sábado, 26 de setembro de 2009

Sabado turbulento!!!

Sexta-feira, Sabado e Domingo (25, 26 e 27.09)
Pessoal, vou começar este post dizendo que esta tudo bem... de verdade!!!
Mas passamos mais um susto e ficamos de cabeça quente pensando rapidamente e tomando decisões dificeis e que não nos agradaram muito...

Vou passar rapidamente pela sexta-feira, pois os acontecimentos nesse dia não tiveram grande importancia perto do que se passou no fim de semana.

Pela manhã o Robert estava muito irritado e querendo ir embora a qualquer custo...

Dra. Adriana o visitou e gostou muito de ve-lo rostinho "equilibrado" e brincando com as avós durante um bom periodo da tarde... esse foi um marco importante, pois foi o inicio de uma recuperação geral, psicologica e alimentar.

A noite a Dra. Ana veio fazer laser na boca do lado esquerdo para atacar a mucosite que aparenta estar crescendo desse lado... o efeito foi imediato e ele conseguiu logo após comer a sopa de rã que foi feita a 4 mãos, pois a tia Andrea e a Dinda que conseguiram comprar, e a vó Anna que preparou com todo carinho... depois disso, ele ainda comeu um lanchinho antes de dormir.

A noite também foi feita a troca de curativo com ele praticamente dormindo... e assim continuou... valeu enfermeira Ju!!!

No Sabado que o "bicho pegou"...foi um dia totalmente diferente do que esperavamos...
Estavamos planejando toda a alimentação do Robert para que ele não precisasse colocar a alimentação venosa (parenteral) e contando nos dedos "as horas" para ir para casa.

A noite(madrugada) foi trabalhosa, pois o Robert sentiu algumas dores na bochecha e isso fez com que acordassemos tarde (muito tarde mesmo!!)... mas, logo depois que acordamos chegaram as enfermeiras para tirar sangue e em seguida fazer as medicações diarias do Robert.

Fato é que após ter tirado sangue, a enfermeira em treinamento ficou sozinha para tirar um "ar" da linha da mangueira que leva o soro (e os medicamentos) para o cateter... ela fez pressao demais e "literalmente" estorou o ponta do cateter!!!... inacreditavel!!... não o erro da enfermeira, pois pode acontecer com qualquer um (até porque a enfermeira era estagiaria), mas o momento e o dia que o erro aconteceu... com certeza nao teria dia pior!!
Colocou todo nosso planejamento por "agua abaixo"...
Mas tenho certeza que Deus esta muito perto de todos nós, e se Ele deixou isso acontecer, é porque essa foi a melhor forma dele mudar algumas coisas que estavam previstas para acontecer e que (derepente) nao seriam boas para o Nosso Guerreiro... tenho certeza que foi isso!!!

Chamamos o Renan para vir ajudar a distrai-lo... a tia Carla e o irmão chegaram rapidamente... as feições do Nosso Campeão muda rapidamente, e o semblante é muito gostoso... nessa hora qualquer brincadeira é gostosa, e deitar entre o pai e o irmão passa a ser tudo de bom!!

O que ficou certo depois disso e que prejudicou muito o tratamento do Robert:

  1. Robert teve que tomar outra anestesia geral (quase que teve que ser entubado) para trocar o catéter "provisório" porque ele não tem plaquetas suficientes para aguentar um procedimento demorado, como seria para colocar outro catéter semi-implantado;

  2. Nosso guerreiro terá que se submeter a outro procedimento com anestesia geral para colocar um catéter semi-implantado;

  3. Robert teve que se submeter a nutrição parenteral, pois ele perdeu um dia de alimentação e com isso perdemos o "time" para tentar nutri-lo antes do próximo bloco de QT;

  4. Nossa ida para casa, com possibilidade de domingo e prevista para segunda-feira, também já foi adiada para quarta ou quinta-feira... nada certo!!

  5. Teve que fazer mais transfusão de plaquetas (valeu André!!) que certamente não seria necessário... alias André, suas plaquetas foram utilizadas também pela Camilinha, amiguinha do Robert que tambem está com problema semelhante ao do Nosso Guerreiro... a mãe dela pediu para agradecer!!
  6. Para fazer a transfusão acima, teve que ser furado na mãozinha... mais stresssssss!!!

