Fim de Semana de Altas e Baixas...

São 23:35 hs do dia 31.05.2009 (Domingo)

Pessoal, esse fim de semana não deu para parar e escrever algumas linhas... foram muitas emoções, boas e não tão boas assim... continuando de onde eu parei...

...na sexta-feira iniciamos a QT, e ele correspondeu bem, não teve síndrome de lise tumoral (alto índice de toxina jogado no sangue pelas célular "ruins"). Suou D++++++++ (trocamos 5 mudas de roupa), e teve uma leve febre de 37,5ºC. Segundo avaliação médica, bem normal e dentro do esperado.

Brincou discretamente de quebra-cabeças e massinha.

Pediu muita água de coco, mas só podia 1 cx (200 ml) por dia. Foi duro!!

As 20:30 hs fizemos nossa reza com a familia reunida, e pensamos muita coisa boa para nosso Pequeno Robert. Recebi vários e-mails de amigos e desconhecidos que fizeram o mesmo!!

Logo após a nossa reza, Robert voltou a sentir dores no joelho esquerdo. Acho que foram as dores mais fortes até o momento, e durou aproximadamente 3 horas, mesmo com morfina. Novamente a Clinica da Dor foi acionada, mas não conseguimos horário ainda.

No sabado o Robert amanheceu com dores na barriga, e logo passou para o joelho direito... recebeu uma morfina e melhorou, mas ficou bem prostrado.

Falava alguma coisa na expectativa da chegada do Patati & Patata... fizemos alguns ensaios no que faríamos quando eles chegassem as 16 hs.

Ele dormiu um pouco e acordou perto da hora da chegada dos palhaços... mas acordou com um pouco de dor, que logo passou com as cantorias do DVD do Patati & Patata.

E aí chegou o "Grande Momento"... o Patati e o Patata chegaram!!! foi muito emocionante!!... o rosto do Robert mudou, ficou um pouco assustado, surpreso. muito entusiasmado, alegre, e vários outros adjetivos!!

Os palhaços entraram com alegria, respeito pela situação e local, e esbanjaram simpatia e espiríto de solidariedade. Ficamos impressionados!!

Trouxeram um presentão para o Robert (3 DVDs, um cartaz com a foto dos dois e "cenário" de teatrinho, e as miniaturas dos palhaços) que está distraindo ele até agora.

Eles ficaram mais de 1 hora, e visitaram vários outros quartos, inclusive o CTI a pedido dos pais e autorizados pela médica responsável no momento. Parecia que eles estavam acostumados a visitar crianças em hospitais pela postura respeitosa e alegre ao mesmo tempo.

Patati e Patata, parabéns e o nosso muito obrigado de coração!!... onde nós pudermos levar o nome de voces, estaremos levando, indicando, contratando, etc... e vamos fazer uma carta para a direção do Hospital narrando o bem que voces fizeram para o nosso Pequeno Guerreiro e para as outras crianças internadas nesse hospital. Imagino como voces devem se sentir bem por fazer tanto bem!!

Ao lado a foto da "galera": Vó Fatima, Vó Anna Maria, Patata, Rod, Renan, Eu, Robert, Jana, Patati e prima Raquel que veio de Brasília ajudar com novas brincadeiras e rezar conosco.

Um pouco depois da saída dos palhaços, fizemos uma oração muito bonita e emocionante comumma representante do Lar do Frei Luiz... foi uma sensação muito boa e forte de cura e bem estar... deu a impressão que o quarto ficou "limpo" e mais leve... Obrigado Cris e Paulinha, de coração!!

O Robert brincou um pouco mais, e dormiu. Acordou com muita dor abdominal, e nesse momento a Dra. Elaine estava no quarto examindo-o. Ela indicou fazer uma ultra do torax e abdomen, e como estava com disponibilidade naquele momento, descemos para fazer.

Ele chourou muito e fez muita força para não fazer o exame, e que sala fria!!!... fizemos o exame, e a cara do médico e da Dra. Elaine não eram das melhores.

Quando perguntamos, a resposta veio como um soco ingles... "uma imagem no fígado que não está muito clara, mas pode ser uma trombo ou pode ser uma pequena infiltração da doença. Vamos fazer uma tomografia agora...". Foi desanimador, pois sabiamos que se fosse confirmada a trombo no fígado, muito provavelmente seria interrompida esse bloco de QT.

Na ida para tomografia, Robert teve calafrios, baixa perfusão nas extremidades, febre alta, e foi ficando roxinho... Que SUSTO!!!... Dra. Elaine nos levou direto para a emergência pediatrica que fica ao lado de onde nós estavamos. Foi mascara de oxigênio, cobertor, "correria", preparação de remédios para ser administrado na veia, rostos assustados e quando conseguimos colocar o medidor de pulso e saturação de O2, mais susto... pulso de 210 e O2 de 78%. Acho que não infarto mais... a Jana ficou mais branca que o Robert. Foram uns 15 minutos de muita tensão até o "quadro" começar a reverter.

