Trombo!!?

Sabado e Domingo (17 e 18/10)
Fim de semana de surpresas, muita oração e sustos...
Mas estamos inteiros, com muita Fé e com a certeza que vamos vencer essa luta... não tem nada fácil e ao mesmo tempo que temos que ter paciencia, temos que ser rápidos no combate dessa doença e nas decisões a serem tomadas...

Sabado foi mais um dia que gostaríamos muito de esquecer... já acordamos com um maqueiro entrando no quarto para levar o Robert para fazer a Tomografia... foi um susto, mas aproveitamos que ele estava de jejum voluntário, ou seja, ele não quis nada na madruga e nem pela manhã... e tocamos o barco e seguimos em frente.
Descemos, mais uma vez entrei com ele na sala de TC, e com muita criatividade consegui que ele ficasse quietinho durante todo o exame... cantei musica que nem eu sei que conhecia... a canção é uma forma que consigo passar confiança para ele que estou por perto durante todo o exame, e ele se sente seguro. Graças a Deus, ele não teve dor de cabeça na hora do contraste dessa vez.
Saimos de lá e fomos direto para a ultrasonografia, mas ele não quis fazer e respeitamos a vontade do Nosso Guerreiro... a ultra foi feita no quarto posteriormente...
Logo em seguida recebemos a visita da Dra. Lais, neurologista... ela veio avaliar o Robert e analisar o resultado da TC... ela achou o Nosso Campeão razoavelmente bem, mas desconfiou de uma imagem na TC... pediu uma ressonancia magnetica.
Como precisava de anestesia geral para fazer a ressonancia, a querida Dra. Bia foi chamada... e lá veio ela da Barra debaixo de chuva para atender o Robert e declarou: "Só vim porque era o Robert"... e de certa forma é verdade, porque ela tem um carinho especial por ele.
O resultado da ressonancia apresentou uma trombose no seio central, e uma infiltração da doença no Sistema Nervoso Central... eu e a Jana gelamos!!!... com todos os problemas, ele nunca tinha apresentado infiltração no SNC.
Mas vamos a luta... se o inimigo apresentou novas armas e nova conquista, vamos fortalecer nossas armas e reconquistar todos os terrenos perdidos...definitivamente!!... se estamos orando uma vez por dia, vamos passar a orar 2 ou 3... vamos recorrer mais a Jesus, deixar o anjo da guarda do Robert 24 hs PAP, vamos alimentar o Nosso Guerreiro de hora em hora, mesmo que seja preciso alimenta-lo de seringa... enfim, vamos fazer tudo que esteja a nosso alcance no ambito fisico e espiritual para atacar essa doença.
Nesse mesmo dia, Robert fez QT com a adição da droga Rituxmab... fez transfusão de plaquetas e hemacias também, pois sangrou pela boca o dia inteiro, e a trombose tambem consome muitas plaquetas...
Com tudo isso, a infusão das drogas entrou por toda a madrugada sendo que Nosso Guerreiro teve que ser monitorado com controle de pressão a cada 15 min.
Jana foi dormir as 4 hs, e eu as 6:30 hs quando acabou tudo... consegui apagar porque a tensão foi muito grande, e mais uma vez, não merece que eu entre em detalhes...

Resumindo o dia, Robert ingeriu 160 ml de suco de pessego durante todo o dia, tomou diversas drogas fortissimas, fez 3 exames sendo 2 com contraste, ficou o dia todo caidinho na cama sem conversar, sem reclamar, sem pedir nada, sem brincar... dormiu todo o dia, e ainda estava com o rostinho muito inchado e a boca sangrando muito... para voces terem uma noção, ele tinha 30.000 plaquetas, infundiu 2 unidades (normalmente iria para uns 60.000) e foi para 20.000 plaquetas. Não tomou banho, não evacuou e estava fazendo pouquissimo xixi (e quando fazia, tinha dor na bexiga e demorava muito a sair)... foi um dia de atenção e tensão!!

No domingo acordei as 9:30 hs com a Dra. Ana Helena entrando no quarto com uma maquina para fazer um ecocardiograma no Nosso Campeão... fiquei indignado por não ter sido comunicado que tal exame tinha sido solicitado... pedi que o médico(a) que tinha solicitado o exame viesse convencer o Robert a facilitar a execução do exame... pois quando ele viu a maquina, abaixou a camisa e se cobriu com a coberta (o que ele detesta normalmente)... a Dra. Ana Helena viu que ficaria dificil a execução do exame e se retirou... Dr. Kleber em seguida cancelou o exame.

