Estou realmente stressado!!!...
Ter que vir ao Copa D'or todos os dias é realmente um stressss... ainda mais quando as pessoas não ajudam nos processos que podem encurtar o tempo de permanencia no hospital... canso de explicar o quanto é importante para o Robert aproveitar o tempo que ele tem livre das bombas e longe do hospital... mas parece que para algumas pessoas o "processo" é mais importante...
Como já contei para voces, o Robert tem que vir ao Copa D'or tomar medicações venosas que duram exatamente 1 hora... porque nunca conseguimos ficar menos do que 4 horas no hospital???... são várias áreas envolvidas, e estou procurando o responsável de cada uma delas para verificar onde podemos otimizar o processo... mas é dificil!!!... é internação, enfermagem, governança, logística e os médicos... não tem ninguém que olhe o processo como um todo...
Na sexta-feira fui comunicado informalmente pela coordenadora das enfermeiras (Liziane) que o chefe da pediatria Dr. Arnaldo determinou que o Day Clinic só vai funcionar de 8 hs as 17 hs para os casos como o do Robert... atualmente só tem o Robert nesse caso, e normamente nós preferimos o turno da noite por ser mais vazio e para o Robert aproveitar o dia em casa e passeando... está claro que é uma "resposta" (negativa) as minhas reclamações e ações para um melhor atendimento...vai entender!!!... vou continuar reclamando do serviço que não esta sendo bem feito e que pode ser melhorado... assim como as pessoas que não estão preparadas para atender casos como o do Robert... estou dando nome aos "bois", e exclundo essas pessoas do atendimento e do nosso convívio...
Esses dias pós QT foram ótimos e bem aproveitados pelo Robert, até ontem (sabado)!!...
...na sexta-feira tomamos um susto com o resultado do exame de sangue... ele não tinha neutrófilos, ou seja, ele estava totalmente sem imunidade... para voces terem uma idéia, ele tinha 6000 neutrófilos na quarta-feira, e na sexta-feira só tinha 8. Isso é fruto das drogas quimioterapicas... é barra pesada!!...foram feitas duas transfusões de plaquetas, uma na sexta e outra no sabado... com certeza a do sabado foi em função da infecção... vamos torcer para o antibiotico fazer logo efeito e ele não precise mais de transfusão antes do próximo bloco de QT.
Na madrugada de sexta para sabado, ele teve dor na barriga típica de cólica, pois estava cheio de gases... evacuou 3 vezes na madrugada, até sua barriga desinchar e ficar em um tamanho normal... eu já estava preocupado e atento por causa da ausencia de neutrófilos e também por causa da mucosite que ele teve no bumbum (já estava quase bom)... mas não teve jeito, viemos para o Copa D'or a tarde, e internamos... estamos no quarto 510.
Ele já começou a tomar antibiotico para uma bem provavel infecção intestinal... o resultado do exame não saiu, mas a Dra. Adriana garante pelo quadro clínico que ele está com uma infecção, e no caso dele, não se pode bobiar...
Enfim, já estamos aqui enfrentando o entra e sai do quarto, as bombas apitando, a batelada de remédios, o mal humor de algumas profissionais, a incompetencia de outras, e tudo mais!!!... o importante é que vamos vencer a guerra!!... e tudo isso vai ser esquecido...
Como são 7 dias de antibiótico, e o próximo bloco de QT está programado para iniciar na próxima quinta ou sexta-feira (20 ou 21.08), é quase certo que vamos emendar essa internação com a QT, e devemos ficar aqui até o dia 25 ou 26.08.
Confesso a voces que não aguento mais ver o Robert com dor... qualquer que seja!!!...dessa vez não é fruto da doença, mas de uma infecção... são dores com intensidade alta, típicas de cólicas, e o Nosso Guerreiro mostra a força dele, aguentando muitas vezes sozinho, obrigando que eu e a Jana imploremos que ele fale se está doendo e onde é a dor... é duro!!... está duro!!... mas nós vamos vencer!!!, e é essa certeza que me conforta.
