quinta-feira, 8 de outubro de 2009

Ainda no Copa D'or

Terça e Quarta-feira (6 e 7.10)
Pois é pessoal, comemoramos antes do tempo...não deu para ir para casa ainda... mas, pelo menos chegamos a comemorar um pouco!!
Na terça-feira, o Robert iniciou a QT ao meio-dia e a infusão de duas drogas (Citarabina e Vumon) levaria em torno de 5 horas... durante a infusão do Vumon, Robert ficou com as bochechas vermelhas e ele sentiu uma "ardência"... como os sinais vitais estavam normais, seguiu-se com a infusão.
Quando finalizou a QT, as bochechas estavam inchadas (inclusive a esquerda que não tinha nada), e ele começou a sentir dores fortes... ele gritava muitoooo!!... tanto que foram 3 médicas, 3 enfermeiras e 4 técnicas para o quarto.
Quando cheguei no hospital (subi junto com a Anna Balman que ia fazer uma visita rápida), vi o cenário acima no quarto...meu coração disparou (pensei: mas eu tinha falado com a Jana a 15 min. e estava tudo bem...), ele não gritava mais, embora continuasse chorando.
São as intercorrencias do tratamento dessa doença... o remédio também "fere"... na realidade, ninguem sabe se é o efeito positivo ou colateral da droga.
Fato é que continuamos internados por causa de uma dor quase incontrolavel...
Na quarta-feira pela manhã o Nosso Guerreiro ainda teve que tomar 2 doses de morfina para aguentar dores medianas para alta (na escala das enfermeiras de 1 a 10, a dor estava entre 7 e 8).
Não consegui ir trabalhar, pois ele estava demandando muito de mim, e também para a Jana ir descansar em casa com a vó Fatima... fiquei a tarde toda com ele e com a vó Anna, e reparamos que ele estava muito cansado e parado... conseguiu almoçar a sopa de rã e nada mais... pelo menos continua bebendo bastante liquido (agora é a vez de suco del valle de Pessego) e fazendo muito xixi.
Bem, espero que tudo isso tome um novo rumo amanhã (quinta-feira)...
A Dra. Giselaine (médica da dor) veio a noite conversar conosco, e traçamos um plano de analgesia para ser aplicado em casa... achei super estimado, mas não vamos mexer até a próxima QT que será no proximo sabado...assim, teremos parametros para avaliar a eficacia da droga "Metadona" no organismo do Robert...
Ou seja, outra expectativa de "alta" na quinta-feira... 18º dia de loonnnga internação.
Tenho certeza que estaremos respirando ares caseiros nessa quinta-feira!!
Paulinha, Claudinha, Dany (mãe da Fernandinha), queria que voces me ajudassem a ANIMAR o Nosso Campeão... não sei como, mas vamos precisar da ajuda de voces. Na realidade, vamos precisar da ajuda de todo esse Exercito...citei as 3 porque elas são feras em animar crianças... contamos com TODOS!!... precisamos de TODOS!!!... quem tiver qualquer idéia, é só nos comunicar, postar, telefonar, etc.
...tudo que vem de voces é muito bem recebido e muito querido... podem ter certeza!!...
Aqui criamos um laço muito forte.

Quero aprender a praticar a caridade... quero aprender a ter mais amor pelo próximo... quero aprender com voces... já aprendi muito nessa caminhada de 168 dias... caminhada essa que me fez conhecer lugares, pessoas diferentes, fez mudar habitos, me fez procurar o equilibrio fisico, mental e espiritual!!...com certeza não seremos mais os mesmos... mas seremos muito melhores!!
Sei lá porque estou escrevendo isso, mas deu vontade agora... me sinto bem, mesmo quando as coisas parecem ir mal... me sinto forte mesmo quando minha energia esta sendo toda consumida... mas Caridade e Amor é tudo que precisamos... juntos com voces estamos fortes, seguros e confiantes que esses dias de "prova" passarão rapidamente, e o Nosso Pequeno Guerreiro triunfará!!
No mes de Outubro, e sempre, N.S.Aparecida esteja com todos nós!!
Beto

PS1: Didi, voce é o maximo!!... com poucas palavras, voce consegue transformar lagrimas de tristeza em lagrimas de alegria e emoção... angustia em alegria... Obrigado por voce existir!!!
PS2: Peço a todos voces para rezarem pela amiguinha Camilinha, que também esta passando por momentos de muita dor, em um tratamento semelhante ao do Robert...
PS3: Mãe Flavia e o amiguinho Tiaguinho estão sempre nas nossas orações...

