Extra - Antecipação da QT

Pessoal, devido as dores apresentadas pelo Robert desde a segunda-feira a noite, as médicas decidiram antecipar em 1 dia todo o bloco e seus procedimentos.

Na realidade, a dor apresentada pelo Robert é um indício já conhecido por nós que o efeito das drogas da QT já cessaram, e que a doença voltou a crescer.

O Robert teve dor ontem durante o dia (conforme escrito no post de hoje), durante a madrugada uma pequena dor, e hoje pela manhã voltou a ter dores fortes, precisando tomar 2 doses de morfina.

O que será feito?

Na parte da tarde será administrado o Rituximab (Mab Thera), que é aquela droga que deu um bom resultado com ele , e a noite será trocado o catéter para um apropriado para QT, chamado semi-implantado.

Também a noite, a Dra. Giselane estará fazendo o ajuste dos remédios para dor, para que ele não sinta mais dores.

Amanhã pela manhã será iniciada a QT, provavelmente com a droga citarabina ou ciclofosfamida.

Enfim, o motivo desse post "extra" é para pedir para todos voces rezarem, vibrarem positivamente para que o organismo do Robert responda bem a tudo que for feito. E também para que Deus ilumine a cabeça das médicas que estão decidindo as drogas que serão utilizadas, para que elas tomem a melhor decisão e a mais sábia.

"Às vezes, nosso destino se parece com uma árvore frutífera no inverno.

Quem pensaria que esses ramos reverdeceriam e floresceram?

Mas esperamos que assim seja,

e sabemos que assim será!"

Johann W. Von Goethe

Macarrão liberado!!

Robert acordou tarde (11 hs)... mas deu tempo de tomar um super banho e caminhar pelo corredor para solicitar uma caixinha de agua de coco na Copa... ele quase que correu até lá, foi rápido mesmo!!

Depois brincou com as avós... quebra-cabeça, massinha, etc., até dormir novamente, pois não tinha descansado bem na madrugada.

A Dra. Adriana venho ver e examinar o Robert, e notou algumas melhoras clínicas. Quanto ao exame de sangue continua bem semelhante ao de ontem, tendo pequena diminuição do número de plaquetas... mas a melhor notícia venho logo a seguir, a Dra. Marcia (gastro) liberou a dieta mista, ou seja, ele vai continuar com a sonda e a dieta enteral, mas vai poder comer alguns alimentos sem gordura... voce precisavam ver a euforia dele... na hora do jantar ele fez questão de andar o corredor todo novamente para ir perguntar na Copa que horas viria o macarrão dele... mas um momento "emocionante" (acho que estou ficando uma manteiga)!!

Robert voltou a sentir dores hoje... foram 3 momentos diferentes; pela manhã, a tarde e duas vezes a noite.

Sendo que no final da noite (23:30 hs) ele teve uma dor forte e duradoura... foi até as 1:30 hs mesmo depois de uma dose de morfina... foi preciso outra dose uma hora depois.

No final da tarde Dra. Gigi (especialista em dor) venho ver o Robert e fazer alguns ajustes nas doses e horários dos remédios... o trabalho dela tem sido sensacional, e temos certeza que as drogas aplicadas estão fazendo efeito mesmo que seja para amenizar a intensidade da dor quando ela chega.

Mais uma vez recebemos a visita do querido Padre José Roberto(paróquia da Ressureição)... foi muito bom, pois a presença dele nos traz paz e confiança... vimos algumas fotos do batizado do Robert e outras recentes... oramos e forças renovadas...

Lembro a voces que teremos nessa quarta-feira um momento muito especial para o Robert as 18:30 hs... peço para quem tenha disponibilidade, faça uma oração muito positiva, vibrante, com um único pensamento que é a cura total do Robert eliminando a enfermidade e suas causas sem deixar sequelas. Contamos mais uma vez com voces para engrossar essa corrente!!

Mesmo nessa quarta-feira continuaremos com nossa oração no horário das 20:30 hs.

Hoje deixo uma mensagem simples, mas que tem um significado amplo e profundo!!

"Não é a carga que o destrói,

mas a forma como voce a leva"

Lena Horne

Dia quase perfeito...

O dia (segunda-feira) foi quase perfeito.. . quem esteve aqui e olhou para a carinha do Robert viu uma criança sã e pronta para ir para a praia.
Robert brincou muito, desenhou, cortou, colou, montou quebra-cabeça, andou rapidamente no corredor (quase correu), conversou alto falando bem explicado e permitiu que a nossa querida enfermeira Cleuza trocasse seu curativo do catéter (um dos maiores problemas para ele até então)...

