Robert - O Nosso Pequeno Guerreiro

2 anos de saudades!!!

2011-11-14T02:43:00.001-02:00

Já se passaram dois anos sem a presença física do meu querido guerreiro.Ainda choro as saudades...
Rezamos para ele no dia 09/11, e recebemos alguns amigos para lembrar a alegria contagiante que trazia esse meu filhote... Rhana foi a missa como se estivesse entendendo tudo... muito engraçada essa princesa que Deus nos deu para criar...

Renan também foi, e tem falado mais no Robert ultimamente por conta dele mesmo... muito bom!! Demosntração de saudades e do carinho que sentia pelo irmão...

Meu querido filho, "Cedo ou tarde a gente vai se encontrar, tenho certeza numa bem melhor, sei que quando canto voce pode me escutar"... Eu te amo!!, e como eu tenho sentido falta do seu abraço e te pegar no colo...
Deixo aqui todo meu carinho e amor para voce...

Uma foto dos meus 3 tesouros!! Todos lindos!!

Afortunados

2011-09-02T11:58:00.001-03:00

Amigos, para voces que nos acompanharam por tanto tempo por esse blog, e fizeram (fazem e sempre farão) parte da nossa vida, comunico a chegada da nossa Rhana ao nosso mundo, cheia de Luz e trazendo mensagens do bem ainda pelo seu semblante e chorinho de fome...

Somos afortunados com essa graça (no duplo sentido) que Deus nos deu...

Seu nascimento foi lindo, limpo e com muita paz para todos que estavam naquela sala no dia 01/09/2011 (quinta-feira) as 9:14 hs.

Rhana chegou instrtuida pelo seu irmão, nosso pequeno guerreiro, para trazer força e muitas alegrias para nós e todos voces... nossos pensamentos continuam com voces!!

Vou usar esse blog para postar as primeiras fotos da nossa princesinha que venho para nosso mundo com 49 cm e 3,350 Kg, cabeluda e com muita saúde.
Hoje tenho dois sentimentos distintos, saudade e gratidão, que vejo melhor definidos da maneira abaixo::
"Saudade é o amor que fica quando alguém que gostamos muito parte..."
"Gratidão é a emoção de ver o nascimento de um bebe e querer agradecer a mãe natureza e a Deus pela perfeição desse processo..."

Meus amigos, agradeço todos os dias a presença de todos voces nas nossas vidas em momentos tão especiais...
Não posso deixar de compartilhar esse momento igualmente especial com voces... eu e Jana estamos muito felizes com o nascimento da irmãzinha do Robert e do Renan... Rhana chega para dar vida as nossas vidas, e para nos ensinar muita coisa...

Ao pessoal do Copa D'or (médicos(as), enfermeiros(as), Técnicos (as), camareiras, recepcionistas e todos os outros profissionais que estiveram conosco, o nosso carinho especial pra sempre... em breve estaremos levando a Rhana para visita-los por alguns minutos...

Abaixo seguem algumas fotos da minha princesinha...

Vó Anna com a netinha recem nascida

Enfeite da porta do quarto...sensacional!!

Peso da Rhana = 3,350 Kg...

Rhana ficou na encubadora por 2 horinhas

Rhana com sua primeira tiara após um banho muito gostoso no berçario...verde da esperança!!!...aqui ela tem exatos um dia de vida..

Missa de 1 ano sem o Nosso Guerreiro

2010-11-03T19:53:00.002-02:00

Pessoal, estaremos mais uma vez unidos no mesmo horário em orações pelo Nosso Pequeno Guerreiro.

Será no dia 9/11 (terça-feira) as 18 hs.

Quem puder estar presente na missa, será na Ressurreição (Arpoador) - Francisco Otaviana em frente ao posto de gasolina, às 18 hs.

Quem não puder comparecer, peço que faça uma prece, oração ou apenas lembre desse Ser especial e iluminado que é o nosso Robert.

Gosto da energia de voces, e sinto imensamente essa energia. Nos dá muita força!!

Obrigado a todos voces!!

Sem Palavras, sem tempo!!

2010-10-25T16:32:00.002-02:00

Filho querido, há exatos um ano, voce ficou horas no meu colo... que gostoso!!!, não sei como é possível, mas sinto cada momento daqueles novamente... brincamos muito.
Eu tinha certeza de um milagre e da sua cura. E talvez ele tenha acontecido e eu não saiba interpretar. É a minha ignorância e talvez o meu egoismo de querer voce aqui ao meu lado.

Não sei o que te escrever, mas sei que gostaria de escrever coisas bonitas e que enchessem esse vazio que sinto no meu corarção...

Voltei aqui porque estou fraco e sentindo muito sua falta meu filhote. Esse Blog parece que me dá energia, me vitaliza e encoraja para seguir o meu caminho. É aqui que a nossa comunicação fica em linha reta.
Não me canso de ficar olhando suas fotos... sorrindo, bagunçando, brincando, no meu colo... lembro voce dizendo que só eu te aguentava no colo,e que voce não queria cansar sua mãe...que jeitinmho especial... voce conquistou todos que tiveram o privilégio de te conhecer... e até alguns que não te conheceram.
Não existe tempo...pode ter sido ontem, há um mes, há um ano... meu sentimento continua igual.

É isso filho... vou voltar para o trabalho terrestre.
Fique em paz, e traga a paz para os corações de todos nós!! ... daqui há alguns dias estaremos reunindo amigos e parentes para uma corrente de orações por voce. Vai ser um show de LUZ!!
Saudades...
Amém!!

Filho, obrigado pela sua presença

2010-08-09T16:00:00.000-03:00

Filhote, esse post é para voce.
Desde ontem (dia dos Pais) estou sentindo fotemente sua presença me rodeando.
No sabado cheguei a te ver na piscina com suas boias....nadando como um peixe, e sempre se exibindo, com um rostinho mais maduro pelos seus 4,5 anos que teria agora.
Hoje fazem nove meses que voce se foi, mas não sai da minha mente em nenhum minuto.
Já chorei muito e acho que não vou parar tão cedo...mas estou me sentindo bem por dentro!
As saudades são "sem tamanho"... a vontade de te pegar no colo, não existe igual.
Mas estou bem!...sua mãe também já está "de pé" e muito bem.
Só temos a agradecer por voce ter passado esses poucos anos em nossas vidas.
Um grande beijo do seu pai que vai te amar sempre.
Beto

The End

2009-12-11T03:18:00.007-02:00

Chegamos ao final dessa história, e não tenho como dizer que foi um final feliz... não vamos viver "felizes para sempre", mas vamos tentar viver felizes...

Não há tristeza... sempre que ela chega por perto (e não são poucas as vezes), nos enchemos de força para espanta-la...

Assim como o Robert, esse Blog também cumpriu a missão dele, e foi além dos objetivos traçados inicialmente... ainda bem!!...pois esse "além", fez com que conhecessemos pessoas fortes, brilhantes e reais amigos que se somaram aos nossos amigos de "longas datas"...

Esse Blog que começou como um informativo para amigos e parentes distantes, foi se transformando sem perder suas caracteristicas iniciais... sua utilidade foi aumentando...

Para mim foi uma válvula de escape... me emocionei várias vezes em cima do teclado... chorei, senti raiva, sono, tristeza, frieza, impotencia para ajudar mais o meu filho... todas as emoções ficavam aqui, porque eu precisava de forças e alegria para passar para o Nosso Guerreiro... e o "Blog" sempre me ajudando nos momentos certos...

Os relatos viraram uma história... e possivelmente, essa história poderá virar um livro... com certeza não vai ser um "drama", nem uma história triste... quero que a "direção" seja de uma aventura, com uma história de auto-ajuda, sendo o texto emocionante para deixar o leitor emocionado.

Quero um título forte: "Guerreiro da Luz Eterna" ou "Sinta-se sempre um vencedor - aprenda com um Ser de Luz", ou "O Anjinho Guerreiro da Luz Eterna" ou simplesmente "Um Ser de Luz"... com certeza aceito muitas sugestões e palpites...
Não quero que as pessoas que veiam a ler, sintam "pena" ou "tristeza"... quero que o livro resgate o emocional de cada um de uma forma leve e forte!!... nós precisamos viver com mais emoção... só assim poderemos ajudar o próximo e "nos" aproveitar mais...

O livro deve mostrar que devemos ser "melhores" mesmo quando não estamos com problemas... deixar a emoção fluir ajuda muito...alias, esse é o grande ponto... devemos evitar os problemas, aproveitar nossos filhos em todas as suas fases e ao mesmo tempo prepara-los para "enfrentar" a vida amando ao próximo... como Jesus quer...devemos nos amar, nos ajudar, nos emocionar...

Sempre foi muito bom ver esses irmãos juntos... a foto ao lado reflete a realidade dos fatos... Robert querendo imitar o irmão em tudo... sempre "atrapalhando" e querendo mexer em tudo do irmão... e o Renan tranquilo, esbanjando amor pelo irmão, sempre preocupado com as ações arriscadas que o Nosso Pequeno inventava.

Na quarta-feira (dia 09.12) tivemos a missa de 30º dia da passagem do Nosso Pequeno... agradeço a presença dos amigos que puderam ir, e também os que não puderam mas estiveram em pensamento conosco... sei que estamos juntos e podemos contar com voces...

Dessa vez consegui ler um pequeno texto que escrevi minutos antes de ir para Igreja com uma única preocupação... que o Sacrifício do Robert não tenha sido em vão!!.. que todos nós façamos algumas mudanças no nosso estilo de vida, e sejamos mais (muito mais) caridosos e solidários...

Segue o texto:
Robert – Missa 30º dia

"Desde que iniciou a luta do Robert em abril, nós tivemos que escolher entre 2 caminhos; o caminho da aceitação, da Fé e do se dar, ou o caminho da não aceitação, da amargura e da procura infinita dos porquês...
Optamos rapidamente e diretamente a 1ª opção... e assim, conseguimos nos entregar de corpo e alma para ajudar Nosso Pequeno a seguir na luta e destino traçado por Deus...
Até o momento em que ele partiu, eu acreditava na sua cura, total e sem seqüelas... também não foi assim que Deus quis... novamente tivemos que fazer a nossa escolha entre os mesmos caminhos a seguir...

Novamente optamos pelo 1º caminho...
E acredito termos tomado a decisão correta... porque estamos conseguindo passar pelos obstáculos da vida, e seguir com a nossa missão da melhor forma possível...

É muito grande a dor e as saudades que o Robert deixou com a sua partida...
Para a Jana e para mim é uma lacuna, um buraco que se abriu, que nunca fechará...

Nosso Pequeno lutou muito e queira viver... ele não sofreu!!
Lutou, foi ferido, sentiu dor, mas não sofreu!!... da mesma forma que vemos os guerreiros no campo de batalha...

Com o apoio de nós pais, do irmão Renan, dos avós, tios, primos, enfim, todos os familiares e amigos, ele combateu o inimigo como gente grande, e no momento que Nosso Pai achou que a missão desse pequeno Ser de Luz estava cumprida, o chamou.

Esse Ser de Luz mudou a vida de muita gente, e espero que os valores que foram exaltados pelo seu sacrifício, sejam mantidos, e que vocês nos ajudem a manter...

• Fé – precisamos elevar nossa FÉ... acreditar, confiar...
• Caridade e Solidariedade... praticar sempre mais... se doar!!
• Conceito de Familia...muito esquecido atualmente... preservar a família acima de qualquer interesse material... aqui deve ficar a famosa "paz de espírito"...
• Mudar sempre que for necessário... repense sempre que a vida que está levando não está te fazendo bem... a mudança é contínua.

Enfim, o que eu queria mesmo dizer é que tudo de bom que a luta e o sacrifício do Robert exaltou durante todos esses meses, não virasse “pó”, fosse esquecido... queria que vocês nos ajudassem a colocar em prática tudo de bom que foi aprendido...
Fica aqui um agradecimento especial para o meu filho Renan, a vocês amigos e familiares, e também aos padres Zé Robert o e Alvaro pela força e energia positiva que nos passaram e continuam passando..."

Para falar a verdade, eu não sei como terminar esse ultimo post... mas alguem sugeriu nos comentários (acho que foi a Anna), para pedir a TODOS voces para deixar um recado para mim, para Jana, Renan e também para o Robert.
Deixe a emoção tomar conta dos dedos e escreva quantas vezes e o que quiser...
Saibam que li todos os comentários, e a maioria deles mais de uma vez...

Tudo que foi escrito teve a influencia de todos voces... o Robert foi minha inspiração e minha emoção, mas voces que seguraram a barra... nós nos energizamos com os comentários e apoio de Todos...sei que voces pensam que eu e a Jana somos fortes, mas a verdade é que não sei como estaríamos se não fossem voces...

Hoje posso dizer que a FÉ é uma palavra importante para nossa vida... estamos com o pensamento próximo de Jesus, estamos rezando diariamente e com uma vontade que nunca tivemos antes...
Temos chorado muito, e acho que ainda vai demorar muito para passar, mas é um choro de pura SAUDADES!!!... e essas saudades são eternas...

Nossa vida continua, e nossa FÉ só aumenta... e é esse o recado que pretendemos passar a frente, a importancia da FÉ na nossa vida e na de qualquer pessoa.

Se quisermos viver bem, teremos que voltar a sorrir na maior parte do tempo, procurar nos divertirmos e estar sempre na companhia dos amigos... e principalmente nos doar, cada vez mais!!

Esse é o The End dessa história...
Mas como falei para voces, estaremos iniciando outra história, que será um orgulho muito grande se voces quiserem seguir... vai ser no Blog http://renascercomluzeterna.blogspot.com/ , onde estaremos contando como estamos procurando reconstruir a nossa vida, e como os amigos podem ajudar... esperamos voces por lá!!!

THE END

PS1: Faremos um encontro na próxima quinta-feira dia 17.12 em Copacabana. Será no novo Fronteira a partir das 19 hs. Reservei uma mesa no final a esquerda do restaurante.
Para quem quiser jantar ou beliscar, o kilo custa R$ 35,90, e o rodízio de Pizza R$ 14,90. Para os comilões tem a opção de comer sem balança por R$ 35,90.

O telefone de lá é 3209-9050, e o restaurante fica próximo a praça Sara Kubscheck na Av. N.S. Copacabana (perto do número 1120).

PS2: O INCA tem um bazar onde todos podemos ajudar... qualquer peça adquirida é um auxilio direto aos pacientes e ao próprio Instituto. Ao lado o cartaz das peças do "INCA Voluntario". Doe!!, faça mais, se doe!!, tem sempre alguém precisando de voce!!.
Ao lado; camisetas, bonés, xicaras, e bolsas ecológicas...

PS3: Quem tiver comhecimento em editoras e puder nos ajudar a publicar o Livro dessa história, peço que entre contato conosco... inicialmente estava resistindo a essa idéia, mas quero tentar realizar essa aç:ão...

PS4: Queria muito agradecer em meu nome, da Jana, do Renan e principalmente do Robert a todo pessoal do Copa D'or... voces foram demais!!... não vou citar os nomes porque certamente cometeria a injustiça de esquecer alguns (minha cabeça não esta boa)... mas o pessoal da recepção, internação, restaurante, médicos, enfermeiras, técnicas, pessoal da copa, da limpeza, governaça, diretoria, ouvidoria, seguranças, banco de sangue, enfim, todos que tivemos contato, quero deixar registrado o Nosso MUITO OBRIGADO!!... voces foram mais que profissionais!!... a dedicação foi de um familiar!!...

PS5: Segue novamente o link do novo Blog que entrará no ar em breve... http://renascercomluzeterna.blogspot.com/

PS6: Não sei se voces perceberam, mas estou fazendo mais uma CONVOCAÇÃO para voces deixarem um comentário... ou vários comentários... coloquei até um texto (lado esquerdo) para auxiliar as pessoas que não tem muita intimidade com computador...Vamos lá!!

Penultimo POST

2009-12-09T06:00:00.004-02:00

Amigos, voltamos para o penultimo post.

Gostaria de esclarecer e responder a alguns de voces... na realidade o Blog não vai acabar ou sair do ar, simplesmente marquei uma data para o ultimo post, que será hoje a noite (09.12.2009), após a missa.

Ainda não sei como vou finalizar essa história, ou seja, ainda não tenho nada formatado e estou sem idéias, mas tenho certeza que após a missa de 30º dia do Nosso Guerreiro, ele vai me ajudar a agitar os dedos e fazer um final bem legal...

Uma coisa é certa, vou colocar as duas fotos que mais gosto do meu Filhão...a terceira que é a do barco do Robert Scheidt já esta fixa e é cartão de visita do blog.

Falando na missa de 30º dia, vou só lembrar voces (passei e-mail para a maioria de voces) que será na CAPELA da Igreja da Ressurreição (Arpoador) as 19:30 hs... consegui colocar um pouco mais tarde para dar tempo das pessoas sairem do trabalho e chegarem no horário...dessa vez será na Capela, pois é uma missa só para o Robert (não é comunitária).

Falando um pouco da nossa agitada semana, chegamos de BH na noite de ontem (08.12 - terça-feira), depois de pegar uma estrada cheia de caminhões e chuva o tempo inteiro... mas a viagem foi boa!!... na realidade, tanto na ida como na volta, pegamos muitaaaa chuva... fomos no sabado para levar a vó Fatima e comemorar o niver da Jana junto com os parentes mineiros... e foi tudo muito bom!!!... no domingo tivemos uma prévia de comemoração de Niver com um almoço na casa da prima Renata... alias, um almoço muito gostoso... e foi lá que vimos o Mengão ser campeão brasileiro pela sexta vez!!... sei que o Robert também estava lá... só não pude abraçar ele como fizemos nas várias partidas que assistimos juntos, e no campeonato estadual desse ano (já no Copa D'or) e do ano passado... enfim, estava eu no meio dos mineiros comemorando mais internamente que externamente... felicidade parcial!!

No dia 07.12 (segunda-feira), minha querida mulher, a mãe Jana, comemorou seu aniversário em um barzinho muito agradavel com musica ao vivo (de ótima qualidade) e com quase toda a familia (faltou o vô Romney e a pequena Duda, irmãzinha da Jana)... mas foi muito bacana, e ela gostou muito. Nos divertimos, a cabeça ficou um pouco mais leve e conseguimos sorrir de coração novamente, apesar dele ainda estar pequenininho, e com uma saudades que não tem tamanho...

Falando em saudades, na semana passada, fui para SP de carro... fui sozinho, a Jana ficou com a vó Fatima no Rio. Acho que eu precisava dessa viagem sozinho...viagem de 5 horas que me fez pensar 20 hs no Nosso Guerreiro... tudo trazia ele na minha mente... vi o video que eu fiz do aniversario dele de 3 anos mais de 30 vezes... chorei, chorei, chorei, para depois começar a ver e sorrir... como um SER de apenas 3 anos fez coisas nessa vida... pensei demais!!!... foi a viagem da "viagem"!!... a volta na sexta-feira (dia 4.12) não foi muito diferente, mas já não chorei tanto,
Foi bom conversar com os amigos de SP, falar sobre várias coisas, ajudar um pouco na organização do evento, e ver que o nosso grupo (ORAUG-BR - Grupo de Usuários de Aplicativos Oracle) está crescendo verticalmente e com organização... o evento que realizamos na quinta (dia 3.12) foi um sucesso de público e de conteúdo. 2010 promete muito mais!!

Agora que voltamos, vamos nos organizar para algumas ações... não podemos parar!!
Vou começar a procurar uma atividade profissional... ainda não resolvi se vou me arriscar em outra área que não seja Informática...mas isso voces só vão ficar sabendo no outro Blog...é isso aí!!...
Andei pensando muito, e acho que vai ser muito bom construir outro Blog... vou prepara-lo amanhã para já colocar o endereço aqui no ultimo post do Blog do Robert. ainda não sei o nome nem o maior propósito, mas já tenho algumas idéias a esse respeito...

Uma novidade para muitos de voces é o que decidimos fazer na noite de natal... como vai ser uma noite muito dura para mim e para a Jana, decidimos passar "voando"... vamos aproveitar a licença da Jana e as minhas "férias forçadas" e vamos passar um tempo na casa do meu irmão em Londres... vamos viajar no dia 24.12. Na noite de natal vamos estar no alto, mais perto do Nosso Filhão... vamos levar o Renan e os avós Eduardo e Anna também... acho que vai ser a melhor forma de nos ocuparmos nesses dias de festas de fim de ano... já estarei postando as novidades nessa época no novo Blog... se bater as saudades e voces tiverem skype, poderemos nos ver e falar pela telinha... o meu é roberto,moreira

Pessoal, estou pensando em marcar nosso próximo encontro na semana que vem... dúvida entre quinta ou sexta a noite, o que voces acham?...
...os objetivos seriam: 1) Nos encontrarmos para bater um papo; 2) Juntarmos alimentos e brinquedos para o natal das crianças de um orfanato que eu e Jana levaremos no fim de semana (dia 19.12); 3) Falarmos mais diretamente sobre o Livro do Blog... decidi escrever o livro, mas quero a ajuda de voces para várias coisas que estou em dúvida ou sem saber como fazer;

A letra da musica que vou colocar aqui é uma musica Gospel... é uma letra pequena, que dependendo da interpretação fala muita coisa... eu gosto muito dessa música (melodia e letra), e eu me lembro muito do Nosso PAI Maior, lembro da minha mulher, do Renan, do Robert, e principalmente do significado de Família... o nome da musica é "Alto da Pedra" e o conjunto é Rosa de Saron, e eu ouço essa musica a mais de 11 anos...se voces quiserem escutar, segue o link... http://letras.terra.com.br/rosa-de-saron-musicas/82508/

Encontro e sinto, Você é tudo o que sonhei
Não posso me conter
E mais que tudo eu quero ir, Uma vez que faz-me sentir alguém
É pra todo sempre
Não quero minha vida igual a tudo que se vê...

(Refrão)
Em Você eu sei, me sinto forte
Com Você não temo a minha sorte
E eu sei que isso veio de Você (bis)

Do alto da pedra, Eu busco impulso pra saltar
Mais alto que antes, Bem mais que tudo eu quero ir
Uma vez que faz-me sentir alguém
É pra todo sempre, não quero minha vida
Igual a tudo que se vê...

Outra musica do mesmo grupo que faz muito sucesso atualmente (Sem Voce) e que eu tenho ouvido também, tem um refrão que diz assim:
Foi sem você que eu pude entender

Que não é fácil viver sem te ter
Meu coração me diz que não
Eu não consigo viver sem você, sem você...
Nunca sem você
Meu senhor, meu senhor eu não sou nada,

Sem você, sem você...

Bem, é isso aí... aguardo voces logo mais na missa de 30º dia da passagem do Nosso Ser de Luz por essa nossa Terra...

PS1: Mais tarde vou colocar algumas fotos da comemoração do aniversário da Jana

PS2: Já estou com o notebook em operação novamente...

PS3: Como coloquei no post anterior, haverá uma missa na Capela as 19 hs, antes da Robert que será as 19:30 hs... assim, poderá haver um pequeno atraso (me falaram que normalmente atrasa 10 minutos).

PS4: Estarei atualizando a lista das pessoas (anjos) que doaram sangue para o Robert durante todo o tratamento... temos um carinho especial por todos voces... e essa é uma campanha que queremos vestir a camisa e continuar sempre pedindo e doando para as crianças e adultos que estão necessitados... voces não tem idéia do aperto que as pessoas passam nos hospitais, mesmo nos particulares, por falta de doadores... o Robert nunca teve problema nesse sentido, Graças a voces!!!

PS5: Nessa foto esta parte da mesa com os parentes da Jana na comemoração do seu niver 2009... o pessoal estava animado, comandados pelo biso José Pereira!!!

PS6: Na sexta-feira pela manhã estarei publicando o ultimo post que já comecei a escrever...lá estarei marcando o próximo encontro com voces, que deve acontecer na quinta-feira (dia 17.12) a partir das 19 hs... vai ser um bate-papo e também uma confraternização de fim de ano entre nós...

As Saudades aumentam...

2009-12-02T04:29:00.004-02:00

Pessoal, voces não imaginam como esta dificil escrever no Blog... as saudades do Nosso Anjinho só aumentam... fico olhando paras as fotos, fico lendo coisas que escrevi no hospital... até desses tempos eu tenho saudade...

Não sei se já falei para voces o quanto ele gostava de música... um exagero!!!...gostava de ouvir, cantar e dançar...fico vendo vários videos que gravamos, naqueles poucos minutos que fico repetindo por horas...ele dançando sozinho, ou com a mãe, ou com o primo Paulinho, com a tia Duda (da mesma idade), com outros amiguinhos... que saudade!!!

Bem, esse post é para agradecer a presença de quem pôde ir ao nosso 1º encontro... foi muito bacana, e acho que por ter sido em Copacabana, facilitou muita gente que tinha outro compromisso...

O Robert estava lá!!!... presente nos pensamentos, nos papos, nas saudades... sua Luz (veja na foto acima, na minha cabeça...), esta iluminando o caminho de todo esse Exército!!...Nosso Querido Ser de Luz!!!...foi um encontro de alegria, boas lembranças e muitas saudades!!

Tudo que foi levado para doação e também o que algumas pessoas deixaram aqui em casa, já foi entregue para a Flavia (mãe do Thiaguinho) que vai deixar no abrigo em Santa Tereza no dia 6/12 (Domingo próximo)... por sinal, a Flavia passou aqui na porta no domingo passado para pegar as coisas, e vimos que o Thiaguinho tá bonitão!!

Queria parabenizar algumas pessoas (sem citar nomes) que venceram a timidez e a vergonha e foram ao Encontro sózinhas e sem nos conhecer... valeu muito, porque são pessoas de ouro e que queremos muito manter essas amizades...

Estaremos marcando em breve o próximo encontro... antes do Natal, e em um dia e horário que dê para a maioria de voces passarem por lá e dar um abraço, e bater um papinho... é sempre muito bom ter voces por perto...

Saldo do Encontro: Muitas latas de leite... chocolates e brinquedos para as crianças carentes... novos amigos... quem sabe, futuros negócios!!?... Livro, vi que não é uma tarefa tão fácil, mas não é impossível. Kathy, aguardo o nome daquele livro e a editora.... fotos para posteridade... lições de vida com pessoas que quase não escrevem aqui... crianças bagunçando ao nosso redor (que bom!!!!!... e que crianças lindasss, parabens aos pais!!!)... solidariedade, caridade, e o sentimento real da importância e da gratidão de ter amigos especiais como voces!!! ...

...precisamos de voces por perto!!

No domingo a mãe Jana e a vó Fatima tiraram forças (não sei de onde) e foram arrumar um pouco mais o quarto do Robert... separaram brinquedos, embrulharam outros tantos, foram muitas lembranças de momentos marcantes... fiquei vendo o jogo do Mengão, mas com o coração do tamanho de uma formiga... feliz pela vitória do meu time, mas com um só sentimento... saudades!!... muitas vezes, o Robert era meu companheiro para assistir jogos do mengão...

Terça (01/12), fomos ao INCA entregar brinquedos novos e usados para a festa de fim de ano das crianças que vai acontecer no dia 6/12... foi muita emoção voltar lá.
Fizemos nossa contribuição também comprando bonés e camisetas do voluntariado... no próximo post vou digitalizar um cartaz e colocar aqui para voces saberem que podem contribuir comprando no bazar que tem lá...

Depois foi atenção total para o Renan... fomos nadar no Guanabara e depois fomos na casa da vó Anna... saimos tardão de lá... ainda bem que o Nan entrou de férias hoje!!!... amanhã vamos pegar o boletim no Colégio...

Quarta-feira (2/12) estarei indo para SP de carro (logo depois que sair do Colégio do Renan)... vou passar novamente em Aparecida para agradecimentos e também para acender uma vela para o Nosso Ser de Luz Eterna... volto na sexta-feira (4/12)... até lá estarei postando novamente...

A musica1 dessa vez é do Seu Jorge com a Ana Carolina (adaptada):

"É isso aí... como a gente achou que ia ser... a vida tão simples é boa, quase sempre...

é isso aí... os passos vão pelas ruas, nnguém reparou na LUA, a vida sempre continua...

...Eu não sei parar de te olhar...Não vou parar de te olhar... eu não me canso de te olhar...

...não sei parar de te amar..."

A música2 é novamente do show da Ivetona com o Bochecha:

"Avião sem asa...Fogueira sem brasa...Sou eu assim sem você!

Futebol sem bola...Piu-piu sem Frajola...Sou eu assim sem você!

Porque é que tem que ser assim?...Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante nem mil auto-falantes vão poder falar Por mim!

Amor sem beijinho...pai sem filhinho...Sou eu assim sem você!

Eu não existo longe de você, E a solidão é o meu pior castigo

...eu conto as horas pra poder te ver, Mas o relógio tá de mal comigo...porque????"