26 comentários:

  1. Beto e Jana,
    Estou parada nesta janelinha há um tempo tentando achar as palavras....Vocês são pais maravilhosos! Que Deus os abeçoe muito e sempre.

    No Domingo contei ao nosso prncipe guerreiro que tenho uma máquina fotográfica que gosto muito e perguntei se ele queria que eu a levasse com uns chapeus e fantasias malucas pra tirarmos umas fotos diferentes de todos e ele, mesmo amoadinho no colo da vovó disse que queria. Como não terei como fazer isto sem ser no final de semana fica a idéia pras super-tias Paulinha, Claudinha, Dany. Tb comprei umas camisas e canetas de tecido para qdo ele puder fazer estas artes...tb estão à disposição das super-tias, se quiserem

    Roberto,
    Conversando com minha cunhada sobre o Robert não sei porque(mas tb não acredito mto nos acasos)lembrei de um amigo dela que faz um trabalho com massagem ayurvédica em crianças e entrei na internet para saber melhor o que era pois até então, ouvia comentários dela sobre o trabalho dele mas não conhecia a técnica. Não sei se vc conhece mas o que mais me chamou a atenção foi o seguinte:"..o objetivo maior é atuar ajustando o líquido intercelular do corpo orgânico, chamado linfa, para estabelecer o equilíbrio químico entre os diferentes sistemas dos órgãos, permitindo que os mesmos possam funcionar adequadamente.
    http://cyberdiet.terra.com.br/cyberdiet/colunas/030117_bel_massag.htm

    "A massagem ayurvédica age nos sistemas: linfático (desintoxicando o organismo), circulatório (aumentando a produção de glóbulos brancos e a nutrição e oxigenação celular) e energético (reequilibrando o chakra e atuando nos sete corpos - desfazendo bloqueios emocionais). Dessa forma contribuindo na cura das principais doenças."
    http://www.fontesdeluz.com.br/praticas.php?itemid=20&gclid=CMbr4cWZrZ0CFZho5QodJmXIjw

    Nossa rotina não ajuda mto mas estamos à disposição de vocês pro que acharem que podemos ajudar.

    Nosso abraço mais forte,
    Anna, Harry e Pedro

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  2. Continuem firmes...

    Nosso guerreiro continua corajosamente enfrentando o inimigo, com bravura, e com o apoio e carinho de vocês pais.

    Quero muito estar aí com vocês...principalmente com o Paulinho, mas estou preocupada, pois ele esta "raspando a garganta", então pode não ser uma boa. Mas estou certa que o Robert, gostaria muito de ter o priminho vestido de back junto dele.


    Beto e Jana, estou num "fuso louco", rezou por vocês três, já não tenho mais hora certa,é dia ou noite, quando percebo, estou pedindo por vocês, e nosso querido guerreiro não sai do meu pensamento e como gosto do meu lindinho...confie em Deus!

    Vou ter esse sobrinho querido, correndo, brincando, e fazendo mil travessuras...

    BJS

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  3. Oi Beto, fiquei triste por nosso guerreiro, mas com a ajuda de Deus e a nossa fé ele vai vencer esta guerra, ele tem ganho algumas batalhas por isso fé mta fé. No próximo dia 13/10 cá em Portugal celebra-se a última aparição de nossa senhora em Fátima, irei pedir-lhe que interceda pelo nosso guerreiro.

    Bjos para todos daqui..........até...........