  7. A parte psicologica do Robert ficou mais abalado;
  8. Minha pressão foi lá no alto e a Jana passou mal.
Fiquei conformado com o que aconteceu, pois dentro de mim algo me dizia que Jesus estava ali e o que estava acontecendo era para o bem dele... tanto que quando a Jana foi chamar os médicos de plantão, deu de cara com os dois cirurgiões do Robert, Dr. Nicanor (ele que colocou o ultimo cateter) e o Dr. Gilmar (que já fez mais de 7 intervenções), além da médica de rotina de grande competencia e boa vontade, Dra. Lenira...
Mas é certo que escreverei para direção do hospital e para ouvidoria, solicitando que se tenha mais atenção com o Nosso Guerreiro, pois o momento do tratamento requer muito cuidado e uma atenção impar, pois existe a possibilidade real da proximidade de um transplante, e a possibilidade de ir para casa e melhorar o psicologico, e a necessidade de melhorar a resistencia nutricional.
Enfim, não é possível deixar uma estagiaria sozinha operando coisas tão importantes em momentos decisivos como os que estamos vivendo!!!


Olha a foto dele logo depois de sair do Centro Cirurgico...ele estava injuriado com tudo!!... e com razão.

Importante que correu tudo bem no Centro Cirurgico, Nosso Guerreiro quase não sangrou (valeu Dr. Gilmar, voce é muito fera!!!) e só precisou transfundir plaquetas antes da cirurgia, dispensando outras 4 unidades (2 no Centro Cirurgico e 2 pós cirurgia), acordou no próprio Centro Cirurgico (valeu também Dr. Claudio, não entubou Nosso Campeão), e já voltou para o quarto querendo beber e comer e querendo brincar com o irmão que saiu quando nós fomos para o Centro Cirurgico... sensacional esse meu filhote!! é verdadeiramente um campeão!!... mas confesso para voces que envelheci uns 5 anos nesse dia, tal foram as circunstancias e velocidade que tudo aconteceu.

Domingo foi um dia muito agradavel para Nosso Guerreiro... comeu bem, bebeu melhor ainda... viu um pouco do jogo do Mengão comigo e dormiu um pouco... recebeu a visita dos tios, primos e as avós (que estão diariamente aqui)... teve desfile, teatro, muitas brincadeiras... eles fizeram o dia passar rapidamente e o quarto do hospital parecer um cômodo da nossa casa... eu e a Jana demos uma fugida até em casa para pegar roupas, e quando voltamos vimos a alegria do Robert com a "bagunça" que foi feita durante horas da tarde e inicio da noite.

Como foi falado anteriormente, o Robert iniciou a nutrição parenteral as 17 hs (por sinal ele já estava mais pesado), e deve ficar no minimo 3 dias com esse tipo de alimentação.
Também foi feita a medicação imunoglobolina, que deve ser feita uma vez por mes para recuperar a imunidade que a droga Rituxmab mata...

Bom disso tudo é que ele está bem, comendo e bebendo, fazendo xixi e number 2!!
O melhor disso tudo é que ele é um campeão e já está bom!!!... quem sabe ele nem precise colocar outro catéter?!!...posso pensar assim!!

Obs1: Esse catéter que foi colocado no Robert (provisório), só dura 3 semanas e não tem como "fechar" para ir para casa... ou seja, quando recebermos "alta", a enfermeira terá que tirar o catéter (pode ser no próprio quarto).
Obs2: Teoricamente o Robert não poderá ficar sem catéter, pois ele recebe muitas medicações venosas, inclusive as drogas da QT... assim, ele terá que se submeter a outro procedimento cirurgico para colocação do cateter semi implantado... esse dura até 2 anos e pode ser heparinizado (fechado) para irmos para casa.

É isso ai pessoal!!...
Deus está conosco!!

20 comentários:

  1. Roberto,
    Realmente, a cada dia que leio as coisas que acontecem, tenho certeza que o Robert tem pais e familiares maravilhosos, os melhores que Deus poderia ter lhe dado.
    Erros como este revoltam e sinceramente não sei como reagiria a isso tudo se você eu...
    O certo de tudo isso é que talvez as coisas tenham acontecido de uma forma "torta" para que outras boas coisas possam vir.
    Acredito no que você disse sobre o catéter e torço para que o nosso Robert esteja cada dia melhor e mais preparado para as novas etapas de recuperação.
    Comida, sono, carinho, descanso, alegria, fé (muita fé)...
    É por aí que temos que caminhar e é com estas armas que vamos vencer esta batalha!!!