Musica3... Não precisa mudar (meu filho querido):

"Assim eu sei que no final fica tudo bem

A gente se ajeita numa cama pequena...Te faço um poema, te cubro de amor
Então você adormece...Meu coração enobrece

E a gente sempre se esquece...De tudo o que passou"

PS1: a Missa de 30º dia da passagem do nosso Robert será na Capela da Igreja da Ressurreição, no dia 09/12 (quarta-feira) as 19:30 hs... observar que tem uma missa antes (19 hs) na mesma Capela, assim, acredito que atrase uns 10 minutos...

PS2: Com esse Blog finalizando no dia da missa (09/12), gostaria de ter o e-mail de todos voces... já cadastrei de todos que enviaram por aqui ou por e-mail (betombm@gmail.com)... é para manter contato.

PS3: meu notebook (oficial) deu pane novamente... como estou indo para SP, vou leva-lo porque ainda tenho garantia do trabalho que foi feito por lá... é a quarta vez que dá o mesmo problema... é Bug dessa série da HP, cuidado para voces não comprarem a mesma "linha"... HP Pavillion DV2600...

1º Encontro do Exército da Paz e da Luz

2009-11-26T23:40:00.007-02:00

Definido o local... será no Fagulha (Santa Clara, 18), na quadra da praia.

Quem for de Metro, pode saltar na estação Siqueira Campos e sair pela Figueiredo de Magalhães, é muito perto (3 quadras)...

o local é fechado (me disseram que a previsão é de chuva para o final da tarde) e tem ar condicionado... comida a quilo (R$36,oo/Kg), e também rola um rodizio de pizza (R$ 16,90)... quem quiser entrar e não gastar nada, fica tranks!! (para os que vão só dar uma passadinha).

Motivo do Encontro: Conhecer algumas pessoas, conversar com os velhos amigos, firmar novas amizades, lembrar do Nosso Anjinho (com muita alegria!!), praticar caridade e solidariedade para outras pessoas que precisam, e contar algumas novidades que não escrevi no Blog (para deixar o pessoal que tá longe curioso, né Dany e Mariangela?!!?).

Vai ser muito bom para mim e para a Jana... alias, tenho certeza que será bom para TODOS!!!

Estarei chegando por lá as 17 hs... mesa reservada para 25 pessoas no meu nome (Roberto Moreira)... depois que entra, a mesa ficará do lado direito.

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Pessoal, vamos nos encontrar...
Será o 1º Encontro de muitos que esse Exército vai promover.
Esse será nesse sabado (dia 28.11) em Copacabana a partir das 17:30 hs. Digo "a partir" desse horário, pois, eu e a Jana estaremos lá nesse horário, e ficaremos até a ultima pessoa aparecer (que não seja um corujão).

Estou em dúvida entre 3 locais... um aberto no Leme, outro fechado na Santa Clara, ou no Forte de Copacabana (piquenique).
Vou verificar amanhã (sexta-feira) e passo um e-mail para voces e coloco um "PS" nesse mesmo Post.
Falando em e-mail, gostaria que TODOS voces colocasse um comentário com o e-mail... já tenho de muitos de voces (acho que a maioria), mas se voces não se incomodarem de repetir, eu agradeço.
Se não quiser colocar aqui no Blog, me manda um e-mail... betombm@gmail.com

Também queria que voces postassem um "Sim" ou um "Não" para ir nesse primeiro encontro. Sei que ficou muito em cima da hora, mas eu e a Jana começamos a pensar, e vimos que ficaria muito postergado se não fosse agora...
Domingo tem desfile de Natal da Disney... que por sinal é muito legal... o Robert adorava!!
Terça ou quarta estarei indo para São Paulo para uma entrevista (tenho que recomeçar a vida...)e também para o Encontro do Grupo de Usuários Oracle (ORAUG-BR), o qual faço parte da diretoria...
Volto na sexta, e no sabado (05.12) já estamos indo para BH levar a vó Fatima e rever a "torcida" familiar de lá... vamos passar o niver da mãe Jana (07.12) por lá... vamos voltar no dia 08.12, que já será vespera da missa de um mes do Nosso Anjinho...

Enfim, quando entra dezembro, sabemos que todos estão em ritmo de fim de ano... e aí, se der e voces toparem, fazemos um 2º encontro antes do Natal...derepente mais elaborado e planejado...
Para esse agora, seguindo várias sugestões, gostariamos que cada um levasse 1 kg de alimento não perecivel... dando preferencia para 2 latas (800 gr) de leite em pó... mas voces podem levar o que voces quiserem...
para onde vai isso??... para um orfanato em Santa Teresa.
Vai ser entregue no dia 06.12, e quem vai levar é a Flavia, mãe do Thiaguinho (amiguinho do Robert) que conhecemos no Copa D'or... garoto de muita fibra, lindo, e que o Robert adorava!!... como falei acima, neste dia estaremos em BH.

É isso ai pessoal... queremos um Encontro alegre, de muita positividade, otimismo, caridade e solidariedade... tudo que voces deram e continuam dando show nesse Blog.
Quem quiser levar os pequenos, sintam-se a vontade!!... vai ser muito bom!!

Agora falando rapidamente da nossa semana...
A Jana começou a arrumar o quarto do Robert... principalmente os brinquedos... a roupa ainda não deu para mexer, pois traz muitas lembranças e saudades a extremo... tem uma camisa oficial do Flamengo com o nome dele, que o Harry deu pra ele, e que foi uma das ultimas camisas que ele vestiu antes da ultima internação... essa vai ficar guardada!!... não sei pra que, mas quero guardar!!
Também estamos "olhando" para nossa saúde... fizemos exames laboratoriais, vou fazer teste de esteira, coração, etc.
A Jana foi em uma psicologa, também fez exames, etc.
A novidade mais "engraçada" é que comprei uma prancha de surf... depois de mais de 25 anos sem pegar onda, fiz minha re-estréia ontem (25.11)...

E vamos "tocando" a vida...
Semana que vem começo (vou tentar) a soltar CV no mercado de trabalho para tentar voltar a trabalhar logo no inicio do ano... sei que essa época é bem difícil, e na realidade, minha cabeça ainda está um pouco "atrapalhada" para iniciar uma atividade... mas, como todos, precisamos de $$$ para viver...

É isso aí!!
Importante: 1º Encontro desse Exército (quem tiver criatividade para formar uma sigla legal... fique a vontade), no Sabado, dia 28.11, a partir das 17:30 hs... local vamos definir e avisar voces pelo Blog, por e-mail ou por telefone também...

PS1: Estamos aceitndo sugestões para o local...lembrando que tem gente da Barra, e de Niterói, e que a maioria mora em Copacabana... e que pode chuver... temos que lembrar dos pequenos também...
PS2: DownTown (na Barra) seria ideal pela segurança e espaço para as crianças, mas é longe...mas...

Musicas....Lembranças e Saudades

2009-11-22T23:14:00.010-02:00

Olá amigos, estava realmente com saudades de voces...

Essa semana estivemos procurando nos manter ocupados o máximo de tempo possível... foi dificil... está sendo difícil!!!... sei que voces (e só voces) podem ter uma noção do que nós estamos passando agora.

Na realidade, estamos inexplicavelmente bem!!... obra do Divino, e ajuda do Nosso Anjinho que está olhando por todos nós... sentimos muito a presença por perto, e no nosso interior sabemos que ele está bem!!
Com essa carinha de sapeca (foto ao lado), deve estar aprontando muito com os outros anjinhos lá no céu!!... todos Lindos!!!

Olha essa foto ao lado...quantos de voces já "andaram" de Banana Boat?...pois é, aquele ultimo sou eu, e na minha frente agarradinho comigo está o Robert... dá pra ver?... o Renan é o primeiro!!

Viver intensamente!!!

Duro esta sendo encontrar com alguns amigos que não viamos a algum tempo, e quando vem a pergunta pelo Robert... dói!!... tem amigos que nem sabiam que o Robert estava doente...e não são poucos, pois, assim que ele ficou doente nossa vida social acabou, e ficamos quase que todo o período no hospital, com pequenas "brechas" em casa... mas estamos conseguindo contar para todos...

Estou satisfeito porque voltei a nadar... como estou levando o Renan para a natação, aproveito e dou as minhas braçadas na raia ali por perto dele... a Jana também esta indo junto (não me larga... que bom!!), e fica na outra piscina relaxando...

Quinta-feira fomos convidados para tomar um "chá das 5" na Colombo do Forte Copacabana... foi muito bom!!, ficamos algumas horas de papo, desabafos, e ao ar livre com um calor de 37º. Ainda por cima, quase que eu e o Renan aparecemos na "ponta" como figurantes da novela das 20 hs da Globo (capitulo de segunda-feira, dia 23.11) que estava sendo filmada lá no Forte.

Sexta-feira dia 20.11 foi aniversário da Vó Anna Maria... depois de uma rápida praia com amigos (próximo ao Ipa), fomos para um almoço em família, e depois ficamos de papo na casa dela (Vó Anna), fazendo planos para o Natal e Ano Novo que se aproxima. São datas festivas, mas que na nossa situação, passam a ser datas difíceis... mas estamos arrumando uma "saída"... em breve voces serão comunicados...

Pela manhã, eu e a Carla deixamos o Renan no colégio, pois ele foi fazer um acampamento com os amigos de turma e alguns professores do Colégio em Pati de Alferes... ficou até domingo a tarde.

Sabado, como o Renan não estava no Rio e a Jana foi ao cabeleireiro, fui dar uma atenção para o carro... coitado, não sabia o que era agua com sabão já a algum tempo... estava muitoooooo sujo!!, além disso, precisava consertar antena (quebrada), desamassar batidinhas de estacionamento na rua do Copa D'or, etc.

A tarde fomos dar uma caminhada pelo calçadão, e encontramos com vários amigos desse exército que nos ajudou e tem nos ajudado nessa história... a Jana queria tanto conhecer a Re Wu, nos encontramos no meio da multidão do calçadão.

A noite fomos comer uns petiscos com os amigos da velha guarda!!... ai chegamos em casa exaustos... como tem que ser!!

Domingo foi dia de ir ao Lar de Frei Luiz... como sentimos a presença do Nosso Anjinho naquele lugar... fomos direto no Bosque, e rezamos muito com as mãos na fonte, e pensamos muito nele... eu estou escrevendo isso, estou lembrando, e toda emoção vem a tona...

O Bosque é o local que mais se identifica com o Robert... como ele gostava de ir lá, colocar as mãozinhas na fonte, e procurar os micos... o Valdir (pessoa responsável pelo Bosque) sabe disso!!... já abriu as portas do Bosque mais de uma vez para o Robert entrar...

Ficamos até tarde no Lar... doamos roupas, conversamos com amigos, e conhecemos outras pessoas... saimos de lá renovados, e na esperança de ter notícias do Nosso Anjinho em breve...

... e ai eu estava vendo o DVD do Show da Ivete Sangalo (Maracanã) no carro, indo para São Cristovão dar uma geral no carro... e comecei a ouvir musicas que na real não tem nada a ver com o que eu pensei... mas eu pensei no Robert, lembrei de várias coisas inclusive que ele adorava as músicas da Ivete... e as letras começaram a se encaixar com várias coisas que emocionam... chorei muitooooo... estou chorando de novo!!

Foram várias musicas... mais de 5 musicas!!... toda frase tinha haver com algo que me ligava ao Robert, ao Renan a minha querida Jana e a voces também... e fiquei com muitas SAUDADES!!!... de tudo!... principalmente do tempo que eu tinha toda minha familia juntinho de mim...
...palavras como SOL, Estrelas, Amor, sonhos, Céu, Mar, etc. atualmente são especiais...
...são essas algumas das musicas...

Música1
"...Não vou chorar, se voce quis é partir...
só quero te lembrar quando a gente andava nas estrelas... as horas lindas que passamos juntos...
E hoje eu tenho certeza... a nossa história não termina agora...
...porque essa tempestada um dia vai passar...
quando a chuva passar, quando o tempo abrir, abra a janela e veja...

...eu sou o SOL, eu sou Céu e MAR,
eu sou seu enfim...e o meu amor é a imensidão..."

Música2
"...meu coração sem direção, voando só por voar
e as estrelas que hoje eu descobri no seu olhar, as estrelas vão me guiar...
se eu não te amasse tanto assim...
talvez perdesse sonhos dentro de mim, e vivesse na escuridão...
se eu não te amasse tanto assim,
talvez não visse flores por onde eu vim, dentro do meu coração...
talvez perdesse sonhos dentro de mim, e vivesse na escuridão...
...as estrelas dão um sinal!!..."

Música3
"...eu sei que vou te amar... por toda minha vida eu vou te amar...
por toda minha vida eu vou te amar...
a cada despedida eu vou te amar...desesperadamente eu sei que vou te amar (meus filhos!!)...
..eu sei que vou chorar a cada ausencia tua...
...eu sei que vou sofrer a eterna desventura de viver a espera de viver ao lado de voces...
...por toda minha vida...
...eu quero voces pra toda a vida"

Música4
"Eu faria tudo para não ter perder... assim...
...mas um dia vem, e deixo voce ir..."

Desejo que todos voces tenham uma ótima semana...

PS1: Vou querer encontrar todos voces... o quanto antes (esse ano ainda)... não sei como fazer, mas se algum de voces tiver uma idéia, é só postar!!
PS2: Kathy, voce vai ter que subir aqui em casa... não esquece!!... essa é uma condição.
PS3: Vou falar uma coisa para voces... estou começando a gostar da idéia do livro... já pensei até na homenagem para o Robert... muito especial!!... alias, o livro começaria com várias homenagens... para o Robert, para o Renan e para a Jana seriam especiais!!... mas para os familiares e para esse exército também seria diferencial!!... voces são demais!!
PS4: Depois vou postar as letras das outras músicas da Ivete que me emocionaram muito nesse fim de semana...inclusive com o Bochecha... Nossa Senhora!!!
PS5: Danny Miami, em breve vamos te visitar aí... nos aguarde!!... temos boas lembranças dessa terrinha ai... o Robert esteve ai na barriga da mãe... ela estava com 3 meses...
PS6: D. Carmem Carsalade, sua visita ao Robert foi uma honra para nós... sei que suas orações foram intensas e nos ajudou muito...
PS7: Amigos do Copa D'or, em breve estarei aí para agradecer todos pessoalmente... tenho algumas mensagens para alguns de voces...

Missa no Rio

2009-11-17T10:53:00.003-02:00

A missa de 7º dia da passagem do Robert foi muito bonita e cheia de Luz... era a Missa da Luz!!
O Padre Zé Roberto com um texto simples, nos chamou a atenção de como é importante para nossa vida a solidariedade e a caridade...
A igreja estava lotada, parecia missa de domingo as 19 hs... basta dizer que a missa acabou as 19:10 hs, e nós saimos da igreja as 20:30 hs, recebendo o apoio de vários parentes, amigos, e novos amigos, que conhecemos ontem... conheci inclusive uma das amigas anonimas que já postou vários comentários nesse blog, mas que prefere continuar anônima...

Foi tudo muito lindo... agradeço mais uma vez o apoio de todos voces, presentes e ausentes (sei que todos gostariam de estar lá), pois voces foram nosso combustível durante toda essa luta, e ainda precisamos de voces... e muito!!

Abaixo transcrevo o texto que gosrtaria de ter falado no final da missa... não consegui ler, pois não enxergava nada... as palavras que consegui falar, vieram do coração, e foram de agradecimento a Deus, ao meu filho, aos familiares e a voces amigos... mesmo engasgado, consegui falar o que eu, Jana e Renan estamos sentindo...
Segue o texto:
"Hoje o Nosso Guerreiro já é um Anjinho Guerreiro... como disseram vários amiguinhos, uma estrelinha muito brilhante, quem sabe o Sol... mas com certeza, um SER de LUZ!!...
Gostaria de agradecer ao Nosso PAI o privilégio de ter sido pai desse Grande Ser... o convívio de 3 anos e 7 meses foi curto, mas muito intenso...
Intenso como foi a vida desse Nosso Anjinho Guerreiro... um Ser admiravel, admirado, e que sempre marcou presença onde estivesse... uma criança que só unia... e mostrou que para unir não é preciso sofrer...
...promoveu vários acontecimentos, mudou a vida de várias pessoas, trouxe Cristo para perto de seus familiares, e foi...
...foi para encontrar com o PAI de todos, e hoje está acolhido por Nossa Senhora, e por Anjos como ele, orgulhoso de si mesmo por ter cumprido sua Missão aqui no nosso mundo... esse era o jeito dele!!!
Nosso Guerreiro batalhou muito... durante 200 dias, não teve descanso... sua missão era de sacrificio (mas não de sofrimento)... foi ferido, sentiu dor, mas nunca se abateu... ele não sofreu, como um guerreiro não sofre enquanto esta no 'calor' de uma batalha... buscou energia nos pais, familiares, e nos amigos... mas toda sua inspiração estava no seu ídolo, o Irmão Renan!!... esse era exemplo e copiado em tudo!!
Por isso tudo, deixou muitas saudades... tantas saudades, que não há espaço para outros sentimentos por ele... o Amor que já está encravado, e as saudades...
Ele era e sempre será um SER especial para todos nós... um SER de LUZ...
...como a mãe Jana fala, o Robert com seu jeito sapeca conseguia tudo que queria, com qualquer pessoa... uma criança engraçada mesmo quando estava sério...
E aí redijo um trecho da música que falei na Igreja que o Renan adora, e que o Robert sabia cantar todinha... hoje, eu canto para ele:
'...me sinto só, mas sei que não estou,
pois levo voce no pensamento,
meu medo se vai, recupero a FÉ,
e sinto que algum dia ainda vou te ver...
...Cedo ou tarde a gente vai se encontrar,
tenho certeza numa bem melhor,
sei que quando canto voce pode me escutarrrrrr...'
Pessoal, por ele, vamos nos aproximar e também nos aproximar mais de Cristo, promovendo caridade e solidariedade!!"

Era mais ou menos isso que queria ler para voces na Igreja...

Como falei acima, saimos da Igreja as 20:30 hs, e quando estava indo embora, reparei um papel no chão perto do altar... peguei para jogar fora, mas vi em umas das frases a palavra "Beto"... e comecei a ler... era parte de um texto (sem assinatura) escrito por um dos amigos desse exército que prestaria uma linda homenagem para o Robert e para nós pais também...

Se essa pessoa quiser "levantar o dedo" e se apresentar, ficaremos muito honrados... e também gostaria de redigir o texto aqui no Blog, mas somente se formos autorizados...
Segue parte do texto que achei importante...
"... com certeza hoje somos seres humanos mais completos, com valores nobres...
...dizer que 'amo', viver hoje como não houvesse o amanhã...
... a gente só leva da vida, a vida que se leva..."

É isso aí... pura verdade!!... esse é o sentimento que temos dentro de nós...

Nossa amiga Cris Jucá também deixou um texto muito bonito conosco... também queria coloca-lo aqui... Cris, se voce não se incomodar, posso postar em um comentário....

Fica aqui meu agradecimento especial aos Padres Zé Robert e Alvaro, que com um jeito muito especial, nos aproximaram muito mais da Igreja, nos "ensinaram" a ler e interpretar a Biblia e o Evangelho, e com certeza são responsáveis junto com todos voces e nossos familiares, pela FORÇA que estamos recebendo e que está nos mantendo de pé em momento que estamos sem chão...
Agradeço também ao meu filho Renan e sua mãe Carla, pelo carinho, pela amizade, pela compreenssão, pelo apoio e pelas palavras sempre positivas, verdadeiras e de pensamentos elevados...

Como já postei anteriormente, o Blog tem data para acabar (ultima postagem), mas ainda está longe, e ainda precisamos de voces aqui... lembre-se que voces prometeram ficar conosco sempre, e nós contamos com isso... acho que ainda voces não se deram conta de como voces são importantes para mim e para a Jana... podem acreditar nisso!!... continuem postando as mensagens de voces, nos dão muita energia...

Segue o link da musica do NXZero que citei acima...
http://letras.terra.com.br/nx-zero/1301193/

PS1: Senhor Mario, quando vi o senhor e sua esposa na Igreja, meu coração acelerou tanto... fiquei muito emocionado com a presença de voces!!!... e muito mais com os seus dizeres para mim!!... o nosso muito obrigado pela presença e por toda ajuda que o senhor, sua esposa e seus filhos nos deram nessa fase dificil...
PS2: Vivi (Ipa) e o Prego... foi outra emoção!!... Vivi, eu olho pra voce e vejo a praia, o Ipa!!... aquele local tem a sua energia, a sua vibração... não tem como não ver o Robert também... é muita emoção!!... voce aparece com o Prego na Igreja!!... Nossa Senhora!!... fico engasgado até para escrever... o carinho que o Prego tem com essas crianças, é inexplicavel!!... Robert vivia atras dele, pedindo picolé de coco ou copinho de manga...
PS3: Paulinha, Dani e Fernandinha, voces estavam presente na missa... sinto voces muito próximo, mesmo quando estão distantes... como voces, tantas outras pessoas tiveram problemas de trabalho e não puderam estar fisicamente na Igreja... Cely, Julia, pessoal do Copa D'or, Adriana (mãe do Diego), Alexandra, entre tantos outros amigos queridos... mas todos estão conosco...

Missa de 7º dia do Nosso Anjinho - hoje - 18 hs

2009-11-16T10:27:00.004-02:00

Meus amigos, lembrando voces que hoje as 18 hs estaremos rezando para o Nosso Pequeno uma missa na Igreja da Ressurreição (Arpoador).

Ontem (domingo), em BH, os parentes da Jana rezaram uma missa e fizeram uma homenagem muito emocionante... vou colocar os dizeres nos comentários... A camisa que voces fizeram com a foto do Robert com chapéu de malandro, ficou show!!... a homenagem foi muito linda... valeu a todos voces!!

Esse fim de semana (14 e 15.11) para mim também foi cheio de emoções... no sabado fui dar uma caminhada na praia com a Jana, vó Fatima e com o Renan. Depois eu e o Renan fomos até o posto 9 conversando sobre o Nosso querido Robert, e ao perceber a tristeza no coração desse irmão, resolvi mudar de assunto, até porque eu também não estava dando conta do que dizer... meu coração já estava pequenininho e eu chorando internamente...

...no domingo resolvi ir ao Ipa Bebe... foi muito duro!!... voltar ao local onde Nosso Anjinho se sentia o "Rei do pedaço" me chorar muiiiiitttooooo... encontrei alguns amigos, conversei com o Baiano, e depois de ficar mais de 1 hora na agua, consegui sair e conversar um pouco sobre Nosso Anjinho...

Esse "cantinho" da praia é "tudo de bom", e vai nos trazer lembranças eternas das estripulias que o Robert fazia por lá... talvez seja um local tão marcante quanto a nossa casa...

Elevemos todos os nossos pensamentos e orações para que o Nosso Pequeno Anjinho esteja perto do Nosso Pai... e de lá, nos dê Força para continuarmos com a nossa missão aqui nesse mundo, e promover a caridade e o bem para todas as pessoas necessitadas...

Nos encontramos mais tarde!!

Robert nos Guiando...

2009-11-13T11:17:00.011-02:00

Quarta e Quinta-feira (11 e 12.11)

Nosso Anjinho Guerreiro continua nos guiando...

Na quarta-feira fomos ao Lar do Frei Luiz... eu, Jana e vó Anna. Um lugar que ele adorava, e onde registramos momentos realmente inesquecíveis com ele... fomos em busca de algo que não sabiamos o que era exatamente, mas que tinhamos certeza que encontrariamos... encontrei a D. Yeda. Uma pessoa encantadora e serena... simplesmente a mãe de um grande amigo!!!... como não acredito em coincidências, ficamos conversando durante 2 horas... uma energia muito boa.

A Jana durante nossa conversa, visualizou em quadro abstrato, um anjo dando a mão para um menino... doce ligação com o Nosso Robert. Depois que ela chamou a atenção, todos presentes conseguiram ver a mesma coisa. O autor do quadro estava presente e disse que poderiamos ve-lo da forma que os olhos e o coração quisessem.

Todos nós saimos de lá mais fortes, e com muito mais saudades do Nosso Pequeno (se é que é possível)...

Na quinta-feira fomos visitar o Santuario de N. S. de Aparecida, em Aparecida.

Dessa vez vó Fatima também se juntou ao trio acima... fomos agradecer tudo que ela fez pelo Nosso Guerreiro, e que ainda esta fazendo por todos nós...

Levamos o carrinho, o berço e a cadeirinha do carro para serem doadas aos necessitados da região... essa já era nossa intenção antes do Robert adoecer...

Assistimos a missa das 16 hs e foi muito bom os momentos de oração que vivemos por lá...

Tomei a liberdade de pedir e orar pela saude de outros pequenos que conhecemos nesses meses, Thiaguinho, Laura, Camilinha, Bela, Mateus, Guilherme, Geovana, Mariana, Amyne, e que passam ou passaram por problemas semelhantes ao do Robert... que N. S. da Aparecida mantenha todos saudáveis e bagunceiros...

Chegamos em casa as 21 hs, e com o segundo apagão na nossa região... esse mais duradouro, pois a luz só voltou as 6:30 hs... subimos as escadas com uma luz própria, pois temos certeza que o nosso SER de LUZ, onde quer que ele esteja, estará sempre iluminando nosso caminho.

Robert conseguiu vários feitos durante seus 3 anos e 7 meses de vida... um dos mais marcantes, foi unir em celebração pessoas de diversas religiões, e até pessoas sem religião... todos com um só objetivo, pedir pelo milagre da cura desse Guerreiro. Não havia quem falasse de sua religião... o importante era todos estarem ali, reunidos, e cada qual de sua forma, focado no objetivo.

Isso é muito lindo!!... Deus devia estar "vibrando" ao ver isso...

Espero que TODOS voces, de qualquer religião, venha nos abraçar e pedir pelo Nosso Guerreiro ficar bem e em paz perto do Nosso Senhor...

Fica aqui uma outra musica que nós cantamos muito... SER DE LUZ!!

"Eu sou um ser de luz porque... a luz existe em mim...

eu sou um ser de paz...porque a paz habita em mim

eu sou um ser de amor... porque o amor se move em mim...

voce que é como eu, e tambem tem a luz no olhar...

e acolheu a paz assim, semeia a paz por onde vai...

encontrou o amor, que te levanta e te refaz...

..."
Valeu tia Rosa, essa veio no seu CD.

PS1: Só para lembrar que a missa de sétimo dia do Nosso Anjinho Guerreiro será na Igreja da Ressurreição (Arpoador), as 18 hs da segunda-feira, dia 16.11... contamos com todos voces lá, presentes ou de coração, orando para que ele vá para um local de paz, e para que todos nós fiquemos com a mesma paz...

PS2: Não podia deixar de agradecer mais uma vez a todos os amigos que estiveram conosco essa semana, desde segunda-feira... foi um apoio muito bom e do tamanho certo... voces sempre acertam!!... e também aos parentes e amigos que enfeitaram a capela 5 com as flores e coroas, homenageando o Nosso Anjinho Guerreiro... sei que os amigos que estão distantes, estiveram lá de coração...

PS3: Pessoal da Schahin, Technip, Petrobras, MasterSAF, SERPRO, Transenergia e todas as outras empresas que trabalhei por menor periodo, fica aqui o meu agradecimento pelo apoio e suas manifestações de carinho.

Agradecimento

2009-11-11T10:28:00.003-02:00

Como a Tia Rosa falou no seu comentario, a Capela 5 estava em festa.
Nosso agradecimento a todos voces que estiveram aqui durante todas as batalhas.
Nosso agradecimento a todos que foram se despedir do Nosso Guerreiro e nos dar força... se nós estavamos bem, foram voces que nos ajudaram... todos energizados pela força dos anjos e de Nossa Senhora.

Nosso Pequeno Guerreiro agora é um Anjinho Guerreiro... mais uma estrelinha no céu.

Saibam que ele não sofreu, ele batalhou sempre...
Um guerreiro durante uma batalha não sofre com uma ferida...
Um Guerreiro durante uma batalha, não sente cansaço e não descansa...
Um Guerreiro diante do inimigo sempre está de pé, Prevenido, Atento e Preparado...
...assim o Robert esteve junto conosco, com os familiares, com voces e com toda a equipe médica que o atendeu...
...até o momento que Deus o chamou... só esse chamado o faria parar de batalhar... eu tenho certeza disso... sua missão nesse mundo acabou...

Com 3 anos, ele mudou a vida de muitos de nós, nos fez chorar, rir, pensar...
Na sua festa de 3 anos, fez com que 15 familias fossem para Buzios passar um fim de semana... a Dinda foi até de helicoptero para não perder a festa... quantos adultos consiguiriam esse feito???... só um SER de LUZ!!...

