Fim de Semana de Altas e Baixas...

São 23:35 hs do dia 31.05.2009 (Domingo)

Pessoal, esse fim de semana não deu para parar e escrever algumas linhas... foram muitas emoções, boas e não tão boas assim... continuando de onde eu parei...

...na sexta-feira iniciamos a QT, e ele correspondeu bem, não teve síndrome de lise tumoral (alto índice de toxina jogado no sangue pelas célular "ruins"). Suou D++++++++ (trocamos 5 mudas de roupa), e teve uma leve febre de 37,5ºC. Segundo avaliação médica, bem normal e dentro do esperado.

Brincou discretamente de quebra-cabeças e massinha.

Pediu muita água de coco, mas só podia 1 cx (200 ml) por dia. Foi duro!!

As 20:30 hs fizemos nossa reza com a familia reunida, e pensamos muita coisa boa para nosso Pequeno Robert. Recebi vários e-mails de amigos e desconhecidos que fizeram o mesmo!!

Logo após a nossa reza, Robert voltou a sentir dores no joelho esquerdo. Acho que foram as dores mais fortes até o momento, e durou aproximadamente 3 horas, mesmo com morfina. Novamente a Clinica da Dor foi acionada, mas não conseguimos horário ainda.

No sabado o Robert amanheceu com dores na barriga, e logo passou para o joelho direito... recebeu uma morfina e melhorou, mas ficou bem prostrado.

Falava alguma coisa na expectativa da chegada do Patati & Patata... fizemos alguns ensaios no que faríamos quando eles chegassem as 16 hs.

Ele dormiu um pouco e acordou perto da hora da chegada dos palhaços... mas acordou com um pouco de dor, que logo passou com as cantorias do DVD do Patati & Patata.

E aí chegou o "Grande Momento"... o Patati e o Patata chegaram!!! foi muito emocionante!!... o rosto do Robert mudou, ficou um pouco assustado, surpreso. muito entusiasmado, alegre, e vários outros adjetivos!!

Os palhaços entraram com alegria, respeito pela situação e local, e esbanjaram simpatia e espiríto de solidariedade. Ficamos impressionados!!

Trouxeram um presentão para o Robert (3 DVDs, um cartaz com a foto dos dois e "cenário" de teatrinho, e as miniaturas dos palhaços) que está distraindo ele até agora.

Eles ficaram mais de 1 hora, e visitaram vários outros quartos, inclusive o CTI a pedido dos pais e autorizados pela médica responsável no momento. Parecia que eles estavam acostumados a visitar crianças em hospitais pela postura respeitosa e alegre ao mesmo tempo.

Patati e Patata, parabéns e o nosso muito obrigado de coração!!... onde nós pudermos levar o nome de voces, estaremos levando, indicando, contratando, etc... e vamos fazer uma carta para a direção do Hospital narrando o bem que voces fizeram para o nosso Pequeno Guerreiro e para as outras crianças internadas nesse hospital. Imagino como voces devem se sentir bem por fazer tanto bem!!

Ao lado a foto da "galera": Vó Fatima, Vó Anna Maria, Patata, Rod, Renan, Eu, Robert, Jana, Patati e prima Raquel que veio de Brasília ajudar com novas brincadeiras e rezar conosco.

Um pouco depois da saída dos palhaços, fizemos uma oração muito bonita e emocionante comumma representante do Lar do Frei Luiz... foi uma sensação muito boa e forte de cura e bem estar... deu a impressão que o quarto ficou "limpo" e mais leve... Obrigado Cris e Paulinha, de coração!!

O Robert brincou um pouco mais, e dormiu. Acordou com muita dor abdominal, e nesse momento a Dra. Elaine estava no quarto examindo-o. Ela indicou fazer uma ultra do torax e abdomen, e como estava com disponibilidade naquele momento, descemos para fazer.

Ele chourou muito e fez muita força para não fazer o exame, e que sala fria!!!... fizemos o exame, e a cara do médico e da Dra. Elaine não eram das melhores.

Quando perguntamos, a resposta veio como um soco ingles... "uma imagem no fígado que não está muito clara, mas pode ser uma trombo ou pode ser uma pequena infiltração da doença. Vamos fazer uma tomografia agora...". Foi desanimador, pois sabiamos que se fosse confirmada a trombo no fígado, muito provavelmente seria interrompida esse bloco de QT.

