Irmão Renan e Primo Paulinho

Quarta-feira (29.07)

Hoje foi realmente dia do primo Paulinho... Robert já acordou chamando pelo primo e logicamente pelo irmão... toda hora entrava no quarto para acordar o Renan que dormia e não ouvia nada...a foto é de hoje logo depois que o Renan acordou...esquecemos de tirar fotos com o Paulinho dessa vez...

Tia Elisangela prontamente atendeu... trouxe o primo aqui para casa, e brincaram a tarde toda... uma pequena (pequena??) pausa para ir no Copa D'or, e continuar a brincadeira na casa da vó Anna.

É verdade que a mãe Jana deu uma voltinha de carrinho pelas redondezas antes do almoço, e a vó Fatima se desdobrou para destrai-lo por algumas horas pela manhã (ele acordou cedo), mas animação de verdade foi com o primo.

Falando na mãe, olha que foto gostosa e serena dos dois... estão com o ar de carinho e amor que reina entre eles... mesmo na hora da "bronca"... coitada da mãe, tem sofrido com o efeito dos corticóides... é muita bronca!!, mas depois é muito carinho e beijinho também!!!

Vamos aproveitando os neutrófilos altos para poder brincar e sair um pouco, porque o temível D10 (décimo dia após o início da QT) está chegando e os cuidados serão implacáveis...

No Copa D'or hoje a Jana sofreu com a burocracia...foram 4 hs de permanencia para infusão de 2 remédios que não levam mais de 50 min. para serem aplicados... o processo de internação é burocrático e muito lento, mesmo para o Day Clinic ("day" mesmo, pois se perde o dia inteiro lá)... a notícia que não gostamos muito foi que a Dra. Simone ouviu um "ruído" em um dos pulmões, e em conversa com a Dra. Elaine, vamos tentar algumas nebulisações antes de qualquer coisa... sinal de alerta ligado!!!

Pesamos ele na saída do hospital e verificamos que já está com 14,800 kgs... logicamente, tem muita coisa de inchaço por causa do corticóide, mas também tem muita coisa do que ele está comendo!!

Quanto ao evento GP's in Rio, não conseguimos ir, pois saimos do Copa D'or as 21 hs... mas confesso que dei uma passadinha na porta quando fui pegar meu carro para ir para o hospital, e parabenizei meus amigos da organização e o PMI-RIO que faz 10 anos... ganhei meu Pin de filiado...valeu galera!!... eu e Jana vamos tentar uma outra "fugida" em outro dia para uma tentativa de descontração...

A notícia boa é que a mucosite ainda não veio, e pelos cuidados que a Jana tem tido temos alguma chance que não veia, embora ele já esteja com algumas aftas...fato é que Nosso Guerreiro continua comendo bem, e ainda não é aconselhavel o laser para eliminar as feridas... vamos torcer para que a fase da mucosite passe e ele não sinta nada (será que é possível??)

Outra notícia boa é que a coordenação motora dos membros inferiores está quase que normal, assim como a força também... mesmo com as pernas magrinhas, ele consegue subir na cama (que é alta), nos sofás, e hoje nos deu um susto pois subiu no carrinho sozinho e com uma rapidez estupenda (e o catéter????...ufa, tudo bem!!!).

Estou criando no Blog uma seção de album de fotos do Blog... minha idéia é destacar algumas fotos que já foram exibidas no Blog e outras do passado do Robert, e alterar toda semana... vamos ver se consigo!!

Em breve, estarei criando outra seção com textos e posts que marcaram essa história... são textos (trechos pequenos) que eu, Jana e voces achamos que merecem destaque... voces podem sempre sugerir um trecho do post ou comentário de alguem para essa seleção... "a opinião de voces é muito importante para nós!!"...

Por hoje é só!!! Fiquem com Deus.

Corticóide em ação

Terça-feira (28.07)

O dia hoje nos pareceu ter tido 12 horas... é engraçado, que embora o Robert acorde a cada 40 min. (agua de coco, xixi, sonhos e pesadelos), o dia acaba e a gente sente que não "rendeu", ou seja, 90% das coisas que precisavamos fazer, não foram feitas... hoje nem ao trabalho eu consegui ir... a Jana não conseguiu dar entrada nos reembolsos, alguns pagamentos não foram feitos, e também não consegui ver o Renan nadando... é incrivel!!!

Acho que é o imã Robert atuando novamente... sem perceber ficamos grudados nele e o tempo foi passando...

É muito bom ver o Nosso Guerreiro crescendo e se fortificando em cada minuto... hoje ele acordou muito bem humorado, falou alto, se comunicou com todos na casa, fez pedidos e encomendas e particpou de alguns papos nossos no telefone... e o melhor de tudo, comeu o dia inteiro... ele precisa se alimentar bem para recuperar peso e força... pesamos ele no Copa D'or e ficamos preocupados com o que vimos... 13,900 Kgs.

Aparentemente ele está gordinho, mas é puro efeito do corticóide que ele continua tomando para prolongar o efeito da QT (o próprio corticóide funciona como QT nas doses altas que o Robert toma)... na realidade nosso campeão está inchado, e o humor super alterado principalmente com a mãe e com as avós... na madrugada então, ele acorda dando muita "bronca" na mãe!!, só sossega com uma boa dose de agua de coco... como diz a Dra. Elaine, "é o corticóide em ação"!!... mas tudo bem, o importante é que ele está bem, sem dor e se divertindo em vários momentos!!

Falando em Copa D'or, fomos para o Day Clinic (enfermaria de luxo) fazer a coleta de sangue e aplicação dos medicamentos (Granulokine e Fluconazol) pelo catéter... ficamos das 14 as 19 hs, e olha que as enfermeiras (Renata e Elaine) foram rápidas, mas a burocracia impera!!

O resultado do exame de sangue foi bom... exceto para os indices de Lipase, Milase, TGO e TGP que estão muito altos e que correspondem os dois primeiros ao Pancreas e os dois ultimos ao Figado... pelo MEU exame clinico, ele está legal, e esses resultados estão alterados devido a falta de jejum para o exame (ele almoçou minutos antes da coleta de sangue) e também por causa do problema que ele já teve no Pancreas no bloco de QT anterior...

Amanhã (quarta-feira), vou tentar dar uma saida com a Jana para ir a um evento (GP's in Rio) que acontecerá no Centro do Rio por algumas 2 ou 3 horas... espero que ele fique bem durante o dia para podermos descansar a cabeça um pouco... quem tiver disponibilidade e quiser nos encontrar lá vai ser um prazer muito grande... o evento é gratuito!!, e no post anterior tem um teaser com todas as informações necessárias...

Agora pouco estava lendo o Blog da Bela (todoscomabela.blogspot.com) e vi como os pais estão passando aflições muito semelhantes as que estamos passando, mesmo em momentos bem distintos do tratamento... na realidade a Bela está em manutenção do tratamento, e o caso dela ERA uma leucemia... é muito gostoso ver o sorriso da Bela e a energia que o rostinho passa para nós... sinto isso no interior do Robert... sei que ele está ultrapassando por obstaculos duros e que muitos adultos não aguentariam... e mantem o sorriso, o carinho e um bom humor impressionante. É força pura!!... sinto muito orgulho desses guerreirinhos que fazem a gente vibrar de verdade a cada vitória... Parabéns Robert, Bela, Thiaguinho, Bibi, Camila, Davi, Mariana, Pedro Resende, João, e muitos outros que conhecemos e que ainda vamos conhecer e que fazem o nosso coração ficar cada dia mais solidário e cheio de amor para com o próximo.

Sei que essas crianças vão vencer seus problemas, e vão ter uma vida de sucesso, porque vão ser pessoas diferentes dos outros, pois quando crianças tiveram experiências (que ninguem gostaria de ter, mas tiveram) que elevam a espiritualidade, o amor a Jesus e o que foi verdadeiramente pregado por Ele.

Posso encerrar esse post dizendo para voces que estou muito feliz com o dia do Robert, estou PAP, estou tenso, estou confuso com os próximos passos, e estou me achando um chato de galocha... sabe quando as vezes nem voce se aguenta??...pois é, estou assim. Peço desculpas antecipadas para os amigos, colegas, pessoas "próximas" e outros por qualquer grosseria ou indelicadeza cometida... estou me policiando, mas as vezes acontece.

...mas o mais importante, é que o Robert está em casa e está muito FELIZ!!... e hoje a felicidade foi completa, pois o Renan veio dormir na caminha que estava desocupada a mais de 3 meses... o quarto dele estava com saudades... achei que o Robert ia querer dormir no quarto do Renan hoje, mas acabou mesmo no meu quarto...

Vamos rezar para que a imunidade do Nosso Guerreiro não fique tão baixa dessa vez, e que ele consiga ficar esse intervalo de QT's em casa, sem infecções ou qualquer outro tipo de intercorrências que provoquem uma internação precoce.

Mais um Bloco!!... ou menos um bloco??