... com suas novas atribuições de Anjinho Guerreiro, ele estará olhando por todos nós... iluminará o nosso caminho...

Como falei na Capela 5, foi um privilégio para mim e para Jana ter sido escolhido pelo Senhor para sermos os pais dele, e ter convivido intensamente esses 3 anos e sete meses com esse SER DE LUZ.

Estamos com Saudades...muitas saudades!!!... tanta, que não há espaço para tristeza ou qualquer outro sentimento negativo... para onde nós olhamos ou onde quer que estejamos, ele está presente... saudades que nunca cessarão, mas que sempre nos alegrarão!!!

Muito obrigado Senhor!!
Muito obrigado meus amigos!!

Tem uma música da Aline Barros que o Robert cantou para mim duas vezes, e nessas duas ocasiões eu desabei em chorar como estou fazendo agora só de lembrar...o refrão diz assim...
"Voce é especial,
não existe outro igual,
Deus criou voce assim,
diferente de mim..."
E eu dizia para ele... "Meu filho, voce que é especial", e cantava de volta... "Voce é especial, não existe outro igual, Deus criou voce assim, todinho pra mim"

PS1: A missa de sétimo dia será na Igreja da Ressurreição, na próxima segunda-feira (dia 16.11) as 18 hs... é a Missa da Luz, rezada pelo Padre Zé Roberto
Ps2: Este Blog tem uma data para terminar... será no dia 09.12 (quarta-feira), no trigésimo dia após o fim das batalhas e da despedida do Nosso Guerreiro desse mundo... até lá vou postando coisas que ele me inspirar...

Sem o MILAGRE tão desejado

2009-11-09T05:11:00.005-02:00

Pessoal, esse é o post que eu não queria fazer...nunca!!... e eu acreditava que não ia fazer...
O milagre que todos nós esperavamos tanto, não aconteceu...
... mas aconteceu outro milagre com o NOSSO ANJO GUERREIRO... ele foi chamado pelo Todo Poderoso...e iniciou sua jornada as 3:30 hs desse dia 09.11.2009.

Vamos sentir muita falta dele... não sei quanto, mas já está apertando muito!!!
Uma saudade de quem teve uma vida curta, mas consistente!!
Meu Filho, nós te amamos!!... siga sua jornada, e saiba que voce estará sempre aqui no nossos corações!!

Esse Blog está chegando ao fim, mas ainda não acabou!!
Voces ainda vão ter o prazer de conhecer algumas coisas desse SER DE LUZ que partiu hoje.

Fiquem todos voces, meus AMIGOS, com DEUS!!

PS1: "Minha parte física se despede as 15 hs no Cemitério São João Batista... estarei antes na capela 5."
PS2: "Minha parte espiritual se eleva a Deus e estará sempre ajudando todos voces que ajudaram meus pais a enfrentar momentos difíceis nesses quase 7 meses de batalhas"

Sangramento e sustos!!

2009-11-05T03:30:00.014-02:00

Terça, Quarta-feira, e Quinta-feira (03, 04 e 05.11)
(FOTO do dia 26.10, com a guitarra que ganhou da tia Renata (ipa))
A madrugada de terça-feira foi agitada, pois o Robert quis comer as 2 hs da manhã, e depois brincar um pouco... eu fiquei acordado até as 5 hs, pois a movimentação das enfermeiras e técnicas era muito grande no quarto (o Robert está recebendo muita medicação) e em algumas vezes o catéter estava sendo manuseado... nesse momento nada pode dar errado com esse cateter...
Me levantei as 6 hs para me preparar para ir para o INCA... a ambulancia estava programada para chegar as 7:30 hs, mas chegou as 9 hs... chegamos lá, fui com o Robert fazer uma TC de cranio e uma mascara que seria utilizada nas sessões de radioterapia, enquanto a Jana foi fazer toda a parte burocratica (criar matricula, dar entrada no processo, etc)... o "passeio" de ambulancia para o Robert foi indiferente, mas ele não gostou de fazer os exames em lugar que ele não estava acostumado...quis voltar logo... já passava de meio-dia quando chegamos de volta no Copa D'or. Nosso Guerreiro se mostrou muito cansado e caiu no sono.
Recebemos a visita da Dra. Adriana que fez algumas ponderações a mais sobre o tratamento do Robert... é muito dificil ouvir certas coisas em um momento como esse...
O dia passou muito rápido, e nem senti o cansaço de ter dormido um pouco mais de uma hora... o que não sabiamos era o que ainda estava por vir... mas estamos muito PAP!!!

A noite chegou, começamos a fazer a nossa reza as 20:30 hs (como sempre) sendo que era a segunda terça-feira da irradiação do Centro de Bezerra de Menezes... fizemos as preces até as 22 hs enquanto o Nosso Guerreiro descansava... colocamos muita Fé e vibrações para a cura do nosso pequeno... logo em seguida a mãe Jana começa a dar um pouquinho de sopa conforme o Robert havia solicitado... na 4ª colherada, ele mesmo mostra para a mãe que a colher estava suja de sangue... quando ela pede para ele abrir a boca, sai uma onda de sangue que suja toda a mesa e uma parte da cama... a partir dai iniciou-se uma batalha que durou 7 horas para estancar o sangue... usamos vários produtos coaguladores, e nada resolvia...
(FOTO do dia 27.10, Nosso Guerreiro trabalhando no notebook.)

Quero ressaltar a atuação de toda a equipe de médicos, enfermeiras e técnicas que atuaram durante um grande tempo no quarto nesse procedimento, destacando a enfermeira Elaine que ficou todo o tempo comigo e com o Robert tirando coagulos e limpando a boca de sangue...

Foi necessário tirar os coagulos porque o Nosso Campeão está respirando pela boca, e quando ficavam grandes ameaçavam fechar as vias aéreas...

A madrugada de Quarta-feira iniciou já com a tensão de tanto sangue perdido... foram necessárias duas transfusões de plaquetas, uma de plasma, e uma de hemácias... foram chamados médicos especialistas (buco-maxilo e cabeça-pescoço) além da Dra. Elaine para nos ajudar na avaliação do que deveria ser feito.
Durante todo o processo reparamos que a bochecha direita ficou do mesmo tamanho da esquerda, ou seja, parecia que o tumor tinha diminuido... e tinha mesmo!!... mas o que fazer para mante-lo assim?... chamei a Dra. Elaine para testemunhar que a bochecha direita tinha diminuido, e que a parte entre os olhos também estava menor... enfim, algo inexplicavel estava acontecendo...´primeiro o sangramento "do nada", e depois a diminuição da massa na face... pena que não soubemos como manter esse caminho...

Para finalizar a história, o Dr. Walid (especialista cabeça e pescoço) depois de várias tentativas para conter o sangramento sem sucesso, nos deu dois caminhos: a) "ligar" uma das veias que irriga a bochecha, seria uma intervenção cirurgica; b) fazer radioterapia na bochecha com doses um pouco mais altas para secar e coagular o sangue.

Optamos pela segunda alternativa já que o Robert já ia para o INCA fazer radioterapia pela manhã...bastaria antecipar o horario da ambulancia, já que o Dr. tinha conseguido vaga no próprio INCA como emergencia... não conseguimos antecipar a ambulancia, mas as 6 hs em ponto, o sangramento parou... Robert estava dormindo no meu colo, e eu continuava limpando o sangue, e reparei que a frequencia que saia o sangue estava diminuindo...e sem passar nada, o sangue coagulou somente na bochecha, e parou o sangramento!!`

Podia escrever paginas e paginas sobre essa noite, talvez saisse até um filme de terror com várias cenas de suspense... voces não imaginam o que nós passamos!!...

Enfim, fomos para o INCA iniciar o tratamento de radioterapia... doce ilusão!!

Chegamos lá e fomos logo atendidos pela equipe que já nos esperava... contamos o que aconteceu na madrugada para a equipe, e aí começaram os impeditivos... os anestesistas nos comunicaram que não era seguro fazer anestesia nele naquele estado, e que era preciso fazer uma traqueostomia antes para depois fazer a anestesia e radioterapia.

Desistimos de fazer radioterapia naquele momento... vamos esperar a coagulação do sangue como um todo, e uma desobistrução das vias aéreas... sendo que isso só acontecerá com quimioterapia...

Voltamos para o Copa D'or... passamos o inicio da tarde pensando qual seria a melhor solução para o Nosso Pequeno, e resolvemos dormir para depois rezar e pensar... o sono foi irriquieto!

Nosso campeão não sangrou durante todo o dia... dormiu muito e ficou bem!!... a noite quis uma sopinha de novo... muita tensão, mas demos a sopinha para ele, e tudo bem!!... lavamos a boca dele, e verificamos que havia um coagulo monstro na bochecha direita, mas como ele não estava reclamando, não estava impedindo a passagem de ar, deixamos ele ali mesmo.

A noite foi boa, apesar dele sentir algumas dores na barriga... conseguimos dormir melhor um pouco, apesar da troca intensa de pijamas... a "moda" agora é trocar de pijama... mas ele também esta suando muito (sintoma da doença)...

Na verdade, não vimos a manhã de quinta-feira... o dia começou ao meio-dia para nós 3.
Logo que acordamos tivemos uma longa conversa com o Dr. Kleber sobre o que estamos pensando em fazer para tratar a doença e também sobre o estado geral do Nosso Guerreiro no momento... também perguntamos sobre o procedimento para fazer uma traqueostomia e a consequencia da mesma... vamos tentar evitar ao maximo esse procedimento.

A tarde, a Jana encontrou a Dra. Sima no hall do Copa D'or... também conversaram muito sobre o estado do Robert...
No final da tarde Nosso Guerreiro teve pela primeira vez uma reação alergica a algum medicamento ou combinação dos mesmos... ainda não sabemos ao certo...

A noite ele continuou sentindo umas pontadas na barriga... acreditamos que seja uma combinação de colicas e também doença no figado... as vezes passa com luftal, e outras vezes passa sozinha...

(FOTO tirada em 12.04.2009, onze dias antes do diagnostico da doença)
Com toda situação adversa, ele ainda quer brincar de monta-monta (quebra-cabeças), e consegue montar com grande rapidez... mas se cansa rapidamente tambem...

É isso ai gente... a situação não parece boa, mas a nossa certeza da CURA total e sem sequelas continua firme!!... não esta sendo facil, mas nós vamos conseguir!!

"No dia de hoje, quando soprar o vento da tribulação, agarre-se com todas as forças à ancora que está fincada no céu, além das nuvens. Espere TUDO de Deus, mesmo quando não tiver nada a mais a esperar dos homens."

Radioterapia

2009-11-03T02:37:00.004-02:00

Pessoal, esse post é só para pedir para voces rezarem muito pelo nosso Campeão... especialmente nessa terça-feira (3.11), quando estaremos indo para o INCA fazer uma avaliação para iniciar o tratamento de radioterapia...
...o transporte esta marcado para as 7:30 hs para chegarmos as 8 hs no INCA, e estaremos indo de ambulancia, já que o Robert precisa ir e voltar com o cateter ativo.

... não sabemos de nada a respeito desse tratamento ainda, pois tudo é definido após uma avaliação da médica responsável por esse tratamento, baseado na Tomografia Computadorizada (TC) que o Robert fez nessa segunda-feira (02.11) no Copa D'or e no exame clinico dele.

Fato é que decidimos por essa estratégia junto com as médicas por ele estar com a boca muito inchada e estar correndo o risco de fechar as vias de ar... a boca do Nosso Guerreiro está realmente muito machucada, e com a radioterapia teremos uma grande chance que a massa (do mal) reduza e ele volte a se alimentar melhor.

Ele continua com a NPT (Nutrição Parenteral Total), mas desde sabado já quer comer e beber algo... nessa madrugada foi a terceira vez seguida que se alimenta as 1 hs da matina... sopa de rã e gema de ovo... voces precisam ver o esforço que ele faz para ingerir qualquer coisa, é de emocionar qualquer um... as vezes ele grita de dor e nós pensamos que ele vai parar, mas ele continua a comer... é um orgulho que voces não fazem idéia!!!

Queria mesmo narrar vários fatos que aconteceram na semana passada, mas o tempo vai passando e a gente vai ficando sem tempo de escrever, e muita coisa importante e que requer decisões rápidas passam a frente.

De qualquer forma, fica algumas coisas que aconteceram e que nos marcaram muito.

- Conhecer a D. Clara Maria Rita, que venho nos visitar e conhecer o Robert também... foram momentos bem marcantes, pois é uma pessoa que tem uma história de vida valiosa e muito interessante.
- A entrada da Claudinha trazendo a N.S. de Fatima para o nosso quarto no hospital... choro contido, emoção transbordando no ar, realmente um momento marcante, junto com retirada do manto da Mãezinha de Todos pela D. Clara Maria Rita...
- Inicio das orações para a irradiação do Robert pelo Centro do Dr. Bezerra de Menezes... nas terças-feira dos dias 27.10, 03.11 e 10.11, estaremos reunidos das 20:30 hs as 22 hs rezando e em prece para a cura do Nosso Guerreiro, pedindo a ajuda e a intervenção do médico desincarnado Bezerra de Menezes... médico amigo dos pobres e humildes, que esteve na frente de cura de doenças dificeis de se curar...
- A decisão de urgência de fazer uma QT no Robert na sexta-feira (30.10)... foi uma tensão muito forte, pois ele estava clinicamente fraco e debilitado, mas ao mesmo tempo precisa receber alguma droga para atacar e conter os "bichinhos do mal"...foi muito tenso e muito PAP!!... Graças a Deus, ele resistiu bem e as drogas ajudaram um pouquinho...
- As reuniões de sexta, sabado e domingo com as médicas do Robert... gostaria muito de esquecer o que foi falado nessas reuniões, mas tenho certeza que não consiguirei ... tenho certeza que os Anjos protetores do Robert e os nossos também participaram das reuniões, e nos ajudaram a manter a cabeça fria e decidir pelo melhor caminho a seguir...
- A visita dos amigos Marcelo e Rachel (pais do Hugo), que chegaram sem avisar em um momento que precisavamos muito do otimismo e palavras de apoio deles... só eles que já passaram por momentos tão semelhantes aos nossos (o filho deles teve o mesmo Linfoma que o Robert tem) poderiam nos encorajar naquele exato momento... mais uma vez, foi Deus que colocou voces ali naquela hora...
- O choro de uma médica (prefiro não nomear) ao olhar para o rostinho do Nosso Guerreiro inchado e com grave sangramento na boca... fiquei comovido, e Deus me deu força para conforta-la e dizer para não se preocupar que o rosto dele voltará ao normal em pouco tempo... e principalmente para mostrar a minha certeza que ele vai ficar bom!!!
- O momento nesse sabado sombrio que a Jana encheu as paredes do quarto com frases de otimismo e perseverança... foi uma mostra que a fé dela está se elevando e que não vai ser esse ou aquele momento ruim que vai nos abater... tudo está nas mãos de Deus, desde o inicio... "e que seja feita a Vossa vontade aqui na Terra ou Céu...", acreditamos que a nossa vontade e a vontade de Deus...
- A perserverança e a luta do Nosso Guerreiro... a vontade de se alimentar mesmo sentido dor... a vontade de falar e dar "ordens", mesmo com a dificuldade de falar... a resignação em momentos que só temos um caminho a seguir para que tudo fique bem!!... ele já é um vencedor, e em breve será o campeão dessa luta!!

Pessoal, por mais que a situação seja adversa, e que os médicos da terra se mostrem desanimados, eu tenho certeza que o Nosso Campeão vai reagir a qualquer momento, e que vai ficar curado!!... e sei que voces acreditam de verdade da mesma maneira que nós... vai ser mais um caso de milagre de Deus...

Continuamos em orações permanentes... a presença da imagem da N.S. de Fatima no nosso quarto é um estimulo para rezarmos mais e mais... fico impressionado com o olhar penetrante e sereno... é demasiadamente bonita!!

Fiquem com Deus!!

Pontos Importantes

2009-10-30T10:04:00.004-02:00

Pessoal, esse é um post diferente, pois vou somente falar alguns pontos importantes do estado geral do Nosso Guerreiro... não estou conseguindo postar porque o Robert está demandando muito de mim, principalmente na madrugada toda, que é quando eu costumo escrever.

Essa semana aconteceu muita coisa importante e emocionante, que vou narrar no próximo post.

Nesse momento, o importante é voces saberem que estamos na fase mais dificil da nossa Guerra. Estamos realmente precisando mostrar a nossa força para virar o "jogo".

O Robert não está podendo fazer QT por estar se recuperando de uma infecção, e principalmente porque a sua medula ainda não está fabricando os nossos queridos e poderosos Leucócitos (responsáveis pela nossa imunidade)...

... com isso, o nosso inimigo está ganhando terreno, mas Graças a Deus, não na proporção que nós temíamos tanto, já que essa doença é demasiadamente agressiva... "ponto" para o organismo do Nosso Campeão.

...mas aí entra a DOR... essa maltrata ele e todos nós... a medicação para dor tem sido muito utilizada, e nessa ultima madrugada ela foi uma constante... estamos acionando nossa amiga Dra. Gigi para agir nessa "frente" de batalha...

Outro problema que ele esta enfrentando é a massa que cresceu na boca... isso está impedindo que ele se alimente (alimentação está sendo feita pela veia - NPT), e consequentemente que fique mais forte para enfrentar qualquer coisa que veia pela frente... esse crescimento de massa na boca causou algumas feridas que está fazendo ele sangrar na gengiva e nas paredes internas da boca... isso está causando um certo nervosismo nele, além do fato de ele não conseguir elevar o numero de plaquetas...

Enfim, a situação é dificil e delicada, mas temos certeza que vamos encontrar uma sada e dar a volta por cima...

Com o cenário acima, o Nosso Guerreiro está transfundindo plaquetas todos os dias, e hemácias uma vez por semana... vamos precisar da ajuda de voces no sentido de doação de plaquetas para semana que vem... até segunda ele já está coberto com as plaquetas do André Azevedo, mas precisamos de alguem para doar amanhã, e mais dois anjos na semana que vem... me liguem para organizarmos as datas e evitarmos de todos doarem no mesmo momento e perdermos as plaquetas que duram apenas 5 dias.

Estamos com uma aliada muito forte, vinda de Portugal... estamos com a imagem de N.S. de Fatima no nosso quarto... é impressionante, mas nos sentimos mais protegidos!!... também é um estimulo para as orações que ficaram muito mais frequentes para aqui no quarto...

É isso ai gente, as batalhas estão durissimas, e as orações de voces, e os pensamentos positivos são as nossas maiores (ou únicas) armas nessa momento, pois os remédios que são nossos outros aliados estão momentaneamente suspensos...

Contamos muito com todos voces!!!

Piedade

2009-10-26T03:20:00.003-02:00

Quinta, Sexta, Sabado e Domingo (22, 23, 24 e 25.10)
Vou começar esse post fazendo uma pergunta que fiz a várias pessoas no domingo aqui no hospital... "O que voce entende por 'piedade'?... ou seja, sem olhar no dicionario, o que é piedade para voce?"... 100% das pessoas se enrolaram para responder, e a maioria disse que era "pena"... será que é só isso?... achei uma boa explicação no Evangelho, que voces vão poder ler a minha interpretação no final do post...

Nesses dias as coisas ficaram estáveis para o Nosso Campeão... ele transfundiu todos os dias plaquetas (Renata Wu), e um dia hemacias (Paulinha Fritz)... essa semana não deve ser diferente, ou seja, vamos precisar de doadores de plaquetas para toda a semana... como já combinei com o Bernardo e Yutaro, se eles confirmarem, não teremos necessidade de outro doador nessa semana.

Ele também não esta conseguindo ingerir nada, nem liquido... assim, no domingo ele começou a infusão da Nutrição Parenteral Total (NPT) pela veia... ele precisa se fortificar, e foi a melhor solução que os médicos (e nós tambem) conseguiram ver...
Fato é que a noite ele já começou a pedir gelatina, e suco de pessego... também quis comer o nosso amigo macarrão... sentiu dor na garganta, mas mesmo assim persistiu... foi muito dificil ingerir alguns ml de suco... mas ele conseguiu!!

Na sexta-feira, recebemos a visita dos novos amigos Marcelo e Rachel, pais do Hugo que passou pelo mesmo problema do Robert há 8 anos atras (e mesma doença)... hoje é um atleta, vencedor e exemplo para várias pessoas... foi muito bom para nós o papo, e ver a energia que eles esbajam... parabéns a esses pais e ao Hugo, pois passaram dificuldades, e conseguiram abrir inúmeras portas para chegar ao pódium da vida... e voltem sempre que quiser... tragam o Hugo também!!

Sabado não tivemos muitas estripulias... até porque não teve QT... como ele está debilitado e as defesas ainda estão muito baixas, a Dra. Elaine preferiu adiar a sessão que teria no sabado para outro dia ainda a ser definido...
Pode ser que até seja definido que ele faça uma radioterapia... não sei, e vamos aguardar o que a Dra. Elaine vai avaliar como melhor opção... que Deus ilumine suas decisões nesse momento e nos próximos que virão logo a seguir...
Passamos a tarde toda juntos, só eu e ele (mãe Jana foi descansar em casa), e ele dormiu durante umas duas horas... nos outros momentos, ficamos brincando de massinha, e também com uma guitarra que ele ganhou da tia Renata (Ipa)...
Rezei muito enquanto ele dormia, e também ouvimos muita musica boa, incluindo as do disco que a tia Rosa enviou...

No domingo, enquanto o Robert dormia a tarde, li uma entrevista da D. Clara Maria Rita Trussard Magalhães que a Claudinha Carsalade me enviou... procurei na internet, achei e coloquei na nossa sessão de links... que palavras emocionantes... eu ia lendo e ia pensando "tenho que colocar essa frase no Blog"... mas no final vi que eram tantas frases, que preferi deliciar voces com toda a repostagem... vale muito a pena ler!!... é uma llição de vida, amor e Fé para encorajar qualquer um de nós em momentos de dificuldade...
A noite, o Nosso Guerreiro teve uma pequena bacteriemia, mas logo controlada... a febre não passou de 37,8ºC e também não teve grandes tremedeiras... foi retirado mais um exame de sangue (inclusive periferico - no bracinho dele) para verificar qual a bactéria encontrada (se aparecer algo)...

Graças a Deus Nosso Pequeno está bem, e com tendencias a melhorar... está no caminho da cura total e sem sequelas...
Os obstaculos estão aparecendo, mas vamos vencer cada batalha, uma a uma até chegar ao final dessa guerra com a vitória... no momento o Robert está com uma infecção que já está controlada... está com infiltração na boca e no rosto...as mudanças são diárias, ou mesmo de uma hora para outra...algumas regiões pioram, e outras melhoram claramente... é uma pena que não podemos fazer QT com ele nesse estado (sem imunidade, fragilizado e com baixa plaquetas), mas temos certeza que em breve ele poderá as armas quimicas para ajudar a eliminar esse inimigo...
Nesse momento precisamos utilizar a nossa maior arma... a oração pedindo a Jesus um milagre a qualquer momento... para que ele possa ficar forte novamente, eliminar toda essa doença com sua imunidade natural, e que todos os componentes do seu corpo fiquem normalizados...Amém!!
Pensamentos e energias positivas elevadas aos céus pelo restabelecimento do Robert...

"Piedade", como diz o Evangelho, é a irmã da CARIDADE... é a devoção total, é se entregar, é ter humildade... é um sentimento de total dedicação ao próximo, tapando assim sentimentos adversos que são o orgulho e o egoismo...é fazer algo pelo próximo sempre que puder...
Beto "essa foi minha interpretação"

"A Piedade é a virtude que mais nos aproxima dos anjos"... "é a irmã da caridade que nos enobrece e conduz a Deus"
Evangelho

Grande beijo em todos
Beto

PS1: Katharyna, demais a reunião que voce fez... a união das pessoas é muito importante e esse tipo de reunião canaliza a energia emitida por voces para "levantar" o Robert... é muito bom!!
PS2: Marcus Vinicius e Andre Azevedo, é importante saber se voces vão poder doar no inicio de novembro (um no incio da semana, e o outro mais no final)... qualquer duvida entrem em contato.
PS3: Depois de ler a reportagem que me referi no primeiro paragrafo do post, estou pensando em mudar algumas coisas no tratamento do Robert... D. Clara, voce é admiravel, e terei muito orgulho se puder conhece-la... e tenho certeza que irá nos ajudar muito a nos energizar...
PS4: Desejamos pedir pela amiguinha Maitê, pelo Mateus e pela Camilinha... para que todos tenham pronta recuperação... em breve todos brincando na praia!!
PS5: Renata (Ipa), sua presença e palavras encheram o quarto de energia. Nos deu muita força nesse momento tão delicado do tratamento... foi muito bom ter te conhecido!!
PS6: Cris Jucá, é muito provavel que eu va na quarta para o Lar do Frei Luiz juntamente com a minha mãe... já estamos em orações.

"O que está acontecendo 'com eu'?"

2009-10-22T03:06:00.003-02:00

Segunda, Terça e Quarta-feira (19, 20 e 21.10)
Foi com a pergunta do título desse post que o meu filhão me desarmou nessa quarta-feira, me deixou sem palavras e me fez chorar muito por dentro... sorte que a mãe Jana estava por perto e conseguiu explicar alguma coisa... nem ouvi o que ela falou, mas ele abraçou-a e não perguntou mais nada!!
Nosso Guerreiro está muito maduro... vou ter que me preparar muito, pois já vi que vão vir perguntas dificeis e avançadas para idade cronológica dele.

Na segunda-feira conseguimos ir para casa as 14 hs... parecia a primeira vez que estavamos voltando para casa... foi grande a comemoração, e nem sei explicar direito porque, pois sabiamos que no dia seguinte teriamos que voltar para a 6ª QT desse protocolo, e na realidade ele não estava 100%... achamos as mãos e os pés frios e a mão esquerda continuava inchada... mas comemoramos!!!
Robert chegou em casa e parou na sala... quis brincar com a vó Fatima que o esperava ansiosa... foram várias as brincadeiras e durante um bom tempo, até se cansar e pedir para dormir ali mesmo no sofá...
A alimentação foi razoavel, um pouquinho de sopa de rã, umas besterinhas, e alguns suquinhos de pessego com agua de coco durante o dia.
Foi dormir cedo, mas chegou a ver a visita dos avós Anna e Eduardo e dos tios Rod e Rafaela.

Terça-feira demorou muito para acordar... e quando acordou estava bem "molinho"... extremidades continuavam frias, mas Graças a Deus, sem febre!!... sabíamos que ele já estava neutropenico (sem imunidade), mas como era dia de QT, e uma QT muito longa, também sabiamos que tinhamos 95% de chances de dormir no hospital.
E foi o que aconteceu... a QT rolou o dia todo, e ele novamente precisou transfundir plaquetas... o Rituxmab (droga complementar a QT) foi iniciar as 23 hs, acabando as 3 hs da matina... e como precisa ficar "vigiando", o pai "coruja" ficou acordado... tudo transcorreu bem, e ele conseguiu fazer mais essa etapa de QT.
É verdade que ele precisou tomar duas vezes novalgina por ter tido dor de cabeça e uma dor nas costas (altura do rim direito), mas foram dores brandas e que passaram muito rapidamente.
Continuamos na vigilia, pois as extremidades continuaram frias... e até agora ninguem conseguiu nos dar uma explicação razoavel para esse sintoma. Podem ser várias coisas, mas nos parece que vai aparecer uma infecção por aí...