Ficamos quase 2 horas no total (ultrasom e emergencia) longe do quarto, e as avós e Dindo já estavam muito preocupados nos esperando no 5º andar.

As médicas decidiram descartar o catéter profundo!!!, pois tinha grande chance dele ser o responsável pelo quadro bactericida apresentado pelo Robert.

Assim, foi punsionada uma veia no braço esquerdo para receber as medicações e uma transfusão que já estava programada.

Robert voltou extramamente estressado para o quarto... já sabíamos que não íamos dormir, por causa dele, dos procedimentos e também pela vigilia necessária durante todo o tempo.

Já as 2:30 hs do domingo, por precaução, foi punsionada uma veia no punho direito e retirado sangue do braço direito.

Enfim, em menos de 2 horas, o Robert tomou umas 6 picadas (tiveram algumas tentativas que não se conseguiu pegar veia). Sorte que conhecemos a santa "EMLA", uma pomada que anestesia o local que vai ser furado pela agulha.

As 5 hs matina contei quantos fios estavam ligados no Robert às máquinas do quarto...extamente 11, sem contar o da pressão que eu tinha acabado de desconectar.

Domingo foi um dia mais tranquilo.

Robert acordou bem tarde (11 hs), e já estava quase que na hora de ir para a sala de cirurgia para trocar o catéter... o Dr. Gilmar tinha marcado para as 12 hs.

Foi feito um ecocardiograma minutos antes de descer para a cirurgia.

Mais uma vez, desci com ele até a sala do Centro Cirurgico, e fiquei na sala até ele adormecer.

Aguardei na "sala dos médicos" enquanto o nosso amigo Dr. Gilmar e equipe tiravam o "João" (nome dado ao catéter pelo Robert, já que ele era um amigo que levava as picadas no lugar do Robert), e colocava um catéter provisório com duas vias (que já receberam os nomes de "Vitor" e "Leo"). Esse catéter ficará até o final dessa internação.

Robert voltou super bem da anestesia, e já no elevador retornando para o quarto (no meu colo), começou a puxar assunto, perguntando sobre os bonecos que tinha levado para a sala de cirurgia (Patati e Patata)... viemos conversando, e chegamos por volta das 15:30 hs no quarto.

Nossa, muitas horas sem dormir e sem comer direito... nossa salvação tem sido a Vó Anna que tem trazido uma marmita super especial todos os dias, com comida caseira e bem leve para aguentarmos a barra sem sairmos do quarto...Viva o marmitex da Anna!!

Além disso, dá todo o carinho para o nosso campeão!!... é isso aí Vó, bola pra frente!!

O resultado do exame de sangue tirado na madrugada foi bom. Mas já nos foi avisado que ele precisará de plaquetas nessa próxima semana. Vou fazer uma postagem específica sobre essa doação. Vou pedir para voces!!

Logo depois recebemos a visita da Isabela (outra representante do Lar do Frei Luiz) que também veio orar pela cura do Robert.
Mais uma vez foi bonito e muito purificante. Vamos querer que isso aconteça outras vezes.

O Robert passou o resto do dia muito bem, com o raciocínio mais rápido do que nunca e tranquilo.

A noite falamos com o primo Paulinho pela internet (com camera), e foi muito bom para os dois que devem estar com saudades. O primo não pode vir aqui. pois ele esteve doentinho.

E é isso aí... essa postagem ficou um pouco mais longa do que eu gostaria, mas acho que aconteceu muita coisa mesmo!!

Início da QT

São 12:10 hs do dia 29.05 (sexta-feira).

Eu não podia deixar de incluir a foto do Dindo Rod que fez aniversário no dia 25.05 (segunda-feira), e brincou muito com o Robert de massinha e quebra-cabeça... esse cara está sempre presente!! Parabéns Dindo, o Blog está atrasado, mas presente!!

A QT do Robert iniciou as 11:20 hs. Esperamos que tudo corra bem, e a enfermidade saia do corpo do nosso pequeno.

Ontem (quinta-feira) foi um dia diferente para ele.

Pela manhã ele tomou mais uma anestesia geral para fazer uma endoscopia e deixar uma sonda para se alimentar. Mais uma vez estava o pai acompanhando tudo que se passava com ele no Centro Cirúrgico.

Quando ele acordou da anestesia, ficou muito incomodado com o tubo e pediu insistentemente durante 2 hs para que nós pais tirassemos o tubo, e tentando ele mesmo puxar. Foi duro, mas conversamos com ele durante todo esse tempo explicando que o tubo era para o bem dele e ia ajudar a tirar a dor, e derepente ele parou de reclamar e mudou de assunto totalmente, querendo brincar e "fingindo" que não havia nada dentro do seu nariz.

Todos fizeram curativo igual ao dele para "normalizar" o processo. Vejam as fotos, até a Dra. Lenira entrou na "dança" (o Robert colocou esparadrapo nela depois da foto).

