Mais um Bloco!!... ou menos um bloco??

Pois é, foram longos 5 dias sem escrever aqui, e confesso que senti muita falta... acho que estou gostando de escrever, e principalmente da participação desse Exercito de pessoas do Bem e da Força!!!

Fato é que embora esteja tudo bem mesmo, como postei ontem, o caminho foi bem arduo e com vários obstáculos psicológicos dessa vez...para o Nosso Guerreiro e para nós pais também...

Quarta-feira passada com o início da infusão da droga MTX, meus cabelos ficaram em pé durante as 24 hs seguintes... para voces terem uma idéia de quanto é forte esse remédio, são programados 4 "resgates" (é uma droga que corta o efeito de outra droga) para ajudar o organismo a expelir a toxidade da droga... ou seja, no final da infusão (24 hs depois do início), 36 hs, 42 hs e 48 hs são feitos os resgates... é feito exame de sangue 6 hs após cada resgate para se saber se o organismo está reagindo bem... o Robert precisou de 3 resgates extras, pois o indice dele parou de baixar e estacionou em 0,48... precisava ficar menor que 0,40... depois dos 3 resgates extras (7 no total) o indice dele despencou para 0,08.... Ufa!!!

Nesse bloco foram 5 drogas diferentes, sendo que duas delas muiiiitooo tóxicas!!!... foi de arrepiar...

Em paralelo a isso tudo, as médicas dele não puderam adiar o papo sobre a possibilidade de transplante... tanto o autologo como o alogênio (acho que é isso!!)...

Para ele fazer o transplante autologo (que é o mais indicado para ele) é preciso que a medula esteja limpinha, ou seja, não pode haver doença (células doentes) na medula... no caso do Robert, tinha 1% no início do bloco passado, e ainda há dúvida com respeito a 3 células de 500 que foram analisadas no início desse bloco... o que daria na pior das hipoteses 0,6%...mas assim não poderia ser feito o transplante autologo, e aí passaria para o tranplante com doador... precisariamos entrar na fila para achar um doador, caso a medula dos pais e do irmão não sejam compativeis!!... eu, Jana e Renan faremos testes para verificar compatibilidade... antes que voces perguntem, já vou logo respondendo... essas são medidas preventivas para no caso de precisar, já estar com as coisas prontas... mas ainda estamos no caminho das QT's e do transplante autologo (que é o mais indicado para o linfoma)...fui no BB fazer o CIC para o Robert, e a Dra. Simone tirou o cartão do SUS para nós 4 (eu, Jana, Renan e Robert)... amanhã ele já tem o número do CIC dele e já estamos com o número do SUS.

Enfim, nossa cabeça está uma "batatinha amassada"... e de vez enquando vem as perguntas: Mais um bloco de QT que o Robert fez, ou menos um bloco de QT na contagem regressiva??... ou essa contagem não deve ser feita??... sei lá!!!... vamos viver os próximos minutos e aproveitar para beijar muito nossos filhos!!!

E logicamente para complementar esse quadro todo, a qualidade do serviço prestado pelo hospital também parece que cai, já que estamos aqui há tanto tempo, começamos a observar com mais detalhes erros de processos, erros frequentes ocasionados pelas mesmas pessoas (que começamos a não tolerar), falhas de comunicação graves que não poderiam acontecer, etc... só nesses 4 ultimos dias de internação, parei 2 doses de remédios que seriam infundidas erradamente; uma que ja tinha sido suspensa pela médica, e outra que já tinha sido aplicada minutos antes do horário previsto (seria dose em dobro!!)... e como meus nervos estavam a "flor da pele", sai gritando com todo mundo, e ai entra as pessoas que deveriam ouvir e as "inocentes"... mas depois eu peço desculpas para esses ultimos!!

Mas mesmo assim, estamos focados no "agora"... e nossa missão agora é fazer ele sorrir e se fortalecer... dessa vez não queremos e não vamos internar antes do tempo previsto para ficar em casa (ainda não sei se são 15 ou 21 dias)... só vamos ao Copa D'or para fazer medicação prevista e tirar sangue... ponto!!