Os exames clinicos feitos pelo Dr. Kleber (tarde) e pela Dra. Elaine (noite) diziam que ele estava muito bem (e está!!), e os exames de sangue diziam que ele estava bem estabilizado, pois pelo 3º dia consecutivo se mantiveram nos mesmos níveis...

A noite a mãe Jana percebeu a possibilidade de mucosite na boca, mas nada certo... e limpeza com produtos especiais para evitar ao maximo qualquer possibilidade de aftas habitarem a boca do nosso guerreiro...
Dormiu as 22:30 hs com o rostinho tranquilo e sereno... porém 1 hora depois, acordou já com muita dor no pé esquerdo... eu não acreditei!!!
Acionamos a médica de plantão para fazer a medicação prescrita pela Dra. Giselaine (médica especialista em dor) e voltamos a orar pela cura e para jogar a dor no "fundo do mar"... Robert rezou juntamente conosco implorando para seus santos protetores (Santo Expedito e Santo Antonio) essa graça... a dor diminuiu enquanto aguardávamos a medicação.
Depois de 50 minutos de aplicada a morfina, ele dormiu no meu colo as 01:20 hs... continuei a rezar e a repetir a jaculatória do dia da nossa novena (Mãos Ensaguentadas de Jesus): "Jesus, pelo poder do seu sangue redentor, suplico o Teu perdão e a graça de aprender a PERDOAR"

Voces lembram do PAP (postagem do "Prevenido, Atento e Preparado")?, pois é, acho que até agora não aprendi... procuro sempre estar PAP, mas a dor do Robert me "espeta" profundamente. Mas eu e a Jana estávamos ao menos preparados para agir, e rapidamente voltamos a rezar com muita Fé, coloquei o CD de Cura que a D.Celina nos deu, e eu senti que conseguia passar energia para o Robert com grande força... sabe quando voce desliga a TV e coloca a mão na tela (eletrostatica)?, pois bem, foi essa sensação de energia que eu senti sair das minhas mãos...

Cinco novas notícias para essa semana:

1ª) O nosso amigo Dr. Gilmar está viajando essa semana, assim, o Dr. Nicanor fará a troca dos catéters do Robert, e isso deverá acontecer na próxima quinta-feira.

2ª) Na própria quinta-feira, aproveitando a anestesia da troca dos catéters, a Dra. Elaine fará a punção lombar para prevenir qualquer infiltração no SNC (sistema nervoso central), e também a retirada de líquido (liquor) para exames da medula.

3ª) O remédio Rituximab será utilizado no início do próximo bloco... mais precisamente, 1 dia antes do próximo bloco, ou seja, na própria quinta-feira. Este remédio (age como parasita da célula ruim) é aquele que o Robert tomou na quinta-feira passada e se deu bem...

4ª) A QT vai realmente começar na próxima sexta-feira com drogas que baixam muito a imunidade do nosso guerreiro... assim, esse fim de semana as visitas passarão a ser muito restritas, pelo menos dentro do quarto. Se voces quiserem vir nos ver, será um prazer imenso, mas pedimos desculpas de antemão se não for autorizada a entrada no quarto, e pelo tempo de permanência de 15 min dentro do quarto.

5ª) O Robert precisará de plaquetas essa semana (conforme previsto pela Dra. Elaine). Assim, quem puder doar plaquetas do grupo sanguíneo "O", independente do RH (positivo ou negativo), a partir de terça-feira (09/06), ficaremos muito grato. Também nesta terça-feira estaremos pegando a lista com o próprtio Banco de Sangue dos doadores que tivemos até o momento. Vários me ligaram ou mandaram e-mail, mas preciso ter a confirmação do BS se todos estão aptos para doação. Mais uma vez nosso muito obrigado pela participação, boa vontade, desprendimento, e vários outros adjetivos de gratidão por essa atitude.

Gostaria de pedir uma coisa a voces, além da oração é claro!!... chegamos a conclusão que a resistência do Robert com relação aos médicos, a aceitação da doença, as dores que ele sentiu, a esse "mundo" de hospital que não pertence a ele, tem prejudicado ao tratamento e eficacia das drogas da QT... se alguém for psicologo infantil, ou conhecer um bom psicologo ou ter uma boa sensibilidade que possa nos ajudar a lidar com essa situação e fazer com que ele aceite a medicação e acredite que ela fará bem a ele, por favor, me procure para que tenhamos uma orientação nesse sentido. Gostaria que já no próximo bloco tivessemos algum ponto acertivo com essa tarefa...