Pois é, foram longos 5 dias sem escrever aqui, e confesso que senti muita falta... acho que estou gostando de escrever, e principalmente da participação desse Exercito de pessoas do Bem e da Força!!!

Fato é que embora esteja tudo bem mesmo, como postei ontem, o caminho foi bem arduo e com vários obstáculos psicológicos dessa vez...para o Nosso Guerreiro e para nós pais também...

Quarta-feira passada com o início da infusão da droga MTX, meus cabelos ficaram em pé durante as 24 hs seguintes... para voces terem uma idéia de quanto é forte esse remédio, são programados 4 "resgates" (é uma droga que corta o efeito de outra droga) para ajudar o organismo a expelir a toxidade da droga... ou seja, no final da infusão (24 hs depois do início), 36 hs, 42 hs e 48 hs são feitos os resgates... é feito exame de sangue 6 hs após cada resgate para se saber se o organismo está reagindo bem... o Robert precisou de 3 resgates extras, pois o indice dele parou de baixar e estacionou em 0,48... precisava ficar menor que 0,40... depois dos 3 resgates extras (7 no total) o indice dele despencou para 0,08.... Ufa!!!

Nesse bloco foram 5 drogas diferentes, sendo que duas delas muiiiitooo tóxicas!!!... foi de arrepiar...

Em paralelo a isso tudo, as médicas dele não puderam adiar o papo sobre a possibilidade de transplante... tanto o autologo como o alogênio (acho que é isso!!)...

Para ele fazer o transplante autologo (que é o mais indicado para ele) é preciso que a medula esteja limpinha, ou seja, não pode haver doença (células doentes) na medula... no caso do Robert, tinha 1% no início do bloco passado, e ainda há dúvida com respeito a 3 células de 500 que foram analisadas no início desse bloco... o que daria na pior das hipoteses 0,6%...mas assim não poderia ser feito o transplante autologo, e aí passaria para o tranplante com doador... precisariamos entrar na fila para achar um doador, caso a medula dos pais e do irmão não sejam compativeis!!... eu, Jana e Renan faremos testes para verificar compatibilidade... antes que voces perguntem, já vou logo respondendo... essas são medidas preventivas para no caso de precisar, já estar com as coisas prontas... mas ainda estamos no caminho das QT's e do transplante autologo (que é o mais indicado para o linfoma)...fui no BB fazer o CIC para o Robert, e a Dra. Simone tirou o cartão do SUS para nós 4 (eu, Jana, Renan e Robert)... amanhã ele já tem o número do CIC dele e já estamos com o número do SUS.

Enfim, nossa cabeça está uma "batatinha amassada"... e de vez enquando vem as perguntas: Mais um bloco de QT que o Robert fez, ou menos um bloco de QT na contagem regressiva??... ou essa contagem não deve ser feita??... sei lá!!!... vamos viver os próximos minutos e aproveitar para beijar muito nossos filhos!!!

E logicamente para complementar esse quadro todo, a qualidade do serviço prestado pelo hospital também parece que cai, já que estamos aqui há tanto tempo, começamos a observar com mais detalhes erros de processos, erros frequentes ocasionados pelas mesmas pessoas (que começamos a não tolerar), falhas de comunicação graves que não poderiam acontecer, etc... só nesses 4 ultimos dias de internação, parei 2 doses de remédios que seriam infundidas erradamente; uma que ja tinha sido suspensa pela médica, e outra que já tinha sido aplicada minutos antes do horário previsto (seria dose em dobro!!)... e como meus nervos estavam a "flor da pele", sai gritando com todo mundo, e ai entra as pessoas que deveriam ouvir e as "inocentes"... mas depois eu peço desculpas para esses ultimos!!

Mas mesmo assim, estamos focados no "agora"... e nossa missão agora é fazer ele sorrir e se fortalecer... dessa vez não queremos e não vamos internar antes do tempo previsto para ficar em casa (ainda não sei se são 15 ou 21 dias)... só vamos ao Copa D'or para fazer medicação prevista e tirar sangue... ponto!!

No domingo, apareceram alguns pontos brancos na boca do nosso Campeão... sinal de mucosite??!!... pode ser!!... com isso, a super mãe Jana armou um esquema com a Dra. Ana (dentista) para iniciar o tratamento com Laser o quanto antes.

Também no domingo, o Robert passou o dia inteiro pedindo para vir para casa... ele tem ficado muito bem aqui, e a recuperação motora dele tem um avanço sensacional... pois no hospital, tentamos caminhar no corredor, mas sempre tem estado cheio... nesses 4 dias conseguimos caminhar umas 4 ou 5 vezes somente... assim, ele desinchou um pouco e pesou 200 gramas (14,3 Kgs) a mais que na terça-feira... bem abaixo dos 16 kgs que ele tinha um mes antes da 1ª internação.

Na madrugada, ele pediu mais de 5 vezes agua de coco e o leitinho (graças a Deus voltou a gostar de leite)... em uma delas eu e a Jana não ouvimos (já estavamos esgotados), ele levantou, parou na porta e falou com uma voz forte e zangada: "Já que voces não vão pegar, eu vou!!!"

A verdade é que em casa ele é outro... dessa vez ele ainda não se "soltou", até porque as doses de drogas foram muito elevadas e ele está com cansaço acumulado... se ele conseguisse, seria muito bom que dormisse umas 12 horas direto, sem acordar!!!... mas o xixi e a sede não deixam, e assim ele acorda quase que de hora em hora, dificultando a saida das "olheiras" e olhar fundo!!

Sei que tudo vai melhorar!!!...alias, já está melhorando... todos os dias as 20:30 hs agradecemos por tudo que tem acontecido... estamos vivenciando verdadeiros milagres e um aprendizado sem igual... pena que a forma de viver isso tudo tem sido muitoooo dura!!!

"Se voce está em um poço,

o primeiro que deve fazer é deixar de cavar"

Will Rogers

"Há vezes que só o fato de viver,

é um ato de coragem"

Sênega

"Mesmo nos momentos mais terríveis

ou mais desesperados, voce não esta sozinho

Em algum lugar do mundo, sempre há alguém pensando em voce."

Autor desconhecido

PS1: Cris, vou fazer o tratamento espiritual nessa quinta-feira... vou iniciar os preparativos amanhã... estou querendo muito ir no Frei Luiz nesse domingo... e já vou levar novos adeptos, meus pais e irmão...

PS2: Na sexta-feira fiquei conversando com a Paulinha sobre mercado de trabalho... ela está voltando a busca por recolocação, e procurei dar algumas dicas com o pouco que já aprendi com dicas de amigos "craques" nisso... foi bem legal o papo de 2 hs... quem estiver precisando de uma assistente administrativa ou especialista em eventos infantis (ela era gerente de casa de festas), não pode perder essa oportunidade... ela é competente e gente boa!!!

PS3: na Quarta-feira (29.07), estará acontecendo um evento que já ajudei a organizar no ano passado, e é sempre um sucesso!!!... o GP's in Rio... é um evento que acontece 2 ou 3 vezes ao ano, e além de ser muito divertido, é um ótimo networking pois sempre vão pessoas do mais alto escalão de grandes empresas... eu e Jana estamos pretendo ir para "desopilar" um pouco... o pessoal que está organizando é muito competente e vale a pena conferir!!... sempre há novidades e bons prêmios... veja o teaser ao lado!!

PS4: A imunidade do Robert começa a cair nessa quinta-feira... a partir daí, vamos ter o máximo de cuidado na escolha dos lugares que levaremos ele, assim como, uma super higiene com as mãos... peço que voces nos ajudem a orar para que ele não tenha nada nesse período crítico, afim dele não precisar se internar 7 dias para tomar anitbiótico... tenho certeza que vai dar certo!!!

Está tudo bem

Pessoal, boa noite.
Estou fazendo um post só para dizer que está tudo bem...
O problema é operacional, pois o Copa D'or está sem internet, e o meu notebook voltou a apresentar alguns probleminhas (liga só quando quer!!)...
Mas hoje a noite estaremos indo para casa, e então farei um post resumido falando sobre esses ultimos 4 dias.
O mais importante de tudo é que o Robert está bem, e passou bem durante o bloco de QT.
Aguardem!!...inclusive com fotos inéditas.
Abraços.

Dia "Cheio"

Terça-feira (21.07)
Hoje foi realmente um dia "cheio"...
Cheio de surpresas, cheio de sustos, cheio de pi,pi,pi,pi,pi, e etc... fiquei de saco cheio!!!
O dia começou com uma Bomba apitando toda hora... a cada 15 min. tinha que chamar as enfermeiras para verificar o que estava ocorrendo com a tal bomba...a mensagem era "oclusão de linha" desde as 9:30 hs... por duas vezes trocaram a bomba, mas não tinha jeito, o negócio voltava a tocar!!.. até que no final da noite deram um jeito!!!

Robert também amanheceu com o rosto muito inchado... alias, desde que ele saiu da sala de ressonancia que o rosto ficou inchado e não voltou mais ao normal... tudo bem que já desinchou alguma coisa, mas ainda não está OK...