O esquema da alimentação é de 20 hs se alimentando (correndo o liquido bem devagar), e descanso de 4 hs (para tomar banho, passear, etc).

Ele passou bem a tarde, e ganhou um "pianinho" do Hi-five da mãe. Logo depois recebeu uma notícia muito bacana... a produção do Patati & Patata entrou em contato (via celular) em resposta a um e-mail que a Jana enviou há duas semanas solicitando a presença deles, e a resposta foi positiva. Eles estão no Rio e poderão visitar o Robert nesse fim de semana.

A noite, recebeu a visita do irmão Renan, e ficou muito FELIZ!!... brincaram muito, mesmo estando cansado.

Esta madruga foi tranquila, mas as 1:30 hs o Robert teve que tomar uma dose de morfina, pois estava iniciando dores nas pernas e incomôdo no nariz. Depois disso dormiu muito bem, e acordou as 10 hs.
Passeou no corredor do 5º andar com o pai, e tomou um super banho com a mãe.

Como falei no início, a quimioterapia iniciou as 11:20 hs, e nesse momento em que estou escrevendo, terminou a sessão de hoje (12:50 hs).

Aqui estão mais duas preciosidades da pediatria do Copa D'or que estão sempre atendendo o Robert com um carinho que emociona nós pais... Monique a esquerda e Cris a direita.

Vou parar de escrever pois a vó Fatima e a mãe vão almoçar, e eu vou ficar brincando com nosso campeão.

Ahh... recebi agora o resultado do exame de sangue... deram 5.000 enzimas do pancreas.

Pensamento Positivo em conjunto as 20:30 hs

São 23:45 hs do dia 28.05 (quinta-feira).

Pessoal, gostaria de promover um momento de pensamento positivo em conjunto com todos que estão acompanhando esse caminho que o Robert está percorrendo, para que ele consiga ultrapassa-lo com mais facilidade, e esteja em breve gozando de saúde perfeita.

Das 20:30 hs as 20:40 hs... serão dez minutos de uma super energia para o Robert gozar de plena saúde e que o tratamento de quimioterapia que ele iniciará amanhã até terça-feira seja totalmente favorável e o cure da enfermidade (linfoma de Burkitt) por completo.
Estaremos repetindo esse horário durante esses cinco próximos dias, mas o de amanhã (dia 29.05 - sexta-feira)será muito especial e muito forte.

Sugiro que as pessoas que conhecem o Robert, façam pensamento de como ele era antes de cair doente... toda energia e alegria que ele esbanjava... as cantorias e danças, a capoeira, a correria na praia, as brincadeiras na creche, enfim o Robert!!... vejam o novo Robert com toda essa energia novamente.

Os religiosos, façam uma oração forte. Para os católicos, sugiro as orações de Santo Expedito ou Santo Antonio, pois são os santos favoritos do Robert.
N.S. de Aparecida e São Jorge também estão sempre conosco.

Independente do credo, religião, time de futebol ou raça, nós pais, pedimos para que haja essa corrente para a cura e retirada de qualquer enfermidade do corpo do nosso Robert.

Enfim, o importante é juntarmos nossas forças no mesmo momento para vibrarmos a favor do Nosso Pequeno Guerreiro!!

Vou contar (resumir) uma pequena amostra do poder do pensamento para voces.
Na segunda-feira (dia 25.05), o Robert apresentou no seu exame de sangue o numero absurdo de 17.000 enzimas pancreaticas, quando o normal é abaixo de 400. A noite foi feito um outro exame e esse numero baixou para 9.000. No dia seguinte (terça-feira) baixou para 7.400. Ontem (quarta-feira), estava em torno de 6.200. Fizemos uma oração a noite, o Padre Alvaro veio rezar conosco, o nome do Robert foi para algumas paróquias e também para alguns Centros.
Hoje (quinta-feira) o total de enzimas era de 75 (perfeitamente normal). Os médicos pediram para repetir o exame e o número veio quase que igual, 70. Eles me falaram que a amostra não devia estar boa, e que vão tirar uma nova amostra amanhã pela manhã e que o resultado não deve ficar abaixo dos 5.000 (melhor das hipoteses). Independente do resultado, Jesus nos mostrou do que ele é capaz.


As fotos dessa postagem são de algumas das profissionais que cuidam do nosso Robert com o maior carinho e atenção, e que fazem do Copa D'or um diferencial no atendimento aos seus pacientes.

São pessoas de valor e dedicadas a sua profissão.

A esquerda a Tia Tais tirando o sangue que deu 75 enzimas (que mão de sorte)... ao centro tia Renata que se dedicou muito quando o Robert estava no CTI... e a direita a tia Cris "cabelo vermelho" que agita e alegra qualquer ambiente.

Ao longo das postagens, irei mostrando os vários outros profissinais que fazem parte dessa equipe de sucesso e do nosso dia-a-dia.