Pessoal, continuamos rezando no horário de 20:30 hs as 20:40 hs... ou fazendo um pensamento positivo vendo o Robert curado e com um semblante de criança sã, alegre e feliz!!... se voces puderem "engrossar" essa corrente diária vai ser muito bom, independente da religião, credo ou qualquer outra coisa... o importante é passarmos energia positiva, de cura, vibrante para nós pais, e principalmente para o nosso pequeno guerreiro!!
Na quarta feira (10/06) teremos uma sessão especial de vibrações positivas para o Robert as 18:30 hs... por favor, mentalizem ele curado, em casa ou na praia ou brincando no parquinho, ou mesmo na nossa querida creche Criativa... voces não imaginam como essa força de voces tem nos ajudado!!!

Hoje termino com uma mensagem de coragem de um guerreiro de sucesso, as quais pretendo assimilar e adotar no meu momento de vida.

"Não estar tenso, mas pronto.

Não estar rígido, mas flexível.

Não pensar, sonhar!!

Estar total e serenamente alerta, acordado, vital e preparado para o que for."

Bruce Lee

PS: Agora são 4:50 hs, e o Robert já acordou três vezes para fazer xixi, e voltou a dormir tranquilamente, sem as feições de dor que facilmente identificamos no seu rosto quando está para acontecer. E como sempre, pediu um pouquinho de agua de coco... claro que demos!!!

Graça a Deus!!... rogo para que continue assim durante toda a madrugada e início da manhã, quando ele tem o sono mais profundo e restaurador de energias!!

Continuamos a ouvir os CD's enviados pela D. Celina, agora, Louvor a Deus 4.

Sem "Alta"

Hoje foi mais um dia bom e estável para o Robert... Graças a Deus continuamos sem dor!!

Os exames continuam parecidos com o do dia anterior, sendo que a Lipase diminuiu para 5.400.

Robert recebeu a visita da Dra. Adriana (hematologista) pela manhã, e ela explicou que não deveremos receber "alta" antes do próximo bloco, pois o Robert precisa receber hiper hidratação venosa nesses próximos 5 dias que antecedem a próxima QT para chegar bem hidratado. Também nos falou que a imunidade do Robert deve cair um pouco nesses próximos dias (visitas devem evitar tocar nele e permanecer por pouco tempo no quarto). Além disso, ele continua com a dieta enteral, o que seria um dificultador para administrarmos em casa... enfim, continuaremos internados até o final do próximo bloco, que tem previsão de início para a próxima sexta-feira (12.06).

Está previsto do Robert trocar o catéter na próxima terça-feira, ou seja, devemos encontrar novamente o amigo e cirurgião Dr. Gilmar... ele vai tirar o provisório, e colocará um semi-implantado, mais apropriado para fazer a QT (o mesmo que foi infectado no domingo passado), e que deverá ficar até o final do tratamento (até o ultimo bloco).

Hoje pela manhã fui com meu amigo Raul encontrar a Cris no Lar do Frei Luiz... recebi algumas mensagens e muita energia vibrante e positiva para o Robert... o local é muito agradável e me senti muito bem lá dentro... foi uma manhã muito especial para mim. Com certeza voltarei muitas outras vezes no local.

Uma das mensagens que recebi e que quero dividir com voces é: "Muita oração... orar com consistência e com frequencia", ou seja, não adianta passar o dia rezando e chegar a "sangrar" os joelhos se voce não sentir as palavras (ou pensamento) ditas, e promover a mudança quando necessário.

Precisamos estar sempre prontos para mudar sempre o que for necessário... nossos pensamentos, nossos conceitos, nossas atitudes com relação as pessoas e as coisas, pois tudo muda com o passar do tempo... evolui, cresce, se materializa ou "vira borboleta"... se voce acha que alguém ou alguma coisa não mudou em relação ao minuto anterior, quer dizer que voce está parado no tempo!!

No início da tarde chegou o irmão Renan para alegrar o ambiente... foram muitas brincadeiras até os dois deitarem na cama para uma pequena pausa e descansada... Renan almoçou comigo e ficou até o final da tarde.

Falando no "irmão", vejam dois momentos de carinho que não posso deixar de relatar; 1º) Quando o Robert fez um Ecocardiograma na semana passada, a médica mostrou o coração dele e perguntou quem estava ali dentro do coração, pois ela colocaria o nome dessa pessoa. Sem pestanejar ele respondeu: RENAN...aí tá a "foto" do coração do Robert com o Renan lá dentro;

2º) Vejam o cartaz que a tia Rafa (namorada do Dindo) fez para o Robert com a oração de Santo Expedito (que Robert gosta muito) rodeada por todos os bonecos das histórias do Discovery Kids que o Robert mais gosta... ficou D++. Valeu pelo carinho!!

Mais tarde, recebemos a visita do querido padre José Roberto (paróquia da Ressureição), quem batizou e já acolheu o Robert nas diversas visitas na "casa do Papai do Céu".