Quando eu estava saindo para trabalhar, apareceu uma dor no braço direito!!!... Putz!!!... não queria isso, mas vamos lá!!... corrigindo, não fui lá!!... fiquei no hospital e expliquei a situação para meu chefe... Robert com dor muda tudo...as feições dele se transformam, e nessa hora ele demanda demais de mim... não teve solução a não ser ficar com ele no colo... e tudo bem!!!

Na hora da dor, chamei por diversas vezes as médicas, e ninguém aparecia!!!... fui ficando nervoso, e comecei a "incomodar" de 3 em 3 minutos... até que solicitei que preparassem uma dose de morfina para ele... mas a morfina não estava prescrita como SOS... ou seja, o único remédio que tira a dor de alta intensidade do Robert não estava prescrito, e ficamos por 50 minutos sem disponibilidade de médicos... eu não aguento ver o Robert com dor, acho inadmissível ele ficar mais de 15 min. com dor dentro do hospital, e na situação que está!!

No final da tarde ele foi submetido a mais uma Punção Lombar... ainda bem que foi no quarto, e mais uma vez eu pude assistir... aproveitamos a anestesia e tiramos sangue (Dra. Bia, voce foi sensacional nessa agulhada!!) e trocamos o curativo... Graças a Deus, mais uma vez correu tudo bem!!... assim que finalizou levei os materiais para os laboratórios indicados pela Dra. Elaine (em Botafogo e no Jardim Botânico). Os resultados passados pela Dra. Elaine foram muito bons, mas ela queria que fossem melhores, pois existe a possibilidade de ter até 3 células (de 500 examinadas) doentes na medula. A expectativa era que não aparecesse nada!!... mas vamos continuar rezando para que Deus nos indique o melhor caminho (continuar com as QT ou realizar os blocos de QT's até o final??... só a avaliação dos médicos em conjunto que vão passar a melhor indicação.

Mais a noite ele sentiu dor no braço novamente, só que no braço esquerdo... caramba, o que pode ser essa dor?... e temos opiniões diferentes entre os médicos... uns acham que é a doença se manifestando; a Dra. Elaine afirma que é o grande aumento de neutrófilos (chegou a 23.000) que pode dar dor óssea; e outros acham que pode ser uma reação do rituxmab...prefiro ficar com a opinião da Elaine.
Mas nova dose de morfina teve que ser injetada!!!... me dói muito ele me pedindo ajuda para a dor passar!!!... já estava quase derrubando a porta dos médicos no plantão do dia... a noite, graças a Deus era a Dra. Debora!!!... tão nova e tão comprometida e competente!!
Fomos dormir tensos!!...mas ele tem melhorado muito na parte da noite!!... acho que ele sabe que precisa recuperar as energias!!

Quarta-feira (22.07)
Quase que o Robert me convence novamente de não ir trabalhar!!... foi por pouco, mas consegui ir.

Hoje ele toma 3 remédios do bloco de QT... vincristina, ciclofosfamida e o temeroso Metrotexatho (MTX).
Os dois primeiros são injetados de forma relativamente rápida, porém o MTX leva 24 hs certinho... durante a infusão e até 48 hs depois de injetada a droga é preciso fazer acompanhamento. Vai dar tudo certo.
As drogas enjoaram o Robert de tal forma que se ele engolir algo, coloca na mesma hora para fora...aconteceu bem pouquinho com a agua de coco, e agora acabou de acontecer com o Guaravita.
Agora são 3 hs, e ele está num sono muito gosotoso!!, e fazendo muito xixi.

Ele sentiu dor pela manhã, tomou morfina e passou o dia bem (as vezes enjoado, sem "programa").

Com o início da infusão do MTX, e as dores sentidas ontem e hoje pela manhã, eu e Jana não conseguimos ir no Lar do Frei Luiz. Mas pedi para aamiga Cris Jucá ir na sala 8 e pegar o recado que seria transmitido para nós. Cris toda emocionada disse que foi lindo, e vai transcrever no Blog.

É isso ai gente, por mais brabo e "desumano" , como foi bem definido pelo pai da Bela, que seja esse tratamento, o Robert está reagindo bem e assim será até o final... esse bloco que deve terminar no domingo, é decisivo para saber se o Robert ira precisar de transplante (autologo) ou não... eu e Jana estamos pensando em dar nova chegada no INCA... conversamos com a Dra. Elaine sobre isso e ela concordou que é uma boa idéia...

Nosso coração está pequenininho, apertado com os sustos que levamos, mas temos certeza do resultado final que é a CURA do Robert sem sequelas e definitiva.

Pela manhã vou colocar algumas fotos nessa postagem para voces verem a diferença de um dia para o outro!!!
Aguardem!!!!

Fim de Semana Sensacional

Sexta_feira, Sabado e Domingo (17, 18 e 19.07)
Pessoal, fim de semana sensacional!!!
Só boas notícias para dar para voces... dessa vez não escrevi antes por problemas técnicos... meu notebook!!... mas já está resolvido (pelo menos provisoriamente, pois fui eu que resolvi!!).

Pela primeira vez, o Robert aproveitou 100% a ida para casa... curtiu muito mesmo!!
Saimos já a noite na sexta-feira, mas quando chegou em casa, não parava de rir... e que sorriso gostoso!!... foi dormir tarde, mas teve um sono sereno e abraçado com pai e mãe... perguntou pelo irmão, mas este ainda estava um pouco gripado.

No sabado acordou tarde, tomou café da manhã comigo e com a mãe na mesa... olhava pra tudo e curtia cada segundo... tudo era motivo de risada e bagunça... e logicamente todos entramos na farra!!...
Até a ida para o Copa D'or foi tranquila... achei que ele não ia gostar, mas a palavra "resignação" usada pelo Rodrigo (pai da Bela) defini tudo... chegamos no hospital, fomos para o Day Clinic e os procedimentos demoraram mais uma vez a começar(ficamos quase 2 hs esperando alguem fazer "algo" com o Robert)... mas o resultado final foi muito bom, pois deu tempo de pegarmos os resultados do exame de sangue... Robert já estava com a imunidade lá no alto (5500 neutrófilos), plaquetas também subindo bastante (60.000), ht em subida também (28%), e enfim, tudo OK... saimos sem saber a Lipase e Amilase (indices do Pancreas), pois não estavam prontas... o grande lance foi que fomos dispensados do granulokine e exame de sangue do domingo!!!! Uhuhuhuhuhuhuhu!!!!!... mais um dia sem Copa D'or!!!

Domingo pela manhã, eu e Jana fomos no Lar do Frei Luiz... pessoal, não dá para descrever!!!... foi uma pena não ter encontrado a nossa querida Cris Jucá, mas encontramos outras pessoas que fizeram o dia ficar bem melhor, e que deixaram a Jana muito emocionada... fomos na sala 4 e na sala 7, sempre ciceroneado pelo amigo-irmão Raul... é de arrepiar!!... um arrepio muito gostoso!!... e a oração no bosque???!!!... voces precisam colocar as mãos naquela água do bosque, é muito energizante!!... foram 2 horas de pura vibração em prol da cura do Robert e do restabelecimento do Renan.

No final da tarde o primo Paulinho foi fazer uma visita e uma tremenda de uma bagunça... foi muito bom!!...nesse momento o desenvolvimento muscular do Robert já era facilmente notado. Já subia e descia da minha cama (que é alta) com extrema facilidade e rapidez, além de ter mais segurança no andar... esqueci de falar que no sabado pela manhã o nosso Guerreiro pegou sua bicicleta e começou a pedalar pela sala... eu e a mãe levamos um susto... criança impressiona e emociona a gente!!!
Na realidade pessoal, esse fim de semana foi grande, grandioso e muito gostoso!!... eu poderia ficar aqui horas escrevendo, detalhando cada passo do nosso Robert (já estou aprendendo a dividir ele um pouco com voces...) nesses dias... mas o importante é registrar que foi um fim de semana ímpar onde todos não paramos de rir!!!... logicamente assistimos, cantamos e dançamos muito Patati & Patata... só faltou o irmão Renan, que já está quase 100% e poderá vir nos visitar no hospital...

Segunda-feira (20.07)
No final da manhã recebemos ligação do Dr. Cleber dizendo que precisariamos internar um pouco mais cedo para fazer os exames (tomografia e ressonancia magnética) no final da tarde, pois um aparelho do Copa D'or estava danificado e o Barra D'or tinha cedido um até o final da tarde dessa segunda-feira... assim, para não atrasarmos a QT, internamos 3 horas mais cedo... sem problemas!!
Antes de descer para os exames, recebi o resultado total do exame de sangue de sabado... ducha de agua fria!!!...a Lipase veio quase 7.000... eu e Jana ficamos nos entreolhando sem saber o que dizer... e falei: "este exame está errado... não tem como!!... estava caindo a semana toda (4.000, depois 2.800, depois 2.500, depois 1.800), não tem como subir tanto em menos de 24 hs." Agora pouco chegou o resultado do exame de sangue de hoje... a lipase esta 1.700!!!... não sei qual vai ser a avaliação da Dra. Elaine amanhã, mas pra mim está mais que comprovado que o exame está errado!!
A tomografia o Robert fez sem anestesia... ficamos conversando e brincando de "estatua" durante o exame... ele se saiu muito bem!!!
Em compensação na ressonancia, ele precisou de uma dose maior de anestésico, pois o exame foi muito demorado...quase 1,5 hs... quando saiu da sala ficou chateado e muito nervoso... demorou uns 30 min para voltar ao normal... confesso que fiquei nervoso, pois ele nunca mais tinha tido esse tipo de reação aos anestésicos... mas depois voltou ao normal, comeu um pouco, bebeu suas aguas de coco e guaravita, e dormiu novamente!!!
Agora são 3:30 hs, e ele esta dormindo como um anjo... tenho certeza que amanhã ele não lembrará de nada, e aproveitará bem o dia.