Na ida para tomografia, Robert teve calafrios, baixa perfusão nas extremidades, febre alta, e foi ficando roxinho... Que SUSTO!!!... Dra. Elaine nos levou direto para a emergência pediatrica que fica ao lado de onde nós estavamos. Foi mascara de oxigênio, cobertor, "correria", preparação de remédios para ser administrado na veia, rostos assustados e quando conseguimos colocar o medidor de pulso e saturação de O2, mais susto... pulso de 210 e O2 de 78%. Acho que não infarto mais... a Jana ficou mais branca que o Robert. Foram uns 15 minutos de muita tensão até o "quadro" começar a reverter.

Ficamos quase 2 horas no total (ultrasom e emergencia) longe do quarto, e as avós e Dindo já estavam muito preocupados nos esperando no 5º andar.

As médicas decidiram descartar o catéter profundo!!!, pois tinha grande chance dele ser o responsável pelo quadro bactericida apresentado pelo Robert.

Assim, foi punsionada uma veia no braço esquerdo para receber as medicações e uma transfusão que já estava programada.

Robert voltou extramamente estressado para o quarto... já sabíamos que não íamos dormir, por causa dele, dos procedimentos e também pela vigilia necessária durante todo o tempo.

Já as 2:30 hs do domingo, por precaução, foi punsionada uma veia no punho direito e retirado sangue do braço direito.

Enfim, em menos de 2 horas, o Robert tomou umas 6 picadas (tiveram algumas tentativas que não se conseguiu pegar veia). Sorte que conhecemos a santa "EMLA", uma pomada que anestesia o local que vai ser furado pela agulha.

As 5 hs matina contei quantos fios estavam ligados no Robert às máquinas do quarto...extamente 11, sem contar o da pressão que eu tinha acabado de desconectar.

Domingo foi um dia mais tranquilo.

Robert acordou bem tarde (11 hs), e já estava quase que na hora de ir para a sala de cirurgia para trocar o catéter... o Dr. Gilmar tinha marcado para as 12 hs.

Foi feito um ecocardiograma minutos antes de descer para a cirurgia.

Mais uma vez, desci com ele até a sala do Centro Cirurgico, e fiquei na sala até ele adormecer.

Aguardei na "sala dos médicos" enquanto o nosso amigo Dr. Gilmar e equipe tiravam o "João" (nome dado ao catéter pelo Robert, já que ele era um amigo que levava as picadas no lugar do Robert), e colocava um catéter provisório com duas vias (que já receberam os nomes de "Vitor" e "Leo"). Esse catéter ficará até o final dessa internação.

Robert voltou super bem da anestesia, e já no elevador retornando para o quarto (no meu colo), começou a puxar assunto, perguntando sobre os bonecos que tinha levado para a sala de cirurgia (Patati e Patata)... viemos conversando, e chegamos por volta das 15:30 hs no quarto.

Nossa, muitas horas sem dormir e sem comer direito... nossa salvação tem sido a Vó Anna que tem trazido uma marmita super especial todos os dias, com comida caseira e bem leve para aguentarmos a barra sem sairmos do quarto...Viva o marmitex da Anna!!

Além disso, dá todo o carinho para o nosso campeão!!... é isso aí Vó, bola pra frente!!

O resultado do exame de sangue tirado na madrugada foi bom. Mas já nos foi avisado que ele precisará de plaquetas nessa próxima semana. Vou fazer uma postagem específica sobre essa doação. Vou pedir para voces!!

Logo depois recebemos a visita da Isabela (outra representante do Lar do Frei Luiz) que também veio orar pela cura do Robert.
Mais uma vez foi bonito e muito purificante. Vamos querer que isso aconteça outras vezes.

O Robert passou o resto do dia muito bem, com o raciocínio mais rápido do que nunca e tranquilo.

A noite falamos com o primo Paulinho pela internet (com camera), e foi muito bom para os dois que devem estar com saudades. O primo não pode vir aqui. pois ele esteve doentinho.

E é isso aí... essa postagem ficou um pouco mais longa do que eu gostaria, mas acho que aconteceu muita coisa mesmo!!