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  4. Oi:
    Me pego várias vezes pensando em que posso fazer pra animar o nosso menino. Tenho fé que vou conseguir alguma coisa que o deixe mais animado.
    Como falei com a vó Ana, vou passar aí hoje!
    Tenham fé, força!
    Fiquem com Deus!
    Bjos

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  5. Roberto,

    Sou otimista por natureza e prefiro acreditar que estas dores podem ser a doença juntando suas última forças antes de ser totalmente eliminada.

    Falo de coração que se pudesse dividiria esta dor com o nosso guerreiro. Meu filho Pedro tem mais ou menos a idade do Robert e, se já ficamos apreensivos e tristes com doenças corriqueiras, imagine passando por esta luta em que o Robert está!

    Eu, a Anna e o Pedro estamos ligados 24h por dia a vocês em pensamentos, orações e pricipalmente a fé para que tudo melhore o mais rápido possível.

    Sei que já disse isso várias vezes e outras pessoas certamente também mas não canso de repetir: Que pais maravilhosos vocês são!
    O amor e a dedicação de vocês ao Robert nos emociona e a cada dia que passa aprendemos uma lição com vocês.
    Tenho fé que este amor incondicional é o que levará o nosso "príncipe guerreiro" a cura e, passado todo este sofrimento, poderemos celebrar junto a vitória de vocês, a vitória de todos nós.

    Estamos aí para qualquer coisa, qualquer coisa mesmo!

    Beijo,

    Harry, Anna e Pedro

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  6. Faço das palabras de todos, as minhas. que pais MARAVILHOSOS vocês são! que exemplo de vida, amor e dedicação!

    A luta de vocês emociona a todos nós, principalmente a garra e perseverança. Continuem firmes que nosso objetivo em breve será alcançado e poderemos poderemos celebrar junto a essa vitória!

    Beijos carinhosos,

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  7. Beto e Jana, nem dá pra mentir. Estou em lágrimas, sintindo muito por tudo isso. Não, a gente não quer a dor, mas precisa ter a sabedoria e a sereneidade ára saber que ela faz parte. É preciso ter luz e crer verdadeiramente que em breve isso terá passado. è preciso crer que o plano de Jesus para nossas vidas é perfeito e que razões existem, mesmo que nossos pobres olhos não enxerguem.
    Mas também não há como não saber que isso dói, tanto nele quanto em nós. Um dia um amigo disse uma frase que jamais esquecerei " a dor de um amigo meu é uma dor minha também", e é assim que os sinto, Beto e Jana.
    Estou melhor de saúde e já posso visitar o Robert. Assim, ligarei para você Beto para saber aonde encontrá-los. Nem que seja para abraçá-los.
    Desejos que esses dias sejam de superações e vitórias. Muita força e muito amor para vocês,
    Katharyna (mãe de Téo e Tito)

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  8. Primos, como é difícil suportar essa dor, mas sejam sempre firmes e fortes como vcs são, pois nessas horas é que o Robert mais precisa de vcs.
    Hj fiz uma coisa que gosto muito de fazer qdo estou dirigindo... Coloquei um CD animado e comecei a cantar pensando no Robert totalmente curado e saudável transmitindo muita enrgia positivas pra vcs!!!
    Vcs logo vão está em casa e a cura tb logo chegará. Vamos firme e forte na nossa caminhada!
    Vamos vencer.

    1000 BEIJOS PRIMOS DO MEU CORAÇÃO...

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  9. É muito duro ver todo esse sofrimento do Robert e não poder fazer nada, mas sinto e sou exatamente como o Harry que postou: Sou otimista por natureza e prefiro acreditar que estas dores podem ser a doença juntando suas última forças antes de ser totalmente eliminada.

    É isso aí meus amores, AS CELULAS DO BEM ENTRARAM EM GUERRA TOTAL E ESTÃO ELIMININANDO AS CELULAS DO MAL. VENCEREMOS!!!ISTO LOGO PASSARÁ!!!!

    Mantenham a tranquilidade, a paz e principalmente a FÉ!

    BJS NOS CORAÇÕES. Tia Rosa

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  10. Beto e jana
    Hoje consegui ler as ultimas noticias do Robert.
    Estou rezando por ele e pedindo para que o caminho da cura seja encontrado.
    Se tiver alguma coisa que possa fazer me avise.
    Tentarei alguma coisa por aqui.