O quarto 513 está todo enfeitado pela mãe... bolas, bichinhos, arvores, e graminha... vou bater uma foto depois para mostrar para voces. Essa mãe está sempre pensando em tudo!!... o quarto ficou bem mais alegre!!... tenho certeza que quando o Robert acordar amanhã vai ficar reparando um tempão!!... vai gostar muito!!

A programação para essa semana é a seguinte:
Amanhã (terça-feira) --> Exame para punção lombar e QT na medula (no mesmo momento), isso deve acontecer as 17 hs... logo em seguida, ele deve tomar o Rituxmab (Mabthera) que aquele remédio que ajudou muito ele nos dois ultimos blocos... ele deve ser infundido em 4 hs.

Quarta-feira --> Inicio real da QT direto com as drogas vemcristina e o temido e amigo MTX (Metrotexato)...este vai ser infundido em 24 horas...

Quinta a Domingo --> várias drogas do bloco, sendo que todas elas já foram experimentadas pelo Robert... não teremos surpresas, e tenho certeza que nenhum orgão será atacado dessa vez, e ele vai ter uma ótima reação, eliminando todas as célular B ruins!!!

E vamos nessa que esse garoto é D+++++++++++++...
Lembro a todos que estamos mantendo a corrente de pensamentos positivos e orações para o Robert e todas as crianças que estão precisando de ajuda as 20:30 hs... todos os dias!!... onde quer que eu esteja eu pelo menos penso nele correndo na praia ou fazendo suas travessuras em casa, como as famosas cambalhotas!!

"Nem eu, nem ningupem mais pode percorrer esse caminho por voce.
Voce deve percorre-lo."
Walt Whitman

"Quem algum dia aprederá a voar,
deve aprender antes a fica de pé,
a caminhar, a correr, subir em arvore, bailar."
Friedrich Nietzsche

PS1: Cris, o Lar do Frei Luiz é demais... vou estar lá nessa quarta-feira e quero te encontrar por lá mais uma vez;

PS2: Rodrigo e Isabel (pais da Bela), obrigado pelas palavras e força... acho que voces não imaginam como esse contato foi importante para nós... como falei no blog da Bela, voces são uma unanimidade de exemplo de força e simpatia aqui no Copa D'or... e mesmo sem conhece-los, senti isso quando li o Blog da Bela... vou confessar que chorei diversas vezes lendo posts de momentos dificeis e outros tantos emocionantes que voces passaram... é isso aí, tenho certeza que tudo acabara bem para ambos os pequenos, e eles ainda vão comemorar muitos 8 e 27 de março pela frente!!!

PS3: Exercito da Paz, entramos em mais uma semana de QT... precisamos muito da força, pensamentos positivos e união de todos contra esse inimigo, e as oremos para que as drogas sejam somente nossas aliadas nessa luta e que exterminem todas as células ruins sem deixar uma, e que o organismo do Robert elimine toda a toxina pela urina, fezes, etc.

Tudo Bem...

Quarta-feira (15.07) e Quinta-feira(16.07)
Reparem que estou mudando um pouco a narrativa do Blog...
Percebi que voces gostaram quando escrevi menos... eu também achei que narrando dia a dia estava ficando chato... vamos lá!!

Esses dias tem sido muitos parecidos, e muito bons para a recuperação do Robert.
Falando um pouco de números, ninguém estava entendendo nada sobre o aumento da Lipase a cada dia, e o Robert muito bem e sem dor!!... para isso, a Dra. Marcia foi chamada e esteve aqui na quarta-feira... a alegria dela em ver o Robert super bem foi assim algo que me comoveu... a ultima vez que ela o viu, ele quase não falava, sentia muita dor e estava com um rostinho muito "alterado"... quando ela o viu comendo (pegou ele com um saco de Trakinas na mão), implicando com o irmão, falando alto, ela quase chorou e disse: "Deus é demais!!!"... e eu disse: "Deus é Dez!!"

Da mesma forma que a Dra. Marcia se espantou com a performance nosso do Guerreiro, a Dra. Fernanda (psicologa), que há muito tempo conquistou a confiança do Robert, reparou a dinamismo e a altura dele... e principalmente o "astral" dele que foi lá pro alto... Robert e Dra. Fernanda fizeram vários desenhos e pinturas que pregadas na parede deram outro visual para o quarto 511!!

Como já disse acima, o Renan também veio ver e brincar um pouco com o irmão... jogaram bola ao cesto, fizeram desenhos, brincaram!!...mesmo com o Renan um pouco caidinho... ele estava com um pouco de alergia e também com a temperatura alterada...
Renan ia viajar nessa quinta-feira para Jatahy, mas devido a alteração na temperatura ficou por aqui mesmo e vai em outra oportunidade...

Gente, o Robert tem acordado esses dias com uma cara de sapeca impressionante!!...é bom, muito bom ver ele com essa cara novamente!!...ele acorda já de olho na bandeja de café da manhã.... ele agora incluiu na sua hidratação oral o "baravita" (Guaravita), além é lógico da tradicional Agua de coco (voltou a beber seus 1 lts).

Como já sabemos, nessa fase da jornada vamos ter muitos obstaculos pela frente... e hoje encontramos mais um que deu uma derrubada na mãe Jana (na quarta-feira, porque hoje ela já estava pra cima e com todo o gás para ultrapassar qualquer obstaculo)... o nódulo do lado direito do rosto reapareceu, embora de uma forma diferente... ele não está duro como era!!... de qualquer forma é uma preocupação!...a Dra. Elaine inicialmente (na quarta-feira) achou que era da doença, mas hoje ela já está pensando com "outros olhos"... e disse que pode ser da mucosite... e eu tenho certeza que é da mucosite!!!!... se fosse da doença, o Robert já estaria com dor e o nódulo já estaria enorme... mas vamos rezar!!!... tenho certeza que ele vai diminuir "sozinho"... depois vou postar contando para voces o que aconteceu...

A notícia boa é que teremos "alta" amanhã (sexta-feira) a noite... só para passar o fim de semana em casa (o que já é sensacional!!)... segunda-feira voltaremos para exames, tomografia e ressonância magnética, e é bem provavel que já ficaremos internados para começar o próximo bloco na terça-feira...

Vou deixar mais algumas imagens que falam mais que qualquer palavra... o importante que quero passar para voces é que ele está muito bem... voltou a ser uma criança alegre, brincalhão e implicante!!... pessoal, fala a verdade, o sorriso dele não tem igual, né?!!

... e tem uma música do Patati e Patata que fala do poder do sorriso... a letra é muito legal, deixa ver se lembro (qualquer coisa peço para o Robert corrigir depois)..."O seu sorriso tem a força e o poder e a alegria de viver... com seu sorriso vou conquistar a alegria de vivier e sonharrrr"...

Muita Alegria

Terça-feira (14.07)
Mais alegria!!
O post de hoje vão ser pouquíssimas linhas, mas vocês vão entender tudo.
1. Não tenho postado na madruga porque a internet do hospital tem ficado fora do ar nesses dois últimos dias... talvez manutenção... sei lá!!
2. O Robert tá demais!!... hoje fez ginástica na cama por conta dele...precisa falar mais alguma coisa?
3. Já está respondendo que não quer o remédio “X” pelo nome... hoje foi o dia do Farlac... “Papai, não quero tomar o farlac!!! Hummm!”... ai eu não dei, né!?!!
4. Já deu bronca na mãe por causa do cateter... “mamãe, não me puxa assim, cuidado com o cateter!!!”... a Dra. Debora estava no nosso quarto nesse momento, ela não sabia se ria ou se chorava de emoção!!...saiu contanto pra todo mundo no andar.
5. Como o nosso Guerreiro começou a comer, não precisou colocar a alimentação parenteral... ufa!!!... menos um fiozinho ligado nas bombas, e menos uma coisa artificial... bem ou mal, é um remédio também, e na veia (mesmo usando o cateter)!!
6. Caminhou muiiiiitooooo no corredor do andar hoje com a mãe e com a avó Fatima... já está voltando a ganhar força nas pernocas.
7. Tossiu pouquíssimas vezes hoje, e o Dr. Kleber falou que não ouviu mais nada no pulmão...ou seja, é quase certo que a pneumonia já foi embora...
8. A imunidade ainda está baixa, mas já saiu do zero e começando a subir...
9. O índice do exame de sangue que mede o nível de infecção (PCR) também começou a baixar rapidamente... o que significa que o antibiótico já está fazendo efeito, e que logo poderemos ir pra casa (palavrinha mágica para nós)...
10. E deixei por último o mais importante... o nosso Guerreiro... olhando pra ele, está uma criança sã... falando alto, querendo brincar, prestando atenção em tudo ao seu redor, e voltando a ficar agitado (pena que não consigo colocar um vídeo no Blog)...está muito esperto.