Quarta-feira pela manhã tivemos a visita do Dr. Kleber para saber como estava o Robert... conversamos com ele sobre os nossos sentimentos e preucupações, inclusive sobre a alimentação e a obstrução da boca, novidade nesse protocolo... falamos que ele estava muito "molinho" e que no dia anterior não tinha se alimentado, nada mesmo!!!...após ele conversar com a Dra. Elaine, chegaram a conclusão que seria importante iniciar com um antibiótico, por prevenção... também prescreveu uma super hidratação para melhorar o fluxo e tentar aquecer as extremidades do Nosso Guerreiro... e outros remédios para ajudar na proteção de fungos na boca, além de transfusão de plaquetas...
Isso tudo aconteceu antes de meio-dia...
Mas como nada disso chegou até as 15 hs, Robert teve uma bacteremia séria... foi uma correria geral e um desespero para conter os sintomas... febre de mais de 39ºC, frio excessivo (dessa vez ele não teve tremedeira), dor de mal-estar (Robert não sabia dizer ao certo onde estava doendo), e a pele toda marcada como se fosse um tabuleiro de xadrez... essa foi a resposta que tivemos aos nossos questionamentos... não queriamos que fosse assim, mas não teve jeito!!!
...o pior disso tudo é que eu tinha acabado de sair para tomar banho em casa e pegar uma roupa para dormir no hospital...a Jana estava com as avós e a nossa querida amiga Paulinha Fritz (1ª doadora de sangue para o Robert)...
...situação controlada, nos foi indicado trocar de quarto... fomos para um de semi-intensiva, onde tem um monitor para controlar a saturação e o pulso (aparece no posto de enfermagem)... estamos agora no 507, e devemos ficar uma semana para ingestão do antibiotico...
Que sufoco!!... assim que fui avisado, voltei que nem uma bala... larguei a moto sem tranca na frente do Copa D'or, e subi... quando cheguei a situação já estava calma, mas o Nosso Guerreiro ainda estava assustado e com um pouco de dor (ainda aquele mal-estar)... mais assustadas estavam as avós... e eu sei bem o susto que elas passaram... essa foi a 3ª bacteremia que o Robert tem... o pulso dele chegou a 225 bpm, mas Graças a Deus a saturação (O2) não baixou quase nada, e se manteve entre 96% e 99%.
O bom disso tudo é que estamos vendo que a QT está começando a responder como previsto pelo Dr. Vicente Odone... o funcionamento é diferente das outras QT's que o Robert fez, demorando um pouco mais para fazer efeito, mas acreditamos também que deva ser mais duradouro... estamos animados e confiantes... vou entrar em contato com o Dr. Odone para contar a novidade.
Mais um susto... um sustão!!!... mas já passou e bola pra frente!!...
Nosso Guerreiro está desinchando o rosto e isso nos anima bastante... precisamos acabar com os fungos que estão na boca dele... e tome Bicabornato de Sódio, Gel Clair, Fluconazol, etc... esses cuidados a mãe Jana é "show de bola", não tem ninguem igual... é o tempo todo olhando, fiscalizando, limpando e hidratanto... são 1001 pomadas e liquidos, e ela usa todos!!!... só vendo para acreditar... sei que ela vai conseguir acabar com esses fungos e bactérias rapidamente... e vamos contar com o apoio da nossa amiga Ana (dentista) que virá fazer um laser na parte da boca que dá para fazer...

Não poderia terminar esse post sem voltar a falar da pergunta que o nosso Guerreiro nos fez... "O que está acontecendo 'com eu'?"... depois de ficar mudo por vários minutos, e soluçar em um choro interno e reprimido (a regra é clara: na frente dele é proibido chorar!!), só posso responder que: "Papai do céu está te preparando para ajudar muitas pessoas no mundo... e para isso voce precisa passar por certas coisas que somente os Grandes Homens aguentam... e que isso tudo irá fortifica-lo mais e mais... e que o tornará mais sábio e experiente, para durante sua vida, fazer muita caridade e bondade, diminuir o sofrimento de muitas pessoas e fazer inúmeros seguidores de suas palavras e caridades"... acho que isso seria o mínimo que eu poderia dizer a ele!!... é o que acredito!!

PS1: Claudinha Jucá, seu telefonema rapidinho (35 min.) nessa quarta-feira foi assim maravilhoso!!... voce pode trazer quem voce quiser para visitar o Robert... voces serão super benvindos!!!... pessoas de alto astral como voce são sempre muito benvindas... lembro que o Robert está neutropenico, e que por isso o quarto não pode ficar cheio... além disso, ninguém resfriado ou qualquer suspeitas... me liga para dizer quando voce virá com a D. Clara, com certeza será muito bom para mim, para a Jana e para o Robert!!
PS2: Cris, mais uma vez não pude ir no Frei Luiz... já estou sentindo falta... mas sei que voce fez a ponte de sempre com os nossos pensamentos...gostei muito do telefonema da Larinha, pena que o Robert não estava em um momento bom para falar com ela... vi que ela estava bem empolgada para falar... essa menina é muito linda e especial.
PS3: Tiaguinho, te amamos!!!... Robert dormiu com os adesivos que voce enviou... Valeu!! espero que esteja tudo bem contigo, e está!!!
PS4: Aos amigos que foram doar plaquetas e que por diversos motivos não puderam (maquina quebrou, fora do horário, etc.), te agradecemos demais, e sabemos que os motivos foram alheios a todos envolvidos, mas mais uma vez, agradecemos MUITO a boa vontade de voces...
PS5: Paulinha Fritz, o seu sangue está sendo infundido no Robert novamente... acabou agora pouco... e as plaquetas da ReWu (ainda não tenho certeza, mas acho que sim!!) tambem entraram no final da noite... gente, a todos voces que estão me ligando e que estão postando se oferecendo para doar sangue ou plaquetas, NOSSO MUITO OBRIGADO... a atitude de voces é muito linda, e só quem está do lado de cá sabe o valor desse gesto!!... voces não imaginam como ficamos gratos e emocionados com a quantidade de pessoas interessadas em doar sangue, plaquetas e o que for necessário para o Robert... a lista ao lado ainda não esta completa, mas já complementei mais um pouquinho...
PS6: Fotos novas no slide show e também links novos sobre o transplante de medula (enviado pelo Rodrigo - pai da Bela -), confira voces vão gostar e enteder muito mais sobre esse gesto de amor que pode salvar uma vida... como um médico fala no video, "a doação de medula óssea é diferente da doação de um órgão (como o rim ou pulmão), pois o doador não perde nada, e o líquido que é doado, é recuperado TOTALMENTE em menos de uma semana"...
PS7: Mudando totalmente de assunto, não poderia de deixar de postar que essa quarta-feira aconteceu em SP a fundação do Instituto ORAUG-BR, onde ainda sou conselheiro... tornou-se um dia histórico para as pessoas que construiram e acreditaram nesse Grupo... ORAUG-BR é o Grupo de Usuários de Aplicativos Oracle do Brasil, o qual frequento as reuniões e participo do conselho e antiga diretoria há muitos anos (mais de 6)... queria parabenizar a todos os amigos do Grupo, da Oracle, da F2C, da HQS, da Pixel, MasterSAF, YKP, Serpro, Schahin, Technip e de outras empresas que nos ajudaram a tornar realidade esse sonho... sei que vários amigos acompanham nossa luta por esse Blog, e estão nos apoiando com suas orações e pensamentos positivos... aqui fica o registro que voces foram e são muito importantes na minha vida pessoal e profissional!!... espero poder em breve voltar ao convivio de todos voces...

Trombo!!?

2009-10-19T05:16:00.003-02:00

Sabado e Domingo (17 e 18/10)
Fim de semana de surpresas, muita oração e sustos...
Mas estamos inteiros, com muita Fé e com a certeza que vamos vencer essa luta... não tem nada fácil e ao mesmo tempo que temos que ter paciencia, temos que ser rápidos no combate dessa doença e nas decisões a serem tomadas...

Sabado foi mais um dia que gostaríamos muito de esquecer... já acordamos com um maqueiro entrando no quarto para levar o Robert para fazer a Tomografia... foi um susto, mas aproveitamos que ele estava de jejum voluntário, ou seja, ele não quis nada na madruga e nem pela manhã... e tocamos o barco e seguimos em frente.
Descemos, mais uma vez entrei com ele na sala de TC, e com muita criatividade consegui que ele ficasse quietinho durante todo o exame... cantei musica que nem eu sei que conhecia... a canção é uma forma que consigo passar confiança para ele que estou por perto durante todo o exame, e ele se sente seguro. Graças a Deus, ele não teve dor de cabeça na hora do contraste dessa vez.
Saimos de lá e fomos direto para a ultrasonografia, mas ele não quis fazer e respeitamos a vontade do Nosso Guerreiro... a ultra foi feita no quarto posteriormente...
Logo em seguida recebemos a visita da Dra. Lais, neurologista... ela veio avaliar o Robert e analisar o resultado da TC... ela achou o Nosso Campeão razoavelmente bem, mas desconfiou de uma imagem na TC... pediu uma ressonancia magnetica.
Como precisava de anestesia geral para fazer a ressonancia, a querida Dra. Bia foi chamada... e lá veio ela da Barra debaixo de chuva para atender o Robert e declarou: "Só vim porque era o Robert"... e de certa forma é verdade, porque ela tem um carinho especial por ele.
O resultado da ressonancia apresentou uma trombose no seio central, e uma infiltração da doença no Sistema Nervoso Central... eu e a Jana gelamos!!!... com todos os problemas, ele nunca tinha apresentado infiltração no SNC.
Mas vamos a luta... se o inimigo apresentou novas armas e nova conquista, vamos fortalecer nossas armas e reconquistar todos os terrenos perdidos...definitivamente!!... se estamos orando uma vez por dia, vamos passar a orar 2 ou 3... vamos recorrer mais a Jesus, deixar o anjo da guarda do Robert 24 hs PAP, vamos alimentar o Nosso Guerreiro de hora em hora, mesmo que seja preciso alimenta-lo de seringa... enfim, vamos fazer tudo que esteja a nosso alcance no ambito fisico e espiritual para atacar essa doença.
Nesse mesmo dia, Robert fez QT com a adição da droga Rituxmab... fez transfusão de plaquetas e hemacias também, pois sangrou pela boca o dia inteiro, e a trombose tambem consome muitas plaquetas...
Com tudo isso, a infusão das drogas entrou por toda a madrugada sendo que Nosso Guerreiro teve que ser monitorado com controle de pressão a cada 15 min.
Jana foi dormir as 4 hs, e eu as 6:30 hs quando acabou tudo... consegui apagar porque a tensão foi muito grande, e mais uma vez, não merece que eu entre em detalhes...

Resumindo o dia, Robert ingeriu 160 ml de suco de pessego durante todo o dia, tomou diversas drogas fortissimas, fez 3 exames sendo 2 com contraste, ficou o dia todo caidinho na cama sem conversar, sem reclamar, sem pedir nada, sem brincar... dormiu todo o dia, e ainda estava com o rostinho muito inchado e a boca sangrando muito... para voces terem uma noção, ele tinha 30.000 plaquetas, infundiu 2 unidades (normalmente iria para uns 60.000) e foi para 20.000 plaquetas. Não tomou banho, não evacuou e estava fazendo pouquissimo xixi (e quando fazia, tinha dor na bexiga e demorava muito a sair)... foi um dia de atenção e tensão!!

No domingo acordei as 9:30 hs com a Dra. Ana Helena entrando no quarto com uma maquina para fazer um ecocardiograma no Nosso Campeão... fiquei indignado por não ter sido comunicado que tal exame tinha sido solicitado... pedi que o médico(a) que tinha solicitado o exame viesse convencer o Robert a facilitar a execução do exame... pois quando ele viu a maquina, abaixou a camisa e se cobriu com a coberta (o que ele detesta normalmente)... a Dra. Ana Helena viu que ficaria dificil a execução do exame e se retirou... Dr. Kleber em seguida cancelou o exame.

Acalmada a situação no quarto, olhei para o Robert e vi outra criança em comparação com o dia anterior... rosto bem desinchado, falando alto, e com os dois olhos bem abertos... levei um susto Positivo!!!... Jana também não estava "acreditando"...
Dra. Lais analisando a clinica do Robert e o resultado da ressonancia, avaliou que no sabado foi o auge do trombo, e que o mesmo já estava se desfazendo naturalmente... a principio não haveria nada a se fazer, somente aguardar que a trombose sumiria totalmente... acredito que isso ja tenha acontecido... Robert quis tomar café da manhã, almoçou a sopinha de rã, e bebeu muito liquido durante todo o dia... o xixi também normalizou, ou seja, o volume voltou a subir e também não havia mais dor após urinar...
Brincou muito com a vó Fatima, e deu várias "ordens" para ela... voltou a reclamar de algumas coisas (que bom!!), e a pedir para ir para casa...enfim, sinais de melhora...
Alem disso tudo, ainda tivemos a vitória do Mengão sobre o Palmeiras...daqui a pouco o G4.
Dra. Elaine veio ve-lo e também traçar os proximos passos... ela tinha preparado uma estratégia radical, mas diante do novo quadro, mudou tudo de novo... vamos manter a QT da proxima terça-feira, e fazer uma nova avaliação.
Caso ele volte a se alimentar bem em casa (temos grandes chances de receber alta na segunda pela manhã), não haverá necessidade de nutrição parenteral (pela veia) ou enteral (por sonda)... segunda-feira vai ser dia de usar todos os recursos nutritivos da nossa querida Rachel Barros... a imunidade do Nosso Guerreiro tem se mantido relativamente alta... deve cair agora por causa de todos os acontecimentos e também pela infusão do Rituxmab, que detona os leucócitos...
No fim da noite de domingo, iniciou a infusão da imunoglobolina, droga que o Robert faz 1 vez por mes para ajudar a refazer o seu sistema de imunidade, destruido pela droga que falei acima, o Rituxmab... essa infusão demorou 6 horas, e terminou agora pouco, as 5:10 hs.

Acabei de olhar bem para o rostinho do Nosso Guerreiro (como diz a Dra. Debora, "Robert é um HighLander"), e digo para voces que ele está menos inchado do que no domingo... como o Dr. Vicente Odone falou, esse protocolo age de uma forma lenta, mas eficaz e mais duradoura... assim espero, e assim será!!... que Deus confirme essas palavras... ou que seja a associação da droga Rituxmab ao bloco de QT, sei lá... o importante é que funcione e o Robert tenha uma boa reação, matando todas as células ruins, e mantendo sua imunidade alta (da-lhe porções magicas da Dra. Rachel)...

Depois dos sustos da desidratação, trombose, e infiltração no SNC, estamos muito mais PAP e nos armando para as próximas batalhas... como voces falaram, ter 2 doadores totalmente compativeis é uma dadiva de Deus... esperamos e estamos rezando para que eles continuem com esse pensamento nobre no momento de fazer a doação... e se o jogo é esse, e é a vontade de Deus, vamos nos preparar e também ao Robert para o transplante de medula, e que tude dê certo na sequencia dos acontecimentos...
Vamos em frente que ainda temos que recuperar e ganhar muito terreno... a luta é muito ardua, mas o Nosso Guerreiro é surpreendente e muito forte!!

PS1: Vamos precisar de doadores de plaquetas nessa semana e na outra... o Alex Diaz está indo na terça-feira, preciso de outro doador para segunda-feira (19.10) ou para quarta-feira (21.10), quem puder, favor me ligar...vou precisar de doador na segunda-feira(26.10) que vem também - André Azevedo, voce pode?.
PS2: Vamos precisar de hemacias também... quem doou em maio e puder doar novamente, favor entrar em contato... lembro que não adianta ir todo mundo ao mesmo tempo, pois o sangue tem validade curta... agradecemos de coração a todos voces!!...estou aos poucos atualizando a lista de doadores... espero finalizar essa semana a atualização da lista que tenho até o dia 15.10.
PS3: Luciana Medawar, a Jana vai te procurar para fazer aquela visita juntamente contigo, se voce tiver disponibilidade.
PS4: Carla e Rita, recebi o e-mail e vou entrar em contato com a D. Terezinha em Goiania... se precisar que ela envie a tal planta de lá, temos a Sandrinha e a tia Leiticia que pode nos ajudar nessa tarefa.

Altos e Baixos...

2009-10-14T00:31:00.009-03:00

Segunda, Terça, Quarta, Quinta e Sexta-feira (12, 13, 14, 15 e 16.10)
Dessa vez a minha amiga Re Wu acertou em cheio, demorei a postar porque fiquei enrolado nessa semana, que por sinal passou "voando"... talvez por causa do feriado de segunda passada.
Também foi uma semana de altos e baixos do Robert... é muito dificil para nós pais ver Nosso Guerreiro com o humor e as energias baqueados...

O dia das crianças passou e o Robert não curtiu muito... ficamos em casa pela manhã, e logo no inicio da tarde fomos levar o vovô Danilo na rodoviária... de lá, fomos direto para o Copa D'or fazer exame de sangue e receber a visita da Dra. Elaine para uma avaliação. Teve que transfundir plaquetas, pois estava com 41.000, mas sangrando pela boca.
Não se alimentou bem, e não quis papo com ninguem.

Ganhou vários presentes (obrigado a todos voces!!), e a noite quando voltamos para casa tentou brincar um pouco com o presente que ganhou da tia Helena, um Lego gigante.
Vó Anna, vô Eduardo e vó Paulina fizeram uma visitinha para levar algumas lembrancinhas do dia das crianças...

Terça-feira foi dia de QT... a 4ª QT desse novo protocolo... essa vez foi bem demorada, pois cheguei as 13:30 hs com o Robert, e saimos as 2 hs da manhã, ou seja, mais de 12 hs no hospital. Tudo bem, o importante é que dormimos em casa. Foi um dia diferente, pois tivemos momentos de sustos e de muita alegria... pela manhã, a boca do Nosso Guerreiro sangrou muito, e além do susto, ficamos preocupados com o número de plaquetas e hematócritos... foram 40 minutos lavando a boca e saindo sangue... e 10 minutos depois veio a alegria... deu um clique nele, saiu falando, querendo brincar com a vó Fatima... ficou mais alegre!!!... e com isso (ou por isso), a bochecha desinchou... ficou fantástico!!!... que diferença!!!

Logo depois conseguimos dar o suco mágico da Dra. Rachel Barros... esse suco equivale a um almoço...
Depois disso tudo fomos para o Copa D'or, e ai foi aquela rotina de sempre, QT, remédinhos, transfusão de hemácias e plaquetas, e apenas uma coisa diferente... a visita de um médico buco-maxilo que verificou o sangramento da boca do Robert, e conseguiu tirar uma pelinha que já estava solta do lado direito... com certeza Nosso Campeão sentiu um grande alívio!!

Quarta-feira Nosso Campeão acordou cedo, mas ficou muito quietinho... quis brincar, mas não conseguiu... preferiu dormir na sala um pouquinho com a avó... a tarde eu e a Jana fomos na consulta com a Rachel Barros (as avós ficaram com o Robert), para verificar o que fazer para levantar o astral e aumentar a imunidade dele através dos alimentos... a lista de alimentos ant-cancer e dos proibidos (pró-cancer) veio bem grande... os cuidados que devemos tomar e os preparativos são trabalhosos, mas é visivel a resposta para essas "fórmulas" mágicas.
Mais uma vez quero frizar a energia e a certeza que a Rachel nos passa que a alimentação vai proteger e levantar o Robert... eu acredito muito nisso... alias, nessa consulta eu falei para ela que eu estava procurando por "ela" há mais de 4 meses... agora falta só a pessoa para fazer a massagem Ayuverdica no Nosso Guerreiro, aí o time vai estar completo.
A noite fui sozinho no Lar do Frei Luiz... preferimos não levar o Robert porque estava tarde e com certeza não chegariamos a tempo dele se consultar com Dr. Friederich... foi muito bom como sempre... encontrei a amiga Cris Jucá e a tia do biscoito (Angela), e fui verificar se o Robert seria indicado para a reunião de materialização desse sabado (17.10)... mas não foi dessa vez ainda...será em uma próxima oportunidade.
Voltei com uma rosa (dada pela Cris) muito cheirosa e que me deu uma grande paz de espírito... cheguei em casa e tive a grata surpresa de ver o rostinho do Nosso Guerreiro mais sereno e menos inchado... eu e Jana fomos dormir bem animados, acreditando que ele estaria começando a reagir a esse protocolo de QT... vamos acompanhar...

Na quinta-feira eu ele acordou com um pouco de dor nas costas(altura do rim)... ficamos um pouco apreensivos, mas a dor passou com um alivium... fato é que na terça e na quarta diminuimos a dose da metadona (remédio para dor) de 30 para 20, sem querer... e ficamos pensando que a dor poderia ser por causa disso, mas acredito que não... outro problema é que ele diminuiu muito a ingesta de liquido e consequentemente, a quantidade de xixi.
Nesse dia ele brincou pouco e dormiu muito... e teve que ingerir a sopinha de rã e o suco "mágico" quase que a força e na seringa.
Não quer mais tomar remédios... acho que "torrou o saco"!!, mas como não tem jeito, estamos dando a força ou na negociação... mas esta dificil...
A noite, Nosso Campeão ficou mais animado antes de dormir e quis telefonar para a Larinha (filha da Cris)... o papo foi rápido, mas bom de ouvir, pois a voz estava forte e com uma carinha de safadinho que eu não via a muito tempo... e com direito a convite para brincar nesse fim de semana... logo depois ele dormiu abraçado com seu cachorrinho "Ploc".
Falei com minha amiga Cacau que também voltará a fazer o moxa no Robert novamente na semana que vem...

Sexta-feira foi mais um dia daqueles esquisitos... Robert acordou muito chateado e não querendo comer nem beber...só tinha feito xixi uma vez na madrugada, e uma quantidade muito baixa...
na madrugada tinha apresentado uma temperatura de 37ºC, o que não é normal para ele... tivemos que ficar PAP a madruga (quinta para sexta) toda... pelo menos ele tem evacuado todos os dias... bem, eu fui trabalhar e a Jana foi com ele e com a vó Fatima para o Copa D'or fazer exame de sangue apenas, e com probabilidade de ter que tomar um sorinho para hidratação... fato é que ao chegar no hospital, a Dra. Mel achou que o Robert estava desidratado... assim, fez que ele tomasse uma super hidratação... a Dra. Elaine foi ve-lo também, e achou melhor ele ficar internado para correr uma hidratação mais lenta, fazer uma transfusão de plaquetas e também para ficar em observação para verificar se terá condições de fazer a QT de sabado.
A boa noticia disso tudo é que foi confirmado a compatibilidade do doador de medula que tinha aparecido para o Nosso Grande Guerreiro... e mais!!, apareceu outro doador compativel que já está em testes finais para comparativo e verificação qual o doador com mais compatibilidade. Muita sorte aparecer dois doadores!!... que continuemos com essa "sorte"!!...
Outra coisa boa foi que o exame de sangue mostrou que as infiltrações do pancreas e do figado desapareceram... isso deve ser confirmado na sabado com uma tomografia...o problema que na face apareceram novas infiltrações... mas a QT vai fazer isso tudo sumir... ainda tenho muita Fé que não será necessário fazer um transplante... mas sei que tudo isso está nas mãos de Jesus e só Ele sabe o que é melhor para o Nosso Guerreiro... e nós confiamos nele!!... todo nosso amor está com Ele...
Nesse sabado as 9 hs estarei rezando muito e com o pensamento na Casa de Frei Luiz, para que o Robert receba toda energia positiva e o tratamento a distancia dos médicos que estarão trabalhando no Lar nessa hora...
Hoje fiquei um pouco chateado porque a empresa que eu estava fazendo consultoria encerrou o contrato, assim, ficarei só até o final do mes com essa atividade... esse dinheirinho vai fazer falta, mas Deus sabe o que faz... talvez eu tenha que me dedicar mais ao Robert, ou mesmo cuidar um pouco mais de mim, sei lá!!... talvez daqui a alguns dias eu venha entender esses acontecimentos...

Bem pessoa, vou rezar um pouco mais, e acabar de ouvir alguns CD's Gospel que tenho aqui... grande abraço para todos voces, e obrigado por todo apoio de voces!!
...continuamos juntos!!!

"Entre as 3 Grandes Virtudes, Fé, Esperança e Caridade, a última é a principal, é a excelencia... a Caridade está ao alcance de todo o mundo... é isenta de sentimentos como inveja, orgulho, egoismo, etc.
Pratiquemos a Caridade!!"
São Paulo

PS1: Um aviso... para quem puder ir e quiser conhecer o trabalho que é feito no Lar do Frei
Luiz, no dia 15.11 será feito um Grande Bazar de Natal... cairá em um domingo, e será de 11 hs as 18 hs... vou tentar estar lá.

PS2: Estamos verificando a possibilidade de transplantar o Robert (caso seja o caso) em SP... para isso precisamos verificar várias coisas, inclusive com o Dr. Odone que seria o médico responsavel pelo transplante... o Dr. Odone é o médico que testou e publicou o protocolo que o Robert está fazendo nesse momento... é uma pessoa sensacional, e um ser humano imprecionante... ele tem grande fé que ainda vai secar o Robert... eu também acredito muito nisso!!!... ele já me atendeu umas 5 vezes por telefone, e sempre com um carinho e atenção muito grande.

PS3: Amamos voces!!

PS4: Não estou colocando fotos do Robert no momento porque ele não gostaria... tenho certeza!!... mas ele está bem, um pouquinho mais magrinho e com o rostinho bem inchado, principalmente no lado direito... é certo que as fotos voltarão muito em breve!!

Dia das Crianças

2009-10-12T01:52:00.002-03:00

Quinta, Sexta-feira, Sabado e Domingo (8,9, 10 e 11.10)
Segunda-feira é dia das crianças e dia de N.S. de Aparecida do Norte... aqui vai o nosso abraço e um grande beijo para todos os amiguinhos do Robert, os antigos e os mais novos... são TODOS muito queridos, e todos estão nos nossos corações!!!... deixamos um beijo nos corações dos amigos desse exército que nos acompanha quase que diariamente, pois todos aqui tem uma porção criança bem grande incorporada na alma.

Na quinta-feira, como a maioria de voces bem sabe, conseguimos sair do Copa D'or e encerrar uma internação de 18 dias que iremos facilmente esquecer... ainda na quinta, mesmo com o Robert sem dores e todos impacientes para deixar o hospital, só conseguimos ir as 19 hs... comemoramos muito, mas de uma forma mais silenciosa, pois o Nosso Guerreiro não estava como nós gostaríamos... foi uma internação de muitas dores, troca de 2 catéters, stresses, 2 QT's, inchaço no rosto, aumento de infiltrações, sem atividades musculares, etc... bola pra frente!!!

Sexta-feira foi dia de folga de hospital... na realidade, com aquele dia chuvoso, o Robert ficou em casa o dia inteiro e só recebeu visita dos avós (que nem listamos como visitas)... e já começou a querer andar sozinho mesmo estando fraquinho e bem debilitado... brincou um pouquinho com a vó Fatima, mas por pouco tempo... as 30 mg de Metadona e 20 mg de Imipramina diárias levam ele toda hora para cama... sente o corpo cansado e quer dormir...

Sabado foi dia de QT... alias, toda terça e sabado serão dias de QT's até o fim do mes (a principio)...
O Vô Danilo veio de BH passar o fim de semana e o feriado... chegou cedinho e conseguiu brincar um pouquinho com o Nosso Guerriro antes de eu ir com ele para o Copa D'or...
Encontramos na recepção do hospital a Jennifer que também estava indo para o Day Clinic. Foi bom porque além de conversarmos um pouco durante o tempo que ela e a mãe dela (Marcia) ficaram lá, o Robert também se distraiu e o tempo passou mais rápido... chegamos as 11:30 hs e saimos quase as 23 hs... mas não tem problema, o importante foi que voltamos para nossa casa.
Foi um dia cansativo, pois as drogas são "pancadas" mesmo... Robert pela primeira vez teve uma pequena reação a Citarabina... ficou um pouco avermelhado no braço direito e em uma pequena região do peito... passou rapidamente... mas por prudencia, esperamos 30 min antes de iniciar o Vumon... nessa segunda droga, ele apresentou uma leve dor de cabeça, e também reparamos que o inchaço aumentava e diminuia na face... só de lembrar começo a chorar (nesse momento eu me dou esse direito)...
Robert transfundiu plaquetas (do amigo Cesar Escobar), e passou o dia todo "paradinho"... não quis brincar de nada, e não estava querendo falar com ninguem... pediu meu colo diversas vezes e ficou só observando a movimentação.
Fiquei quase o dia todo sozinho com ele... vó Anna chegou no meio da tarde com o vô Eduardo, e a mãe Jana que foi resolver alguns problemas e comprar algumas coisinhas para ele, chegou no início da noite...
Quando a Dra. Vanessa veio examina-lo, negociou com ela vários palitos coloridos... e na hora de ir embora pediu na copa para a tia Valéria um suquinho para a vó Fatima e outro para o vovô Dada.

No Domingo acordamos as 7:30 hs com o primeiro susto... dor nas duas pernas!!... sai correndo para comprar a metadona que tinha acabado na noite anterior... mais uma vez entendi que a QT mexeu com as células ruins e desencadeou alguma coisa no corpo do Nosso Guerreiro... tenho certeza que ele vai reagir bem... temos que ter paciencia e manter contato com a Dra. Elaine e o Dr. Odone (quem fez o protocolo) para que eles mantenham uma avaliação sobre a reação do Robert...
Nosso Guerreiro tomou 5mg de metadona as 8 hs e mais 10 mg as 10 hs... junto com essa segunda dosagem tomou 2 gotas de Haldol (remédio que auxilia no sono)... com isso tudo ele conseguiu dar uma relaxada e dormiu até as 12 hs...
Foi um dia tenso porque a bochecha direita está muito machucada e infiltrada, e durante a ingestão da sopinha e outros alimentos pastosos, a boca sangra...
De qualquer forma, veio o primo Paulinho, a prima Camila, o irmão, a tia Elizangela, a tia Carla, o Rafil e os avós tentar distrair o Nosso Campeão um pouco... e conseguiram!!... mas a brincadeira teve que ser em doses homeopaticas, pois o Robert cansa e precisa deitar o corpo...
Agora noite as bochechas incharam um pouco mais... sangrou um pouco, e precisamos lavar (pela 10º vez) muito bem a sua boca...