Conversamos muito (desculpe se te atrasamos para a missa das 17 hs), e fizemos uma oração forte para o pronto restabelecimento do nosso pequeno... nosso querido padre também esbanja energia e sabedoria...

Continuamos nossas orações com a D.Fatima (amiga da Schahin) proferindo lindas palavras para o Robert, e logo em seguida demos continuidade com a novena das "Mãos ensanguentadas de Jesus". Robert rezou conosco e no seu 2º dia a novena fala sobre - A humildade - "Jesus, pelo poder do seu sangue redentor, suplico a Humildade e do Dom de servir".

Robert dormiu um pouco fora de hora, mas não atrapalhou seu sono da noite... estou prevendo que ele vai acordar mais cêdo amanhã...

Desejamos a voces uma ótima semana, e pedimos que continuem rezando pela cura e restabelecimento total do Robert... sempre!! não podemos parar nunca, principalmente quando ele está bem!!... esse é o momento de fortificarmos mais as nossas preces para que ele ganhe mais força sem dar chances para qualquer mal tentar importunar.

Finalizando com uma frase que li hoje em livreto, e que voces já devem conhecer... é de Chico Xavier.
"Embora ninguém possa voltar atras e fazer um novo começo,
qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim,"

Um Sonho...

No pouco que dormi ontem, tive um sonho muito interessante, e que me pareceu muito real... não sei interpretar sonhos, mas quem souber...
Sonhei que via o Robert caminhando em um Vale, e uma imensidão de pessoas o seguia... ele com o olhar determinado e sereno com passos firmes, e várias pessoas perguntando coisas para ele... eu também o seguia!!... a imagem era semelhante aquele comercial das motos Dafra, voces já viram¿ Uma multidão de frente para as motos como se fossem combater... pois é, me parecia que o Robert estava comandando uma multidão para combater as células ruins do seu organismo, e todo e qualquer mal que queira atingir seus orgãos vitais...
Enfim, me pareceu ser muito bacana!!... a imagem dele!!

O dia do Robert foi muito semelhante ao de sexta-feira, incluive nos resultados do exame de sangue... e os exames clínicos que ele fez, refletiram essa nossa impressão... está quase tudo dentro da normalidade, exceto o Pancreas que voltou a ter a Lipase na casa dos 8000.

O Robert recebeu várias visitas hoje, adultos, mas se animou bastante... na realidade também venho a Mariana Diaz, e o Robert até emprestou alguns brinquedos para ela...

Alguns esclarecimentos:

• A quimioterapia do bloco 1 terminou na terça-feira
• O rituximab (droga que o Robert tomou na quinta-feira), foi dada com a intenção ajudar no processo de destruição das célular "ruins". Ele atua como coadjuvante no processo, mas também destrói células.
• O "vincristina", (droga que o Robert tomou na sexta-feira) é uma quimioterapia que pode ser tomada em casa, já que deve ser ingerida (sublingual)... ela é leve em comparação com os outros!!
• O exame de sangue indica também se está havendo "morte" de célular... tanto ontem como hoje, esse item do exame mostrou que está havendo morte de muitas células
• Robert está fazendo um tratamento para a dor!!... um profissional, especialmente para isso, é imprescíndivel nesse momento. No caso do Robert, chamamos a Dra. Giselane para acompanhar... ela faz uma entrevista com os pais, e no final do tratamento fará uma avaliação. Sei que o Robert está sem dor desde que começou o tratamento... isso não tem preço!!

No início da tarde recebemos a nossa amiga Cris Jucá para mais uma oração e uma energização dos pontos vitais... foi sensacional!!!... de arrepiar.

Hoje iniciamos uma Novena das Mãos Ensanguentadas de Jesus... a oração do 1ª dia fala da força da FÉ... muito bom!!... estavamos precisando!!...

É isso aí pessoal, vou postar mais coisas nesse nosso bate-papo por volta das 12:00 hs... se quiserem ler de novo na parte da tarde, teremos novidades...fiquem a vontade.

Vou dormir mais cedo, pois amanhã pela manhã estarei no Lar Frei Luiz... pode ser nervoso ou euforia.

Bom fim de semana!!!

Conselho do Padre Eustaquio:

• "Que nada vos pertube
• Que nada vos aflija
• Que nada vos assuste!
• Tudo passa: a dor e a alegria
• Só DEUS fica eternamente!!"

Dia Tranquilo

O dia do Robert foi muito tranquilo...

Ele dormiu durante muito tempo, mas um sono sereno, muito gostoso!!... aproveitei para colocar um dos CD's que a D. Celina nos enviou e o quarto ficou no maior alto astral!!

Enquanto estava acordado, interagiu muito bem conosco e com os médicos e enfermeiros tb.

Brincou com as avós de monta-monta (quebra-cabeças), e mostrou grande animação.