Hoje é dia da Dra. Debora e da Dra. Lenira no plantão da madrugada... gosto muito das duas, pois além de excelentes profissionais, são pessoas para cima, adoram o Robert, e sabem lidar muito bem com as particularidades dele.

Amanhã (quarta-feira) é dia do Lar do Frei Luiz, eu e Jana estamos querendo e nos preparando para ir lá no final da tarde... vamos ver se dessa vez conseguiremos!!... Ahhh, Cris, não vou poder fazer o tratamento espiritual nessa quinta-feira, pois comi carne hoje no jantar... acho que não estava muito concentrado dessa vez... se puder fazer algo para compensar me avise, pois de qualquer maneira manterei a dieta até quinta a noite.

Aos Doadores...
Atenção “doadores salvadores”, já pedi a lista ao Banco de Sangue e a mesma deve estar nas minhas mãos até a próxima quinta-feira... estarei atualizando a lista no mesmo dia!! Agradecemos muito a todos vocês... voces são realmente pessoas salvadoras de vidas!!
Queria informar a voces que todas as bolsas de sangue que estão perto de vencer e o Robert não está utilizando, estamos autorizando que seja cedido para outras CRIANÇAS!!!... e diversas delas estão aqui no Copa D’or, e de vez enquando vem nos agradecer... estou repassando a todos vocês esse AGRADECIMENTO que normalmente vem acompanhado de olhos cheio de
lágrimas... é muito emocionante!!!

Então é isso... Gente, vocês não imaginam a alegria que imperou no quarto 511 hoje!!... foi muito bom!!... por isso o nome do post não podia ser outro!!

Estamos muito entusiasmados, otimistas e certos da cura do nosso Pequeno Guerreiro!!... tenho certeza que daqui a muitos anos vou contar para meu filho que com 3 anos, ele venceu um dos inimigos mais temidos pelo ser humano... e que ele ensinou a muita gente o verdadeiro sentido das palavras força, coragem, perseverança, amizade e AMOR!!... e que também levou um exército de pessoas para muito próximo de JESUS!!!... e que muitas dessas pessoas se uniram de uma forma infinita, se perdoaram de verdade, se admiraram e se conheceram muito mais a fundo...
... e todos viveram muito mais intensamente essa vida, felizes para sempre!!!

O COPO DE ÁGUA
Um conferencista falava sobre gerenciamento da tensão.
Levantou um copo com água e perguntou à platéia: - Quanto vocês acham que pesa este copo d'água?
As respostas variaram entre 20g e 500g.
O conferencista, então, comentou: Não importa o peso absoluto.Depende de quanto tempo vou segurá-lo. Se o seguro por um minuto, tudo bem.

Se o seguro durante um dia inteiro, você terá que chamar uma ambulância para mim. O peso é exatamente o mesmo, mas quanto mais tempo passo segurando-o, mais pesado vai ficando.

Se carregarmos nossos pesos o tempo todo, mais cedo ou mais tarde não seremos mais capazes de continuar,
pois a carga vai se tornando cada vez mais pesada.
É preciso largar o copo e descansar um pouco antes de segurá-lo novamente.
Temos que deixar a carga de lado, periodicamente. Isto alivia e nos torna capazes de continuar.
Portanto, antes de você voltar para casa, deixe o peso do trabalho num canto. Não o carregue para casa.
Você poderá recolhê-lo amanhã. A vida é curta, aproveite-a!

Segunda-feira (13.07)
Dia muito lindooooo!!!
Apesar de ter saído para trabalhar cedo, fiquei acompanhando todo o dia do nosso Guerreiro por telefone... e as notícias foram muito boas...
Acordou tarde, mas com fome... tomou café da manhã e logo em seguida almoçou uma quantidade bem razoável...na verdade, se alimentou o suficiente!!

Quando a Jana foi limpar a boquinha dele teve a grata surpresa de ver as feridas quase fechadas e algumas desaparecidas!!!... ou seja, o tal do Laser é muito bom!!... é certo que a boca melhorou muito, mas a garganta não pode ter o mesmo tratamento... ficou fácil de reparar que estava difícil para engolir.
A mucosite do bumbum também melhorou com a “batelada” de pomadas que a Jana está passando... as feridas já estão começando a cicatrizar, e nessa hora como coça!!!
Logo depois do almoço a Dra. Ana chegou para fazer mais uma sessão do tratamento de Laser... ela comentou a melhora que ele teve... criança recupera tudo mais rápido que qualquer adulto.. muito bom!!

O resultado do exame de sangue ficou muito parecido com o de ontem...foi ativada a outra via do cateter, já preparando para a alimentação parenteral que deve chegar ao longo do dia... o PCR (infecção) diminuiu um pouco (de 14 para 12), a Lipase também diminuiu, os Leucócitos também baixaram (está novamente com zero de imunidade), as Plaquetas despencaram e os hematocritos também... ou seja, vai precisar transfundir plaquetas e hemácias ainda hoje...a pneumonia também regrediu e a escuta feita pelos médicos já está bem melhor...

Quando cheguei do trabalho no meio da tarde, Robert estava dormindo... mas ele ouviu a minha voz e levantou logo...realmente, já estava com outro olhar e fisionomia... muito bom ver ele assim!!, é a melhor carga de energia que um pai pode ter... o levei para passear no corredor aproveitando um momento que não tinha ninguém...

Esperamos um pouco e chegou o jantar... Vó Anna me ajudou a dar uma comidinha bem gostosa e propicia para o momento dele... e ele comeu muito bem com direito a potinho Nestle no final... logo depois fiz uma higiene bucal nele com todos os medicamentos e apetrechos que estão no quarto... ele colaborou bastante, e quando a boca estava limpinha, chega a Tia Isa (da Copa) com a ceia dele... e logicamente, ele quis o queijinho derretido... Beleza!!!, “come sim meu filhão!!”...derrubou o queijo e pediu outro potinho Nestle... ficou muito bem alimentado para esperar a mãe Jana voltar de nossa casa.


A noite ele começou a fazer transfusão de plaquetas (2ª bolsa da Elisangela), e logo depois fez a de hemacias... isso me fez lembrar que tenho que pedir uma nova listagem de doadores para atualizar a extensa lista ao lado (não tenho a lista dos doadores de julho).
...logo depois da transfusão...

...ele se animou mais ainda e brincamos muito de várias coisas...a cama virou um picadeiro de Circo... Robert pulava, girava na cama, cheguei até ficar preocupado com o cateter, mas relaxei e deixei ele brincar...mais que merecido!!!
Ficou com uma cara de sapeca muito grande...falando com a boca um pouco “presa”, ficou muito engraçado...e como ele riu das besteiras que eu fazia... o DVD da galinha ficou tocando sem parar... acho que o repeat foi de 20 vezes....

Com essa agitação, ele foi dormir perto das 2 hs da matina... mas foi dormir alegre, muito alegre!!!... fazia tempo que eu não via essa alegria nas brincadeiras dele...
Com isso tudo, vou pedir para não colocar a alimentação parenteral... ou seja, estou colocando Fé que a alimentação normal dará conta do recado!!!... como sei que o Dr. Kleber também não gosta desse tipo de alimentação, vou pedir o apoio dele...

Vou dormir (são 3 hs da matina) que amanhã tenho trabalho novamente... voltei a rezar a novena das Mãos Ensanguentadas de Jesus... ela é muito forte e tem me dado muita força!!!

Gente, muita oração!!!...ele precisa nessa semana se fortalecer, caminhar e ficar com todos os orgãos "zerados"!!, pois semana que vem ele volta para mais um bloco de QT... e nesse vamos ter novamente o agora amigo MTX (como essa droga é forte)...vamos lá galera!!! contamos sempre com o apoio de voces!!

Tratamento com Laser

Sabado (11.07)
Acordamos bem tarde...todos nós!!... acho que estávamos todos bem cansados!!
Logo depois chegou a Dra. Ana (dentista) que veio fazer a aplicação de Laser na boca do Robert.
A Dra. Ana com um jeitinho todo especial conquistou o Robert de primeira que colaborou e "ajudou" muito no tratamento...
Como a boca já estava com algumas feridas e até "ulceras", o tratamento terá algumas sessões para secar completamente as feridas...

Hoje foi dia de Raio X, exame de sangue, exame clínico de várias médicas e mais uma vez o Robert não pode passear pelo corredor, pois estava cheio e com muitos casos de pneumonia. Melhor ficar no quarto!!