Quarta-feira que vem tínhamos uma outra consulta (teceira) com o Dr. Frederic no Lar do Frei Luiz... vamos fazer possível para ir (não sei se é permitido), mas se não der, vamos reagendar...
Pedimos para voces continuarem orando e pedindo para que tudo dê certo e termine o quanto antes!!!
Fica um pouco do meu desabafo aqui, mas é importante eu escrever um pouco sobre os problemas que enfretamos no dia-a-dia, pois eu nunca imaginei que os processos de um hospital como esse fossem tão ruins, e tivesse tanta gente com má vontade e outros incompetentes e outros tão inseguros que se tornam também incompetentes... claro que existem muitas pessoas boas e competentes, e Graças a Deus são a maioria.
Enfim, vamos elevar nossos pensamentos!!... tudo já passou, e hoje é um novo dia!!!
Vou completar esse post ao longo do dia, colocando fotos e novas e ótimas notícias... fiquem atentos!!...
Um ótimo fim de semana para voces...
Oi, meninos!
ResponderExcluirRealmente é muito complicado encarar tudo isso....É incrível!
Mas um castelo para se considerado castelo de verdade tem que ter passado por muitas batalhas.
Isso tudo logo vai acabar! É importante manter a fé e o foco no pensamento positivo!
NOSSA SENHORA APARECIDA está cuidando de tudo!
Na Figueiredo Magalhães tem uma locadora de vídeos (PARADISE) e pode ser uma boa ideia alugar uns filmes para ele, já que a internação foi antecipada. Se para um adulto é complicado ficar parado imagine para ele.
Que o fim de semana de vocês seja pelo menos suave!
Beijinhos,
Alice
Realmente esses raros profissionais tiram qualquer um do sério. É muito triste ver pessoas que se dizem "profissionais", tratarem as pessoas, que nesse momento precisam de conforto, carinho, com desprezo, mas Deus está vendo isso tudo e vai colocar as mãos nesses profissionais e em vocês, para que continuem firmes nessa batalha.
ResponderExcluirForçz pra todos vocês, e caso precisem, estou aqui para o que precisarem!
Fiquem com Deus!
Bjos
Cely
Beto,
ResponderExcluirA gente tá aqui para ler seus desabafos também, é o mínimo que podemos fazer já que não podemos estar pessoalmente para dar uma força...
É incrível como as coisas começaram tão bem e agora o atendimento desse jeito, mas como vc mesmo disse...ainda bem que é a minoria...e nosso exército com toda energia vai tirar esses profissionais se é que podem ser chamadps assim para bem longe de todos que de certa forma dependem deles....Ficarei aqui, torcendo para que essa infecção passe logo e que vcs tenham uma estada no hospital sem tanto stresss.
Agora, foi definido que as QT continuarão?
Bjs nos corações com muito carinho da Tia Rosa
Jana e Beto,
ResponderExcluirRevoltante que isso aconteça. Nossa... como fico indignada com pessoas com falta de sensibilidade, principalmente na área de saúde.
Mas infelizmente, isso acontece e não é muito raro. São pessoas de "alma pequena" como se diz.
Mas o mais importante, é que o nosso amado e lindo guerreirinho está vencendo as batalhas uma por uma e cada vez, mais rapidamente.
Deus está conosco e a vitória total, cada vez mais perto, temos CERTEZA.
Amamos vocês.
Angela, Clara, Lucas e Rafa
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Calma e Esperança
Seja qual for a provação que te visita, acalma-te e espera.
Muitas vezes, quando a resposta do Céu parece tardar, ante o pedido que formulaste, em oração, semelhante demora significa que o Céu, em silêncio, permanece contando com a tua paciência. (Emmanuel)
Roberto e Jana,
ResponderExcluirTenho sentido a crescente indignação de vocês pelo processo de atendimento que vcs tem recebido deste hospital. É realmente lamentável que uma instituição desta natureza lide desta forma com pessoas... que estão fragilizadas, cansadas, apreensivas, sensíveis, precisando de afago e compreensão, além, é claro, de responsabilidade, competência e profissionalismo.