    Beijos a todos,

    Harry, Anna e Pedro Bollmann

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  2. Marcia e André Azevedo28 de setembro de 2009 às 12:33

    Roberto,

    Nós ficamos muito felizes em poder de alguma forma ajudar e se foi possível ajudar mais uma criança, então é melhor ainda!!!
    Continuamos prontos aqui fora esperando e atentos aos seus chamados, e com a certeza que Deus não faz nada por acaso, é só ter um pouquinho mais de paciência e tudo vai terminar muito bem.
    Sairemos todos fortalecidos e com mais Fé e Amor pelo proximo.
    O Robert nos ensina um pouquinho a cada dia, esse menino é realmente abençoado e muito especial!!!Guerreiro é pouco!!!Vocês são mais muito mais e esse irmão, heim, que benção!!!
    Tenham uma semana de muita saúde, paz, amor e fé!!!
    Um grande abraço e com carinho,
    Marcia e André Azevedo

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  3. Queridos Jana e Beto

    Você está certo: as coisas acontecem na hora certa. Com certeza, isso aconteceu, para o bem do Robert.
    O importante é que ele continua reagindo bem aos contratempos e "sustos". Ele é uma criança muito forte fisicamente e emocionalmente.
    E o mais importante: com pais e avós excepcionais, que o ajudam a enfrentar todos os momentos difíceis com doses extras carinho e uma serenidade, que só os fortes possuem.
    A nossa certeza da vitória é inabalável. Nossa fé não tem limites. Nosso amado Robert, JÁ ESTÁ CURADO!!!
    Estamos aqui para o que precisarem.
    Amamos vocês.
    Beijos com muito carinho,

    Angela, Clara, Rafael e Lucas

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  4. Uau, que barra, hein?
    Há que se acreditar que é sempre para o melhor!
    Amanhã, dia 29, é dia de São Miguel Arcanjo. Que a força de sua espada corte todos os males e que o brilho de sua luz continue cobrindo e protegendo nosso valente guerreiro e os pais maravilhosos que ele tem.
    Grande beijo
    Adriana e Diego

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  5. Meu querido, você esta presente em nossas vidas, de forma muito intensa.
    Estamos torcendo por você sempre, rezando, pensando simplesmente no seu jeito de falar, sorrir, em fim, tudo é motivo de falar em você, até vendo filminho dos bask`s, quando aparece o Pablo, seu primo já diz...olha o Robert.

    Realmente algo já esta muito diferente positivamente falando, logo teremos ótimas surpresas, e por ultimo a grande vitória.

    Deus continue te abençoando
    beijocas da tia.

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  6. Querido Robert,

    Que Deus te abençoe para que coisas como essa não aconteçam mais. Ele já está com vc e fez com que vc não fosse entubado. Graças a Deus! Torço por sua recuperação e, quem sabe, esse blog não vira um livro para dar esperanças a outras crianças e adultos com a mesma doença.

    Abs,
    Ana Carolina

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  7. Queridos,

    Percebi ao ligar que algo tinha acontecido, inclusive iria visitá-los no domingo, mas perante a ligação, achei melhor deixar para outro dia.
    Posso imaginar o susto! Mas como você falou, Deus sabe o que faz. "Ele" não nos abandona nunca! Que bom que o Robert está melhor. Fico feliz.
    Contem comigo para o que precisar!
    Um grande beijo em todos,
    Cely

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  8. Robert e Jana

    Desejo do fundo do meu coração que tudo melhor para o nosso GUERREIRO, que a vcs nunca vos falte a fé e esperança, que Dr. Sousa Martins esteja com o nosso menino. Um beijo muito grande para todos.

    Maria João

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  9. Olá família !!!Escrevo para reforçar o que venho dizendo desde q Valentina começou o tratamento, no Hospital São Vicente de Paulo, em outubro do ano passado. Para mexer em catéter seja implantado (como o dela) ou semi (como o do Robert) TEM QUE SER PROFISSIONAL ALTAMENTE CAPACITADO !!! Catéter não é brincadeira!! É claro que todos um dia começam a aprender, mas não podem estar sozinhos nos procedimentos. Eu aprendi a defender minha filha, como uma leoa !! Já basta todo o sofrimento que eles passam ! Mas sou da mesma "trupe" de vcs, qd dizem que Deus sabe o que faz!!! Sabe mesmo e não nos abandona!!! Fiquemos atentos e sempre com Deus no coração. Um gd abraço em vcs e um bj especial no Robert.