Fiquem com Deus, e conto mais uma vez com voces durante esse "bloco" de QT que começa amanhã (sexta-feira).

"Olha pra mim"

São 23:30 hs do dia 27.05.2009.

Esses ultimos dois dias não foram dos melhores, e não tivemos as notícias que queríamos ouvir, mas nos fez amadurecer ainda mais para saber enfrentar essa doença, e também nos deu chances de nos prepararmos melhor para auxiliar o Robert no que ele precisar.
O Robert também amadureceu e está concentrando todas as suas energias no cerébro, já que não tem se exercitado. Sua cabeça atualmente corresponde a de uma criança de 4 ou 5 anos.
Vamos aos fatos...
Ontem o Robert amanheceu com um pouco de dor, que passou com a morfina.

Tomou um ótimo banho quando acordou e continuou pedindo comida e água de coco, mas está de dieta zero (permitido 1 agua de coco por dia).

O resultado do exame de sangue sobre o neutrofilos foi de melhora com referencia ao anterior, mas ainda alto. A Dra. Marcia (gastro) decidiu mante-lo em dieta zero, e será iniciada a dieta enteral por intermédio de sonda (que será passada pelo nariz).

As 14 hs estava marcado a punção lombar (retirada de liquido da medula óssea) e aplicação de remédio para atuar na medula contra o linfoma de Burkitt.
Foi feita novamente no próprio quarto, e eu acompanhei novamente.
Robert estava muito alegre e sorridente antes de ser iniciado o procedimento. Cantou e dançou para as médicas com o DVD do Patati e Patata. A Dra. Beatriz (anestesista) achou o máximo a performance do nosso pequeno Guerreiro.

Ao final do procedimento, levei o licor no laboratório juntamente com a vó Anna, enquanto a própria Dra. Elaine fazia a verificação de uma outra amostragem de medula no microscópio. Foi constatado que o número de células ruins aumentou na medula... notícia que não esperávamos!!... mais um obstáculo para superarmos com o nosso pequeno guerreiro.

Já a noite teve um pouco de dor nos joelhos, o que fez a morfina voltar a ser regular de 4 em 4 hs. A clinica da dor não esteve presente para investigação, mas estaremos aguardando por esses dias.

Hoje pela manhã Robert acordou cedo (6 hs) pois voltou a ter calafrios e febre. Chegou a 38,8 graus. Tomou novalgina e veio para o colo do pai, onde começou a suar e a melhorar rapidamente a temperatura. Por ter tido febre, foi tirado sangue do catéter e também periférico (mais um furo no pequeno).
Das 6:30 hs até as 10 hs ficamos ouvindo a seguinte frase initerrupdamente: "Quero ir para casa...não quero mais ficar aqui"... Robert não ouvia nada nem ninguém e só pronunciava essas palavras.

A Dra. Elaine passou também de manhã para ve-lo e examina-lo. Nos informou que decidiu inverter o bloco da QT novamente. Agora será feito o 2º bloco do protocolo, pois esse ataca menos o pancreas e não será usado o MTX.

A mãe Jana saiu para comprar um pianinho que havia prometido para o Robert, que ficou inicialmente brincando com o pai Beto, e posteriormente também com a vó Anna Maria.

Robert não tomou banho e dormiu um pouco a tarde. Teve um outro quadro febril no final da tarde, que também não perdurou muito tempo. Foi justamente quando a Dra. Marcia (gastro) o examinava. Não escapou da novalgina e da troca quase que instantanea de duas mudas de roupa.

Depois disso Robert ficou super bem, brincou muito com o dindo tio Rod, e tia Elisangela. Não chamou nem o pai nem a mãe que sairam para jantar no restaurante do proprio hospital.
As 21 hs foi colhido nova amostra de sangue do catéter e também periférico (braço esquerdo).
Logo após recebemos a visita do Padre Alvaro da Igreja da Ressureição (Arpoador), que veio benzer o quarto e fazer uma oração com os pais, parentes e amigos que estavam presentes. Foi muito bom, e o ambiente ficou mais leve e agradavel. Durante a oração, Robert ficou com a imagem de Santo Antonio na mão... foi muito bacana!!

Nos parece que teremos uma noite tranquila hoje... "feeling" de pai e mãe...
Para amanhã esta previsto a colocação da sonda pelo nariz para alimentação; a sonda ficará abaixo do estomago, diretamente no intestino, afim de fazer com que o pancreas descanse e se prepare para a QT que deverá começar na sexta-feira.

Estamos confiantes que tudo dará certo... e contamos com a oração de todos voces, amigos, parentes e pessoas sensibilizadas que estão "engrossando" a corrente de orações e pensamentos positivo para que o nosso pequeno Guerreiro consiga ultrapassar as barreiras que estão aparecendo sem um ferimento sequer, chegando no seu objetivo final que é viver essa vida com saude e alegria fazendo o bem para o próximo.