Por isso tenho reforçado minhas orações para que vocês dois tenham calma, que consigam utilizar as palavras de forma a obter os melhores resultados dos profissionais que os cercam, que consigam ter equilíbrio emocional nos momentos críticos, enfim, que consigam medir suas atitudes e palavras, pensando sempre nas consequências delas para o resultado maior, que é vencer a GUERRA e manter, na medida do possível, nosso GUERREIRO em harmonia! E esta me parece mais uma séria batalha a ser vencida e superada com Inteligência! Equilíbrio! e Força!
Tenho certeza que vocês conseguirão... e sempre que precisarem desabafem, gritem, esperneiem, aqui... conosco... estamos aqui pra isso!
Beijo com carinho na alma de vocês.
Déa
OI BETO OI JANA SABEMOS QUE A LUTA É GRANDE E, QUE NADA SERÁ FÁCIL,PORÉM A CERTEZA É QUE DEVEMOS VIBRAR OS NOSSOS PENSAMENTOS NO ALTO ,POIS, ASSIM RECEBEREMOS OS MESMOS FLUIDOS POSITIVOS DE VOLTA.JAMAIS PERMITAM QUE A TRISTEZA SE INSTALE,TENHAM CORAGEM E FÉ.ACREDITEM NA CURA E, PENSEM APENAS NISSO.NÓS NÃO SABEMOS NADA TEMOS MUITO QUE CRESCER E ESSA NOSSA INQUIETUDE SE TRADUZ QUASE SEMPRE EM DESESPERO.COMO JÁ SABEMOS VAMOS TROCAR TODA ESSA NOSSA ANGÚSTIA POR CONFIANÇA.PARECE QUE NAÕ MAS MUITAS VEZES BASTA SER:COLO QUE ACOLHE,BRAÇO QUE ENVOLVE,PALAVRA QUE CONFORTA,SILêNCIO QUE RESPEITA,ALEGRIA QUE CONTAGIA,LÁGRIMA QUE CORRE,OLHAR QUE ACARICIA,DESEJO QUE SACIA,E AMOR INCONDICIONAL...NÃO SABEMOS SE A VIDA É CURTA OU LONGA MAS TEMOS A CERTEZA DE QUE NADA TEM SENTIDO SE NÃO TOCAR O CORAÇÃO DE ALGUÉM.VCS TEM TOCADO CADA ALMA QUE ACOMPANHA A LUTA DE VCS ISSO É MUITO GRANDIOSO E LÁ EM CIMA ESTÁ TUDO SENDO RESOLVIDO.CONTINUAMOS AS ORAÇÕES COM A CERTEZA DA CURA .QTO AO FREI LUIZ NÃO SE PREOCUPE RESOLVO TDO PRA VCS ...VAI DAR TDO CERTO.CONTINUEM UNIDOS E TENHAM FORÇA.ESSA LUTA É QUE DÁ SENTIDO à VIDA´É O QUE FAZ COM QUE ELA NÃO SEJA NEM CURTA NEM LONGA, MAS QUE SEJA INTENSA,VERDADEIRA,E PURA...FIQUEM COM DEUS E A FALANGE DO MEU AMADO FREI LUIZ...UM SOL DE ENERGIAS PRA VCS CRIS JUCÁ
ResponderExcluirELE VAI SUPERAR...ESCREVAM SEMPRE...DESABAFEM SEMPRE...DIVIDAM CONOSCO O SENTIMENTO...ISSO AO MENOS ALIVIA UM POUCO O CORAÇÃO...
ResponderExcluirO ROBERT É UM MENINO ESPECIAL..FORTE...LINDO... ELE VAI CURAR, NÃO TENHO DÚVIDAS NENHUMA QUANTO A ISSO...A DOR VAI PASSAR...HOJE PASSAREI A NOITE ABRAÇADA COM A MINHA NOSSA SENHORA...PENSANDO EM VCS TRÊS E ORANDO MUITO...
CARLA, LEANDRO, JÚLIA E BRUNA.