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  10. Caracaaaa qta coisa aconteceu durante o tempo q tava viajando! Tao chateada com as news...mas Deus escreve certo por linhas tortas, nao á assim q o ditado diz...
    Continue firme Robert, estamos todos com vc!
    bjwuss

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  11. Está muito legal a foto do Robert com o irmão e o Roberto, a participacao especial do Pablo alegrou a fotos :D!

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  12. Família mais que especial,
    Sou eu (Anna) passando por aqui apenas para deixar um abraço bem forte, beijos carinhosos e o que eu puder da minha força e certeza pra vocês de que tudo está no caminho certo. Sabe a impressão que tenho quanto ao que ocorreu sábado(que não diminui em nada o desgaste emocional e as responsabilidades no procedimento médico)? Que por algum motivo a atenção teve que ser desviada, motivo este que talvez não percebamos nunca mas pelo sentimento de terem tido Deus/Jesus tão perto de vocês tenho certeza que não foi "à toa".
    Jana e Beto, cuidem de vocês também! Nosso guerreiro é O FOCO mas vcs são seu porto seguro, não esqueçam.
    Fiquem com Deus e que nosso pequeno-grande guerreiro tenha logo dias melhores (e em casa).
    + beijos,
    Anna, Harry e Pedro.

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  13. Olá pessoal,
    tudo de bom pra vocês, e um beijos super especial para meu querido sobrinho.

    tia ELIZ

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  14. Oi Robert, Jana e Roberto...
    Leandro deixou no Copa Door um presente do Flamengo para ele...Ficou na dúvida se era o momento de visitar, pois não queria incomodar vcs, ainda por cima sem avisar, e preferiu apenas deixar na Portaria...quando for o momento de receber visita é só falar ...amamos vcs...Carla, Leandro, Júlia e Bruninha...

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  15. Meus amigos... não é mole não...estagiaria...vai alem de tudo. Tudo bem que o menino que o menino faz parte do primeiro pelotão dos guerreiros e esta na primeira fila, mas com um vacilo desse vira covardia. Imagino a agonia de vcs, eu sei MT bem o que é isso, podemos entender, mas jamais aceitar.
    Jana queria MT estar por perto nesse momento para dar aquele apoio básico, desculpa por estar distante, não telefono, pois tenho medo de atrapalhar, pois sei que quando estamos ai nosso tempo é diferente o tempo real do mundo aqui de fora, mas estou aqui para qualquer coisa é só ligar.
    Força, coragem, e MT fé...
    Bjs Flavia e Tiago

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  16. Beto e Jana

    Recebam do fundo do meu coração uma prece por dias melhores e tranquilidade. Muita força!

    Diaz

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  17. Jana e Beto
    COM CERTEZA D´s está com vcs!!! E nós continuamos orando todos os dias pela recuperação do pequeno Robert! Muita fé e força e contem com a gente!
    Beijos carinhosos
    Felipe, Eliane e Henrique Jung

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  18. Estou buscando notícias do guerreiro.
    É bom saber como anda a imunidade, para fazermos uma visitinha.

    Estamos cheios de saudades!

    Estamos aguardando o sinal verde, enquanto isso, rezamos para o bem estar de todos vc´s da linha de frente, vós e PAP, que continuem imbatíveis, e com muita fé.

    beijocas da tia

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  19. Atendendo ao pedido do "escritor" do blog,resolvi deixar um comentario.Fiquei sabendo desse blog(do caso do Robert) atraves de uma amiga que trabalhou na Schain em Macae.Desde entao,me envolvi com a luta de vcs e visito quase que diariamente.Estou com uma tia com cancer tambem,e ate recomendei para ela este blog,como um exemplo de fe a ser seguido.Admiro o tamanho da fè de vcs.Este blog è uma troca;recebem muito carinho e solidariedade das pessoas,mas tambem nos engrandece ver a forma que estao lidando com essa situacao,que com certeza,e temporaria. Com carinho,Renata Valle.

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  20. Amo vcsssssssss!!
    Deus esta conosco!!!
    Aproveite a Vovó e as Titias este fim de semana!!
    bjsss para todos!
    Renata

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