Fica aqui um trecho de uma música gospel que a mãe Jana adora e que muito a emociona. Ouvimos muito essa musica nesses dias, e ela nos traz muita força:
Eu me humilharei - Teu nome gritarei - Como criança eu serei - Mas olha pra mim
Tuas vestes tocarei - Na figueira subirei - Aos teus pés eu chorarei
Mas Olha Pra Mim (bis)
Olha pra mim Senhor (3x)
Pois eu preciso do teu olhar
Eu Farei o que for preciso, Para te ver - Pois não posso deixar que sigas, Sem me perceber
Não importa a multidão - Só eu sei do que eu preciso - E eu preciso -
Do teu olhar (bis)

Corte de Cabelo

São 10:30 hs do dia 26.05.2009.

Ontem o Robert amanheceu com dor no joelho esquerdo. Muita dor. Com certeza, foi a maior de todas e que durou um bom tempo. Foi dado para ele novalgina (8 hs), e como não surtiu efeito, foi dado uma dose mínima de morfina (8:30 hs), mas também não resolveu.

Foi dada uma dose complementar da morfina, aí ele dormiu e relaxou... ufa!!... não aguentavamos mais ver ele pedindo para eu e a mãe "tirarmos a dor dele"... que sentimento de impotência!!
A partir daí, ele dormiu bastante e descansou.
Dr. Kleber entrou em contato com a clinica da dor, e eles vão vir hoje fazer uma avaliação do Robert. Mas desconfiam que seja dor na coluna que esteja refletindo nos joelhos, cotovelos e pés.

Ontem foi dia de cortar o cabelo.
Chamamos nosso amigo Simão (corta o cabelo da familia há muitos anos), e rapidamente ele estava aqui no hospital para fazer o primeiro corte "espetadinho" do Robert.
Todos gostaram muito, e ele se sentiu mais aliviado, pois o cabelo está caindo muito e atrapalha até para dormir.



A Dra. Marcia (gastro) veio examinar o Robert e verificar os exames para saber o que está acontecendo no pâncreas. Há célular doentes no pancreas, mas o Robert não está com pancreatite. Foi determinado quase dieta zero (somente 1 caixinha de agua de coco por dia). É provavel que seja necessário alimentação parenteral parcial durante a QT dessa semana. Vamos rezar para que não precise colocar sonda para drenar os excessos do estomago, deixando o pancreas descansando totalmente.

A Dra. Adriana (equipe da Dra. Elaine) também visitou o Robert, e nos informou que será feito todo o procedimento de início de QT (como se fosse a primeira vez), ou seja, haverá uma prévia de 5 dias para a preparação da QT. Assim, ficaremos internados até a terça ou quarta-feira da semana que vem.

O bloco de QT iniciará na sexta-feira, e como a ordem foi alterada, serão usadas as drogas do terceiro bloco do protocolo alemão.

No início da noite recebemos a visita carinhosa da amiguinha Duda e sua mãe Lu. Foi excelente!! O Robert acordou (foi acordado pela mãe), e brincou demais com a Duda. Parecia que tinham 12 crianças aqui. Desenharam, viram DVD, filmes do Youtube, construiram casinhas e brincaram de fantoches dos 3 porquinhos... foi uma farra!!

O Robert dormiu enquanto rezavamos... mas a 1:30 hs ele acordou com início de dores abdominais. Novamente a morfina para aliviar. Ele dormiu melhor, mas acordou muito cêdo já iniciando com dores no pé. Outra dose de morfina... e aí dormiu mais um pouco (enquanto escrevo essa postagem).

Para hoje temos uma punção lombar que faz parte da preparação da QT. A Dra. Marcia (gastro) também virá para fazer nova avaliação clínica do Robert e verificação do exame de sangue de hoje que já foi colhido logo cêdo.

Hoje também é aniversário da vó Fatima, que já está presente aqui no quarto para contribuir com seu carinho.
Essa foto é de hoje.

Fotos de Abril

Abaixo seguem algumas fotos do Robert no início de Abril.2009.

O foco é fazer ele voltar a ter essas buchechas.

Ele está com o pai nas paineiras, com a mãe no Cristo sendo abençoado, com o irmão na cama da pousada de Buzios, e com o primo Paulinho bagunçando na casa da vó Anna.

Esses são alguns momentos do nosso convívio em lugares que ele gosta muito de frequentar.

Na próxima postagem vou incluir o Ipa Bebe, associação que fazemos parte e temos uma comunidade muito querida e solidária.

Dia de Vitória

São 00:30 hs do dia 25.05 (segunda-feira)

Mudamos de quarto, estamos no 507.

Nosso pequeno acaba de adormecer, depois de um dia agitado cheio de sustos, mas também de surpresas boas.

Logo pela manhã viemos para o Copa D'or com o Robert cheio de dores e rosto inchado com uma ingua perto da orelha direita.
Reparamos também que os cabelos começaram a cair de uma forma geral. Vou cortar mais o meu também.