No domingo, apareceram alguns pontos brancos na boca do nosso Campeão... sinal de mucosite??!!... pode ser!!... com isso, a super mãe Jana armou um esquema com a Dra. Ana (dentista) para iniciar o tratamento com Laser o quanto antes.

Também no domingo, o Robert passou o dia inteiro pedindo para vir para casa... ele tem ficado muito bem aqui, e a recuperação motora dele tem um avanço sensacional... pois no hospital, tentamos caminhar no corredor, mas sempre tem estado cheio... nesses 4 dias conseguimos caminhar umas 4 ou 5 vezes somente... assim, ele desinchou um pouco e pesou 200 gramas (14,3 Kgs) a mais que na terça-feira... bem abaixo dos 16 kgs que ele tinha um mes antes da 1ª internação.

Na madrugada, ele pediu mais de 5 vezes agua de coco e o leitinho (graças a Deus voltou a gostar de leite)... em uma delas eu e a Jana não ouvimos (já estavamos esgotados), ele levantou, parou na porta e falou com uma voz forte e zangada: "Já que voces não vão pegar, eu vou!!!"

A verdade é que em casa ele é outro... dessa vez ele ainda não se "soltou", até porque as doses de drogas foram muito elevadas e ele está com cansaço acumulado... se ele conseguisse, seria muito bom que dormisse umas 12 horas direto, sem acordar!!!... mas o xixi e a sede não deixam, e assim ele acorda quase que de hora em hora, dificultando a saida das "olheiras" e olhar fundo!!

Sei que tudo vai melhorar!!!...alias, já está melhorando... todos os dias as 20:30 hs agradecemos por tudo que tem acontecido... estamos vivenciando verdadeiros milagres e um aprendizado sem igual... pena que a forma de viver isso tudo tem sido muitoooo dura!!!

"Se voce está em um poço,

o primeiro que deve fazer é deixar de cavar"

Will Rogers

"Há vezes que só o fato de viver,

é um ato de coragem"

Sênega

"Mesmo nos momentos mais terríveis

ou mais desesperados, voce não esta sozinho

Em algum lugar do mundo, sempre há alguém pensando em voce."

Autor desconhecido

PS1: Cris, vou fazer o tratamento espiritual nessa quinta-feira... vou iniciar os preparativos amanhã... estou querendo muito ir no Frei Luiz nesse domingo... e já vou levar novos adeptos, meus pais e irmão...

PS2: Na sexta-feira fiquei conversando com a Paulinha sobre mercado de trabalho... ela está voltando a busca por recolocação, e procurei dar algumas dicas com o pouco que já aprendi com dicas de amigos "craques" nisso... foi bem legal o papo de 2 hs... quem estiver precisando de uma assistente administrativa ou especialista em eventos infantis (ela era gerente de casa de festas), não pode perder essa oportunidade... ela é competente e gente boa!!!

PS3: na Quarta-feira (29.07), estará acontecendo um evento que já ajudei a organizar no ano passado, e é sempre um sucesso!!!... o GP's in Rio... é um evento que acontece 2 ou 3 vezes ao ano, e além de ser muito divertido, é um ótimo networking pois sempre vão pessoas do mais alto escalão de grandes empresas... eu e Jana estamos pretendo ir para "desopilar" um pouco... o pessoal que está organizando é muito competente e vale a pena conferir!!... sempre há novidades e bons prêmios... veja o teaser ao lado!!

PS4: A imunidade do Robert começa a cair nessa quinta-feira... a partir daí, vamos ter o máximo de cuidado na escolha dos lugares que levaremos ele, assim como, uma super higiene com as mãos... peço que voces nos ajudem a orar para que ele não tenha nada nesse período crítico, afim dele não precisar se internar 7 dias para tomar anitbiótico... tenho certeza que vai dar certo!!!