Amanhã (segunda-feira) vamos no Copa D'or fazer exame de sangue... não devemos demorar lá (calculo 2 horas no maximo), mas é quase certo que ele vai precisar transfundir plaquetas... a Dra. Elaine vai nos encontrar também para dar uma olhadinha no rosto do Robert e fazer uma avaliação do andamento das QT's...

É com grande emoção que escrevo esse post... realmente estou uma "manteiga"... é dificil escrever olhando para esse cara que é o Nosso Pequeno Grande e Grandioso Guerreiro... ele agora está triste...não consegue se olhar no espelho, pois se acha esquisito e feio, por mais que nós o abracemos e insistentemente falamos que ele é lindo e é o nosso amor...
...sente dores nos ossos, na face, na boca e agora nos olhos... sei que isso tudo vai passar, e rezo para que isso passe logo!!... toda minha energia é para ele... só espero que o Renan entenda esse momento e possa perdoar a pouquissima atenção que tenho dado para ele... pois sei que ele também precisa... e eu preciso recarregar rapidamente minhas energias diariamente... faço isso aqui em cima do teclado escrevendo esses posts, ou um sono extra, ou bebendo meu Açai 500, ou quando consigo ir no Lar do Frei Luiz... essas são minhas fontes!!...

Ser criança é o máximo... ser criança é mágico...
É a inocencia da verdade...
É brincar de pique esconde e dizer para o pegador onde está escondido...
É rir de qualquer coisa o dia inteiro, e chorar porque esta com fome.
É energia pura!!... vitalidade total...
Sejamos crianças nesse dia que simboliza todos os Pequenos Grandes homens!!

"É bom ser criança, Ter de todos atenção.
Da mamãe carinho, Do papai a proteção.
É tão bom se divertir E não ter que trabalhar.
Só comer, crescer, dormir, brincar.
É bom ser criança, Isso às vezes nos convém.
Nós temos direitos Que gente grande não tem.
Só brincar, brincar, brincar, Sem pensar no boletim.
Bem que isso podia nunca mais ter fim. "
Toquinho

PS1: Se algum de voces souber de alguma "porção mágica" para cicatrizar mais rapidamente a mucosa da boca, enviem sugestões..
PS2: Anna, tenho o maior interesse em falar com seu amigo que faz massagem Ayuvédica...me passa o telefone dele, ou pode passar o meu, se preferir. Beijos e abraços no Pedro!!...
PS3: Cris Jucá, pretendemos ir na quarta no Frei Luiz, e estaremos verificando se o Nosso Guerreiro vai ser agraciado com a indicação para uma reunião de materialização... se voce souber de algo entre em contato. Um beijo muito grande na Larinha!!...na Julia também!! amamos voces!!!
PS4: Claudinha, quando quiser vir com a Rachel aqui em casa, é só avisar... sei que voce está atrapalhada, mas vai ser muito bom... se o marido dela quiser vir e o Fernando também, vai ser um prazer maior ainda.
PS5: FELIZ DIA das CRIANÇAS PARA TODOS VOCES!!!!!

Ainda no Copa D'or

2009-10-08T01:19:00.004-03:00

Terça e Quarta-feira (6 e 7.10)
Pois é pessoal, comemoramos antes do tempo...não deu para ir para casa ainda... mas, pelo menos chegamos a comemorar um pouco!!
Na terça-feira, o Robert iniciou a QT ao meio-dia e a infusão de duas drogas (Citarabina e Vumon) levaria em torno de 5 horas... durante a infusão do Vumon, Robert ficou com as bochechas vermelhas e ele sentiu uma "ardência"... como os sinais vitais estavam normais, seguiu-se com a infusão.
Quando finalizou a QT, as bochechas estavam inchadas (inclusive a esquerda que não tinha nada), e ele começou a sentir dores fortes... ele gritava muitoooo!!... tanto que foram 3 médicas, 3 enfermeiras e 4 técnicas para o quarto.
Quando cheguei no hospital (subi junto com a Anna Balman que ia fazer uma visita rápida), vi o cenário acima no quarto...meu coração disparou (pensei: mas eu tinha falado com a Jana a 15 min. e estava tudo bem...), ele não gritava mais, embora continuasse chorando.
São as intercorrencias do tratamento dessa doença... o remédio também "fere"... na realidade, ninguem sabe se é o efeito positivo ou colateral da droga.
Fato é que continuamos internados por causa de uma dor quase incontrolavel...
Na quarta-feira pela manhã o Nosso Guerreiro ainda teve que tomar 2 doses de morfina para aguentar dores medianas para alta (na escala das enfermeiras de 1 a 10, a dor estava entre 7 e 8).
Não consegui ir trabalhar, pois ele estava demandando muito de mim, e também para a Jana ir descansar em casa com a vó Fatima... fiquei a tarde toda com ele e com a vó Anna, e reparamos que ele estava muito cansado e parado... conseguiu almoçar a sopa de rã e nada mais... pelo menos continua bebendo bastante liquido (agora é a vez de suco del valle de Pessego) e fazendo muito xixi.
Bem, espero que tudo isso tome um novo rumo amanhã (quinta-feira)...
A Dra. Giselaine (médica da dor) veio a noite conversar conosco, e traçamos um plano de analgesia para ser aplicado em casa... achei super estimado, mas não vamos mexer até a próxima QT que será no proximo sabado...assim, teremos parametros para avaliar a eficacia da droga "Metadona" no organismo do Robert...
Ou seja, outra expectativa de "alta" na quinta-feira... 18º dia de loonnnga internação.
Tenho certeza que estaremos respirando ares caseiros nessa quinta-feira!!
Paulinha, Claudinha, Dany (mãe da Fernandinha), queria que voces me ajudassem a ANIMAR o Nosso Campeão... não sei como, mas vamos precisar da ajuda de voces. Na realidade, vamos precisar da ajuda de todo esse Exercito...citei as 3 porque elas são feras em animar crianças... contamos com TODOS!!... precisamos de TODOS!!!... quem tiver qualquer idéia, é só nos comunicar, postar, telefonar, etc.
...tudo que vem de voces é muito bem recebido e muito querido... podem ter certeza!!...
Aqui criamos um laço muito forte.

Quero aprender a praticar a caridade... quero aprender a ter mais amor pelo próximo... quero aprender com voces... já aprendi muito nessa caminhada de 168 dias... caminhada essa que me fez conhecer lugares, pessoas diferentes, fez mudar habitos, me fez procurar o equilibrio fisico, mental e espiritual!!...com certeza não seremos mais os mesmos... mas seremos muito melhores!!
Sei lá porque estou escrevendo isso, mas deu vontade agora... me sinto bem, mesmo quando as coisas parecem ir mal... me sinto forte mesmo quando minha energia esta sendo toda consumida... mas Caridade e Amor é tudo que precisamos... juntos com voces estamos fortes, seguros e confiantes que esses dias de "prova" passarão rapidamente, e o Nosso Pequeno Guerreiro triunfará!!

No mes de Outubro, e sempre, N.S.Aparecida esteja com todos nós!!
Beto

PS1: Didi, voce é o maximo!!... com poucas palavras, voce consegue transformar lagrimas de tristeza em lagrimas de alegria e emoção... angustia em alegria... Obrigado por voce existir!!!
PS2: Peço a todos voces para rezarem pela amiguinha Camilinha, que também esta passando por momentos de muita dor, em um tratamento semelhante ao do Robert...
PS3: Mãe Flavia e o amiguinho Tiaguinho estão sempre nas nossas orações...

Dia de "Alta", dia de festa!!!

2009-10-06T02:00:00.008-03:00

Sexta-feira, Sabado, Domingo, Segunda-feira(2, 3, 4 e 5.10)
Agora são 2 hs da terça-feira (6/10), e hoje é dia de ir para casa... já estamos com "alta" pré-agendada pela Dra. Adriana, e pelas nossas contas deve acontecer as 18 ou 19 hs...
Foram 16 dias de dor (muita dor!!), procedimentos equivocados, stress psicológico, 2 vezes no Centro Cirurgico com anestesia geral, furos no corpo, e uma apatia que não conhecemos no Robert... sim, esses dias vamos querer esquecer rapidamente...dessa internação só vão ficar as lembranças gostosas do apoio dos amigos, das visitas surpresas, e dos telefonemas que recebemos de apoio... vou destacar um porque o telefonema do DIDI MOCÓ MUSSUM SONRISAL, ou seja, o ser humano chamado Renato Aragão, pode dar início a uma campanha que pode revolucionar a cura do cancer...
Quero tentar fazer um pool de empresas (grandes, médias e pequenas) para promover a pesquisa da cura do Cancer através do alimento... estou pensando já há algum tempo nisso, e sei que sou uma agulhinha em um palheiro gigante, mas sei que existem outras "agulhinas" espalhadas pelo mundo com esse mesmo pensamento,, e que talvez já tenham iniciado essa campanha...
e o que o Renato Aragão tem haver com isso?? ... diretamente nada, mas ele é uma inspiração!!!... eu estava pensando nisso no momento que ele ligou... ele já iniciou várias campanhas que envolvem milhares de pessoas e emocionam outras milhares... fiquei encorajado (e muito emocionado) depois que troquei algumas palavras com ele... e o principal disso tudo, sei que terei o apoio de voces... alias, sei que terei mais do que o apoio de voces, porque voces já demonstraram que são pessoas que FAZEM as coisas acontecer...
Aqui, o nosso Exercito é ativo, tem iniciativa e FAZ... esse é um outro motivo que está me impulsionando a "iniciar" esse movimento em prol dos alimentos anti-cancer (termo usado no livro Anticancer, que por sinal é maravilhoso)... quantas vezes voces já nos surpreenderam com coisas super agradáveis e importantes para o tratamento do Robert??...Inúmeras!!!

Falando em surpresas, vou contar um pouco do fim de semana...
Na quinta-feira a noite e na sexta pela manhã, o Robert teve uma dor que ele nunca tinha tido antes... foi uma coisa impressionante que graças a nossa união, conseguimos manter o equilibrio para atuar junto com as médicas e enfermeiras... ele tomou doses de remédios para dor que ele nunca tinha chegado perto... foram doses duplicadas (morfina) e outras triplicadas (metadona), e com intervalo muito curto entre uma e outra... ficamos arrasados!!... e sei que toda a equipe médica também ficou...foram horas muito dificeis...
Como consequencia, o Nosso Guerreiro ficou toda a sexta-feira sonolento, brincando em alguns momentos por poucos minutos... outra consequencia foi a antecipação da QT para a própria sexta-feira... aqui vale ressaltar a intuição e atuação da mãe Jana, impecável!!!... vou contar essa histórinha...
Ao perceber que o início da QT estava demorando (já eram 17:30 hs), mãe Jana foi perguntar o que estava acontecendo... e teve a resposta surpresa que o laboratório não tinha uma das duas drogas que seriam aplicadas... ela ligou para o laboratório, ligou para os hospitais de SP, fez o rapaz do laboratório voltar do estacionamento (ela conseguiu o celular dele) para tentar conseguir a droga, enfim, moveu montanhas!!... e as 18:40 hs, o rapaz do laboratório Carbonutri conseguiu a droga!!... valeu por todos envolvidos nesses momentos de tensão... valeu mãe Jana, voce é demais!!
A infusão das drogas foi tranquila, terminando as 1:00 hs da manhã, o catéter provisório aguentou bem e o Robert não apresentou nenhuma reação colateral... Graças a Deus!!'

No sabado logo pela manhã (9:30 hs) foi feita a nova troca de catéter, mas antes foi feita uma transfusão de plaquetas para evitar qualquer risco de sangramento (valeu Marcus Vinicius!!!)... lá fui eu para o Centro Cirurgico com o amigo Dr. Gilmar, Dra. Elaine e a anestesista Dra. Geovana... e o coração na mão!!... a Elaine foi tirar o liquido da medula para exame (mielograma) e o Dr. Gilmar colocou o novo catéter (definitivo) na veia jugular interna... Graças a Deus, tudo correu bem, o procedimento levou aproximadamente 1,5 hs no total, e ele mais uma vez saiu do Centro Cirurgico no meu colo e acordado... valeu amigos doutores e equipe, voces são 10!!!
...quando cheguei no quarto, a maior surpresa do fim de semana... a presença da Vó Guiguida (bisa do Robert) e as tias Cassia e Rosane (tia Rosa), vindas diretamente de BH... para voces terem uma idéia, vovó Margarida quase não sai de casa (só para ir a missa), raramente vai a casa dos filhos que moram muito perto, e nunca tinha viajado de avião por medo (pavor)... mas quis ver o bisneto, abraçar e rezar com a neta, e trazer um carinho e serenidade para todos... a presença dela foi uma enorme energia para todos nós que estamos aqui no dia a dia... as tias também, é claro!!!... venham sempre que puderem...

Aqui ao lado é a Bisa com a Jana na "cadeira maluca"...

Ele estava com o rostinho muito triste e calado, mas assim que ele dormiu, aproveitei e saí para almoçar com o Renan e com a Carla... fomos em um dos restaurantes preferidos do Nan que é o Fronteira (Ipanema)... de lá voltei para o hospital, e eles vieram comigo... a Jana aproveitou para acomodar a vó e as tias lá em casa... mas nem conseguiu descansar e voltou as 22 hs para o Copa D'or... Renan ficou até as 23 hs no hospital conosco, foi muito bom!!!

A madrugada do domingo foi um "terror" para mim... fiquei das 3 as 7hs no banheiro com diarréia e vômitos!!!... me acabei!!... pela manhã, alias, não via a manhã, só consegui levantar as 13 hs, não tinha sangue nos lábios e parecia que eu era o doente...fui proibido pelos médicos de encostar no Robert (poderia ser Rota Virus) e de ficar perto dele sem mascara... resultado disso, tive que ir dormir em casa novamente... mas antes disso, aproveitei bem as horas do dia que fiquei no hospital... fizemos uma oração muito forte aproveitando a presença das tias e bisa de BH, os amigos Raul, Ana, Mateus e Cris Jucá (que trouxe boas e energizantes noticias do Lar do Frei Luiz)... era dia de São Francisco de Assis, e logicamente a oração dele não podia faltar... foi muito forte!!... o Robert já estava com o rostinho mais sereno e desinchado (embora ainda estivesse inchado) e esboçou por algumas vezes um olhar mais alegre...
...ele ficou quase que o dia inteiro com a fantasia do Pablo que o tio Rico deu para ele... ficou muito lindo!!!
Depois de levar a vovó Guiguida e as tias no aeroporto, passei na emergencia do Copa D'or, tomei um plasil na veia e fui para casa dormir, vó Fatima ficou com a Jana no plantão da madruga.

Sei é que dormi quase 12 hs seguidas, e nesse meio tempo tive febre, calafrios, etc, mas acordei bem no início da tarde de segunda-feira... já que fui bebendo liquido durante toda a madruga... mas não consegui ir trabalhar...
Quando cheguei no hospital, estavam a tia Fabricia e tia Eliane (mãe do Henrique) brincando com o Robert... ele estava muito entretido e prestando muita atenção... não quis falar comigo (acho que estava magoado porque não passei a noite com ele)... Cecilia, Leandro e Dani (amiguinho do Robert) também vieram alegrar um pouco mais a noite do Nosso Guerreiro...
E é isso aí, já estou de volta a ativa (atuando com luvas e mascara por enquanto), e aproveitando para escrever e dar mais noticias para voces...

Espero escrever todos os próximos posts em casa (eu acredito que seja possível)... voces vão ver que serão muito mais emocionantes e alegres!!
Aguardem!!!... e enquanto isso, vamos postar e comemorar a "alta" que se aproxima... em breve estaremos comemorando a cura fisica e espiritual...

"A medida da importancia e dos resultados de uma IDÉIA NOVA se encontra, assim, na emoção que causa em seu aparecimento, na violencia da oposição que levanta, e no grau e persistencia da cólera dos seus adversários"

Interpretação de São Mateus, cap X, v 34, 35, 36 e São Lucas, cap XII, v de 49 a 53.

PS1: Antonio Augusto, descobri que voce é irmão da Ana Cristina, amiga minha da época de Colégio (30 anos atras - Impacto)... que legal!!... por isso que voce também é gente boa!!
PS2: Os pastores que vieram ver o Robert na semana passada, foram os pastores Marcelo e Emerson da Bahia... como já falei antes, não acredito em coincidências...
PS3: Estou cheio de fotos para esse post, mas vou coloca-las mais tarde, pois fiquei cansado!!... isso vai fazer com que voces voltem para ver as fotos.... tá cheio de gente bonita!!

Convocação Geral

2009-09-30T04:34:00.011-03:00

Segunda, Terça, Quarta e Quinta-feira (28, 29, 39.09 e 01.10)
Pessoal, esse post é para fazer uma convocação geral.
Estamos realmente precisando de voces sobre vários aspectos... principalmente psicológico... os ultimos acontecimentos minguaram um pouco nossas forças e estamos precisando da energia que voces sabem injetar de forma "ímpar"...
Assim, estou pedindo para cada um que entrar no Blog, deixe um "Oi" para gente... voces não imaginam como isso nos dá força... como já falei antes, sentir voces "coladinhos" conosco é uma energia muito boa... e conseguimos passar isso para o Robert.

Também vamos precisar de uma força com o Robert... estamos em uma fase sem criatividade para entrete-lo aqui no hospital... e estamos percebendo que ele vai precisar ficar mais um tempo para já "emendar" com a QT, pois o rostinho dele já está inchado novamente (infiltração da doença na face direita), e as dores ósseas estão reaparecendo aos poucos na perna... dessa forma, achamos que não vale a pena voltar para casa, pois ele não vai aproveitar muito... já tivemos essa experiencia no passado...

Quem tiver disponibilidade, puder vir no hospital e tiver com o astral lá no alto, está convocado a vir nos visitar!!!...entre em contato para verificarmos um melhor horário e programarmos uma forma de entreter o Nosso Campeão... só o movimento aqui no quarto já ajuda o Robert e a Jana (que quase não tem saido do hospital), pois são conversas descontraidas, leves e de assuntos variados... e ainda tem o otimismo "ao vivo e a cores" que voces já sempre colocam no Blog...
A imunidade do Robert já está legal, e assim ele pode receber as visitas de voces caso voces estejam bem de saúde (é claro!!)... um simples resfriado, uma tosse esporádica, ou qualquer outra coisa suspeita, pode trazer um risco para saúde dele... ele recuperou a imunidade, mas ainda está bem debilitado...

Na terça-feira a noite estava vendo a estatisca de visitas desse Blog, e fiquei impressionado... são em média 180 acessos de 120 pessoas diferentes por dia!!... o Blog já foi visitado por mais de 2000 pessoas diferentes... e os ultimos posts tem tido só 15 ou 16 comentários... algumas pessoas me disseram que não sabem postar, e pediram para dar uma dica... aí vai!!

E é muto fácil deixar uma msg... Clique na palavra "Comentários" (bem em cima dela), vão aparecer os comentários dos visitantes... vá até o ultimo comentário, onde aparece um espaço para voce digitar sua mensagem... depois clique no quadradinho ao lado do "Comentar como", e escolha a opção "Nome/URL" (basta escrever o nome) ou a opção "Anonimo"... depois é só clicar em "Postar Comentário"... e pronto!!!... simples assim.

Na terça-feira sai do trabalho e fui para casa direto...por solicitação da Jana, fui dormir em casa... ela me achou stressado e eu realmente estava com a pressão muito alta... nossa, foi a primeira noite que passei longe do Nosso Pequeno depois de 160 dias de vigilia... a casa estava "vazia" e "sem sentido"... naquele momento eu vi o quanto precisava do Robert, do Renan e da Jana... já não sei mais ficar sem eles... liguei pro Renan e conversamos um pouco... tentei dormir,não consegui... rezei um pouco, e depois peguei o carro e fui para o hospital ver como estavam as coisas (eram 3 horas da matina)... voltei as 5hs e dormi mais um pouco em casa... foi bom, no final acho que descansei, mas não quero repetir essa dose.

Na quarta-feira o Robert transfundiu plaquetas (Marcus Vinicius) e Hemacias (ainda não estamos certos, mas paprece que do Flavio)... a tarde, vieram dois pastores rezar conosco pela melhora do Robert... eu não pude esperar, mas a Jana disse que foi muito bom, e contamos com a participação de algumas queridas técnicas...nesse dia não pudemos ir no Lar do Frei Luiz, pois o Robert começou a sentir dores mais fortes na face e no braço...

Na quarta recebi a ligação da esposa do Didi (Renato Aragão)... é engraçado a forma que me senti... sempre fui um fã muito grande do Didi e do Renato... para mim são pessoas diferentes, mas que tem uma coisa muito importante em comum... fazem o bem para milhares de pessoas (não só crianças)... e que até hoje me fazem rir e me distrair... confesso que fiquei emocionado de atender aquela ligação...

Hoje (quinta-feira) pela manhã Robert teve crise muito forte de dor... nosso coração ficou pequenininho novamente... não queria passar por isso de novo!!... enfim, é o "jogo".

"Pessoal, o momento é de postar... nós vamos ler, nos emocionar, gostar, e nos energizar... postem qualquer coisa, um "oi", uma carta, um livro (né Claudinha?)... é importante para todos nós!!"

Beto

PS1: Recebemos todos os presentes deixados para o Robert... agradecemos todos, e gostaria de saber se podemos postar aqui no Blog os bilhetes... os dizeres são sensacionais!!!
PS2: Cely, desculpe por não falar nada pelo telefone, mas as vezes não dá para entrar muito nos problemas... também não quis render muito o assunto... já passou, e já tomamos as providências agora é concentração na distração do Robert, e tentar evitar a dor...
PS3: Pessoal, quando voces tiverem duvida se é momento de visitar, visitem!!...mesmo que seja só para dar um "oi"... todos voces são bem vindos, e tenho certeza que entederam se eu disser que naquele momento não é "um bom momento"... nós não estamos fazendo cerimonia (por motivos obvios)...

PS4: Tiaguinho e Flavia, rezamos sempre por voces... vcs estão no nosso coração!!... Robert sempre fala em dar um presente para o Tiaguinho... ou seja, ele é sempre lembrado!!

PS5: Quem quiser ser seguidor do Blog do Robert é só se cadastrar na sessão ao lado que habilitei na semana passada... "Seguidores do Blog o Robert"...

PS6: Ainda estou em "falta" com os amigos doadores, tenho que atualizar a lista ao lado... vou pegar a lista com o banco de sangue e vou fazer isso em breve... mas eu vou dizer uma coisa para voces: VOCES SÃO MARAVILHOSOS!!!...SÃO AMIGOS, PESSOAS CARIDOSAS E QUE NÃO ESQUECEREMOS JAMAIS!!...

Sabado turbulento!!!

2009-09-26T21:07:00.011-03:00

Sexta-feira, Sabado e Domingo (25, 26 e 27.09)
Pessoal, vou começar este post dizendo que esta tudo bem... de verdade!!!
Mas passamos mais um susto e ficamos de cabeça quente pensando rapidamente e tomando decisões dificeis e que não nos agradaram muito...

Vou passar rapidamente pela sexta-feira, pois os acontecimentos nesse dia não tiveram grande importancia perto do que se passou no fim de semana.

Pela manhã o Robert estava muito irritado e querendo ir embora a qualquer custo...

Dra. Adriana o visitou e gostou muito de ve-lo rostinho "equilibrado" e brincando com as avós durante um bom periodo da tarde... esse foi um marco importante, pois foi o inicio de uma recuperação geral, psicologica e alimentar.

A noite a Dra. Ana veio fazer laser na boca do lado esquerdo para atacar a mucosite que aparenta estar crescendo desse lado... o efeito foi imediato e ele conseguiu logo após comer a sopa de rã que foi feita a 4 mãos, pois a tia Andrea e a Dinda que conseguiram comprar, e a vó Anna que preparou com todo carinho... depois disso, ele ainda comeu um lanchinho antes de dormir.

A noite também foi feita a troca de curativo com ele praticamente dormindo... e assim continuou... valeu enfermeira Ju!!!

No Sabado que o "bicho pegou"...foi um dia totalmente diferente do que esperavamos...
Estavamos planejando toda a alimentação do Robert para que ele não precisasse colocar a alimentação venosa (parenteral) e contando nos dedos "as horas" para ir para casa.

A noite(madrugada) foi trabalhosa, pois o Robert sentiu algumas dores na bochecha e isso fez com que acordassemos tarde (muito tarde mesmo!!)... mas, logo depois que acordamos chegaram as enfermeiras para tirar sangue e em seguida fazer as medicações diarias do Robert.

Fato é que após ter tirado sangue, a enfermeira em treinamento ficou sozinha para tirar um "ar" da linha da mangueira que leva o soro (e os medicamentos) para o cateter... ela fez pressao demais e "literalmente" estorou o ponta do cateter!!!... inacreditavel!!... não o erro da enfermeira, pois pode acontecer com qualquer um (até porque a enfermeira era estagiaria), mas o momento e o dia que o erro aconteceu... com certeza nao teria dia pior!!
Colocou todo nosso planejamento por "agua abaixo"...
Mas tenho certeza que Deus esta muito perto de todos nós, e se Ele deixou isso acontecer, é porque essa foi a melhor forma dele mudar algumas coisas que estavam previstas para acontecer e que (derepente) nao seriam boas para o Nosso Guerreiro... tenho certeza que foi isso!!!

Chamamos o Renan para vir ajudar a distrai-lo... a tia Carla e o irmão chegaram rapidamente... as feições do Nosso Campeão muda rapidamente, e o semblante é muito gostoso... nessa hora qualquer brincadeira é gostosa, e deitar entre o pai e o irmão passa a ser tudo de bom!!

O que ficou certo depois disso e que prejudicou muito o tratamento do Robert:

Robert teve que tomar outra anestesia geral (quase que teve que ser entubado) para trocar o catéter "provisório" porque ele não tem plaquetas suficientes para aguentar um procedimento demorado, como seria para colocar outro catéter semi-implantado;

Nosso guerreiro terá que se submeter a outro procedimento com anestesia geral para colocar um catéter semi-implantado;

Robert teve que se submeter a nutrição parenteral, pois ele perdeu um dia de alimentação e com isso perdemos o "time" para tentar nutri-lo antes do próximo bloco de QT;

Nossa ida para casa, com possibilidade de domingo e prevista para segunda-feira, também já foi adiada para quarta ou quinta-feira... nada certo!!

Teve que fazer mais transfusão de plaquetas (valeu André!!) que certamente não seria necessário... alias André, suas plaquetas foram utilizadas também pela Camilinha, amiguinha do Robert que tambem está com problema semelhante ao do Nosso Guerreiro... a mãe dela pediu para agradecer!!
Para fazer a transfusão acima, teve que ser furado na mãozinha... mais stresssssss!!!

A parte psicologica do Robert ficou mais abalado;
Minha pressão foi lá no alto e a Jana passou mal.

Fiquei conformado com o que aconteceu, pois dentro de mim algo me dizia que Jesus estava ali e o que estava acontecendo era para o bem dele... tanto que quando a Jana foi chamar os médicos de plantão, deu de cara com os dois cirurgiões do Robert, Dr. Nicanor (ele que colocou o ultimo cateter) e o Dr. Gilmar (que já fez mais de 7 intervenções), além da médica de rotina de grande competencia e boa vontade, Dra. Lenira...
Mas é certo que escreverei para direção do hospital e para ouvidoria, solicitando que se tenha mais atenção com o Nosso Guerreiro, pois o momento do tratamento requer muito cuidado e uma atenção impar, pois existe a possibilidade real da proximidade de um transplante, e a possibilidade de ir para casa e melhorar o psicologico, e a necessidade de melhorar a resistencia nutricional.
Enfim, não é possível deixar uma estagiaria sozinha operando coisas tão importantes em momentos decisivos como os que estamos vivendo!!!

Olha a foto dele logo depois de sair do Centro Cirurgico...ele estava injuriado com tudo!!... e com razão.

Importante que correu tudo bem no Centro Cirurgico, Nosso Guerreiro quase não sangrou (valeu Dr. Gilmar, voce é muito fera!!!) e só precisou transfundir plaquetas antes da cirurgia, dispensando outras 4 unidades (2 no Centro Cirurgico e 2 pós cirurgia), acordou no próprio Centro Cirurgico (valeu também Dr. Claudio, não entubou Nosso Campeão), e já voltou para o quarto querendo beber e comer e querendo brincar com o irmão que saiu quando nós fomos para o Centro Cirurgico... sensacional esse meu filhote!! é verdadeiramente um campeão!!... mas confesso para voces que envelheci uns 5 anos nesse dia, tal foram as circunstancias e velocidade que tudo aconteceu.