Acalmada a situação no quarto, olhei para o Robert e vi outra criança em comparação com o dia anterior... rosto bem desinchado, falando alto, e com os dois olhos bem abertos... levei um susto Positivo!!!... Jana também não estava "acreditando"...
Dra. Lais analisando a clinica do Robert e o resultado da ressonancia, avaliou que no sabado foi o auge do trombo, e que o mesmo já estava se desfazendo naturalmente... a principio não haveria nada a se fazer, somente aguardar que a trombose sumiria totalmente... acredito que isso ja tenha acontecido... Robert quis tomar café da manhã, almoçou a sopinha de rã, e bebeu muito liquido durante todo o dia... o xixi também normalizou, ou seja, o volume voltou a subir e também não havia mais dor após urinar...
Brincou muito com a vó Fatima, e deu várias "ordens" para ela... voltou a reclamar de algumas coisas (que bom!!), e a pedir para ir para casa...enfim, sinais de melhora...
Alem disso tudo, ainda tivemos a vitória do Mengão sobre o Palmeiras...daqui a pouco o G4.
Dra. Elaine veio ve-lo e também traçar os proximos passos... ela tinha preparado uma estratégia radical, mas diante do novo quadro, mudou tudo de novo... vamos manter a QT da proxima terça-feira, e fazer uma nova avaliação.
Caso ele volte a se alimentar bem em casa (temos grandes chances de receber alta na segunda pela manhã), não haverá necessidade de nutrição parenteral (pela veia) ou enteral (por sonda)... segunda-feira vai ser dia de usar todos os recursos nutritivos da nossa querida Rachel Barros... a imunidade do Nosso Guerreiro tem se mantido relativamente alta... deve cair agora por causa de todos os acontecimentos e também pela infusão do Rituxmab, que detona os leucócitos...
No fim da noite de domingo, iniciou a infusão da imunoglobolina, droga que o Robert faz 1 vez por mes para ajudar a refazer o seu sistema de imunidade, destruido pela droga que falei acima, o Rituxmab... essa infusão demorou 6 horas, e terminou agora pouco, as 5:10 hs.

Acabei de olhar bem para o rostinho do Nosso Guerreiro (como diz a Dra. Debora, "Robert é um HighLander"), e digo para voces que ele está menos inchado do que no domingo... como o Dr. Vicente Odone falou, esse protocolo age de uma forma lenta, mas eficaz e mais duradoura... assim espero, e assim será!!... que Deus confirme essas palavras... ou que seja a associação da droga Rituxmab ao bloco de QT, sei lá... o importante é que funcione e o Robert tenha uma boa reação, matando todas as células ruins, e mantendo sua imunidade alta (da-lhe porções magicas da Dra. Rachel)...

Depois dos sustos da desidratação, trombose, e infiltração no SNC, estamos muito mais PAP e nos armando para as próximas batalhas... como voces falaram, ter 2 doadores totalmente compativeis é uma dadiva de Deus... esperamos e estamos rezando para que eles continuem com esse pensamento nobre no momento de fazer a doação... e se o jogo é esse, e é a vontade de Deus, vamos nos preparar e também ao Robert para o transplante de medula, e que tude dê certo na sequencia dos acontecimentos...
Vamos em frente que ainda temos que recuperar e ganhar muito terreno... a luta é muito ardua, mas o Nosso Guerreiro é surpreendente e muito forte!!

PS1: Vamos precisar de doadores de plaquetas nessa semana e na outra... o Alex Diaz está indo na terça-feira, preciso de outro doador para segunda-feira (19.10) ou para quarta-feira (21.10), quem puder, favor me ligar...vou precisar de doador na segunda-feira(26.10) que vem também - André Azevedo, voce pode?.
PS2: Vamos precisar de hemacias também... quem doou em maio e puder doar novamente, favor entrar em contato... lembro que não adianta ir todo mundo ao mesmo tempo, pois o sangue tem validade curta... agradecemos de coração a todos voces!!...estou aos poucos atualizando a lista de doadores... espero finalizar essa semana a atualização da lista que tenho até o dia 15.10.
PS3: Luciana Medawar, a Jana vai te procurar para fazer aquela visita juntamente contigo, se voce tiver disponibilidade.
PS4: Carla e Rita, recebi o e-mail e vou entrar em contato com a D. Terezinha em Goiania... se precisar que ela envie a tal planta de lá, temos a Sandrinha e a tia Leiticia que pode nos ajudar nessa tarefa.