir acabar com esses fungos e bactérias rapidamente... e vamos contar com o apoio da nossa amiga Ana (dentista) que virá fazer um laser na parte da boca que dá para fazer...

Não poderia terminar esse post sem voltar a falar da pergunta que o nosso Guerreiro nos fez... "O que está acontecendo 'com eu'?"... depois de ficar mudo por vários minutos, e soluçar em um choro interno e reprimido (a regra é clara: na frente dele é proibido chorar!!), só posso responder que: "Papai do céu está te preparando para ajudar muitas pessoas no mundo... e para isso voce precisa passar por certas coisas que somente os Grandes Homens aguentam... e que isso tudo irá fortifica-lo mais e mais... e que o tornará mais sábio e experiente, para durante sua vida, fazer muita caridade e bondade, diminuir o sofrimento de muitas pessoas e fazer inúmeros seguidores de suas palavras e caridades"... acho que isso seria o mínimo que eu poderia dizer a ele!!... é o que acredito!!

PS1: Claudinha Jucá, seu telefonema rapidinho (35 min.) nessa quarta-feira foi assim maravilhoso!!... voce pode trazer quem voce quiser para visitar o Robert... voces serão super benvindos!!!... pessoas de alto astral como voce são sempre muito benvindas... lembro que o Robert está neutropenico, e que por isso o quarto não pode ficar cheio... além disso, ninguém resfriado ou qualquer suspeitas... me liga para dizer quando voce virá com a D. Clara, com certeza será muito bom para mim, para a Jana e para o Robert!!
PS2: Cris, mais uma vez não pude ir no Frei Luiz... já estou sentindo falta... mas sei que voce fez a ponte de sempre com os nossos pensamentos...gostei muito do telefonema da Larinha, pena que o Robert não estava em um momento bom para falar com ela... vi que ela estava bem empolgada para falar... essa menina é muito linda e especial.
PS3: Tiaguinho, te amamos!!!... Robert dormiu com os adesivos que voce enviou... Valeu!! espero que esteja tudo bem contigo, e está!!!
PS4: Aos amigos que foram doar plaquetas e que por diversos motivos não puderam (maquina quebrou, fora do horário, etc.), te agradecemos demais, e sabemos que os motivos foram alheios a todos envolvidos, mas mais uma vez, agradecemos MUITO a boa vontade de voces...
PS5: Paulinha Fritz, o seu sangue está sendo infundido no Robert novamente... acabou agora pouco... e as plaquetas da ReWu (ainda não tenho certeza, mas acho que sim!!) tambem entraram no final da noite... gente, a todos voces que estão me ligando e que estão postando se oferecendo para doar sangue ou plaquetas, NOSSO MUITO OBRIGADO... a atitude de voces é muito linda, e só quem está do lado de cá sabe o valor desse gesto!!... voces não imaginam como ficamos gratos e emocionados com a quantidade de pessoas interessadas em doar sangue, plaquetas e o que for necessário para o Robert... a lista ao lado ainda não esta completa, mas já complementei mais um pouquinho...
PS6: Fotos novas no slide show e também links novos sobre o transplante de medula (enviado pelo Rodrigo - pai da Bela -), confira voces vão gostar e enteder muito mais sobre esse gesto de amor que pode salvar uma vida... como um médico fala no video, "a doação de medula óssea é diferente da doação de um órgão (como o rim ou pulmão), pois o doador não perde nada, e o líquido que é doado, é recuperado TOTALMENTE em menos de uma semana"...
PS7: Mudando totalmente de assunto, não poderia de deixar de postar que essa quarta-feira aconteceu em SP a fundação do Instituto ORAUG-BR, onde ainda sou conselheiro... tornou-se um dia histórico para as pessoas que construiram e acreditaram nesse Grupo... ORAUG-BR é o Grupo de Usuários de Aplicativos Oracle do Brasil, o qual frequento as reuniões e participo do conselho e antiga diretoria há muitos anos (mais de 6)... queria parabenizar a todos os amigos do Grupo, da Oracle, da F2C, da HQS, da Pixel, MasterSAF, YKP, Serpro, Schahin, Technip e de outras empresas que nos ajudaram a tornar realidade esse sonho... sei que vários amigos acompanham nossa luta por esse Blog, e estão nos apoiando com suas orações e pensamentos positivos... aqui fica o registro que voces foram e são muito importantes na minha vida pessoal e profissional!!... espero poder em breve voltar ao convivio de todos voces...