Essa aqui ao lado direito é a tia Elisangela (técnica de enfermagem), lembram dela (citei mas não mostrei) no post passado... ela brinca muito com o Robert! ... a tia Cleuza (a esquerda) é mais "fechada", mas gosta muito de brincar com o Robert...




No início da noite recebeu a visita da tia Lu e da amiga Duda... mais uma vez, se divertiu bastante, e quando elas foram embora, ele solicitou a presença do irmão... eu também tenho tantas saudades!!! Dudinha muito obrigado, voce é o melhor remédio para o Robert!!


Ahhh... o resultado do exame de sangue... bem, quase todos os´numeros estão normais, com excessão da Lipase (pancreas) que voltou a subir e está em 8.000. Vai entender!!

Mas fato é que todos os médicos que vieram ver o Robert hoje, elogiaram bastante a barriga que está quase que totalmente desinchada, e o ganglio que ficava abaixo da orelha esquerda... A Dra. Elaine ficou tranquila com os numeros e não veio visitar o Robert hoje... amanhã pela manhã estará aqui para examina-lo.


Olha só o físico do Guerreiro ao ir para o banho... com curativo de 2 ursinhos...

Rezamos muito por ele hoje, e sentimos uma força divina sobre nós mesmo nos momentos de fraqueza...

Agora são 2:30 hs e o Robert dorme como um anjinho desde as 22 hs... estamos ouvindo os CD's de cura e preces enviados pela D. Celina... muito bom, como relaxa e dá paz de espirito ... muito obrigado!!

Continuamos na luta, torcida, e tudo mais, com muita coragem e FÉ!!!


Bom fim de semana para todos..

Dia de Orações

Pessoal, são 12:30hs, e vou complementar o que postei na madrugada, pois estava muito cansado e além de não escever tudo, não consegui expressar minha angustia com as notícias que recebi ontem, e ao mesmo tempo a tranquilidade e serenidade que senti após as orações que fizemos para a reação do organismo do Robert.

O título desse Post não podia ser outro... vejam porque...

Ontem (quinta-feira) foi dia de orações, sem estar programado.
Acordamos um pouco antes da chegada do Padre Alvaro (Igreja da Ressureição) ao nosso quarto. Fizemos algumas orações bonitas, e a Jana ficou se sentindo bem melhor (ela teve um pesadelo e amanheceu angustiada)... e aí conseguiu até ir trabalhar um pouquinho...

A querida técnica de enfermagem Elisangela tb fez uma oração muito bonita enquanto trocavamos o Robert. Ela é evangélica e tem muita força e positivismo.

Vivi (Ipa Bebe) venho visitar o Robert e trazer o cartaz desenhado e com mensagens lindas de força e otimismo dos amiguinhos da praia... também trouxe um CD com as fotos do evento de domingo passado (festa do dia das mães), assim como o DVD da filmagem da oração que foi feita para o Robert nesse mesmo dia... não teve como segurar a emoção!!... Ao Ipabebe obrigadão por todo carinho e a energia que estão passando...e Vivi, voce é a energia em pessoa!!

No final da tarde, fizemos oração com a amiga Cris Jucá do Lar Frei Luiz. Foi de arrepiar, muito bacana. Nosso muito obrigado aos AMIGOS que sairam do trabalho e vieram orar conosco... nem pude falar com voces, pois o Robert ficou o tempo todo no meu colo... voces não imaginam o quanto eu me emocioei depois que voces sairam... voces são Demais!!!

Um pouco mais tarde chegou o padre André, mas não o conheci pois eu tive que sair... mas a Jana me falou que foi um momento muito puro...

Como falei, fui para casa para orar e fazer algumas preces especiais para o Robert. O tratamento a distancia promovido pelo Lar do Frei Luiz realizado ontem das 19 hs as 21 hs foi um momento especial e diferente para mim... eu estava com muito medo de não conseguir fazer da forma que deveria ser, ou até mesmo não ter capacidade para tal... mas, sem dúvida nenhuma, foi muito bom... conversei com Deus, rezei para os santos que nos protegem, visualizei o remédio atuando no organismo do Robert, assim como, o vi brincando "carequinha" na praia, e cheguei a sentir a oração de outras pessoas pedindo pelo restabelecimento do nosso guerreiro... foram duas horas que passaram rapidamente, e no final eu estava cansado mentalmente, mas bem mais leve e mais forte.

Bem, agora o dia do Robert...
O Robert teve uma noite ótima, sem dor e com o sono pesado!!... logicamente o novo remedio ajudou bastante...
Fez a ressonância magnética pela manhã, e ficou sonolento na parte da tarde. Brincamos por pouco tempo até a mãe Jana voltar do Banco.