Domingo foi um dia muito agradavel para Nosso Guerreiro... comeu bem, bebeu melhor ainda... viu um pouco do jogo do Mengão comigo e dormiu um pouco... recebeu a visita dos tios, primos e as avós (que estão diariamente aqui)... teve desfile, teatro, muitas brincadeiras... eles fizeram o dia passar rapidamente e o quarto do hospital parecer um cômodo da nossa casa... eu e a Jana demos uma fugida até em casa para pegar roupas, e quando voltamos vimos a alegria do Robert com a "bagunça" que foi feita durante horas da tarde e inicio da noite.

Como foi falado anteriormente, o Robert iniciou a nutrição parenteral as 17 hs (por sinal ele já estava mais pesado), e deve ficar no minimo 3 dias com esse tipo de alimentação.
Também foi feita a medicação imunoglobolina, que deve ser feita uma vez por mes para recuperar a imunidade que a droga Rituxmab mata...

Bom disso tudo é que ele está bem, comendo e bebendo, fazendo xixi e number 2!!
O melhor disso tudo é que ele é um campeão e já está bom!!!... quem sabe ele nem precise colocar outro catéter?!!...posso pensar assim!!

Obs1: Esse catéter que foi colocado no Robert (provisório), só dura 3 semanas e não tem como "fechar" para ir para casa... ou seja, quando recebermos "alta", a enfermeira terá que tirar o catéter (pode ser no próprio quarto).
Obs2: Teoricamente o Robert não poderá ficar sem catéter, pois ele recebe muitas medicações venosas, inclusive as drogas da QT... assim, ele terá que se submeter a outro procedimento cirurgico para colocação do cateter semi implantado... esse dura até 2 anos e pode ser heparinizado (fechado) para irmos para casa.

É isso ai pessoal!!...
Deus está conosco!!

Ant-Dieta

2009-09-23T03:40:00.008-03:00

Terça, Quarta e Quinta-feira (22, 23 e 24.09)
Acordamos bem tarde, todos nós... mas vi que as meninas já tinham tirado sangue do Robert no incio da manhã...
O resultado do exame deu que as plaquetas e os hematocritos estavam lá embaixo...
Robert transfundiu hemacias e plaquetas no meio da tarde... as plaquetas que o André doou vão ser utilizadas amanhã ou depois.
Marcus Vinicius, se voce puder ir doar no sabado ou na segunda-feira, ficaremos grato.

Na tarde dessa terça tive um momento muito grande de alegria... foi o de conhecer e fazer a consulta para o Robert com a Raquel Barros (reeducação alimentar). A alegria foi por vários motivos, começando que essa moça tem um astral lá no alto; só de conversar com ela nossa energia já fica revitalizada (por isso quero levar o Robert na próxima consulta), depois porque ela respondeu todas as perguntas que estavam na minnha cabeça sobre enzimas e a importancia do jejum noturno. A linguagem que ela utiliza é bem simples, e o trabalho que ela faz é muito bem feito...

Fica um agradecimento especial para a Claudia (mãe da Valentina) pela indicação, e um super agradecimento aos amigos Kiko e Nat que além de indicar, fizeram a marcação da consulta e viabilizaram o inicio do tratamento!!!... Valeu muito, como tinha falado para voces, tenho cerrteza que a alimentação e a utilização correta de enzimas vai fortificar muito o Robert e atuar diretamente no tratamento dele.

Nesse dia, Robert continuou com a "ladainha" incessável de querer ir para casa... "Quero ir pra casa!!!...quero ir pra casa!!!..."

Mais uma vez tivemos que restringir as visitas por causa da baixa imunidade... pela avaliação dos médicos, a imunidade deve começar a subir na sexta ou sabado, vamos aguardar para ver...

Na quarta-feira Nosso Guerreiro novamente acordou tarde, mas continuou não querendo comer nem beber nada... reparamos que a mucosite começou a aparecer na bochecha esquerda, e deve ser por isso que ele não está conseguindo ingerir nada.

Mãe Jana agiu rápido chamando a Dra. Ana para fazer o laser na boquinha do Robert, e a Dra. que já se tornou uma grande amiga, venho no início da noite com todo o equipamento... mas o Nosso Guerreiro não deixou ela fazer de jeito nenhum... foi a primeira vez que ele não aceitou o tratamento e não colaborou com a Dra., que com toda sua paciencia recuou e esperou o maximo que pode... mas dessa vez realmente não teve jeito.

O resultado do exame de sangue de quarta mostrou que a imunidade está começando a reagir (muito discretamente ainda), e se engrenar, ainda essa semana pode estar normalizada...
Dra. Adriana deixou escapar que a "alta" esta vinculada diretamente com o aumento dos neutrófilos (imunidade), ausencia de febre e estado geral do Nosso Guerreiro... ela nos posicionaou também que apareceu um possivel doador de medula óssea compativel na prévia. Isso quer dizer que é 50% do caminho... falta a verificação de todos os itens de compatibilidade, mas é um ótimo início....

A tarde ele ficou bem com as avós e D. Maria... brincou um pouco e riu bastante!!... super importante e benéfico para o tratamento.

Já no final da noite (22 hs) conseguimos que o Robert comesse várias colheres de sopa de legumes e frango... foi um alívio... também bebeu um pouco de agua de coco.

Depois disso eu fui jantar (no próprio quarto) um peixinho com cenora e beterraba... deu vontade no Robert de comer também... acho que ele perdeu um pouco o medo de doer a bochecha e se empolgou...comeu uma posta inteira, ufa!!!... Jana conseguiu em seguida dar 20 ml de Fortini (uma bebida super calórica) misturado com Ades de pessego para disfarçar... passou também... pronto agora já está com alguma coisa nutritiva no estomago... podemos dormir um pouco mais aliviados...

Quinta-feira também foi um dia tranquilo... quem veio visitar o Robert foi o Dr. Antonio, e ele ficou super animado com o que viu e a recuperação do Nosso Guerreiro.
O exame de sangue acusou necessidade de transfundir hemácias... segundo informação do banco de sangue, essas são as ultimas bolsas válidas para o Robert... ou seja, volto a pedir para 2 ou 3 pessoas conhecidas e que estão naqueles critérios específicos de doação, que vá ao Hematologistas Associados para deixar reservas para o Robert... ele ainda deve transfundir hemacias no final de semana...
Peço que quem for doar sangue que entre em contato comigo para avisar, pois assim posso controlar o numero de pessoas que preciso correr atras... o sangue doado para cobrir as hemacias dura em média 45 dias, assim, não há o mesmo problema das plaquetas que duram apenas 5 dias.
Trocamos de quarto!!!!!... estamos agora no 511... foi bom para o Robert mudar de ares... ele gostou da mudança... o outro estava com muito barulho de obra, e o Robert estava reclamando. Agora está tudo bem.

Hoje tive a pequena chateação de ver que o espelinho direito do meu carro estava quebrado. Não tem problema, na primeira oportunidade eu troco aqui perto... carro na rua é assim mesmo.

Agora noite brincamos muito, e o Nosso Campeão comeu mais um pouquinho. Aos poucos está "indo"...

"Uma das coisas que me dá mais energia é ver o amor e carinho que a mãe Jana dá o tempo todo para o Nosso Guerreiro... é incansável!!!"

Beto

"O amor pelos filhos é como uma torneira sem carrapeta, ou seja, jorra por todos os lados, e sem parar!!"

autor de corredor

Segunda-feira "típica"

2009-09-22T05:20:00.007-03:00

Segunda-feira (22.09)

Pois é, segunda-feira com cara de segunda-feira... Robert acordou muiiiiito cedo (6:00 hs), e chateado com dorzinha na buchecha direita...

Depois de uma dose de "Alivium", conseguiu dormir mais um pouco, mas somente no sofá da sala, e com o seu novo inseparável amigo Pablo (aquele do Backyardigans - foto)... acordou, mas demorou a sorrir como de costume!!, alias, só sorriu quando eu falei que a tia Cacau estava chegando para fazer uma sessão de "quentinho" (Moxa)... fiquei impressionado como ele gostou da Cacau e do Moxa.

Novamente ele ficou deitado na minha barriga quietinho durante todo o tempo que a Cacau aplicava o Moxa... foi muito bom!!... depois eu ainda ganhei algumas agulhadas... me lembrei de 12 ou 13 anos atras quando eu fazia sessões quase que diarias com a Cacau, e que eu saía renovado!!!

No meio da tarde Nosso Campeão foi para o Copa D'or com a mãe Jana e vó Fatima fazer exame de sangue e tomar as medicações venosas... eu achei que ia ficar afastado do hospital por um dia... mas quando cheguei em casa vindo do trabalho, tive a notícia que Robert estava com uma alteração na temperatura... logo essa alteração virou um 38ºC, e a ordem é se dirigir ao hospital imediatamente... e foi o que fizemos depois de comunicar a Dra. Adriana e as médicas do Copa D'or.

Estamos no quarto 506 (semi-intensiva) provisoriamente, pois não tinha outro quarto... mas a Dra. Juliana já nos posicionou que deve haver uma "alta" pela manhã, e devemos mudar de quarto... aviso voces!!

Robert continua com a imunidade lá no "pé" (baixissima), e estamos verificando a eficácia das sessões de Moxa, pois no outro bloco além da imunidade ficar "zerada", permaneceu por vários dias (6 ou 7) dessa forma... até o momento ela está baixa, mas não chegou a ficar zerada... vamos ver!!, estamos confiantes.

Enfim, estamos internados mas estou com a impressão que essa febre não esta ligada a uma infecção... acho que foi apenas uma febre isolada por causa da mudança brusca de tempo... espero estar correto nessa avaliação, pois o Robert estava recuperando muito bem o fator psicologico e psicomotor com a estada em casa...

Deus sabe o que faz, e é nessa linha de pensamento que estamos seguindo!!...só nos resta tentar entender o caminho que Ele nos reserva e que quer que sigamos...

Santo Expedito, Santo das causas urgentes e protetor do Robert, esteja conosco e proteja Nosso Guerreiro de todos os males... faça com que a imunidade dele aumente e que suas células e tecidos fiquem livres de toda e qualquer doença... que com a medicina tradicional e com a medicina alternativa (alimentação, remédios naturais, etc)

2º Bloco "ICE"

2009-09-17T10:06:00.029-03:00

Semana de 14.09 (segunda-feira) a 20.09 (Domingo)
Pessoal, saimos do hospital na quarta-feira no final da tarde e fomos direto para o Lar do Frei Luiz dar continuidade ao tratamento... dessa vez a tia Elizangela e o primo Paulinho foram conosco.
O trânsito estava um caos (para variar), mas Graças a Deus o Robert foi dormindo durante todo o trajeto, e o Paulinho foi vendo DVD. Foram 2 horas para chegar, mas fomos atendindos pelo Dr. Friederic (fomos os ultimos), e a informação que tivemos é que o Nosso Guerreiro será indicado novamente para a Materialização.

Segunda-feira foi o dia inicial da QT (mais um bloco ICE), e o Robert já estava com a bochecha direita muito inchada (infiltração) assim como o a parte superior do olho do mesmo lado... nos dava um "nervoso" grande, pois ele em diversos momentos não conseguia abrir o olho, principalmente nos momentos em que acabara de acordar (ele prefere dormir com a face direita apoiada no travesseiro). A infusão dos remédios correu de uma forma tranquila, iniciando as 6 hs e finalizando próximo das 10 hs.

Nesse dia, o Nosso Guerreiro estava muito chateado, e não queria brincar de nada. Também não queria comer nem beber (nem agua de coco), e aí que fomos descobrir que estava iniciando uma "cândida" na sua boca.

Logo depoi do almoço recebeu a surpresa da presença do PABLO (dos Backyardigans)... mas uma vez a tia Claudinha trouxe o incasanvel Lipe vestido de Pablo do Backyardingans... nosso Lipe foi demais mais uma vez, e deve ter "sofrido" de calor ali dentro da fantasia...

OBS especial para Felipe: Lipe, os pequenos imprevistos são super normais de acontecer com os profissionais do Riso, veja que atualmente o Didi (o campeão de riso Renato Aragão) "explora" e coloca no final do seu programa as cenas filmadas que não deram certo... para mim é a parte mais engraçada do programa dele (que até hoje eu assisto e me faz rir com todas as besteiras - que programa leve e gostoso)... só temos a te agradecer e parabenizar por essa sua ação, espontaneidade e bondade para divertir o Nosso Guerreiro...

No final da tarde, recebemos a visita do Harry e do amigo Pedro... eles foram levar um presentão para o Robert e para o irmão Renan... uma camisa oficial do Mengão com o nome deles em cima do número 10. DezMais!!!... o Pedro não conseguiu brincar, já que o Robert não queria nada nesse dia, mas em outra oportunidade vai ser diferente, e eles vão se divertir muito... Harry, voces vão ter que voltar logo, pois esquecemos de bater uma foto de voces com o Nosso Guerreiro, e nessa outra oportunidade, traz a Anna também.

A dor esteve presente... precisamos dar novalgina e alivium em um intervalo curto, mas ainda de forma pontual... o que nos deu um susto foi a dor que sentiu no joelho (mesmo de forma branda), o que nos obrigou a dar uma dose de morfina (dor nos ossos ou na articulação nos induz a pensar que é a doença, e não podemos esperar nada!!).

Terça-feira não foi muito diferente o humor e a falta de vontade de brincar... com a QT também não tinvemos problemas, e transcorreu basicamente no mesmo horario, terminando mais cedo porque não teve a Carboplatina (droga fortíssima que só é infundida no primeiro dia do bloco).

Nesse dia a boca estava mais inchada, e a dificuldade de ingerir estava muito maior... mesmo assim, ele conseguiu beber algumas colheres de sopa, e alguns mililitros de agua de coco... nada perto do normal dele, mas não ficou totalmente em jejum...

A dor também voltou a atacar... o mesmo incomodo do dia anterior, somado a possível "ardência" da cândida... a partir desse dia o alivium passou a ser regular atuando de uma forma preventiva... a novalgina também foi necessária em alguns momentos...
A Dra. Adriana foi visitar a Robert e marcou uma punção intratecal para sexta-feira as 8 hs, ou seja, estaremos pela manhã no Copa D'or, quando vamos aproveitar para fazer a infusão dos remédios pós QT (Granulokine e Fluconazol).

Dudinha e o amigo Daniel também foram tentar alegrar o Nosso Guerreiro, mas ele realmente estava cansado e na "guerra" com as dorgas que tinham sido infundidas... mas esses amigos são sempre muito bem vindos, e moram dentro do coraçãozinho do Robert... voltem sempre que voces puderem amigos!!!

A quarta-feira foi o ultimo dia de QT, e já estavamos com a alta programada para logo após a ultima infusão de remédios (que seria as 14:30 hs)... mas o remédio só chegou as 16 hs, o que fez com que saissemos as 17:15 hs do hospital...

Mas por um lado foi bom, pois o Robert recebeu a visita do primo Paulinho que brincou com ele no chão do quarto (com tatame e forrado , é claro!!), e logo após o almoço, chegou a "Emilia" (do Sitio do Pica-Pau Amarelo) que o animou bastante e contou várias histórias lidas e inventadas.... foi muito bom mesmo (o tempo passou rapidinho), valeu Claudinha pela atuação!!! e valeu também para os amigos que ajudam, Paulinha, Dani (tem que vir tirar uma foto com o Robert) e o seu Pedro (eterno Ursinho Pooh!!)...rss.

Tivemos que parar por 15 min. a QT desse dia, pois o RObert sentiu uma forte dor na parte posterior da cabeça, e com a afirmação dos médicos que não era da droga (ifosfamida), preferimos dar uma rápida parada.

Mais uma vez o Robert consguiu comer algumas poucas colheres de sopa e beber um pouco de agua de coco.

Estamos um pouco apreensivos com ele em casa, pois a forma de eliminar a toxidade causada pelas drogas da QT é pela urina, e como ele não está ingerindo uma quantidade grande de liquido como é o seu normal, pode ser que o xixi não tenha a quantidade suficente...vamos torcer para que ele volte logo a beber liquidos como antes, e logo depois volte a comer a também...

Quinta-feira, ele estava com a temperatura baixa e suando muito na cabeça pela manhã... reflexo das drogas da QT... explicamos para ele a importancia da agua de coco, e ele está colaborando... pela manhã foram apenas 280 ml e 4 colheres pequenas de danoninho... mas alguma coisa está entrando!!!
A tarde recebemos a indicação da Dra. Adrina para irmos para o Copa D'or (era dia de folga), pois o Rober pode estar desidratando...
No hospital foi feita uma hidratação venosa (soro normal e glicosado), exame de sangue e o granulokine (aumentar os leucócitos). O atendimento foi bom e rápido. Mesmo assim ficamos quase 3,5 horas ouvindo a frase que tem se repetido na ultima semana: "Papai, quero ir pra casa!!!"
Graças a Deus nós fomos voltamos para casa, pois tinha médico (a) cogitando a possibilidade de interná-lo.
Os resltados do exame de sangue foram ótimos... ainda com os neutrófilos altos e o restante também, tendo que observar os hematócritos que cairam para 23%.

Sexta-feira foi um dia "transitório"... Robert acordou muito cedo e continuou suando na cabeça e com as mãos e pés bem frios, e comendo e bebendo bem abaixo do normal dele... o rosto começa a desinchar, mas bem discreto ainda.
Nossa ida para o Copa D'or foi bem rápida... tomou a medicação e também um sorinho (250 ml) durante a infusão dos remédios.
Não foi feito exame de sangue nesse dia.
Ao longo do dia ele começou a ficar mais falante e melhorando o seu humor também... até o momento que ele lembrou que eu tinha prometido leva-lo na casa do primo Paulinho. A partir daí começou a ladainha "quero ir pra casa do Paulinho" sem parar... mesmo depois que expliquei que o Paulinho já tinha dormido...enfim, ficou a promessa do primo vir nos visitar no dia seguinte.
A noite ele teve muita dificuldade em fazer um número 2, e eu precisei ajudar para a "porcaria" sair, pois além de grande era grosso... finalizada a "operação", nosso Guerreiro passou a ser outro... passou a sorrir e o humor lá no alto, e logicamente quis dormir cedo, pois a "operação" foi exaustante!!
O Renan passou o dia com ele, e ficou para dormir conosco e matar as saudades do quartinho dele... esse fato também ajudou muito na melhora do humor do Nosso Guerreiro.

Sabado foi um dia que eu não via a 5 meses... foi demais!!!... Robert acordou super bem e feliz!!... um dos motivos foi que o Renan acaboudormindo na mesma cama que ele... abraçadinos (bobiei de não te tirado uma foto)... tomamos café da manhã juntos e depois fomos levar o "Nan" lá em baixo, pois ele ia para o batizado do prio David... logo depois chegou o primo Paulinho com a tia Elizangela.
Foi uma tarde muito boa, comeram bem, brincaram de pique esconde, corrida de triciclo, desenharam, pintaram, e ainda fizeram m show de musica, cantando, tocando e dançando várias canções consagradas... foi muito divertido e emocionante para nós pais!!!... choro (de alegria) só de lembrar e escrever isso...
Para complementar, minha amiga Cacau (Claudia ex Serpro), veio fazer MOXA (técnica oriental onde se aquece com ervas o local ou ponto em que se necessita de tratamento) nele... li em alguns lugares que essa técnica é muito bom para ajudar a levantar a imunidade, e também para fortalecer tecido e também é uma ótima fonte de energização... a mãe Jana fez antes dele, e ficou amarradona... Robert mais uma vez colaborou, experimentou e gostou muito do tratamento, ficou quietinho no meu colo (na minha barriga)... chegou até a cochilar em alguns momentos... logicamente a Cacau vai voltar outras vezes, e também vai fazer uma sessão de acumpuntura em mim...
Depois disso tudo,fomos para o Copa D'or, e no caminho deixamos a Cacau no Metro e a Elizangela e o Paulinho para tomar vacina ant-pólio...
Curisidade: Nos dias de vacinação e nos dois dias seguintes, Robert não pode ter contato com nenhuma criança que foi vacinada, e também não deve sair muito de casa, pois a vacinação em massa é feita com o vírus vivo, o que pode trazer sérios problemas para crianças que estão debilitadas ou sem imunidade.

Domingo foi um dia de "altos e baixos", mas Robert sentiu um pouco de dor na bochecha direita... ela está bem mais normal, mas internamente ainda tem uma parte que cobre a arcada dentária inferior...quase normalizando, mas ainda chateia bastante...
Passamos a tarde toda no Copa D'or, pois ele precisou transfundir hemacias além da hidratação e dos remédios de todos os dias... hoje ele não queria muita brincadeira, mas ficou contente com a visita da Vivi e Gabi (não foi vacinada ontem...que bom!!!)... brincaram de forma "modesta", mas se divertiram um pouco. Hoje também a imunidade caiu muito... já precisamos tomar todos os cuidados para ele não pegar uma infecção!!!... o momento é de alerta total (PAP total) para que a imunidade volte o mais rápido possível, não deixando que as células cancerigenas comecem a atacar os tecidos vulneraveis a um processo inflamatório (isso eu li num site que pesquisei). Nesse momento, muito chá verde, legumes, frutas vermelhas, azeite, produtos com Omega-3, etc.....evitar frituras, carne, produtos com Omega-6, pure, cafeina, etc.

Como voces sabem, estou pesquisando e correndo atras de alimentos "anticancer"... é assim que o Livro Anticancer chama os alimentos que ajudam a combater essa doença ou mesmo fortalecem e preparam o organismo para aguentar melhor os tratamentos impostos pela medicina.

Duas pessoas me indicaram a Dra. Rachel Barros... já fiz um primeiro contato com a secretaria dela (Luciane), mas ainda não consegui marcar uma consulta... se algum de voces conhece-la e puder nos ajudar nessa empreitada (já que o caso é urgente), ficariamos muito grato.

PS1: Pessoal, eu ia fazer uma sessão para falar sobre "transplante", mas pensei melhor e achei mais prudente colocar alguns links já "consagrados" que explicam e detalham melhor... assim, acrescentei o Link da ABRALE na sessão de links aqui ao lado esquerdo...se voces tiverem alguma dúvida, postem que tentarei esclarecer...

PS2: Tiaguinho e Flavia, voces moram no nosso coração... muito bom saber que estão em casa e bem!!... continuamos rezando por voces.... sempre!!

PS3: André Azevedo e Marcus Vinicius, estarei ligando para voces para saber da disponibiliade para doar plaquetas para o Robert...caso voces estejam indisponíveis, estarei ligando para meus irmãos e outros doadores de plaquetas... a necessidade já é para terça ou quarta-feira... ou seja, é preciso que seja doado segunda ou terça-feira.

Fim de Semana de Choro

2009-09-14T01:04:00.007-03:00

Sabado e Domingo (12 e 13.09)
É pessoal, como já falei em posts passados, as batalhas são duras e nem todo dia é dia de festa e sorriso...alias, esse fim de semana foi de muito choro... tanto pela sensibilidade que o Robert se encontra, como pelo crescimento de uma "massa" na bochecha direita que cobriu a arcada dentaria, fazendo que o simples fechar a boca já machuque...

Ah!!, antes de continuar, gostaria que todos lessem o post anterior caso ainda não tenham lido...

...e essa foto ao lado ainda é em casa em um dos momentos sublimes de paz e tranquilidade...

Como falei no post anterior, ele chorou muito na manhã que passamos no Lar do Frei Luiz... mesmo depois de beber sua água de coco, o choro persistiu por diversas vezes... o incomodo na boca e dor aumentavam a cada hora. A noite de sabado para domingo não foi diferente... Nosso Guerreiro bebeu mais que 1 litro de agua de coco durante a madrugada... eu e a mãe Jana ficamos assustados, pois mesmo sendo um liquido que só faz bem, tememos o exagero. Mas parecia que ele usava cada gole da agua de coco como um balsamo que estaria aliviando sua dor e consequentemente, possibilitando um descanso mais prolongado durante a madrugada e início da manhã...

Acordamos cedo para vir para o Copa D'or... internamos no quarto 511, e já nos preparamos para o inicio da QT... mas mais uma vez, não aconteceu!!... dessa vez o motivo não foram as plaquetas que deveriam estar acima dos 50.000 (já estavam acima dos 114.000), e sim problemas operacionais no laboratório que manuseia e prepara as drogas de quimioterapia... não sei porque as drogas só foram chegar no hospital depois das 20 hs... como a infusão seria feita durante toda a madrugada, a Dra. Adriana preferiu fazer uma droga que não é QT hoje (Rituxmab - Robert já tomou essa droga na quarta-feira passada), e iniciar com as drogas especificas de QT as 6 horas da manhã de segunda-feira. Dessa forma, esse bloco será quase que igual ao ultimo bloco de QT, inclusive nos dias da semana, pois o ultimo bloco iniciou no domingo com o Rituxmab e acabou na quarta-feira com nova dose de Rituxmab (essa dose as médicas irão avaliar se será necessária, já que o Robert tomou uma dose isolada na quarta passada).

Ao longo do dia e na madrugada (agora são 4 hs da manhã), Nosso Pequeno já tomou 3doses de novalgina para aliviar a dor na parte interna da bochecha... essa dor não tem a mesma intensidade da dor da doença (nem de longe!!!), mas parece incomodar bastante...

Nesse momento ele está dormindo um soninho bem gostoso na cama ao lado da mãe, e acabou de sair do meu colo onde dormiu por 2,5 horas... e a agua de coco continua sendo o balsamo dele... já bebeu 800 ml das 23 hs até o momento...acredito que hoje ele vai bater o recorde dele...
Quem sabe ele está descobrindo um novo remédio natural para combater as células canceriginas?!!... no Livro Anticâncer, o autor fala muito no Chá Verde... quem sabe?... ninguém consegue tirar da minha cabeça (ô cabeça dura!!!) que a cura do Nosso Pequeno será pela alimentação, ou combinação dessa com a medicina tradicional e/ou + enzimas... enfim, enquanto aguardo a mensagem dos nossos Santos protetores e do Nosso Senhor(post anterior), vou seguir lendo tudo que achar nessa linha...

A tia Sinara (amiga nossa de BH) veio passar o fim de semana conosco e testemunhou de perto o quanto é necessário manter um estoque de agua de coco na nossa geladeira... aqui no Copa D'or tivemos que fazer um pedido especial para a copa, e mesmo assim, eu trouxe um litrinho extra para garantir o bom andamento da ingestão desse liquido na madruga.

A boa noticia é que o Nosso Guerreiro além da agua de coco, está conseguindo ingerir uma sopinha (que de sopinha não tem nada, pois é forte pra caramba) e o queijinho minas de sempre... ou seja, consegue se alimentar mesmo com toda adversidade na boca.
Robert está preparado para receber a QT de daqui a pouco, e tenho certeza que esta terá um efeito muito positivo para consolidar a cura que está próxima...

Amanhã a tarde é possível que tenhamos a visita do querido amigo PABLO.. voces não conhecem?... é um dos simpaticos personagens do Backyardigans (desenho favorito do Robert)... a amiga Dani (mãe da Fernandinha) se incumbiu dessa tarefa...

Claudinha (nossa Bia 10) e Felipe Pluto, queria que voces passassem aqui sem disfarces para batermos um papo e para voces deixarem aqui um pouco dessa energia e alto astral que voces transmitem onde passam... por favor, tragam o seu Pedro também!!

Paulinha, queria aproveitar e agradecer a sua preocupação em animar o Robert na ultima sexta-feira, mas como voce presenciou, o exame atrasou muito, e o horario que nós saimos não coincidiu com a disponibilidade das meninas que esperaram um tempão no Hall do hospital... queria que voce fizesse a gentileza de agrade-las de coração, e em nome do Robert!!

"A Fé transporta montanhas.
As montanhas que a Fé transporta são as dificuldades, as resistências, a má vontade, numa palavra que se encontra entre os homens, mesmo quando se trata das melhores coisas; os preconceitos da rotina, os interesse material, o egoismo, a cegueira do fanatismo, as paixões orgulhosas, são outras tantas montanhas que barram o caminho de todo aquele que trabalha pelo progresso da Humanindade;a Fé robusta dá perseverança..."

"A Fé sincera e verdadeira é sempre calma: dá a paciência que sempre sabe esperar, porque tendo seu ponto de apoio na inteligencia e na compreensão das coisas, está certa de chegar; a Fé incerta sente sua própria fraqueza; quando está estimulada pelo interesse, torna-se colérica e crê suprir a força pela violência. A calma na luta é sempre um sinal de força e de confiança; a violencia, ao contrario, é uma prova de fraqueza e de dúvida de si mesmo."