Ele comeu razoavelmente, mas já diminuiu consideravelmente a ingestão de qualquer tipo de alimnento, inclusive os pastosos...

Embora o Robert tenha acordado com tosse, várias médicas fizeram escuta, e estava tudo OK com os pulmões, levando a crer que a secreção estivesse já na boca, como se fosse um pequeno resfriado...

Dra. Elaine achou que a mucosite do bumbum já estava melhorando bastante, e prescreveu um óleo para continuarmos passando... esse mesmo óleo pode ser usado debaixo dos braços e nas virilhas para prevenir cortes e ressecamento desses locais.

Assim, a mãe Jana está com 5 pomadas (Dersany, hipoglos, bepantol, xylocaina misturado com extrato de não sei o que, etc) para passar na boca, bumbum, corpo, joelhos, pescoço, etc...

Fato é que nesse sabado nosso campeão não quis muito papo (com ninguém), assistiu alguns desenhos, comeu pouco, tomou duas vezes novalgina para febre e foi examinado diversas vezes... além da mãe Jana ter feitos "n" aplicações de pomadas em todo seu corpo... ou seja, sabadão!!!

Domingo (12.07)
Mais uma vez o acordar foi perto das 11 hs, com a chegada do Dra. Ana que veio para fazer a sessão de Laser.

Hoje a sessão foi bem mais demorada e detalhada... a mãe Jana e a Dra. Ana já viram a melhora e a evolução do tratamento... tiramos várias fotos inclusive para a Dra. mostrar nas suas aulas e para seu doutorado...
É o Robert já contribuindo com o tratamento de outras pessoas, e com o novo pessoal (médicos) que vai tratar de outros pacientes...

A comida hoje foi toda dispensada... tudo!!!...nos pareceu mais medo da dor do que falta de apetite ou piora na boca... até porque, hoje ele já tomou algumas vezes xylocaina, além de repararmos que a mucosite já melhorou sensivelmente... enfim, hoje era para ele ter comido um pouco melhor do que ontem, mas nem pastoso, e nem mamadeira entrou... somente a "velha" agua de coco foi ingerida durante todo o dia...

A Dra. Adriana que o examinou hoje a tarde, já sugeriu a alimentação parenteral (é isso??!!) a partir de amanhã... a previsão é que fique uns 3 dias até que a imunidade volte a subir e a mucosite vá embora totalmente... também foi trocado o antibiótico dele para um mais forte (esqueci o nome) e acrescentado a vancomicina (outro antibiótico). Isso tudo porque não foi identificado ainda a bactéria, e porque hoje a escuta dele apresentou um pouco de chiado no pulmão direito.

A tarde foi feito um outro Raio X que confirmou uma discreta pneumonia que já estava sendo tratada com os antibióticos prescritos...

Da mesma forma que ele não comeu, também não queria conversa com ninguém... imaginamos que estivesse doendo a mucosite, mesmo estando aparentemente melhor... a Dra. Adriana sugeriu que como ele estava fazendo muita saliva e babando, era sinal que a mucosite poderia estar avançando pela garganta, local onde não poderíamos tratar... por isso a dificuldade de engolir qualquer tipo de alimento...

Uma coisa ele quis por diversas vezes e por várias horas... o colo do pai!!!... como é gostoso ficar com esse filho no colo!!... outra solicitação que ouvi muito era para ficar na "cadeira maluca"... e foi lá que ficamos algumas horas do dia... dormimos, assistimos o jogo do Mengão 2x2 SP, e brincamos um pouquinho... no meio disso tudo, em um horário que o corredor estava vazio saimos um pouco e demos um voltão!!... foi muito bom para ele demonstrar que embora andando devagar, ainda está com um ótimo equilibrio e seguro!!... mas assim que ele melhorar a imunidade, vamos chamar a "madrinha por tabela" Rafa para auxliar na fortificação das perninhas dele... também quero chamar a professora da creche Criativa que ele adora, a Mariana, que se ofereceu várias vezes para nos ajudar nessa recuperação... ou seja, voces duas se preparem pois iremos convoca-las em breve (por esses dias)...

No início da noite, Robert começou a se soltar um pouco mais... falou algumas coisas e chegou até a rir... mas quando vieram as sessões dos remédios, o "tempo fechou"... já está de saco cheio!!!... o que salvou foi um novo DVD (da galinha) que ganhou das primas Angela e Clarinha... ouvimos 5x direto... são musicas que ele já conhecia, com versões diferentes e até com letras maiores... foi ótimo para animar um pouco mais!!!

Como ele tinha dormido muito durante o dia, a noite se estendeu um pouco mais do que devia, sendo que fomos dormir perto das 2 hs da matina!!!...

Com o que vi no final da noite, tenho certeza que a segunda-feira será um dia bem melhor, e que ele estará mais animado... estou prevendo que não terá mais febre, pois hoje ainda teve que tomar por duas novalgina (igual a sabado)... sei que ele vai voltar a comer (mesmo colocando a alimentação parenteral) e vai ficar mais animado... a Dra. Ana (dentista) vai vir no início da tarde, o que vai ajudar bastante para consolidar a melhora da mucosite da boca... enfim, tenho certeza que segunda-feira será marcante pela melhora em todos os sentidos...

Agradecemos a todos pelas orações enviadas, e as canções do Roberto Carlos também, que mesmo não sendo "fã", tenho o maior respeito e assistimos o show do Maracanã pela TV, e achei muito emocionante o encontro com os amigos Erasmo Carlos e Vanderléia.

E é isso aí gente, essas são as notícias do fim de semana... espero no próximo fim de semana estar escrevendo de casa, e principalmente relatando a nossa visita ao Lar do Frei Luiz, com o Robert "correndo" no bosque e com um sorriso largo por estar lá... e quem sabe no mes que vem a visita a Basílica de N. S. da Aparecida... são lugares onde me sinto muito bem e tenho certeza que vão fazer um bem muito grande para o nosso Guerreiro... para isso, e para a cura total e sem sequelas, contamos com a oração de voces e o carinho que sempre é demonstrado...

Estamos unidos, fortes e PAP para o que vier... passaremos por todos os obstáculos para que o nosso Guerreiro fique cada vez mais forte e saudável!!, pois ele já está curado!!

Imunidade muito baixa...

Sexta-feira (10.07)

Caramba, levei uma "bronca", alias várias "broncas, por ter usado a palavra "baquear"... tudo bem gente, já eliminei-a do meu vocabulário...

Foi um momento de fraqueza... pois estava achando que o caminho estava ficando mais tranquilo, e sempre aparece algo diferente e de certa forma grave para atrapalhar... mas tudo bem, como já falamos antes, enfretaremos o que tiver por vir, pois o resultado final já sabemos que é a vitória com a cura total e sem sequelas do Nosso Pequeno Guerreiro!!!

Hoje o dia começou com o Robert reclamando da boca (mucosite) e também com uma pequena alteração na temperatura, 37,5ºC.

Enquanto fui pegar o boletim do Renan no Colégio Teresiano, e conversar com as coordenadoras, a Jana tentava agendar mais uma aplicação de Laser (2ª) na boca do Robert... boas notícias que o Renan foi um dos poucos da sala que passou sem precisar de recuperação, e com notas realmente boas... Parabéns meu filhão!!! voce é D++++... aproveite bem suas férias merecidas!!...parabéns também por ter sido chamado para participar da pré equipe de natação do Clube Guanabara... tenho certeza que em pouco tempo voce vai "arrebentar"...

...Jana conseguiu marcar com a Dra. Ana no final da tarde no próprio Copa D'or a aplicação do Laser...ótimo porque imaginamos que o Robert já estivesse neutropenico (sem imunidade), o que verificamos posteriormente que estava...

A Dra. fez um trabalho muito legal, e contou com a colaboração do Robert para que o tratamento fosse um sucesso... a Jana já marcou a 3ª aplicação para amanhã as 10 hs. Tenho certeza que essa mucosite vai regredir!!!

Antes do almoço, a temperatura do Robert subiu para 37,9ºC, o que já nos "obriga" ir para o hospital, mesmo ele estando com uma boa aparencia fisica...

Almoçamos, pegamos o Renan na casa de um amigo (querido Chico), e o levamos para a natação no CRG, em seguida fomos para o hospital fazer a internação... eu ainda tinha esperança de não precisar dormir, mas uma pequena bacteremia que o Robert fez foi o suficiente para a Dra. Elaine iniciar o antibiótico e pedir para ficarmos alguns dias para o restabelecimento dele.

Novamente nosso herói tirou sangue no braço para fazer hemocultura e identificar a bactéria, se for o caso... mas dessa vez ele nem chorou, pois a tia Michele foi "craque" e colocou a agulha (de primeira) em uma veia que fez o sangue fluir bem!!... Valeu tia Michele!!!... Ahhh, e detalhe, dessa vez o Robert não usou a pomada emla para anestesiar o local, pois não deu tempo...