O resultado da ressonancia não foi muito bom, por isso nem vou comentar... mas o do exame de sangue continuam em fase de melhora...o número das enzimas do Pancreas caiu para 5.100. Gostei desse numero, embora ele poderia ser bem melhor, mas o importante é que está descendo.

A Dra. Adriana me comunicou que a reação do Robert não foi boa para esse bloco de QT... e que provavelmente ele precisará de transplante de medula, e que para isso será preciso uma resposta muito boa para a droga que ele tomou das 16 hs as 20 hs. Essa droga (rituximab) não é quimioterapia, mas um coadjuvante importante do tratamento.

Diferença básica das atuações do Rituximab e drogas da quimioterapia:

- Quimioterapia - ataca e penetra na célula para destrui-la (caso não consiga a penetração, não há atuação)

- Rituximab - parasita as células e as enfraquece para a atuação das outras drogas... também mata as células depois de determinado tempo atuando como parasita.

Já adianto que o Robert teve uma noite (madrugada de sexta-feira) muito boa, dormiu muito bem até as 10:15 hs... tomou um super banho, e está super bem disposto... conversando e brincando com seus novos brinquedos... e estamos há 3 horas ouvindo CD's lindos (de cura e paz) que ganhamos de uma pessoa que nem conhecemos, mas tem uma espiritualidade muito grande e desprendimento sem igual... muito obrigado Celina!!

Na verdade, o Robert ganhou muitos presentes lindos nesse longo perído de internação. Alguns para que ele se distraia e se divirta para passar o tempo, e outros para fortalecer seu espiríto e elevar a sua alma. Nosso muito obrigado a todos voces, amigos... de coração!!!

Já estou torcendo e rezando para que os resultados dos exames de sangue sejam ótimos.

é isso ai... hj eu estou muito cansado...já vou dormir...¨
**** meu telefone é 8788-8008 (Rio)

Recomeçar com mais força...

Finalizado o primeiro bloco de QT, a primeira madrugada não foi tão favorável.
Robert sentiu dor por duas vezes (uma eu já tinha relatado), necessitando tomar morfina. Mesmo assim, dormiu choramingando... acordou as 10 hs já com dor na barriga e no joelho... verificamos que na barriga eram gases e conseguimos que ele fizesse um "Number 2" antes da dor no joelho aumentar... voltando do banheiro, mais uma dose de morfina.
Ele passou o dia todo da quarta-feira assim, sonolento e dormindo, e tomou morfina por 3 vezes (uma pela manhã, outra a tarde e mais uma no início da noite).
Pela primeira vez não quis brincar ou ver seus DVD's favoritos... ficamos muito preocupados.
No final da tarde, a pedido do Dr. Kleber foram feitos novos exames de sangue. Não gostei daquela solicitação e fui me informar o porquê de mais um exame... logicamente com receio de ouvir o que não queria... mas a resposta veio como um soco, ou seja, os valores não estavam nada bons.
Lembram dos numeros da Lipase (enzimas do pancreas) que na terça estavam em 200>>... pois é, hoje foram para 14.000 no exame de sangue da manhã, e para 9.000 no exame da tarde. Antes de postar essa mensagem, pesquisei muito na internet sobre a lipase e aminase, e descobri uma coisa muito interessante que estou esperando a manhã para falar com os médicos... um dos sites que pesquisei diz que a morfina (entre outras drogas) altera os valores do exame... http://adam.sertaoggi.com.br/encyclopedia/ency/article/003465ris.htm
Também li em outro site (não me lembro qual) que se deve fazer jejum de 8 hs para se ter resultado correto... não foi feito com o Robert. Além disso, no caso dele, o sangue deveria ser colhido no mesmo horário para se ter uma comparação fidedigna...
...e ainda, será que alguma droga da QT afetou o pancreas que já estava debilitado>>
Enfim, fato é que ele amanhã fará outra ressonância magnética para uma verificação correta do estado do pancreas, e logicamente de outros orgãos também, como o caso do Fígado.
Mais uma anestesia geral para o pequeno!!

Estavamos muito empolgados com os resultados da terça, e quando vieram esses, nos deu uma baqueada!!... procurei "culpados" ou "erros", mas parei para pensar e meditar (cheguei até a dormir profundamente por alguns minutos), e temos que estar com o "PAP" (voces lembram o post anterior>>) na cabeça... esse é mais um obstáculo, mais um teste da nossa fé!!... e se preciso for pela saúde do Robert, recomeço tudo de novo, quantas vezes for necessário!!... e a mãe Jana também... e o irmão, os avós, os tios, os amigos... se for preciso, "RECOMEÇAR com mais FORÇA" passará a ser a frase de ordem... e "RECOMEÇAR" a palavra de Fé!!
Temos que respirar fundo, sacudir a poeira e voltar para a "luta"... não há tempo para ficar lastimando ou desanimando ou procurando culpados... vamos voltar a atacar com outras "armas", e com a FÉ em Deus acima de tudo!!