Eu e Jana fomos com ele até as salas da tomografia e ressonancia magnética. Mais uma anestesia geral, e mais uma anestesista diferente. Nessas cinco anestesias que ele tomou, conhecemos cinco anestesistas diferentes.

Nesse meio tempo sai o resultado do exame de sangue que fizemos assim que chegamos. Menos células ruins no figado, aumento dessas células no pancreas (bem onde ele sentia as dores mais fortes), e nos rins não houve alteração sendo que este se mantinha limpinho.

Mas as melhores notícias vieram da ressonância... não havia nada no sistema nervoso central (SNC), ou seja, a ingua perto da orelha não tem nada haver com paralisia facial ou com a doença, e sim um inchaço com um nódulo que pode ter sido resultado de várias coisas, inclusive da colocação do catéter para a hemodialise há duas semanas atras.

Assim que o Robert voltou dos exames, a Dra. Elaine passou alguns remédios como pré-QT, uma cortisona e um que não me lembro o nome agora (o Robert já tinha tomado antes do primeiro bloco e seu deu bem com eles).

Umas duas horas depois, entra a mãe de uma menininha que operou a cabeça e que conhecemos na UTI (quando o Robert esteve lá) com a imagem de N.S. Aparecida. Uma imagem linda!!

Essa mãe mora em BH e estava voltando para lá (a menina teve alta e sem sequelas), mas fez questão de passar no hospital e deixar a imagem para proteger o Robert e fazer com que tenhamos mais fé. A Jana se acabou de chorar de emoção pelo gesto e por saber que a menininha (Laura) tinha ficado curada.

Coincidência ou não (eu não acredito em coincidências), fato é que o Robert meia hora depois deu um "up", começou a brincar, não parou de conversar com os avós e com os pais, ouviu e cantou músicas, e no final da noite (agora pouco), seu rosto estava bem mais desinchado.

Ficamos super contentes e com mais fé nos nossos Santos protetores e no poder divino.

"Robert já está curado, em nome de Jesus".
Essa é a certeza que em breve estaremos de novo como na foto ao lado.

Internação antecipada

Não teve jeito, as 9 hs quando o Robert acordou, começou a reclamar de "dor de dente".
Para nós foi um sinal claro que o ganglio estava aumentando e refletindo no dente. A dor na barriga também continuava com menos intensidade. É a doença se manifestando novamente, e mostrando toda sua agressividade.
A nossa reação tem que ser imediata, e por isso temos que estar sempre preparados e atentos.
Ligamos para a Dra. Elaine para avisar que estávamos indo para o hospital.
Antecipamos a internação, mas não o inicio do bloco.

Dra. Adriana (da equipe da Dra. Elaine) já estava nos aguardando, e rapidamente examinou o Robert. Indicou uma tomografia. Assim, na parte da tarde o Robert fará a tomografia e a ressonância, que será antecipada(estava programada para amanhã) para aproveitar a anestesia geral (mais uma!!).

Contamos com a oração de todos voces...
Estamos no quarto 513. Mais tarde vou postar as notícias do dia.

Falta d'água

São 6:00 hs do dia 24/05 (domingo).
Achei muito legal 3 mensagens que recebi ontem (sabado) no meu e-mail, "reclamando" que estou demorando a dar notícias... pois bem, vou atualizar voces, parentes e amigos.

Sexta-feira fui com o Robert no Hospital Copa D'or fazer a troca do curativo do catéter. Fui só eu e ele, pois a Jana teve que ir trabalhar.
Chegamos por volta das 11:30 hs e fomos direto para o "day clinic", uma enfermaria de luxo com 3 leitos no setor de pediatria.
Encontramos 2 amiguinhos que estão em tratamento semelhante ao do Robert, um de 6 e outro de 9 anos... já os conhecia, mas o Robert demorou a se entrosar...
Fomos logo atendidos (pelas enfermeiras prediletas do Robert - a Monique e a Renata), e depois de muito choro e briga comigo e com as enfermeiras, foi trocado o curativo.
Pedi para o Dr. Kleber verificar a face do Robert que está com um lado sem todos os movimentos. Ele examinou e pediu a presença de um neuro para verificar melhor. Esperamos o neuro até as 17:30 hs, pois ele veio de ooutro hospital.
Nesse meio tempo, a Jana chegou e o Robert acabou almoçando no hospital.
Após o exame o neuro indicou uma ressonância magnética na próxima segunda-feira para tirar qualquer dúvida sobre uma possível infiltração na central nervosa. Temos certeza que não há nada de errado!!... mas estamos rezando para que isso seja confirmado logo.

A noite o Robert recebeu a visita de um amiguinho, filho de uma amiga de muitos anos, que por coincidência mora no nosso prédio... foi muito bom, pois ele se alegrou muito.
Mais tarde, ele voltou a ter um pouco de dores na barriga, mas nada muito intenso.
Ficamos um pouco preocupados... e torcendo para que seja algo relacionado a comida batendo no estomago diminuido, e não da doença.