Oi Beto,
ResponderExcluirFiquei até arrepiada com o que li, acabei de sair do hospital,estava internada com uma infecção intestinal, resultada de um "pequeno erro" no meu exame periódico de oolonoscopia. Sei o que você esta sentindo em relação a incompetência, a falta de profissionalismo e tudo mais.(Tomei litros de antibióticos). Porém, o Robert precisa da serenidade de vocês para se sentir seguro e se restabelecer logo, então, mesmo sendo difícil absorvam apenas as coisas boas. Estou daqui rezando muito e mandando muita energia positiva. beijo grande. Sandra
Roberto,
ResponderExcluirEstamos com vcs nesta luta dia após dia e temos certeza que o pior já passou.Vamos ter cada vez mais fé e esperança par que o dia de amanhã seja mais leve e tranquilo...
Torço para que a infecção passe logo e que o Super Robert logo, logo possa voltar para casa numa boa.
Que fortaleza este menino, heim!!!Que DEUS proteja!!!
Uma boa noite, saúde e paz.
Abraços,
MArcia e André Luiz Azevedo
Vocês não me conhecem, mas acompanho a evolução do tratamento do Robert e rezo para que vocês estejam sempre fortes para ajudá-lo. Pelo visto ele já é um menino abençoado, pois outra criança reagiria de forma muito ruim, e vocês relatam reações boas demais para um tratamento tão doloroso. Lamento a falta de sensibilidade de pessoas que lidam com os maiores bens que existem: a saúde e a vida humana. Parece que a área de saúde está cada vez mais cheia de gente com pouca vocação para suas atividades. É preciso vigiar sim, "brigar" sim e lutar para o melhor atendimento possível para o filho de vocês. Continuarei rezando para o sucesso total do tratamento e para que Deus dê calma, serenidade e determinação para que vocês vençam além da doença, que já seria o suficiente para causar tanto estresse, toda "burrocracia" que cerca procedimentos que deveriam ser otimizados para menor desgaste de todas as partes envolvidas. Muita força nessa jornada que, apesar dos imprevistos, será coroada de êxito.
ResponderExcluirTENHO AINDA ESPERANÇA, QUE ESSA MINORIA, QUE ESTA DANDO TRABALHO, PRESTE MAIS ATENÇÃO, PORQUE ELES ESTÃO DIRETAMENTE TORNANDO A JORNADA DO NOSSO GUERREIRO MAIS DURA, ISSO NÃO PODE SER!
ResponderExcluirPOR FAVOR SEJAM MAIS HUMANOS...TENHAM MAIS SENTIMENTO.
MEU QUERIDO ROBERT, AINDA BEM QUE SEU ANJINHO DA GUARDA É MUITO FIEL E ATENTO E O PAP TÁ LIGADÃO.
NADA NADA VAI RETARDAR SUA VITORIA!!!
FIQUEM COM DEUS.
BEIJOS.
Olá, caros amigos!
ResponderExcluirCaramba, isso não é fácil! Queria muito poder ajudá-los...às vezes, me dá vontade até de pegar vocês no colo para acalmá-los e de alguma forma, confortá-los.
Penso muito em vocês e torço muito para que tudo isso acabe. Que Robert possa voltar para casa e viver feliz com toda família, sem dor, sem Copa "Dor", sem exames...chega, já está bom.
Continuarei mentalizando vocês com todo carinho e afeto.
Muita força e coragem meus amigos. Vocês vencerão esta batalha. Contem comigo sempre.
Um forte abraço,
Bia Guimarães do Ipa bebê
Agora além de rezar pela cura defitiva do Robert, tenho q passar a rezar pras figuras do hospital funcionarem??? Ninguém merece! Já é duro (como o Roberto disse) sem a colaboraçao dos envolvidos no `processo`fica brabo!!
ResponderExcluirPode parecer muito fácil eu dizer, mas mesmo assim digo, apoio todas as reclamaçaoes ao hospital e por favor continuem incansáveis nessa guerra.