PS1: Claudinha, valeu por suas palavras, mas é aqui que deixo minhas fraquezas de ser humano... é daqui que recebo também grande parte das forças que estão me sustentando nessa luta implacavel!!... não podemos menosprezar o inimigo... dizer que ele é forte é também valorizar a nossa certeira vitória... e mais fortes que as palavras, são os pensamentos, que para nós pais que estamos vivendo 24 hs essa luta, fica impossivel de não ficar debilitado por diversos momentos, aí entram os amigos, os parentes, o Blog... transcrevo certas coisas (as vezes ruins) e aqui ficam, saindo do meu pensamento... mas como já te falei, suas palavras como sua energia são sempre benvindas e muito positivas!!

Ps2: Rodrigo, voce já é um amigo sem conhece-lo... visito sempre o blog da Bela, e nem sempre comento porque fico inibido... voces são sensacionais!!!... a Bela é linda assim como a irmã. Voces já são vencedores, e em breve vamos marcar um piquenique no Jardim Botanico (todo o Exército estará convidado) para uma celebração conjunta. Sinto nossa vitória chegando!!

PS3: Pessoal, o papo do "nome da religião" já passou...foi só um desabafo!!... já esqueci e não quero voltar a esse assunto... como o Rodrigo falou, o mais importante é todos vibrarem em foco da cura do Nosso Guerreiro... e tenho certeza que é o que todos querem... sei que as vaidades e os egocentrismos já não existem mais, se é que existiram... nós pais adoramos, amamos e admiramos o carinho que todos voces tem pelo NOSSO PEQUENO GUERREIRO!!... todos voces já fazem parte da nossa história!!

PS4: Pessoal, só para voces saberem como os minutos em casa são especiais... o Robert não aguenta mais Copa D'or!!... ele chorou, gritou, pediu intensamente para voltar para casa!!... até quando estava com dor, dizia que não estava e que já podia ir para casa!!...ainda bem que serão só 3 dias... Dani, Claudinha, Paulinha, Dudinha, Daniel, Diego, primo Paulinho e quem mais tiver disponibilidade para distrair o Robert, contamos com voces!!!

Aguardando a Mensagem

2009-09-12T16:53:00.004-03:00

Quinta-feira, sexta-feira e sabado (10,11 e 12.09)
Pessoal, eu poderia dizer que quinta e sexta foram dias normais para qualquer criança ou familia... mas quando estamos falando do Robert e dessa luta, qualquer coisa normal tem um diferencial e uma pitada de algo mais...
A verdade é que não consigo descrever tudo que vivemos e tudo que é dito por ele... acho até que voces duvidariam... destaco a memória dele no momento, e o amadurecimento que ele obteve com toda essa história.
Voces sabiam que o Robert sabe o nome e para que serve 90% dos remédios que ele toma ou já tomou?... e olha que não são poucos... Luftal, Farlac, Metadona, Decadron, Imipramina, Oncilon, Perioxidin, etc.
Ele reduziu em 50% o tempo de montagem dos quebra-cabeças... os desenhos melhoraram muito, e consegue fazer um rosto sozinho... reconhece as iniciais de quase todos os familiares...
São vários aprendizados novos... e mesmo passando um grande tempo no hospital, tomando uma batelada de remédios, ficando acamado por longo tempo (sem poder andar), ainda consegue Sorrir e emocionar a todos em seu redor!!
Quinta e Sexta foi assim, ele não parou de sorrir... brincou muito com a Vó Fatima, e voltou a comer um pouco melhor.
Rebemos a "visita" do Renan nos dois dias, e as pinturas feitas ficaram muito bonitas... esse amor de irmão não tem igual...

Mesmo a passagem no Copa D'or na sexta-feira para fazer exame de sangue e uma Tomografia (pré agendada para verificar o efeito do ultimo bloco), não tirou "magia" desses dias em casa... afinal de contas, chegamos ao D20 (vigésimo dia após o inicio da ultima QT) sem dor e sem doença muito aparente.

Sexta-feira fomos tentar dormir cedo para acordar as 4 hs para irmos ao Lar do Frei Luiz. Mas na verdade não conseguimos dormir quase nada... o Robert estava agitado, e eu e Jana estavamos inquietos, mas sem ansiedade.
Resumo da história, dormimos umas 3 ou 4 horas "picadas", e o Robert nos acordou as 4:10hs para darmos uma volta e retornar para casa. Aproveitamos a "pilha", levantamos e demos seguimento a esse evento, certos que ele dormiria no carro... doce ilusão!!!... Robert foi acordado durante todo o trajeto (1hora aproximadamente) vendo DVD do Backyardigans, e assim se manteve durante toda manhã.
Vó Anna, Vô Eduardo, tia Angela, tia Clara também foram nos seguindo... tio Rico, tia Elizangela, prima Camila e primo Paulinho chegaram por volta das 7:30 hs no Frei Luiz. ´Também estiveram presentes para reforçar a oração mais de perto a Cris Jucá e a tia Paulinha.
Do lado de fora, soube que houve uma corrente de oração próximo ao busto do Frei Luiz em conjunto com um médium de Cura (83 anos)...
Do lado de dentro passamos aperto com o Robert exigindo agua de coco o tempo todo... não ameaçou dormir em nenhum momento, e acredito que ficou assustado com muitas pessoas estranhas vestidas de branco em um ambiente que não era familiar... mas mesmo com todo o choro, não faltou emoção, porque o lugar é pura emoção!!...
Como falei no último post, as crianças entram por ultimo, e fomos chamados juntamente com mais uma criança de 8 anos as 8:35 hs... Robert já estava chorando muito e há muito tempo, e assim continuou... chegamos a entrar na "Nave" onde estavam todos os adultos e espírito do Dr. Friederic materializado, mas foi solicitado que saissemos para não quebrar a corrente... Dr. Friederic aproveitou a energia local e tratou o Nosso Pequeno Guerreiro na ant-sala do Templo, onde estavamos eu, a Jana e ele somente. Para nós foi imperceptivel, mas tivemos vários relatos bonitos das pessoas que estavam dentro da Nave.
Alias, só de estar no Templo já é uma emoção muito grande... e um privilégio de poucos!!... agradecemos a Jesus pelo merecimento que o Robert teve de estar ali, e nós pais também, e esperamos ter correspondido ao pouco que nos foi solicitado...
Se houver uma próxima vez, estaremos fazendo uma preparação mais prolongada, mais consistente para nós e para o Robert, tanto material como espiritual...
Falo isso porque é certo que se tivessemos levado mais agua de coco, Robert teria dormido ou ficado mais calmo, e o tratamento teria sido feito no local previamente determinado.

Eu confesso que esperava receber uma "mensagem" do caminho da cura durante a sessão no Templo, mas sei que nem sempre é assim (na maioria das vezes)... mas me manterei em prece, concentrado e focado nesse objetivo, mantendo também o que fizemos nessas 72 horas que antecederam a materialização, pois tenho certeza que esta mensagem já nos foi passada e só precisamos saber interpreta-la... acontecerá em breve...
Ainda dentro do Templo, recebi a mensagem de um médium que deveriamos colocar um copo d'agua ao lado da passagem bíblica Isaias - 12 (Cânticos de Louvor) a noite, e dar essa agua em goles para o Robert pela manhã... assim faremos.

É importante registrar também que desde que saí do Templo, tenho sentido por diversas e repetidas vezes arrepios nos braços, pernas e cabeça (nunca tinha sentido antes)... pode ser coincidência para quem acredita em coincidências, que não é meu caso... acredito que esteja sendo preparado ou testado para receber "a mensagem"...

Hoje a tarde, depois de descansarmos, o Robert reclamou de dor na bochecha direita... verificamos e realmente cresceu interna e externamente... o início do bloco de QT amanhã vai ser muito bom para conter a doença além de registrar um ótimo recorde de intervalo entre uma QT e outra... já são 20 dias.

Estamos próximos da Vitória, mas sabemos o quanto o inimigo é persistente e forte... acharemos as fraquezas dele, e já temos uma força em crescimento potencial.
Continuamos juntos SEMPRE!!!...

Queria deixar um pensamento meu para Todos desse exército... é uma resposta a alguns e-mails que tenho recebido sobre a frequencia da Igreja Católica e um Centro Espirita...
O que vai curar o Nosso Pequeno Guerreiro não é a religião "A", "B" ou "C", nem o local "X", "Y", ou "Z", mas somente JESUS!!... os meios que JESUS vai utilizar para fazer com que entendamos as mudanças necessárias e o caminho para o merecimento dessa graça também independe de qualquer coisa acima... o mais importante de tudo é a energia cada vez mais forte que esse exercito tem irradiado em momentos isolados e em momentos mágicos e coletivos como o de hoje.
O Lar do Frei Luiz tem trazido muita energia para nós pais, e elevado nossa Fé em momentos complicados e difíceis...além disso, é um local sério, gostoso e de muita Luz, onde o Robert se sente bem, brinca e ora para a sua cura e de outras crianças também... o Lar do Frei Luiz tem seus inconvenientes para nós?...sim, a distância e o tempo que normalmente levemos para chegar (2 horas)... mas isso se torna mais um obstaculo que temos que ultrapassar para chegar ao nosso objetivo.
Continuaremos frequentando o Lar do Frei Luiz e do mesmo modo continuaremos rezando nossas orações católicas e para nossos Santos protetores.
E peço para que deixem o orgulho e as diferenças de lado para juntos vibrarmos uma energia de amor sem igual em prol da cura do Robert...

Isaías 12 - Cânticos de Louvor
Naquele dia dirás: Graças te ó Senhor.
Ainda que te iraste contra mim, a tua ira se retirou, e tu me consolaste.
Certamente Deus é a minha salvação; confiarei e não temerei.
O Senhor Deus é a minha força e o meu cântigo; ele se tornou a minha salvação.,
Vós com alegria tirareis águas das fontes da salvação.
Direi naquele dia: Dai graças ao Senhor, invocaio sei nome; tornai manifestos os seus feitos entre os povos, e contai quão excelso é o seu nome.
Cantai ao Senhor, pois fez coisas grandiosas; saiba-se isto em toda a terra.
Exulta e canta de gozo, ó habitante de Sião, pois grande é o Santo de Israel no meio de ti.

Dia muitoooo Especial!!

2009-09-10T01:33:00.005-03:00

Segunda, Terça e Quarta-feira (7,8 e 9.09.2009)
São 1:30 hs do dia 10.09.
Pessoal, tenho que começar esse post pelo dia 09/09/09, pois foi muito especial!!!...inexplicavel!!
A partir de hoje não posso mais dizer que tenho o meu lado razão com um percentual muito acima da emoção

Vou tentar resumir essa história...
Na segunda-feira a noite combinamos com a Dra. Elaine que o próximo bloco de QT (quimioterapia) iniciaria na quarta-feira (09.09), finalizando na sexta-feira. Com isso, o Robert não poderia ir ao Lar do Frei Luiz na quarta-feira, pois estaria internado e muito provavelmente debilitado... além da QT, ele tomaria o Rituxmab (remédio especifico para agir nas células grandes B)e faria exame de sangue para verificar se as plaquetas se mantinham acima do mínimo permitido para fazer QT.

Diga-se de passagem que a terça-feira foi um dia dificil para mim, pois internamente eu não queria que ele iniciasse a QT na quarta, já que ele estava muito bem, visivelmente sem doença (a ultima QT funcionou muito bem) e já com uma carga de toxidade muito grande na medula... mas, eu também sabia que as médicas tinham razão em não querer esperar mais alguns dias, pois a doença é muito agressiva, e como algum de voces me disse, "cancer não tira férias, principalmente linfoma de burkitt"... infelizmente uma frase correta!!
...e também, a Dra. Elaine estava sendo muito legal e compreensiva ao se preocupar em liberar o Robert no sabado para ir na materialização do Frei Luiz.

Enfim, o que aocnteceu na quarta-feira???...
Fizemos nossas malas, fomos prontos para a internação e chegamos as 7 horas em ponto no hospital:
Fato 1: Ao ligarmos para o Sr. Afonso (do Lar do Frei Luiz) para avisarmos que não poderiamos ir na quarta-feira, tivemos a "ducha de agua fria" com a possibilidade de cancelamento da vaga na materialização do dia 12.09. Mas de qualquer forma, o Sr. Afonso ficou de nos posicionar na quinta-feira sobre a decisão que iria ser tomada na quarta a noite...só nos restava esperar!!
Fato 2: O quarto reservado para o Robert teve que ser ocupado de emergencia por outra criança, e não tinha outro quarto... tudo bem, fomos para o Day Clinic com todas as malas aguardar uma alta, e já iniciar os procedimentos;
Fato 3: Fui com a minha camisa do Frei Luiz por baixo da minha camisa de trabalho, pois tinha uma esperança muito pequena de dar uma "fugidinha" com o Robert após a QT para o Lar do Frei Luiz;
Fato 4: Dra. Elaine fez a retirada do licour da medula para fazer o mielograma. logo em seguida o Robert fez o exame de sangue, que acusou que as plaquetas cairam... "como assim??, a contagem de plaquetas estava subindo!!" (todos perguntaram)... foi feita uma contra-prova... e realmente estavam muito abaixo do permitido para a QT... ou seja, inicio de QT cancelado para quarta-feira, e marcado para domingo (provavelmente)... nesse momento exibi minha super camisa de Frei Luiz
Fato 5: Robert fez a infusão do Rituxmab que leva 4 horas, e também transfundiu plaquetas (para gastar em casa)...mas decidimos ir para o Frei Luiz... saimos do hospital as 16:30 hs, mas não conseguimos avisar o Sr. Afonso que estavamos indo para lá...
Fato 6: Ao chegarmos na sala 1 do Lar do Frei Luiz (onde o Robert trata com Dr. Frederic), não nos deixaram subir inicialmente pois estava lotado e não tinha vaga... outra "ducha fria", pois levamos quase 2 horas para chegar (mesmo tempo de uma viagem para Buzios) e com o Robert já cansado... mas enfim, estavamos lá e muito alegres... após mais algumas explicaçóes da Jana, uma senhora entendeu e nos fez subir para a sala de atendimento...
Fato 7: Durante a consulta, o Robert dormiu no meu colo e ficou totalmente quietinho (claro né??!!), e o médium com suas poucas palavras me fez entender que a decisão tomada pela médica do Robert foi muito acertada, e que a cura do Robert está chegando... foi de arrepiar!!!... ficamos quase 1 hora na sala, foi uma pena a Jana não ter podido entrar dessa vez...
Fato 8: Fomos (eu, Robert, Jana, Cris Jucá, Lara, Julia, Regina e a mãe da Cris)para a porta do bosque levar bananas para o miquinho, conforme vontade do Robert e o nosso prometido... nesse momento já eram quase 20:30 hs, e o bosque fecha as 19 hs... colocamos as bananas em um cantinho, e já estavamos indo embora quando encontramos com o responsavel pelo acesso ao bosque, Sr. Valter, subindo a ladeira de acesso ao mesmo... ele brincou com o Robert (tinham combinado de alimentar os miquinhos no domingo retrasado, mas nós não fomos) e nos convidou para entrar um pouquinho... logicamente entramos e fomos diretamente para o chafariz-cascata que tem uma agua energizante e que o Robert adora... cantamos uma musica que o Robert adora e que fez a Cris ficar emocionada "Mãezinha do Céu" (confesso que também fiquei e muito!!!)... logo depois, a Cris propos que orassemos e depois cantassemos o Hino do Frei Luiz... quando iamos iniciar, os autofalantes começaram a tocar a oração Ave Maria, complementando logo depois com a musica do Frei Luiz... só estando ali para sentir a emoção que nós sentimos... não precisou falar nada... inesquecivel, e indescritivel!!!... arrepiei de novo!!!... um sorriso ficou estampado no rosto de cada um que estava ali!!!... queria ter batido uma foto... foi um privilégio concedido para nós aquele momento.
Fato 9: A materialização está mais que confirmada... vamos ter que chegar lá as 6:15 hs, e ficaremos em oração dentro do Templo até a hora do momento sublime, que deve acontecer entre 8:30 hs e 9:30 hs... nesses dias que antecedem a materialização do Dr. Frederic, devemos nos preocupar em nos prepararmos espiritualmente (rezando, orando e elevando nosso pensamento em coisas boas, evitando ver e fazer qualquer tipo de violencia, etc.), e também o nosso corpo (evitando diversos tipos de alimentos, vestes, etc.)... contamos também com a energia de voces nessa hora (8:30 as 9:30 hs)...
Fato 10: A leveza do meu espirito nesse momento... estou realmente me sentindo bem, mesmo com uma situação dificil e preocupante... na realidade, já tirei a palavra "preocupação" do meu dicionário a muito tempo... não serve para nada!!... aprendi que nas situações que voce pode fazer alguma coisa, Faça!!... caso contrário, eleve seu pensamento a Jesus, eleve sua Fé, ore, cante, movimente-se, desenvolva a solidariedade, ative e aumente sua energia... essa segunda opção é o meu caso agora, é o que tenho procurado fazer nesses ultimos meses!!!

Falando um pouco da segunda e terça-feira... foram dias super agradáveis!!...
Segunda o Robert recebeu alta (inesperada) na hora do almoço, saimos do hospital e já demos um passeio de carro... o sol imperava e a praia estava lotada... só de olhar do carro o Robert já ficou agitado e contente...
Passeamos de carrinho, fomos na casa da mãe do Renan (mas ele não estava), fomos tomar Açai, recebemos visitas (Vivi, Gabi, tio marquinhos e tia Nat) e a tia Renata que veio de BH (até saiu do hotel para dormir aqui em casa para aproveitar mais um tempinho com a gente)... gritamos várias vezes "Hip, Hip Hurra!!" para a tia Elaine (Dra.) e para o tio Cleber (Dr.) que deram alta do hospital para ele... foram muitos sorrisos e "falas altas" que amoleceram nossos corações!!... eu ficava arrepiado quando meu amigo-irmão tio Marquinhos (Kiko) falava e repetia por diversas vezes "Como ele está bem, estou impressionado!!"... foi um dia e meio de "liberdade" muito bem aproveitado... até o soninho de 1 hora em cada dia foi muito curtido... acho que foi aí que ele gastou as plaquetas que impediram o inicio da QT nessa quarta-feira...

É certo que nem tudo é alegria, mas é com alegria e real felicidade que estamos vivendo cada momento... falo isso, porque nas fotos voces podem perceber que na quarta-feira pela manhã já se notava uma pequena massa na lateral direita da face do Nosso Guerreiro... sabemos que a doença já quer se manifestar... também tivemos a notícia dada pela Dra. Elaine que a medula não está "limpinha" como queriamos...ela fez uma análise prévia das laminas que foram para o laboratório (exame dessa quarta-feira), e ela encontrou as células grandes B (anormais) - poucas, percentual bem baixo mesmo, mas estavam lá!!... bem, como eu não quero deixar esse paragrafo como o "vilão" do post, vou dizer o que acho ou a minha interpretação... acredito que a avaliação Divina não quer que o Robert vá para transplante... até porque eu também não quero... mas enquanto o momento de decidir isso não chega, vamos focando em outras alternativas para a cura total e sem sequelas!!

Falando em transplante, vi que a Cristiane (mãe do Felipe) está empolgada com uma possível campanha de doação de medula, e já deu alguns passos com o apoio do Rodrigo (pai da Bela)... digo para voces que o que mais quero é estar em uma campanha dessas... não só no ato de doar, mas também no ato de trazer muitas pessoas para esse propósito, e concientiza-las da importância e principalmente do compromisso que é assumido quando se faz a inscrição para doar... nós que temos conhecido várias pessoas que necessitam e que já fizeram o transplante, temos ouvido muitas histórias que "arrepiam" para não dizer outra palavra...
Voces sabiam que há um indice alto de desistencia de doação depois da identificação da compatibilidade???...pois é... por exemplo, a pessoa se inscreve para doar medula pensando em verificar a compatibilidade para o Robert (é só um exemplo), mas o cadastro nacional identifica que essa pessoa é totalmente compatível com o Joãozinho que mora em Maceió, e que o momento de fazer o transplante chegou... muita gente nessa hora desiste de doar, porque não é o Robert o receptor... voces imaginam a decepção desse receptor (o hipotético Joãozinho)????... eu estou muito emotivo, porque escrevendo isso, eu até choro!!!
Mas Cristiane, se quiser me contatar para engrossar esse coro e até marcar uma data para fazer uma passeata em conjunto com o hemorio, e outros orgãos, estou dentro!!
Se tiver algum leitor com contato na impressa, pode se manifestar... aqui ninguem é candidato a nada, e o objetivo é fazer o bem para uma causa que estamos vivendo nesse momento... e uma coisa eu afirmo para voces, mesmo quando o Robert estiver curado, eu não largo mais essa causa, ou seja, vou estar procurando sempre ajudar de alguma forma as pessoas e as instituições que cuidam dessas pessoas e organizam essas doações voluntárias!!!

Olha que foto descontraida!!... é assim que ele está em casa... sensacional!!!

Eu queria fazer um agradecimento especial a algumas pessoas que estão me ajudando e muito em algumas pesquisas meio "malucas" que estou fazendo...
Em primeiro lugar a Dra. Elaine (hematologista do Robert), que por sinal está saindo de férias hoje... é uma pessoa que nos atende de forma excepcional, cuida do Robert com extremo carinho e dedicação, e tem uma paciencia comigo que nenhum outro médico teria, respondendo com detalhes todas as minhas perguntas (na maioria das vezes absurdas) que faço quase que semanalmente, pessoalmente e por e-mail...
A segunda pessoa, é a Dra. Marcia Angélica, que como gastro experiente e competente quase não tem tempo para nada, e mesmo assim, está analisando uma pesquisa (de leigo e sites não oficiais) que estou fazendo sobre enzimas e alimentação para pacientes de cancer... não sei porque estou seguindo na linha que a alimentação e o uso de enzimas em momentos certos e até em conjunto com algumas drogas de QT, podem ajudar pacientes de cancer... só que eu não tenho conhecimento para ir a fundo no assunto... o máximo que consigo entender é a ação de inibir ou não os receptores da célula anormal...
A terceira pessoa é um cara que eu nem conheço ainda, mas já conversei horas e horas com ele no telefone, que é o Ricky... ele é musico e produtor (não é médico), mas usa a medicina alternativa para a manutenção e cura de um tipo de cancer rarissimo... é uma pessoa extraordinaria, que se propos a ajudar o Robert, e tem me provido de diversas informações (depoimentos, links, documentos, etc) e principalmente de um otimismo que não tem igual... fiquei emocionado quando ele me ofereceu os complexos vitaminicos que ele usa (e que estavam acabando) para dar para o Robert... e ainda consultou seus amigos médicos na Inglaterra para saber qual a dosagem que o Robert deveria tomar... achei de extrema bondade e desprendimento essas atitudes, principalmente por que ele nem nos conhece...

E é isso minha gente... estou indo dormir com o corpo na cama, mas com o espirito levitando... e com o coração tão "mole" que estou chorando com qualquer comercial de TV que tenha criança...

"O momento não é de pedir,
e sim de agradecer todas as graças que ELE tem proporcionado a nossa família"

"Tudo que está acontecendo que não nos parece ser bom,
tem um outro lado que precisamos enxergar,
e que vai nos levar para onde queremos ir...
...não é fácil, mas nós temos a capacidade de ver, basta 'abrir' os horizontes"
Beto (Meus pensamentos)

Importancia do Blog do Robert

2009-09-04T01:28:00.008-03:00

Semana (31.08 a 06.09)
Extra...Extra!!!...são 13:30 hs de segunda-feira (dia 07/09) e nós recebemos ALTA...estamos indo pra casa!!!...devemos voltar realmente na quarta-feira!!

Agora são 3:00 hs do dia 07.09, e pessoal, neste post eu gostaria de salientar a importância do blog do Robert... a idéia inicial era informar todos os amigos e parentes sobre o andamento do tratamento e também para eu “desopilar” e escrever como terapia para mim.
Mas ao longo desse tempo (136 dias), o blog foi tomando outras proporções, e hoje vejo diversas utilidades onde destaco as seguintes:
1. Apoio de todo esse exercito que tem nos ajudado a superar momentos difíceis... a verdade é que também ficamos em uma expectativa muito grande nos comentários de voces... é sempre muito bom;
2. Conhecer outras pessoas que passaram ou estão passando por momentos de mesma dificuldade... esse contato é importantissimo para nós pais, e é uma troca de informações preciosas para ambas familias;
3. Iniciar mais uma campanha para doação de sangue, plaquetas e principalmente de medula ossea... vamos nos empenhar em campanhas com amigos e conhecidos e também nos engajarmos nas campanhas promovidas por entidades como o hemorio;
4. Conhecer médicos e pesquisadores que estão nos passando as experiências que tiveram sobre essa doença e o câncer de uma maneira geral... estamos tendo o privilégio de conversar e lidar com os melhores hematologistas e oncologistas do Brasil, e com certeza incluo as médicas do Robert, Dra. Elaine Sobral e Dra. Adriana;
5. Conhecer pessoas que voluntariamente nos auxiliam enviando coisas materiais (de diversos tipos) que divertem o Robert e fazem o tempo passar mais rapidamente;
6. Recebimento de orações... são orações fortes e que nos auxliam muito em momentos dificeis que já passamos;
7. Recebimento de indicações de medicações naturais e/ou alternativas que podem auxiliar (e estão auxiliando) no tratamento do Robert;
8. Auxiliar pessoas que estão entrando no mesmo processo para combater essa doença, tomando conhecimento de coisas importantes, se antecipando a diversos problemas, e nos acionando para saber mais sobre o que está acontecendo... o Blog está podendo ajudar diretamente a diversas pessoas que nos contatam para saber onde lemos diversas coisas que publicamos e os cuidados que devemos estar atentos durante todo o tratamento.
Enfim, estamos muito satisfeitos com os resultados e com as coisas que tem acontecido com referencia ao Blog. Ele tem nos ajudado bastante a passar por momentos complicados.
9. Contato com outros Blogs, entidades, etc.

Mas como o principal ponto é informar vocês sobre como o Robert está respondendo ao tratamento, vou passar para vocês como foi essa semana...

segunda-feira
Foi um dia de muita preocupação, pois o Robert estava entrando muito fortemente em um cenário de depressão... já baixava a cabeça ao chegar no Copa D’or, mas ainda não reclamava de nada... mas a tristeza estava estampada no rostinho do Nosso Pequeno Guerreiro. Ainda estava dormindo muito!!!
O ponto positivo desse dia foi a a rapidez que ele foi atendido no Copa D’or, não passando de 1,5 horas todo o processo... alias, no sábado e domingo já tinha sido bem mais rápido do que normalmente acontecia. Senhores responsáveis pelo Copa D'or, parabens pelo rapido atendimento a nossa solicitação de mudança nesse processo.
Não deu para acionar a querida Claudinha e Dani para trazer os personagens que tanto animaram o Robert na semana passada (Ben 10, Bia 10, Ursinho Pooh, Tigrão, Pluto), pois ele estava totalmente sem imunidade.
Nesse momento prevaleceu o carinho e os afagos de nós pais, avós, tios, primos, etc., para fazer ele voltar a sorrir em alguns momentos...

Na terça-feira a sensibilidade do Nosso Guerreiro continuou a flôr-da-pele... um desvio de olhar ou um tom de voz mais alto já era motivo para que ele caísse num choro com muitas lágrimas. Sair para trabalhar foi quase que um martírio... ele estava (e ainda esta) muito agarrado comigo... acho que ele está sentindo a minha “tranqüilidade” e a certeza na cura em um curto espaço de tempo... sei que o meu abraço, meu carinho tem passado muita energia para ele... esse tem sido muito bom para ele, e para mim também, embora eu precise repor com certa rapidez essa energia que é muito forte.
Vale a pena ressaltar que nesse dia ele estava totalmente desinchado e sem qualquer indicio de tumor no rosto ou em qualquer outro lugar, o que quer dizer que a resposta ao bloco ICE foi realmente excelente.
O atendimento no Copa D'or continuou muito bom!!!