Temos as nossas doutoras Elaine e Adriana que estão batalhando e pesquisando (eu e Jana confiamos demais nelas) para que o Robert reaja da melhor maneira possível ao tratamento... vamos pedir para que Deus ilumine essas médicas e todos os outros que cuidam do Robert, para que eles acertem nas escolhas dos medicamentos e em todo o roteiro a ser seguido para o tratamento. A Dra. Elaine decidiu complementar o bloco com uma droga () que pode estimular a reação do organismo do Robert para matar as célular doentes... vamos ficar de olho!!

Hoje chamamos uma profissional que vai nos auxiliar com a dor do Robert... ou seja, vai investigar e fazer testes para que ele não tenha mais dor... agora a noite ele já começou com outra droga no lugar da morfina... na realidade serão duas drogas, uma para a dor e outra para relaxar...faremos testes durante 2 dias para verificar a melhor dosagem e como ele vai reagir tb.
A Dra. Gisilaine é anestesista e sentimos firmeza na avaliação que foi feita.

Nesse momento são 4:35 hs, e ele está dormindo bem... acabou de fazer um xixizão na cama que molhou do travesseiro até a meia dos pés... já trocamos toda a roupa dele e a de cama também.
A mãe Jana sempre preocupada, aproveitou para passar mais um pouco de pomada nos lábios do nosso pequeno para previnir qualquer ferida ou afta... só essas super mães que fazem isso!!!... amanhã coitada, vai ter que ir trabalhar. Faz parte!!... e eu perdi uma entrevista de emprego pela manhã porque não consegui deixa-lo urrando de dor... também faz parte!!... tudo tem sua hora, seu momento.

Pessoal, continamos contando com voces!!!... Sempre!!... as mensagens de voces sempre nos dão muita força. Pessoas que até então eram desconhecidas, estão se tornando os mais novos amigos, e os antigos são amizades que se consolidam cada vez mais. Pedimos que continuem orando pelo nosso pequeno, ou fazendo aquele pensamento positivo, ou fazendo uso da sua Fé em prol da cura desse guerreiro, e tantos outros que estão nesse hospital ou já passaram por aqui, como foi o caso do pequeno Davi, filho da Claudia Leite (que por sinal é uma pessoal sensacional... humana, mãe dedicada, simples, e com uma força espiritual sem igual).

Como diz a prima Raquel, o ROBERT já está CURADO!!... estamos passando por ajustes e alguns testes...

Comentários do Blog

São 3:23 hs do dia 03.06.2009 (quarta-feira).

Pessoal, acertei algumas configurações do Blog para facilitar a colocação de comentários por parte de voces... agora não tem mais mistério algum!!
Na realidade, a partir de agora não preciso mais colocar aquela primeira linha de dia e hora, pois agora já está configurado com o horário brasileiro.

Vamos as notícias do dia... hoje foi o ultimo dia de QT (quimioterapia), e graças a Deus o Robert reagiu bem a um bloco inteiro de QT, mesmo sem a droga "mor", o MTX.
Mais uma vez ele passou um dia ótimo, mas teve dor pela manhã, tarde e agora pouco pela madrugada.. todas as vezes teve que tomar morfina... e isso acaba com os pais!!

Hoje ele teve uma visita surpresa do Tio Wanderlay, professor de música da creche Criativa, que era uma das aulas que o Robert mais gostava... cantamos muito, e ainda ensinamos uma música de autoria da dupla pai-filho (eu e Robert).
Obrigado tio Wanderlay, essas atitudes voluntárias dão muita força pra gente!! Valeu tia Renata que trouxe o nosso amigo com o violão.

Hoje o Robert jogou Pinball (no computador) pela primeira vez... gostou muito e já mostrou habilidade e certa coordenação na chegada da bolinha... impressionante!!

Vou colocar uma situação e curiosidade para os comentários de voces... durante esses 5 dias de QT, pedi e fizemos orações e pensamentos positivos paa a recuperação do Robert das 20:30 hs as 20:40 hs. Pois bem, nos cinco dias ele teve dor, e dor forte nesse horário...eu fiquei impressinado e ainda não consegui interpretar esse acontecimento... talvez a doença sendo afetada... sei lá!!