Já fizeram aquela decoraçao especial no quarto? :)
bjwus
Queridos, sei que passar por tudo isso não está sem nada fácil e que nem vcs nem o nosso pequeno grande guerreiro mereciam, infelismente ainda estão sendo obrigados a aturar todas essas outras coisas. É muito triste e cansativo mesmo!!!! Mas vamos focar todas as energias no nosso pequeno, essa é apenas mais uma pedrinha no caminho e que será facilmente pulada e jájá tudo isso será apenas um pesadelo passado e que ficarão apenas muitos exemplos de vida a muita gente! Muita força, muita paciencia, muita perceveransa, muita paz e muitas energias boas a vcs.
ResponderExcluirEstamos aqui diariamente mandando muita energia a vcs!!!!!!!
beijos
luciana e joão gabriel (ipa bebe)
Roberto,reclame sim, exija o que tem direito, que tudo funcione do jeito que deveria ser, mas não deixem que esses problemas drenem suas forças. Veja o outro lado que você mesmo coloca, que há mais pessoas boas e competentes do que os que não valem um segundo de stress para vocês. Lembro-me que começar os procedimentos bem cedo tornava um procedimento de 1 hora em duas horas e meia a três de internação no mínimo. Nunca menos do que isso. Se todos os astros convergissem, talvez duas horas e quinze. Há burocracia sim, a máquina é grande. É internação, pediatria, farmácia interna, farmácia de manipulação das QTs externa, etc e tal. Não sei sobre a estabilidade dos quimioterápicos dele, mas alguns da Bela eram de 24 horas e conseguíamos agendar, pedir de véspera, e íamos para o Copa D’Or já sabendo que estava lá ou a caminho. Acaba que sentimos nós pais mais do que eles, resignados naquele momento à cama e a vida entrando pelo cateter, aquelas gotinhas preciosas sendo infundidas que lhes salvarão e lhes permitirá aproveitarem toda a vida que eles tem pela frente. Horários antes da troca de turno eram uma opção, contanto que houvesse tempo hábil do procedimento ser feito pela equipe que estava saindo, sem correria. Se não o tiro saia pela culatra e tudo só começava com o time que estava entrando. Tentem deixar de lado a pressa ou pressões por horário, é sempre mais seguro. O Robert ainda terá uns 97 anos de vida pela frente. Duas horinhas a mais aqui ou ali não lhe farão falta e o que importa é ele fazer todo o procedimento corretamente e caminhar para a sua CURA definitiva. Começar de manhã, por mais que tire um dia de sol dele, em um momento como esse que ele está neutropênico é também melhor, pois você pega o Day-clinic sem uso. Por mais que se limpe tudo adequadamente, seguro morreu de velho. Um abraço, Rodrigo
ResponderExcluirPrimos, força e muita paciência..
ResponderExcluirprincipalmente com estes seres que não sabem o real significado da nossa vida! lamentável...
Deus esta conosco, não nos abondona nunca!
Muita fé, paz e tranquilidade...Nosso guerreiro vencerá! quer dizer já venceu!
Ele demontra sua força interior, sua maturidade e sua luz a cada dia! O ROBERT JÁ ESTA CURADO EM NOME DE NOSSO SENHOR JESUS CRISTO!
Nossos melhores pensamentos estão ai com vcs!
fiquem com DEUS!
BJS Prima Renata
ENTREI SÓ PRA MATAR A SAUDADE, VER FOTOS NOVAS, SEI QUE VOCÊS TEM TROCENTAS !!!
ResponderExcluirMOSTRA ! MOSTRA! MOSTRA!!!
BEIJOS.
Oração:
ResponderExcluirSENHOR!
Entra na minha casa,
entra na minha vida,
mexe com minha estrutura,
sara todas as feridas,
me ensina a ter santidade,
quero amar somente a Ti,
Por que o Senhor é o meu Bem maior
Faz um milagre em mim!”
(_ _._
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Beoijos,
Alice
Jana e Beto,
ResponderExcluirnos últimos dias não postei pq tava sem computador, mas em nenhum momento deixei de rezar por vcs!!