No sabado, amanhecemos sem água no prédio... embora a síndica tenha se prontificado a fazer o que fosse necessário para o bem estar do nosso guerreiro, o nosso esquema de "home care" armado em casa foi "por (sem) água abaixo"... tivemos que ir para casa da Vó Anna, pois sem água não dá!!
Foi muito bom, e o Robert aproveitou para descansar bastante e mudou de ares.
Ele chamou muito pelo irmão Renan, que apareceu (após ser convocado) no final da tarde com a mãe dele... a alegria dos dois foi contagiante!!... parecia que as dores sentidas ao longo do dia foram inexistentes...
Voltamos para nossa casa tarde (23:30 hs), e ele dormiu direto.
Porém, as 1:45 hs as dores voltaram com uma intensidade muito grande. Jana deu uma novalgina logo em seguida, mas as dores não cessaram.
Fiz uma oração muito forte para aguardar o efeito do remédio, mas ele continuou reclamando da dor.
Trocamos de roupa, preparamos as malas, liguei para Dra. Elaine para avisar que estavamos indo para o Copa D'or as 4:30 hs.
Jana estava fazendo os ultimos preparativos enquanto eu continuava rezando e pedindo para dor ir embora, quando ele pediu meu colo, acalmou, respirou fundo e dormiu. Fiquei com ele 20 min no colo antes de coloca-lo na cama.
Tá lá até agora, e eu não consegui dormir... por isso estou aqui escrevendo.
Não prentendemos ir para o hospital amanhã fazer qualquer tipo de exame ou verificação, mas caso ele tenha outra crise dessas, já estamos com tudo pronto e não vamos pestanejar...

A programação do tratamento é internação na segunda-feira, e inicio da QT (quimioterapia) logo pela manhã. Ele deve ficar no hospital até o próximo sabado se tudo correr bem, e vai correr!!
A Dra. Elaine inverteu a ordem dos blocos, assim, ele vai fazer o terceiro bloco nessa semana, pois esse bloco não tem a droga MTX (conforme o protocolo), e tem outras drogas que são importantes para ele nesse momento.

Amigos, peço que voces continuem orando para que o tratamento dê certo, que o organismo desse guerreiro reaja bem, e que ele não tenha mais dores para que ele possa aproveitar esse final de "férias" de hospital.

Troca de curativo

São 1:30 hs do dia 22/05.
Robert teve um dia calmo, a tarde deu uma volta de carro pela praia e pela Lagoa, e dormiu no balanço do carro.
A noite agitou bastante, deu bronca em todo mundo, principalmente na vó Fatima, rezou com os pais e dormiu perto da meia-noite entre o pai e a mãe.
É impressionante como o Robert gosta espontaneamente da foto do Santo Expedito, e presta muita atenção enquanto fazemos a oração desse Santo.

"Já instalamos todos os apetrechos de "home care", alcool gel, sapatilhas, papel toalha no banheiro, mascaras para quem tiver com ameaça de gripe, etc., assim, podem vir nos visitar... é só dar uma ligadinha antes para saber a disponibilidade de vagas, já que só posso receber 2 visitas por vez...

Daqui a pouco estarei indo com meu pai no Hospital Copa D'or para trocar o curativo do catéter (isso dói!!!), e para visitar as enfermeiras que são muito legais... minha mãe vai ter que ir trabalhar (um pouquinho!!).

Tenho brincado muito com todos os presentes que os amigos me deram quando estiveram no hospital; Tyrone, Canguru (Pena Azul), Macaco Azul (Ret), lagarto, quebra-cabeças (tuma da monica, backyardigans, outros), lapis de cor, Max Steel, etc., está sendo muito legal e me ajudando a me divertir na minha recuperação.

Valeu!!"

Cede o Mar Embravecido

Graças a Deus Robert dormiu bem e acabou de acordar (11 hs) muito alegre.
Quase não dormimos, verificando febre e orando. Mas ele ficou tranquilão, mamou mais uma vez e pela manhã cedinho pediu um suco de maçã.
Nossa querida Dra Elaine nos falou que o vômito não deve estar ligado a doença. Foi uma indisposição. A dor temos que investigar e ficar atentos.
Estamos sempre atentos!!... sabemos qu essa doença é traiçoeira, mas temos nossas armas para combate-la --> a FÉ!!... e principalmente o apoio da família e dos amigos, que Graças a Deus estão conosco em todos os momentos.
E vamos em frente, porque temos certeza que esse dia vai ser melhor do que ontem!!