E logo depois chegaram os resultados do exame de sangue: Robert totalmente neutropenico (60 neutrófilos), com hematrofilos baixos (22%) indicando anemia e necessidade de transfusão, e plaquetas baixas, mas sem necessidade de transfusão ainda (46.000). A lipase não foi medida hoje...

Assim, pegamos nossa "bolsinha" de Copa D'or, e já estamos aqui no quarto 511.

Robert já fez um Raio X de torax, e a principio está tudo OK. No momento está fazendo transfusão de sangue (160 ml de hemácias), e deve estar acabando.

E é isso aí meus amigos... não se preocupem que a nossa Fé e perseverança estão inabaláveis...é que de vez enquando nós precisamos de um empurrão de voces!!.. mas estamos aqui firmes e fortes!!... hoje as 20:30 hs, rezamos a oração para Bezerra de Menezes... ela é muito forte... além disso, coloquei um CD de São Francisco de Assis que a nossa amiga Mariana nos deu... foi muito bom!!... eu estava precisando relaxar e renovar as energias...

Continuamos PAP e sempre nas orações!!... pensamento positivo e certeiro!!

"A Fé e a nossa perseverança despertam o otimismo,

que conduz a vitória final"

Tamirez

"Otimismo é a Fé em ação.

Nada se pode levar a efeito sem otimismo"

Helen Keller

Meio Estranho

Quarta-feira (08.07)

Robert dormiu bem, acordou tarde e logo em seguida fomos para o Copa D'or.

Já dimiuimos a dose do Methadona (remédio para dor) da manhã para 2,5 mg... a noite continua 5 mg... seguindo orientação da Dra. Gigi, queremos tirar esse remédio até o final da semana que vem, se der é claro!!

Chegamos lá quase na hora do almoço... e logicamente, nosso Guerreiro foi na copa garantir o dele, pois já estava com fome...

Enquanto aguardávamos, a Jana verificou uma coisa que temíamos... o Robert estava começando a fazer mucosite!!!... e por incrivel que pareça, apareceu hoje (talvez durante a noite) e já estava em um estado adiantado como ferida... fomos verificar o anus, e também estava ferido...susto e nervosismo... para completar, ao tirar a temperatura deu 37,4ºC... pouco depois tiramos novamente e tinha caido bem...

Aí vem os questionamentos na nossa cabeça: será que essa alteração de temperatura é por causa da mucosite???... será que vai ter que tomar antibiótico???... será que se a febre aumentar já vamos ficar por aqui de volta???

Sensação muito estranha!!...impotencia total, pois o que a Jana cuidou da boca do Robert, nunca vi carinho igual!!...cuidados pra lá de especiais, mas mesmo assim a tal da mucosite apareceu.

Ligamos direto para Dra. Walquiria que não tinha disponibilidade hoje, mas indicou a Dra. Elza para fazer o tratamento a laser na boca do Robert... marcamos no consultório dela as 18:30 hs (se o Robert não tiver neutropênico)...

Surpreendentemente, o Robert comeu muiiiiiiiitttoooooo bem, mesmo sentindo algumas dores na boca.

Algumas horas depois saiu o resultado do exame de sangue feito hoje:

Robert não está neutropenico (1500); as plaquetas cairam mais que a metade, mais ainda esta alta = 144.000; a transfusão de domingo fez os hematocritos irem para 26% (está anemico, mas não é preciso transfusão); e a lipase (pancreas) aumentou bastante = 3900, mas como ele não esta com dor pode-se deduzir que "pode ser que os remédios, inclusive a QT, estejam causando essa pancreatite.

A Dra. Elaine pediu um ultrasom para ser feito amanhã.

No meio da tarde eu fui trabalhar, e a Jana, Vó Fatima e Vô Eduardo (dirigindo) foram para a dentista fazer o laser na boca do Robert.

Segundo eu soube pela Jana, nosso Guerreiro ficou um pouco com medo do tratamento no inicio, mas depois que viu a luzinha vermelha do laser, colaborou bastante com a Dra. Elza e a aplicação foi feita com sucesso... será preciso que ele faça mais algumas aplicações (pelo menos mais 2).

Robert voltou dormindo do consultório, e dormiu aproximadamente 2 horas. Acordou brincou um pouco, e quando ia dar meia-noite, me pediu Blanquet de Peru e quis ver um DVD do Patati/Patata. Ficamos até as 1:30 hs acordados, cantando e comendo!!

Quinta-feira (09.07)

Eu acordei um pouco mais cedo (para trabalhar em casa), mas o nosso campeão novamente acordou tarde!!

Mais uma vez, o Robert comeu bem, mesmo com a mucosite atrapalhando e doendo... estamos muito precocupados com as feridas no anus, pois ali é uma "porta" de entrada para bactérias que estão logo ali ao lado ou saindo nas fezes... mas tenho certeza que nada vai acontecer!!!

Pela manhã também verificamos que algumas manchas escuras estão aparecendo em diversos lugares como embaixo dos braços (suvaco), parte posterior dos joelhos, e dos dedos, e também no pescoço. São manchas grandes e que estão aumentando... tudo muito estranho, mas que segundo algumas médicas, é normal aparecer manchas e algumas feridas em locais sensiveis do corpo em função da quimioterapia... mesmo assim, muito estranho!!

Pela primeira vez não acompanhei nosso campeão ao Copa D'or, mas eu tinha certeza que a mãe Jana e vó Fatima dariam conta do recado enquanto eu ia resolver outros problemas bancários que nao podemos esquecer (pagamentos, sacar FGTS, reembolso, etc)...

Fiquei muito contente quando o Robert pediu para ir ver o irmão nadando novamente... mas hoje não deu tempo para leva-lo... vamos ver se amanhã vai dar, pelo menos um pouco, pois já está marcado com a Dra. Walquiria uma sessão de laser no Copa D'or por volta das 17 hs, aproveitando que ele estará lá mesmo para tomar a medicação venosa e talvez tirar novamente sangue para os exames....

A noite, brincando com a vó Fatima, ouvimos em alguns momentos a voz dele sair um pouco mais forte... e também em algumas ocasiões ele fez questão de ir sozinho ao banheiro fazer seu xixi... muto bom!!...melhor ainda foi quando eu "cantando" a musica da novela das 21 hs (se é que se pode cantar aquilo) de uma forma bem esculhambada, ouvi uma gargalhada vindo do quarto do Robert... repeti algumas vezes, e a gargalhada também repetiu...ele estava se divertindo com as besteiras que eu falava na sala... isso é muito gostoso!!

Sinto que eu e a Jana estamos precisando desse estimulo dele para carregarmos nossas forças... não sei o que seria da gente se não fossem voces (parentes e amigos) que escrevem no Blog, telefonam, mandam e-mails, etc., tenho certeza que voces sentem um pouquinho do que nós estamos passando...mas é duro, duro demais!!!... vejo o esforço da Jana em proteger e cuidar do nosso Guerreiro, e muitas vezes as coisas transbordarem por nossas mãos, sem que se possa fazer mais alguma coisa... os avós fazendo o que podem e o que não podem para que as coisas dêem certo, e nem todo o esforço faz com que o "trem siga o trilho"...

...enfim, gente, acho que estamos precisando de voces novamente... não me perguntem como porque não saberia dizer... até porque nesses próximos dias o Robert deve ficar neutropenico (imunidade baixa) e teremos que restringir as visitas... certo é que se aparecer mais algum probleminha ou alguma coisa estranha por esses dias, temos chances de "baquear"... e não podemos!! Nunca!!...

Assim, convoco nosso exercito para uma reunião virtual emergencial para pensarmos como voces podem nos ajudar a carregar nossas "baterias" de uma maneira rápida e eficaz... aceitamos sugestões!!... e continuamos com nossas orações e pensamentos positivos!!!

Sei que muita coisa boa já está acontecendo, e muita coisa boa ainda esta por vir... mas sinto que eu e a Jana estamos nos abraçando e as baterias não carregam porque as duas estão severamente gastas...mas enfim...

Fico por aqui, pois amanhã tenho o dia cheio (trabalho, Copa D'or, reunião no Colegio Teresiano, natação do Renan, etc)... e como já dizia Donna Summer em Last Dance, "Thank God, It's Friday!!"

O importante é que nosso Guerreiro vencedor está bem, está em casa, e vai ficar cada dia melhor para chegar muito forte no próximo bloco!!!... Fé é a nossa palavra!!...e a certeza da cura é o nosso pensamento!!!

"A Confiança é um ato de Fé,

e essa dispensa raciocínio"

Carlos Drumond de Andrade

"Ajuda o teu semelhante a levantar a carga,

mas não a leva-la."

Pitagoras

Dia sem Copa D'or!!!, e passeando....

Segunda-feira (06.07)
Acordamos relativamente cedo, já com todas as bolsas preparadas para "zarpar" do Copa D'or... e mesmo com a visita de rotina do Dr. Kleber demorando, e consequentemente a desativação das vias do catéter aguardando autorização, conseguimos sair ainda pela manhã...