    Um abraco e bjs

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  11. Beto e Jana

    estamos orando. Transformem o medo em amor!
    O mundo é feito de amor!! DEUS É MAIOR Q TUDO!

    Cremos na cura e já agradecemos por ela!!!

    Força! amamos vc!
    Prima Renata

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  12. Beto e Jana,
    Meu nome é Renata. Acompanho este blog desde o início... Emocionando-me sempre com as alegrias, conquistas e também com os sofrimentos passados por esta família que aprendi a amar. Deixei no sábado uma lembrancinha para o Robert (com uma das Vovós), visando dar a ele alguma coisa a mais para se distrair.. Porém não me dei conta que o estojo de pintura com esponjas tem tinta e não sei se ele pode mexer com tinta... A forma que encontrei de ajudar e tentar distrair ele deste forma.. Desculpem se dei uma mancada. Mas, queria também saber se ele quer alguma coisa em especial.. Queria muito dar a ele algum brinquedo ou fantasia ou boneco que ele se amarrasse.. Podem passar uma dica blog??? Força e muito amor para vcs. Renata

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  13. Mãe Aparecida,

    Hoje é teu dia maior,é dia de agradecer humildemente,é dia de louvar e bendizer... por todas as bençãos que derramastes em cada lar desse nosso imenso Brasil... pela saúde, pela paz, pelo alimento, pelo abrigo, por tudo... Obrigada Mãe.

    Continue abrigando sob o Vosso manto protetor os mais necessitados, os desvalidos, os desesperados, os sem fé, os sem humanidade...

    Toca nos corações mais insensíveis, tornando-os pessoas mais humanas, mais doces e humildes.

    Conserve e aumente a fé desse povo que Te ama.

    Nossa Senhora Aparecida, Padroeira do Brasil - Rogai por todos nós.
    Amém.

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  14. Oi, meninos!
    Vem chegando o Dia de Nossa Senhora Aparecida. Coloquei uma pequena oração-agradecimento na mensagem anterior. Mesmo com tudo que o nosso guerreiro tem passado, ainda assim temos que agradecer por ele ter conseguido vencer.
    A nossa fé é maior que qualquer coisa! Mesmo diante do sofrimento temos que agradecer a força para superar!
    Quando puderem, informem se já estão em casa e se receberam as coisinhas de Ben 10 que deixamos para o Guerreiro.
    Beijinhos,
    Alice

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  15. Força turma de campeoes! Ainda bem que em casa o clima e' bem melhor, e com melhor clima, menos stress, o organismo deve melhorar mais rapido!
    Forte abraco a todos os campeoes!!
    Beto Thiele

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  16. Roberto,

    Muita fé e força. Estou torcendo pelo Robert!

    Abraço,

    Marcus Vinicius

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  17. Luciana- mãe da Duda9 de outubro de 2009 às 17:55

    Queridos amigos, quero sempre deixar uma mensagem aqui, mas, sem querer ser repetitiva, sinto que me faltam palavras. Apesar disso meu sentimento por vcs e especialmente pelo Robert aumenta a cada dia. Queria tanto poder ajudar vcs.
    Olha, fortaleço a minha fé sempre em vcs, vendo a força que têm, qdo falo com a Jana e vejo sua força interna certa da cura do seu filho. E isso me dá mais forças pra pedir e rezar pela sua família.
    Às vezes parece que a gente pede tanto a Deus e Ele não nos ouve da maneira como queremos. Quero dizer que por mim e por todo esse exército não gostaríamos mais de ler sobre as dores, queremos que os nossos desejos venham no nosso tempo, imediatamente, porém sabemos que não é sempre assim, que Deus já está intercedendo por vcs e que no tempo Dele tudo vai se ajeitar. Já está se ajeitando.
    Mta força e fé em Deus !
    Que dias melhores cheguem depressa. Vcs são maravilhosos. Amo vcs!
    bjs