Refrão do Repensório de Santo Antonio:
"Recupera-se o perdido
Rompe-se a dura prisão
E no auge do furacão
Cede o mar embravecido"

Tensão na madrugada

Agora são 2 hs do dia 21/05, e passamos alguns sustos.
O Robert vomitou uma mamadeira inteira quando estava quase dormindo as 23:30 hs. Pensamos que poderia estar pesada a mamadeira (farinha lactea) para o horário...
Mas as 1:30 hs ele voltou a sentir dores na altura do lombar, e eram dores fortes.
Rezamos com muita Fé para São Jorge e Santo Expedito, dois guerreiros... Robert não quis tomar a novalgina. Para não stressar, não forcei, mas expliquei que era para aliviar a dor, etc

Tentamos falar com a nossa querida hematologista, mas caiu caixa postal.
Voltamos a rezar alto para a misericórdia de N.S. da Aparecida. Uma oração muito bonita.
Ele começou a melhorar, sua expressão facial voltou a normalizar, e em 5 minutos ele dormiu.

Estamos apreensivos, pois nos foi garantido que ele não sentiria dor nesses 6 dias em casa... vamos aguardar a noite, e saber o que devemos fazer amanhã pela manhã.

Vamos voltar a rezar...

Retorno para casa

Pessoal, passamos a primeira noite em casa.
Foi sensacional!!!
Robert ainda está dormindo (10:30 hs), e dá uma sensação muito gostosa, com o rostinho sereno e cheio de paz.
Estamos aproveitando para preparar a casa com os cuidados recomendados pela Dra. Elaine. Compramos luvas, mascaras, pantufas, papel toalha, alcool gel, etc... pano úmido para limpar o chão toda hora.
é isso ai!!... estamos muito satisfeitos, mas atento com o inimigo.
Não podemos dormir no ponto!!...estamos sempre orando.

Primeiro mes de luta

Pessoal, como esse Blog tem o objetivo de comunicar aos amigos o andamento do tratamento do Robert para se curar do linfoma de Burkitt, faremos uma pequena narrativa do que aconteceu desde alguns dias antes da internação dele.

Ao longo do mes de março/2009, Robert sentiu algumas dores nas pernas (aparentemente normais para qualquer criança) e uma vez uma dor na bacia, bem perto do lombar. No início de abril, as dores passaram a ser na barriga, mas com baixissima intensidade.

Levamos ele a pediatra e foram solicitados exames de sangue e raios X (bacia e joelhos), que vieram com resultado de uma pequena anemia, que rapidamente iniciamos o tratamento.

As dores na barriga ficaram mais frequentes (2x ao dia) com baixa intensidade no dia 19/04. Ainda sem grandes alarmes.

Mas no dia 22/04 quando íamos para a Barra passear em algum Shopping as 19 hs, a mãe Jana reparou que nosso pequeno Robert brincando no chão, parava com frequencia para apertar a barriga. Era dor de volta, e era forte, pois ele sempre foi muito resistente a dor.

Resolvemos passar no Copa D'or para fazer uma verificação antes de irmos para o Shopping e ligamos para a pediatra (nossa querida Maria Helena Puccu) que acompanhou todos os exames iniciais. A partir daí ficamos internados.


Foram feitos vários exames, e na tomografia foi constatado uma invaginação intestinal.


As 2:30 hs chega um cirurgião que nunca tínhamos visto antes para fazer uma avaliação dos exames. Ele confirma o diagnóstico e tenta fazer um procedimento para desobstruir o intestino. Acompanhamos pelo ultra som as 3:30 hs, mas o procedimento não obteve sucesso.

A solução é fazer uma cirurgia logo pela manhã.


Já internados, aguardamos a chegada da equipe do Dr. Gilmar. Iniciada a cirurgia as 11:30 hs esta levou 3,5 horas e foi um sucesso.

Mas o rosto apreensivo do anestesista não nos deixou tranquilos.

Foi nesse momento que soubemos que havia sido encontrado um tumor no intestino, e que o mesmo foi retirado, levando 20 cm do orgão junto.

Pensamos: "mesmo assim, tudo resolvido, né?"... não, não é!!

Pela localização, coloração, formato e tamanho do tumor, a experiência da equipe diz que se tratava de um tumor do sistema linfático, o que veio a ser confirmado posteriormente.

Foi a terceira "porrada" que nós, pais do Robert levamos em menos de 24 hs. E essa foi de derrubar!!

Mas reagimos como o "boneco do posto", e levantamos para orar e tentar fazer com que as coisas do mal parassem por aí.

...



(vou contar essa parte depois)

...

Ontem, dia 19.05, tivemos várias boas notícias, começando pelo resultado do exame de sangue do Robert que apresentou todos os componentes normalizados.


O retorno da nossa querida amiga e médica Elaine, que com sua atenção, carinho e paciência nos atendeu até as 21:30 hs no Hospital, sempre com palavras otimistas e reais.



E a melhor notícia é que iremos para casa amanhã. Tudo bem que passaremos somente uma semana antes do próximo 'bloco" de QT (quimioterapia), mas é muito bom!!!... queria dar uma festa e chamar todos vcs...