Queria compartilhar a serenidade e a certeza da cura qdo paro td q estou fazendo para "conversar" com DEUS sobre o Robert. Sinto algo tão especial e confortador q fica difícil expressar em palavras... algo MARAVILHOSO estar por vir... qdo menos esperarmos, a CURA do nosso pequeno será anunciada, tenho certeza...
Deem nele um super cheiro por mim.
Mta força e luz pra vcs...
Por aqui vou rezando, incansavelmente...
Bjos, Camila (Ubb).
Passando por aqui para saber notícias...Um beijo enorme e continuamos rezando...o Copa Door entregou a lembrança? Espero que sim....Grande, enorme, imenso beijo...Carla, Leandro, Júlia e Bruna.
ResponderExcluirMeu no me é Luciana
ResponderExcluirSou irmã de Andrea Caminha Medawar, ela me falou do caso do seu filhinho...Coloquei hoje o nome dele no Centro KArdecista Dr. Bezerra de Menezes, que fica na Rua Bambina, em Botafogo.
Pedi saúde pra ele e tenho certeza que os médicos da espiritualidade estarão cuidando dele.
link do lugar:
http://www.casarecupbenbm.org.br/jornal/CE147.pdf
Roberto, Janaina e Robert,
ResponderExcluirPassamos a semana a procura de notícias mas sem fraquejar no pensamento positivo e nas mentalizações inclusive para que alguns médicos e profissionais de saúde reencontrem seu lado humano e lembrem-se de seu compromisso coma vida e com o próximo mas....claro que esta parte é um "plus"nas mentalizaçõe pois não perdemos o foco: O Robert e seu organismo limpo,com total capacidade de produzir células saudáveis fortes. Nosso carinho, Anna, Harry e Pedro Bollmann (criativa)
Tenho certeza que a dor que estão passando nesse momento é enorme e não há tempo para pequenas ou grandes burocracias como estas que estão tento que passar...
ResponderExcluirUma pena tudo isso estar acontecendo,mais tenham sempre fé, pensamento possitivo e se precisar de um amigo para ajudar vcs nessa hora, por favor contem com a gente, pois tenho certeza que não devem estar com cabeça para ter que aquentar mais essa.
Sei que é difícil...as vezes nem sei o que dizer, mais não deixem essas coisas abalarem o maior foco dessa história, que e a cura do nosso guerreiro, nossas energias tem que estar voltada para coisas boas, possitivas, para que nada atrapalhe essa enorme corrente do bem que tds nós estamos fazendo para cura do nosso tão querido guerreiro Robert.
Vcs já são uma família guerreira e vitoriosa e tudo isso vai passar, já temos um amor incondicional pelo nosso guerreiro, a torcida dele é enorme, não vamos desviar o foco da paz, da energia possitiva, para essas coisas, chame um amigo, confie em tds nós que amam vcs e querem muito ajudá-los!
Vms canalizar nossas energias para o Robert e a partir de agora para tudo que for burocracias resolverem com sucesso.
Sabe... o dia que estive no Copa Dor para deixar as lembranças para o Robert, até a moça de recepção conhecia nosso guerreiro e de coração senti um carinho da parte dela enorme, na hora que falei que os presentes eram para ele, senti de verdade o carinho que sentem pelo Robert e a dor de todo esse quadro.
Sei que vcs devem estar no limite de qualquer burocracia que atrapalhem no tratamento, mais chamem nós, seus amigos, não vão faltar pessoas para ficarem a frente dessas burocracias chatas de hospital.
Contem com a gente!!!!!
Queremos muito fazer algo Tb!
Não deixem que nada atrapalhe nossa corrente, sei que é difícil, mais não impossível diante de tudo que estão vivendo!
“O maior exercício que a gente não mede é a paciência.
É acreditar no impossível.
Mas isso é um exercício diário”.
“Quando não se tem esperança é porque não se tem fé.
E quando você não tem fé. Não tem nada.”
E vcs tem tudo isso...fé, esperança, uma família linda e amigos que estão numa torcida enorme para que tudo isso passe!
E vai passar!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Um bj muito carinho e a certeza que tudo vai dar certo!
Conte com a gente!
Claudinha e família