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  18. Meu querido Roberto, estive hje com a Jana e ela me contou sobre o que vcs tem passado com o Robert. Entreguei uma medalhinha muito poderosa a ela. Só me trouxe alegrias. E gostaria muito q essas alegrias fossem agora direcionadas TOTALMENTE a vcs! Estaremos SEMPRE por perto. Podem contar com a gente. Vou levar o nome do Robert ao Vaticano. Vou tentar pegar uma benção do Papa pra ele. Vai dar tudo certo!!! Com carinho, Andrea Thiele

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  19. Oi amigos!!!!!!
    Será que na segunda posso ir ate o Copa levar um presentinho para o Robert?
    Bjs

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  20. Beto e Jana, estarei ligando para vc´s, para saber se é possivel o Paulinho brincar um pouco com o Robert.

    Estarei levando a fantasia de Tyrone...deixe a fantasia do Pablo à mão, pois tenho certeza que o Robert vai querer brincar, vai sorrir e ficar bastante alegre.

    Aposto na força desse guerreiro!!!! Ele é incrivel.

    concordo com alguns amigos de vocês, que essas dores, são as celulas ruins indo embora, para sempre....

    Peço à Deus a cura do nosso querido guerreiro, sem sequelas, porque é merecedor!

    vamos nos falar, beijos!

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  21. Querido Robert,amanhã é dia de corrente forte lá no meu grupo de orações,vc é o alvo principal,continue firme e forte ai, que daqui estamos muito forte,e tudo dará certo,tenha certeza disto,um grande beijo em todos,sua mãe,seu pai,fica com DEUS,BEIJOOOOOS. eu sou a mãe da Ana Paula,amiga da tia Sinara...

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  22. Beto ,Jane e Robert

    Voces estao envolvidos sob a protecao de Deus.
    Mantenham firme a posicao.

    Beijos

    Ricardo

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  23. Robert, continue firme e lutando! Estamos com vc, pode ter certeza!!! Roberto pra passar o tempo, o Robert já experimentou colar penteados diferentes e cabelos coloridos nas fotos das caras das pessoas? As vezes fica engraçado.

    otimo PAP pra vcs!:)
    boa segunda pro Robert.
    bjwusss

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  24. Pequeno guerreiro amado e família especial,
    Só pra dizer que vocês não saem do meu pensamento.
    Robert, meu principe querido,
    vc é único, especial, lindo sempre e no principal, sua essencia! E mesmo que ainda não entenda bem (nestas palavras)há de sentir no carinho que elas trazem que são a mais pura verdade.

    Renan, Saiba que por tudo que acompanhamos achamos vc um garoto muito especial, Show de bola!
    Beijo muito grande,
    Anna, Harry (que mesmo de longe acompanha tudo) e Pedro.

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  25. oi Robert, a tia comprou umas figurinhas dos back´s pra vc, e o primo separou as figurinhas repetidas.

    Até dia 22, a Camilinha tem prova, depois vamos relaxar juntos, brincar e...comer o macarão gostosão da D.Maria e aquela saladinha de frutas especial.

    Torço para que tudo esteja bem com você!

    beijos

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  26. Prezados Jana e Beto,
    Apesar de não nos conhecermos estamos unidos a vcs em oração para que o Robert (q é um lindo menino)tenha muita força para aguentar todo o tratamento.
    Nos alegra saber que a imagem que enviamos de Nossa Senhora de Fátima está aí abençoando toda a família.
    Tenham certeza que a Mãe de Deus nunca nos abandona, ao contrário, nos momentos mais difíceis é qdo podemos perceber mais ainda a Sua presença materna.
    Como os pastorinhos de Fátima tiveram uma missão dada por Nossa Senhora para a salvação de mtos, assim tb Ela dá a vcs uma missão para salvar tb mtas outras almas.
    Creiam q mesmo no sofrimento e diante da dificuldade real, Nossa Senhora sempre se manteve inabalável.
    Temos a certeza de que Deus aí está com vcs, amparando-os em cada momento.
    Contem com as nossas orações todos os dias para a recuperação do Robert.
    Que Deus os abençoe e que a Mãe de Deus os proteja.
    Com carinho,
    Berthaldo e Kenya

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