...fomos direto para casa da Vó Anna (ia faltar agua no nosso prédio), onde estavam os avós, tios, tias, primos, D.Maria, aguardando pela chegada do nosso guerreiro. Que recepção!!!... principalmente porque estava presente o primo querido Paulinho!!

Ele fez questão de caminhar "bastante", brincou um pouco mas cansou rapidamente... também são muitos dias deitado, quase sem andar!!

Almoçou logo que chegou (comidinha da D.Maria), e comeu bem!!... dormiu em seguida... aproveitei para ir trabalhar nessa hora.
Mais tarde quando acordou, quis ver DVD com o primo, e ficaram longo tempo assistindo a várias sessões.

Ficou um pouco "molinho", mas muito feliz por estar "em casa".
Fomos para casa logo após o jantar... chegou quase dormindo, mas ainda comeu seu queijo derretido e bebeu sua agua de coco.

Não posso deixar de registrar a emoção da Jana (chorou muito) ao abrir um presente da vó Guiguida... um lindo quadro de Nosso Jesus Misericordioso, que já está na parede da nossa sala!!

Terça-feira (07.07)
Descansamos mesmo!!!... a noite foi muito boa, com o Robert só acordando para fazer o seu xixi, e beber uma aguinha de coco (porque ninguem é de ferro!!)... nada de bomba apitando (pi...pi..pi..pi..pi...pi), e nada de enfermeiras entrando no quarto....que tranquilidade!!!, já tinha até esquecido como é bom dormir em casa... e com isso, acordamos (nós 3) 10 hs da manhã.

Fui trabalhar, mas me mantive informado e atualizado durante toda a tarde...

No início da tarde, a mãe Jana e Vó Fatima deram uma voltinha de carrinho aqui por perto de casa.... já foi uma distração boa para o Robert...

Mas por volta das 16 hs, peguei todo mundo para ir ver a natação do Renan... Robert gostou muito de ver o irmão nadando, mas ficou muito cansado pela andança no Clube Guanabara... de lá fomos no Centro pegar uns documentos e voltamos para casa... no balanço do carro da volta, ao som de Xuxa, nosso Guerreiro dormiu...e dormiu quase 2 horas...

O importante disso tudo é que ele passeou, foi ao Clube, foi ao Centro, viu várias paisagens que ele adora (praia, piscina, sala de brinquedos, passear de carro, gente na rua, castelinho de areia, etc.), e curtiu isso tudo!!!

Robert ainda está muito "escabriado" (acho que é a melhor palavra) com tudo que está acontecendo, e também com o efeito dos remédios que ainda está tomando... mesmo assim, eu e a Jana temos certeza que ele vai conseguir ficar em casa o tempo todo que for preciso para se recuperar e iniciar o próximo bloco... acredito que a Dra. elaine ainda não definiu data exata para o início do próximo bloco de QT, mas imagino que seja entre o final da semana que vem até o dia 20(segunda-feira) no máximo.

Amanhã iremos pela manhã ao Copa D'or fazer exame de sangue, e tomar algumas medicações venosas, inclusive o tal "granulokine" que é para ajudar a manter a imunidade em níveis mais altos... também acreditamos, assim como a Dra. Elaine, que dessa vez a imunidade dele não chegue aos mesmos níveis que a vez passada (chegou a ficar zerado!!!)...

"Perseverança é o trabalho duro que voce faz
depois de ter se cansado do trabalho duro que voce já fez."
Newt Gingrich

"Sorria. O sorriso ajuda-nos a descobrir motivos de alegria em volta de nós.
Nossa alegria contagia os outros e a vida fica melhor."
Autor desconhecido

PS1: Resposta a vários amigos; não escrevi ontem porque simplesmente "apaguei" de roupa e tudo de tão cansado!!!... mas as notícias continuam, e os pedidos de oração para o nosso guerreiro, para os novos amiguinhos (as) (Thiaguinho, Maitê, Bibi, Pedro Resende, João, Davi, Clara, Guilherme, etc), e para outras crianças que nem conhecemos (Bela, Sofia, Luiza, etc), também continuam e estão sempre na nossa lista de prioridades..
PS2: Luciana, o personagem que o Robert mais gosta é o Pablo do Backyardigans... porém, ele está se interessando muito e gostando muito também do Sid, o cientista!!!... quanto aos doadores de sangue, pode ser que o nome de alguns conhecidos de voces não apareça na lista ou porque eu não atualizei ainda, ou porque ficou como inapto por estar com algum resfriado, ou por apresentar anemia, etc. qualquer dúvida que voces tenham, é interessante ligar para o próprio Banco de Sangue.
PS3: Cris, estamos nos programando para ir ao Frei Luiz na quarta(08.07), mas dependemos de várias coisas, e chegar as 17:30 hs é quase impossível... minha pretensão é chegar as 19 hs, é tarde???
PS4: Robert Scheidt, obrigado amigo pelo carinho para com nosso guerreiro... boa sorte e sucesso em tudo!!!... com voce nesse nosso barco, é mais uma certeza de vitória!!!... bons ventos!, estamos sempre torcendo por voce também. fique com Deus.
PS5: Não esqueçam de votar na nova enquete (Em que estado voce está??)... sei que esqueci Brasilia (Godinho, Patricia, Patricia Raolino, Raquel, tia Paulina, família Sherman, e muitos outros amigos), mas voces vão ser a totalidade dos "outros".

Domingo (05.07)
Hoje o nosso campeão acordou um pouco mais tarde (9:45 hs), e bem mais sonolento. Mas teve uma noite muito tranquila.

Logo no final da manhã chegou o amiguinho Diego... sempre agitado, tirou qualquer sonolência do Robert e foram brincar...montaram os robôs, pintaram alguns desenhos, jogaram bola ao cesto (lata de lixo), etc... foi muito gostoso ter esse amigão colocando o quarto 508 pra cima!!!... astral lá no alto!!!

Após a saida do Diego, a Dra. Elaine ligou para falar que o resultado do exame de sangue estava muito bom... Plaquetas em 278.000, Neutrofilos = 7200, Hematrófilos = 23% (anemia)... e o problema foi a Lipase e Amilase que subiram um pouco... 3000 e 120 respectivamente.
Mas assim como a Dra. Elaine, tenho certeza que isso está acontecendo devido ao numero de remédios tomados, e também a toxidade desses remédios... se fosse algo com a doença, com certeza ele estaria com dor, por menor que fosse!!
O exame clínico do Robert está ótimo... "escuta", pele, ouvidos, olhos, etc.,... tudo OK!!!
E como ele estará recebendo "alta" amanhã pela manhã, as doutoras e a mãe Jana acharam melhor fazer uma transfusão de hemácias... assim, a FC do Robert baixará tendendo voltar ao normal (a minha também deverá voltar ao normal...ufa!!), e ele ficará menos "cansadinho", podendo brincar mais e aproveitar esses dias em casa.
No meio da tarde, chegou o Paulinho (primo) e a vó Anna com comida para mim... mais uma vez estava muito gostoso, e comi no próprio quarto para acompanhar o andamento da QT e a reação do Robert. A Camilinha também veio ve-lo hoje...

Conclusão: enquanto ele estiver bem, e com a imunidade alta, quero que venham muitas crianças para passar alguns minutos alegrando o nosso guerreiro, e só me ligar para que a bagunça seja organizada!!! é super importante!!

No final da tarde iniciou a transfusão de 160 ml (aproveitou o intervalo entre uma das drogas da QT e a outra) para fazer essa transfusão. Ao mesmo tempo, foi administrado o decadron (corticóide)...mas a principio tudo bem!!

Dra. Elaine veio examina-lo, e encontrou nosso guerreiro acordando, meio caído e reclamando de dor na cabeça, mas não conseguiu especificar exatamente onde?
Antes de se dar qualquer remédio, a dor foi embora sem explicação... a impressão que nos deu, é que ele teve uma reação a transfusão, ou a combinação da transfusão com decadron, ou se foi o próprio decadron somente....

No final da noite, eu e Jana começamos a arrumar tudo para sairmos logo de manhã cedo...nesse momento estamos com tudo pronto para partir... é só acordar, fechar o cateter, e go Home!!!
mais uma vez, estamos precisando muito desses momentos em casa!!

Amanhã ainda não estaremos em casa porque a minha coluna (01) entrará em obras, devendo retornar a agua somente no final do dia ou amanhã pela manhã...

Pessoal, hoje iniciei uma nova enquete para saber onde estão os leitores do Blog do Robert... está ali do lado esquerdo... se não tiver o seu estado ou país, pode reclamar, mas os que coloquei como opção, foram localidades que apareceram no Google Analytics...

"Se ao escalar uma montanha

na direção de uma estrela

o viajante se deixa absorver demais pelos problemas da escalada,

corre o risco de esquecer qual é a estrela que o guia"

Antoine de Saint-Exupéry

PS1: Cris Jucá, como não consegui ir no Frei Luiz hoje, estou combinando com a Jana de deixar o Robert com os avós, e dar uma chegadinha na próxima quarta-feira.... voce vai estar por lá?