Temos mais boas novas:
Índices das enzimas pancreaticas totalmente normais: 200 (voces lembram que esse numero chegou a 17.000)<< o normal é até 400.
Diminuição das células doentes no pancreas... com isso, o Robert passará para uma dieta mista, ou seja, vai ingerir alguns alimentos e continuará com a dieta pela sonda... por pouquíssimo tempo.
Não há nada nas artérias cava inferior e superior, assim como, na artéria que passa pelo Fígado (esqueci o nome)... Ufa!!
A Dra. Elaine nos falou hoje que devemos ter "alta" entre sexta (05.06) e segunda-feira (08.06), e deveremos voltar no dia 12.06 (sexta) para o próximo bloco.

É isso ai, mas na realidade nosso pensamento continua somente no dia de amanhã. Hoje foi mais uma vitória, mas preocupante por causa das dores que estão menos frequentes, mas mais intensas.

Agradecemos a todos os amigos pela força e a todos os Santos protetores pela ajuda nas decisões tomadas pelos médicos...

Prevenido, Atento e Preparado!!

São 1:00 hs do dia 02.06.2009 (terça-feira).

Essas são as 3 palavras de ordem para o combate a essa doença.
Prevenido --> a doença é muito traiçoeira, e não podemos achar nunca que "agora engrenou"... estamos sempre confiantes na melhora e na cura (isso é uma certeza!!) do Robert, mas temos que estar prevenidos para ataques traiçoeiros ou para ultrapassar obstáculos que aparecem quando ninguém espera.
Atento --> temos que estar sempre atentos para qualquer mudança de expressão do Robert, humor ou da posição que fica deitado. Cor dos lábios ou perfusão nos dedos, etc. Não podemos ficar distraidos, NUNCA!!... vigilância 24 hs, pois algumas vezes o "ataque" pode ser silêncioso.
Preparado --> temos que estar sempre preparados para agir o mais rápido possível. Temos sempre que saber o que pode acontecer, e o que temos que fazer se acontecer. E ainda temos que ter as ferramentas nas mãos ou próximo, e se preciso, treinar para saber utiliza-las.

Essas palavras já estão na minha cabeça e na da Jana a muito tempo.
Hoje nós tivemos mais uma comprovação que o "PAP"(prevenido, Atento, Preparado) é importantíssimo.
Robert teve hoje seu melhor dia nesse período de internação... acordou tarde, mais super bem.
Tirou sangue numa boa (tudo bem que é pelo catéter, mas...), fez uma ultra com contraste do fígado, fez transfusão (amanhã eu divulgo o doador, pois ainda não sei quem foi), fez a QT, brincou, cantou, mostrou total desinibição para as enfermeiras e médicos... todos ficamos muito empolgados com o seu quadro. E realmente era surpreendente a melhora!!
Mas no final da tarde veio a dor no joelho direito com tal rapidez e intensidade que eu ainda não tinha visto. Fiquei com os olhos cheio d'agua com as palavras proferidas por ele pedindo ajuda, e de tamanha a dor!!... sem dúvidas foi a pior!!
Tomou a morfina, e em 30 minutos passou a dor, e dormiu.

Ele está reagindo bem a QT, e amanhã é o último dia desse bloco. Continuamos na expectativa!!
O resultado da ultra não podia ser melhor... não há nada no fígado, principalmente com relação a trombo.

Vamos precisar de PLAQUETAS essa semana... como está nos dizeres ao lado, plaqueta só é válido por 5 dias, assim, não é necessário ir mais que 3 pessoas (peço para me ligar antes de ir)... a pessoa precisa ter mais de 60 kg, e é preciso ter disponibilidade para ficar no local por pelo menos 2 horas... pode ser O+ ou O-. É bom ligar para marcar hora na máquina.

Enquanto eu estava escrevendo esse Post, o Robert teve uma pequena crise de dor no joelho esquerdo. Atuamos logo com a morfina, colo de pai e com muita reza... não chegou a ter dor forte e passou em menos de 10 minutos.

Agora está dormindo com a mãe, e já está sonhando. Que tranquilidade, mas sempre "PAP".

Não podia deixar de terminar com uma notícia fantastica: Os índices do pancreas já normalizaram... espero que tirem a sonda hoje ou amanhã, mas a Jana acredita que só vão tirar na quinta ou sexta. Menos um fio, menos uma "bomba".

Essa foto ao lado é o "robo nº 1" que acompanha o Robert nos passeios do corredor, com as bombas (6 no total) que impulsionam soro, remédios, dieta, etc. no catéter e na sonda.

Ahhh... aqui continuamos a fazer o pensamento positivo e uma oração bem alegre para o pronto restabelecimento da saúde do Robert das 20:30 hs as 20:40 hs. contamos com voces!!... pode estar no carro, jantando, passeando... onde voce estiver, pense no Robert feliz e curado!!

"Ter Fé não é fazer força para crer. É passar do esforço para a confiança. É mudar a base de sua vida passando a buscar-se em DEUS, e não em voce, apenas."