A quarta-feira foi um dia mágico, mesmo com a alteração de temperatura que ele teve (37,5ºC), e a conseqüente internação no Copa D’or para receber o antibiótico venoso...
Foi um dia de muitos sorrisos e brincadeiras... eu levei o Nosso Guerreiro para o Copa D’or para fazer as medicações normais, e a reação dele já foi diferente, pois não queria entrar, não quis comer a comidinha que sempre gostou, e não queria receber nenhum médico (a)... estava realmente chateado de estar ali, e entendendo muito bem tudo que se passava ao seu redor... principalmente quando a médica comunicou que ele teria que ficar internado no quarto 509... ele chorou muito e pediu quase que implorando para ir para casa... tentei várias explicações, mas nada “colava”... enfim, ele teve uma reação, e para mim foi muito importante...
Não pudemos ir ao Lar do Frei Luiz, mas a nossa querida Cris Jucá estava lá e fez a consulta e tratamento para o Robert... e mais uma vez tivemos mensagens emocionantes, com um relato emocionado da nossa querida amiga... entre outras coisas, a médium relatou que esteve no Copa D’or no quarto 513 e viu o Robert bem e iniciando a fase de cura total... vocês lembram que um pouco acima citei o quarto 509?... pois é, era para lá que estávamos indo, quando a enfermeira Cris verificou que o mesmo estava interditado por motivo de obras... fomos direcionados para o 513 que estava em fase final de limpeza... fizemos uma pequena escala no 515 para aguardar, e finalmente ficamos mesmo no 513... coincidência?, “chute” da médium?... não sei, mas não acredito em acaso muito menos em coincidência nesses casos...
Fato é que nesse dia aconteceram vários fatos e relatos que tornaram o dia para mim muito mágico... eu ia precisar de um post exclusivo dessa quarta para passar para vocês tudo que eu senti, vivi, li, e ouvi... mas o resultado final eu digo para vocês... a minha FÉ se ELEVOU a um nível que eu nunca tive antes, e a minha PAZ interior também cresceu demasiadamente, a ponto de eu conseguir sorrir de dentro para fora... coisa que eu não fazia a muito tempo!!!... consegui perdoar fatos e pessoas de coração... essa era uma busca minha de alguns meses, e que eu não estava conseguindo de jeito nenhum... foi uma transformação vitoriosa, acredito que uma base para solidificar a grande vitória que é a cura total do Nosso Pequeno Robert.

Quinta-feira já foi um dia mais agitado e que exigiu grande criatividade da mãe Jana e da Vó Anna que ficaram mais tempo com o Robert no hospital... ele pediu insistentemente para ir para casa, quase não deixando uma brecha para explicações e distrações... nada o divertia!!!
Ainda por cima, precisou fazer transfusão de hemácias e plaquetas, que por causa da infecção caíram rapidamente a níveis abaixo do mínimo!!
Bom que ele está todo desinchado e sem massa tumoral!!...consolidação da eficiência do bloco “ICE”.
Nesse dia o exame de sangue do Robert mostrou que seus níveis de imunidade começaram a subir...ainda bem devagar, mas já deram demonstração de reação.

A sexta-feira foi quase que um repeteco do dia anterior, só que sem transfusões... Robert caminhou bastante no corredor e brincou no quarto... embora o discurso de “ir embora para casa” continuasse, ele já se conformava um pouco mais com a situação de ter que permanecer no hospital.
No final da tarde, Robert teve uma febrinha chata (37,9ºC) e inexplicável, pois já estava a 48 hs tomando antibiótico.
A Dra. Elaine comovida com a insistente solicitação do Robert, prometeu estudar a situação e uma forma de nos mandar para casa por pelo menos 2 dias antes de iniciar o próximo bloco de QT.

No sábado o Robert ensaiou vários sorrisos, principalmente quando a prima Camila fez um show de dança para ele. Foram momentos de distração e alegria que ficaram na mente dele por várias horas... no domingo ele ainda falou dela.
Camila, acho que vamos te convocar para esses shows de vez enquando...
Outra coisa que reparamos nesse fim de semana é que o cabelo do Nosso campeão voltou a crescer...

No domingo a novidade foi o retorno da vó Fatima que passou um pouco mais de 3 semanas na casa dela em BH... ela voltou com muitos presentes e cheia de “gás” para novas brincadeiras...
Tanto no sábado como no domingo, Nosso Guerreiro se alimentou razoavelmente bem, e tirou um cochilo muito bom durante a tarde... e que horas a família (nós 3 ) acordou no fim de semana?... mesmo com vergonha eu digo que foi as 12 hs... fomos tomar café da manhã já com a bandeja de almoço no quarto, as 13 hs...mas valeu muito!!!
Hoje, ao forçar um pouco o “numero 2”, Nosso Guerreiro feriu um pouco a parte externa do anus tendo em alguns momentos ardência... esse incomodo vai ser curado em pouco tempo com o carinho da mãe e com a pomada Hypoglos.
Também nesse domingo foi necessário transfundir plaquetas... a expectativa é que a partir de amanhã a medula do Nosso Pequeno comece a fabricar plaquetas e hemácias... vamos acompanhar os resultados do exame de sangue.
Um dado muito importante e feliz: foi uma semana SEM DOR!!!

E é isso aí minha gente, estamos cada vez mais confiantes na cura do Robert, e inexplicavelmente estamos ficando mais tranqüilos com os ultimos acontecimentos...

A programação para o próximo bloco teria inicio amanhã (segunda-feira), porem, o Robert está muito bem em termos de manutenção sem doença, e também como ele não recuperou a fabricação de plaquetas e hemácias, a Dra. Elaine deve deixar para iniciar na terça ou quarta-feira.
Existe a possibilidade de termos “alta” amanhã (segunda-feira)...seria muito bom, pois aproveitaríamos um tempinho em casa como é o desejo do Robert. Tenho certeza que assim será...
Gostaria de lembra-los que no próximo sábado (dia 12), o Robert estará fazendo a materialização no Lar do Frei Luiz... será um momento de muita oração, Fé, esperança e principalmente de energia positiva focando na cura total e sem seqüelas do Nosso Guerreiro. Teremos vários parentes e amigos no local orando e com pensamentos focados nos objetivos acima... assim, veio pedir a todos, independente da religião, credo, seita, etc, que entre nessa corrente de ENERGIA, focando na CURA!!!
Não sei ainda a hora exata, mas teremos que chegar cedo no local, e estimamos que acontecera entre 9 e 10 horas da manhã. Estarei comunicando num próximo post.
Contamos com vocês!!!!

RESUMO: resumindo para quem não tem "saco" ou tempo para ler um post desse tamanho: Nosso Guerreiro está super bem, reagiu ao bloco ICE, tem chances de ser indicado para transplante (mesmo eu achando que não vai precisar para se curar), estará fazendo a materialização no Lar do Frei Luiz no proximo sabado, e por enquanto está internado no Copa D'or com suspeita de infecção, tendo a possibilidade de ter alta amanhã (segunda-feira). O proximo bloco de QT deve começar essa semana, mas ainda não há data certa.

PS1: Amigos, se algum de vocês é Médico Gastro e/ou especialista em ENZIMAS, peço que entre em contato comigo, pois li vários artigos sobre enzimas e outras coisas mais que podem auxiliar no tratamento do Nosso Guerreiro... também conversei com uma pessoa que pode se tornar muito importante para nossas vidas, pois teve uma doença semelhante e se tratou e praticamente se curou com “medicina alternativa”... enfim, o assunto é a importância do jejum noturno e das enzimas no tratamento de um Linfoma... estou cheio de dúvidas!!!

PS2: Claudinha e Dani, logo logo estarei entrando em contato com vocês para saber a possibilidade da visita de personagens durante a próxima QT... o bom humor e o sorriso sçao decisivos para um melhor efeito do tratamento do Robert... conto com vocês!!!

PS3: A minha confiança é tanta no poder da nossa ENERGIA, que penso até na possibilidade do Robert se curar sem a necessidade de um transplante... isso é possível!!!

PS4: Tia Rafa e tia Marcia, sempre que vocês tiverem um tempo (qualquer 15 ou 20 minutos), nos ligue, pois o Robert está precisando muitttttooooooo de fisioterapia, principalmente nas perninhas... ele está sem força para subir na balança... vocês podem atuar mesmo quando ele está sem imunidade, é só vocês estarem com a saúde intacta!!!

Personagens Disney

2009-08-28T01:11:00.012-03:00

Quarta, Quinta, Sexta, Sabado e Domingo (26, 27, 28, 29 e 30.08)
Pessoal, as explicações sobre o transplante vão ficar em uma seção a parte... vou focar nas noticias e acontecimentos dos últimos dias... até porque, tem muita coisa para contar e não paramos de receber e-mails e ligações.
Esse post é uma continuação da pequena notícia que soltei na sexta-feira para acalmar todos...

Quarta-feira foi um dia cheio de emoções e eletrizante.
Foi o ultimo dia da QT (bloco ICE) e foram infundidos 3 drogas... tinhamos marcado uma consulta no Lar do Frei Luiz e pretendiamos sair do hospital as 15 hs... mas com atraso de meia hora no inicio, e com a parada por 1 hora da droga VEPSID por problemas de aumento da pressão do Robert, só conseguimos sair as 17:10 hs do hospital. Tinahmos que chegar até as 19:30 hs na sala 1 do Frei Luiz, quase impossível... por causa do horário, pegamos um transito "cão"..mas contamos com a colaboração da amiga Cris Juca que estava no local e ficou passando informações para o pessoal da sala.... depois de mais de 2 horas de "viagem", chegamos as 19:29 hs na sala e fomos atendidos... e melhor, o Robert foi indicado para a materialização no próximo dia 12.09. Ficamos emocionados e muito confiantes com o acontecimento.
Não posso esquecer de dizer que antes de sairmos do hospital, perto da hora do almoço recebemos ainda no Copa D'or a visita do Ursinho Pooh trazido pela amiga Claudinha Carsalade. O Robert gostou muito... o ursinho ainda visitou o quarto do Thiaguinho que estava no quarto ao lado do nosso.

Quinta-feira foi um dia bem tranquilo para o Robert, nem tanto para nós... ele dormiu muito e nos mostrou que estava sem forças (parte física), e com o emocional muito abalado. Como não precisamos ir ao Copa D'or, o TIGRÃO veio nos visitar em casa, novamente trazido pela Claudinha... foi um dos raros momentos do dia que ele acordou e riu. Foi muito bom... O amiguinho Hector que mora no nosso prédio chegou um pouquinho atrasado para ver o Tigrão, mas brincou um pouco de monta-monta com o Robert.

Sexta-feira foi um dia com mais atividades. Fomos para o Copa D'or logo pela manhã para o Robert fazer a punção lombar e tomar os remédios Fluconazol e Granulokine via catéter (venoso). A tarde passeou com a mãe e com a vó Anna pelas redondezas da nossa residência, mas diferente do habitual, quis voltar logo para casa. Começou a comer muito bem, e esperamos que recupere um pouco mais de peso e engrosse as pernas e braços... dormiu cedo, e como na noite anterior, dormiu muito bem...

Sabado foi um dia movimentado e mais alegre para ele. Pela manhã fomos ao Copa D'or para infusão dos remédios... ficamos 2 horas por lá, tempo recorde. E quem foi nos visitar lá no Day Clinic foi o Pluto. Nada mais nada menos que o Felipe, filho da Claudinha. Valeu muito Felipão!!!... o importante foi que o Robert já estava de "saco cheio" de ficar por lá, e o Pluto fez o tempo passar mais rápido. O resultado do exame de sangue foi ótimo, e a imunidade dele ainda estava alta e subindo em relação a sexta-feira.

O Renan e a tia Carla vieram almoçar conosco, e a presença deles conosco na mesa fez o Nosso Pequeno Guerreiro abrir um sorrisão que há muito eu não via... importante salientar que Robert comeu muitooooo bem, repetindo 3 vezes o "macarrão do Renan". No meio da tarde chegaram a Gabi(3) e a Geovana(1) com os pais, tia Fabricia e a vó. No finalzinho da tarde fomos dar uma volta na praia do Arpoador com as meninas, e logo logo Robert pediu novamente para voltar para casa, para meu espanto...enfim, quando voltamos, encontramos a casa cheia, com a Vó Anna, vô Eduardo, tia Cris Jucá e a Larinha (5)... novamente vi um sorriso muito gostoso no rostinho do Robert... ele adora a casa cheia!!!... após jantar muito bem com a Larinha, Robert tirou um soninho que foi até a manhã do domingo. Descansou muito bem.

Domingo foi outro dia calmo, mas preocupante... fomos novamente para o Copa D'or pela manhã, aproveitando que ele acordou sozinho... pelo segundo dia consecutivo o Robert não queria ir para o hospital... enfim, aceitou com os argumentos que seria rápido e haveria a possibilidade de aparecer algum personagem... fez exame de sangue, tomou os remédios prescritos que devem ser infundidos pela veia, e também teve que tomar mais uma transfusão de sangue... ainda não sei de quem era a bolsa, mas tenho desconfiança que era do Fernando. Mesmo com a transfusão, ficamos um pouco mais de 3 horas lá (excelente!!!). O resultado do exame de sangue que pegamos já a tarde não foi como esperavamos... a imunidade já caiu bastante e já chegou no nível que temos que restringir as visitas (restringir não é proibir, mas fazer uma triagem mais criteriosa e evitar muitas pessoas no mesmo ambiente) inclusive dos personagens que tanto estão alegrando ele e estão ajudando no tratamento de uma forma decisiva.

O indice do pancreas voltou a aumentar, mas não em niveis alarmantes...precisamos ficar muito PAP!!!... Ele não pode internar nessa semana, e por isso todo cuidado é pouco!!... mesmo assim, sabemos que o risco de infecção é muito alto quando ele está com os niveis baixos de imunidade, mas sei que iremos conseguir tomar todos os cuidados para que ele não pegue nada!!!

O primo Paulinho esteve na nossa casa no meio da tarde, mas eles fizeram um bom lanche juntos, mas o Robert não quis brincar, ficando deitado e dormindo grande parte desse dia também...

Isso nos deixou um pouco preocupados, pois ele nunca deixaria uma oportunidade de brincar com o primo passar em branco... mas ele apaticamente ficou deitado o tempo todo em que o primo esteve na nossa casa, e depois praticamente continuou dormindo na nossa casa...estou inclinado a achar que é um inicio de depressão que temos que cuidar rapidamente para que não prejudique o tratamento.

Falando rapidamente sobre transplante, é o seguinte: o mais indicado para o Robert é o transplante autologo (acho que é assim), porém, a medula tem que estar limpinha... ainda não foi o caso dele (até o momento), pode ser que no exame que foi colhido na sexta-feira venha essa medula "zerada"... vamos rezar para isso!!!!

Para o transplante alogenico (não se se é assim mesmo), feito com a medula de outra pessoa, é necessário que o Robert não tenha doença em nenhuma parte do corpo, ou que está esteja bastante diminuida para que as possibilidades de acerto sejam maiores.

A probabilidade da medula de um doador compativel pegar gira em torno de 75%. E mesmo assim, durante os 100 dias que seguem, pode haver rejeição.

Eu a Jana e o Renan já fizemos o exame de compatibilidade, e nenhum de nós deu como positivo, ou seja, nenhum de nós é compativel com o Robert. Com isso, o Robert já está inscrito noprograma de transplante de medula óssea a nível Brasil...agora o programa inicia a busca para verificar a compatibilidade com diversos doadores do Brasil inteiro.

Enfim, precisamos rezar para que a medula fique limpa, e que não haja mais doença no corpo do Nosso Guerreiro... conto com voces (como sempre)!!!

Fim do Bloco "ICE"

2009-08-26T01:50:00.006-03:00

Segunda e Terça-feira (24 e 25.08)
Esses dias foram bem melhores que o fim de semana, mas não menos preocupantes...
Segunda-feira o Robert ficou o dia inteiro (literalmente) sedado. Não acordou nem para comer... para dizer a verdade acordou apenas uma vez quando o primo Paulinho chegou para brincar com ele, mas mesmo assim foi por um curto período de tempo.
Ligamos diversas vezes para a Dra. Giselane que com esse feedback do estado geral Robert, baixou consideravelmente as doses das drogas para dor facial... mesmo assim, ele continuou dormindo.

Fiquei e ainda estou na dúvida se o Robert está sobe efeito analgésico ou somente sedado, pois a terça-feira não foi muito diferente. Com certeza permaneceu um pouco mais acordado, mas não no nível que gostaríamos... nessa terça tivemos a presença do vovô Romney que veio diretamente de Juiz de Fora passar algumas horas com o netinho... tivemos também um "teatro" especialmente e exclusivamente preparado para o Nosso Guerreiro com a presença do BEN 10 e de sua namorada (que o Robert inventou) a BIA 10. Fizeram brincadeiras e trapalhadas que o Robert sonhou e lembrou durante o sono da madruga. E ainda tivemos a presença ilustre da Dra. Sima Ferman que veio conhecer o Robert... falou algumas palavras de incentivo e teve que ir embora rapidamente.
Foi uma terça-feira intensa, mas para o Robert ainda foi sonolenta.
São muitas drogas e drogas fortes demais!!!... mas ele está resistindo e reagindo, isso que é importante nesse momento. (falta comer algo).
Visivelmente observamos que o organismo do Robert já está reagindo aos remédios... é um bom sinal, e temos que rezar muito para que essa reação seja muito boa!!!

Na quarta-feira é bem provavél que ganhemos "alta", ou seja, estaremos voltando para nossa casinha.
Lá vamos estimular as atividades de coordenação e equilibrio... acbo que nesse sentido ele não vai ter grandes problemas.

Pessoal, queria agradecer o carinho de todos voces... de coração!!!... e falo no meu nome e da Jana também.... essa união tem me colocado pra cima em momentos bem difíceis...a Jana está aos poucos concentrado suas energias (que não poucas) no tratamento espiritual e na Fé que temos que ele vai sair dessa, e muito bem!!!...Curado e sem sequelas!!!

Na quarta taambém tentaremos ir no Lar do Frei Luiz... conforme permissão do medium, a Jana vai poder entrar juntamente comigo no tratamento com o Dr. Frederic.
Concentração, porque ele vai ficar BOM.

Acredite que a vida merece ser vivida
e essa convicção o ajudará a criar as circunstâncias para que assim seja.
William james

Voce é uma criança do Universo,
nem mais nem menos que a Lua e as estrelas.
Voce tem o direito de estar aqui.
Max Ehrman

Dor... muita dor!!

2009-08-24T02:31:00.003-03:00

Sexta-feira, Sabado e Domingo (21,22 e 23.08)
Pessoal, procuro postar sempre as melhores notícias, nossos desabafos, problemas que podemos atuar, etc.... mas dessa vez as notícias não são tão boas...

As dores voltaram, e voltaram fortes... a infiltração no lado direito da face fez com que o Nosso Guerreiro tomasse diversas vezes morfina... até entendermos que essa dor não estava diretamente ligada a "doença", e sim a um tipo de nevralgia facial... e nessa caso a morfina quase não tem efeito, é ineficaz... a Dra. Giselane aumentou a dose da Methadona na manhã do sabado, e aí melhorou a dor... mas a noite de sexta para sabado foi de superação para nós 3... não vou nem escrever, pois prefiro esquecer...

Na realidade, a sexta-feira já foi um dia duro... dores variando de intensidade e com uma frequencia relatinvamente alta... Robert não me deixou trabalhar, solicitando o meu colo (em pé) a todo momento... parecia que a dor passava ou melhorava bastante... o colo era um alívio para ele.

No sabado o exame de sangue apesar de vir bom nos números, foi identificado um problema relativamente sério... a doença estava no sangue, o que quer dizer que a medula estava comprometida novamente... Dra. Elaine ficou "desanimada" e preferiu não fazer a punção lombar nesse bloco... vai fazer a aplicação da QT para SNC no final do bloco, que deve ter início na segunda-feira mesmo, e o Mabthera deve ser infundido no domingo.
A Dra. Elaine pediu uma tomografia do Robert com contraste, e o Nosso Guerreiro mais uma vez teve que fazer dieta durante o dia... foram 4 horas de dieta zero, mas o tempo não passava... a nossa grande salvação foi a chegada do irmão Renan e Carla que passaram quase que o dia todo no hospital e também da Claudinha, Fernando e Felipe que agitaram o quarto no final da tarde e inicio da noite... aí a hora passou mais rápido.
O exame tinha dois objetivos primordiais: 1) ver se havia alguma ferida na mucisa bucal esquerda; 2) Preparativo e verificações para início de QT. Fiquei com o Robert na sala (mais uma vez), e ele não precisou de anestesia, Graças a Deus!!... fiquei cantando para ele, que ficou paradinho até a máquina parar...

Domingo foi a vez da Dra. Adriana (da equipe da Dra. Elaine) vir ver o Robert, e chamou a Jana para uma conversa enquanto eu ficava com o Robert... não deu outra, colocou a Jana lá para baixo com apenas alguns minutos de reunião...
...falou sobre a possibilidade pequena do Robert fazer um transplante, e do mesmo ser com sucesso...
...falou também das poucas alternativas que ainda restam para uma boa tentiva de cura do nosso pequeno, principalmente conforme for a resposta do organismo dele para esse próximo bloco. Jana ficou arrasada!!... foi explicado que da mesma forma que as células dele eram resistentes para pegar qualquer ´gripe ou resfriado, elas também estão resistindo às investidas das drogas da quimioterapia...enfim, ouvimos coisas que não queríamos nunca ouvir...

Fato é que acreditamos muito em uma misericórida Divina e na força que Deus deu para esse Pequeno Guerreiro... assim, estamos procurando e esperando um "CLICK" para que tudo se volte para nosso favor, e ele tenha uma reação surpreendente... e vai ter!!!

Nossa Fé, força e esperança continuam firmes, e vamos continuar orando muito para o restabelecimento total e sem sequelas do nosso pequeno... e continuamos contando com voces para aumentarmos cada vez mais essa corrente de força positiva...
...por tudo que ele tem passado, acredito que Robert é merecedor da cura total e sem sequelas...nós tambem merecemos ve-lo sorrindo e correndo novamente, curtindo uma vida inteira com muita saúde!!

Com tudo isso, estou mais uma vez pedindo (e implorando) a voces que orem bastante pelo Nosso Pequeno Guerreiro... que seja descoberto logo esse "elegir" que vai proporcionar o "vira-volta" para a cura definitiva dele... e isso tem que ser agora nessa semana...

Mais uma vez agradecemos as mensagens postadas, e os presentes para o Robert... todos tem sido muito úteis para passar o tempo e distrai-lo.

No fundo no fundo, sabemos que tudo de bom acontecerá no seu tempo.... na realidade no tempo do Senhor....estaremos aguardando... sempre!!!

PS1: Cris Jucá, estamos precisando (e muito) da sua ENERGIA aqui... quando puder vir, é só ligar para marcar...
PS2: Amigos que puderam visitar o Robert esse fim de semana, agradecemos de coração... a presença de voces foi energinzante para nós.
PS3: Vamos rezar pessoal... mas rezar muito mesmo!!... estamos precisando e agradecemos o que voces pudrem fazer.
PS4: Como não fui em casa, ainda não tive como baixar as fotos.... calma que elas vão chegar!
PS5: Mudamos de qyarto....estamos agora no 506

Rostinho Inchado

2009-08-20T01:52:00.005-03:00

Segunda, Terça, Quarta-feira e Quinta-feira (17, 18, 19 e 20/08)
Essa internação não está sendo "calma" sobre todos os aspectos, mas estamos tentando manter os pés no chão e cabeça fria para ajudar em todo o processo.

Além dos problemas com o Copa D'or (a lista só aumenta), o Robert está com a buchecha direita bem inchada, assim como a barriga.... ele tem reclamado com frequencia de dor na barriga e na buhecha.
Essa dor estava sendo resolvida com buscopan e com novalgina, mas quarta-feira no final da tarde teve que ser feita uma dose de morfina para acalmar os animos... a dor passou, mas Nosso Guerreiro não dormiu...

Ele fez uma ultra da face na quarta-feira e o laudo não foi muito a nosso favor (acabou de chegar!!)... há infiltração na face direita, e já está pegando um pouco no osso... daí as dores que ele sente na buchecha. Dor óssea nem adulto aguenta!!

Robert passou uma segunda-feira tranquila, mas durante a noite levantou muitas vezes para fazer xixi e beber alguma coisa... a mesma coisa se repetiu para as noites seguintes... reparamos que o inchaço da barriga se deveu ao leite... e a cólica estava aumentando... a barriga ficou muito grande e só veio a melhorar nessa quinta-feira.
Agora são 2 hs (quinta-feira) e a barriga não está tão dilatada como nos dias anteriores, e também não sente mais dores abdominais.

Foco agora é ver como eliminar a dor e o problema na face...quando está sob o efeito da morfina o Nosso Guerreiro brinca, sorri, e alegra o ambiente que tem estado tenso!!...

O exame de sangue desses dias acusou que ele estava inteiramente sem imunidade, mas o de hoje já fez os neutrófilos subirem bastante... amanhã já deve estar com boa imunidade, e estaremos convocando voces para visitas... estamos precisando da presença dos amigos...

Falando em convocação, as médicas hematologistas do Robert nos chamaram para uma pequena reunião no domingo para explicar detalhadamente a situação atual dele, e o que elas estão pensando em fazer (próximos passos) ns próximos dias...eu a Jana ficamos com um frio na barriga...transplante?? mudança de protocolo?? resistência das células ruins?? gravidade??... não sabemos, mas é o que imaginamos... VAMOS REZAR E FAZER PENSAMENTOS POSITIVOS, para que até lá muita coisa boa aconteça!!!

Na terça-feira eu e a Jana fomos ao consultório da Dra. Sima Ferman, ela é chefe da pediatria oncológica do INCA... já tinhamos estado com ela em Maio no INCA para uma conversa infomal, mas dessa vez fomos conversar sobre o tratamento, o estado do Robert, a resposta do organismo dele até aqui, e pedir para ela ajudar com sugestões no tratamento dele. Logicamente já tinhamos falado com a Dra. Elaine que iriamos procurar a Dra. Sima, e ela não fez nenhuma restrição, muito pelo contrário, deu força... nós só podíamos esperar essa atitude de uma pessoa como a Dra. Elaine... ela entendeu perfeitamente a nossa posição de pai e mãe!!... e conforme for a reação dele no próximo bloco, vamos procurar outros médicos, e outros, e outros, até que um descubra o "X" da questão que vai fazer essas células ruins sairem totalmente do organismo do Robert.
Uma coisa é certa, estamos em pensamento com o Dr. Frederic e sua falange para que ele ajude e oriente os médcos da Terra a curar o Nosso Campeão... não pudemos ir na quarta para dar continuidade no tratamento (Robert estava sem imunidade e com dor), mas na primeira oportunidade estaremos voltando na Lar do Frei Luiz... continuamos orando para Dr. Bezerra deMenezes assista e ajude o Robert a se recuperar o mais rápido possível.

Uma novidade é que o Robert iniciou hoje tratamento fisioterápico... ele se amarrou!!!... na realidade hoje foi o início oficial com a fisioterapeuta do hospital, mas ele já tinha feito uma boa sessão na terça-feira com a tia Rafa, que por sinal estamos esperando de volta para a segunda sessão dela... Robert vai ficar com duas fisioterapeutas... sem problemas, só vai ganhar com isso, mantendo os movimentos e coordenação em dia!!!

A grande distração dele tem sido a pintura... tem pintado tudo que é possível... pintura real e virtual!!!... é isso aí, ele já tem usado o notebook para "trabalhar" no paint... tem feito ótimos trabalhos... eu trouxe até a impressora para cá para imprimir alguns e enfeitar o quarto...

Hoje eu ouvi um negócio de uma amiga que me fez parar para pensar muito... "os pais também são médicos mesmo não tendo essa formação... tem o poder da cura pelo AMOR"... e essa mesma amiga disse uma coisa que já ouvi de várias pessoas e vários momentos diferentes da minha vida... "todo ser humano possui uma mediunidade por menor que seja... sendo que essa mediunidade pode ser usada juntamente com aquele AMOR (dito um pouco acima) para se transformar em um grande remédio, ou mesmo em um milagre... tudo é energia!!!"... pois é, a partir de hoje estou focando mais energia minha para o Robert... espero comisso atrair boas energias e de um nível muito elevado para retirar e afastar qualquer dor que persista, e também para trazer a cura total e sem sequelas para esse Guerreiro!!!

É isso aí pessoal, postem a vontade porque estamos precisando sentir o carinho de voces e também ler as mensagens que sempre são maravilhosas... as grandes e as pequenas, as com poesia e as com meias palavras, as orações, as que nos faz qrir ou a que nos emociona até o ultimo fio de cabelo...

...é muito bom ter amigos!!... é muito bom saber que independente de qualquer coisa, voces vão estar aqui!!!...é muito melhor ter voces aqui sempre conosco!!!

PS1: Pessoal recebemos todos os presentes que voces enviaram... e o Robert brinca com todos!!!... nesse aspecto o pessoal do Copa D'or não falha,ainda mais que é para o Robert que já é o xodó de varias recepcionistas...
PS2: Amigos doadores, mais uma vez muito obrigado!!... o Robert tomou plaquetas e hemácias direto nesse pós bloco... isso quer dizer que a toxidade do bloco foi muito alta...e a infecção ajudou a baixar as plaquetas também... acredito que se ele precisar será mais uma vez nessa semana, e já temos doadores indo no Banco de Sangue amanhã... não se afobem que sempre que precisar vou estar convocando voces, principalmente para as plaquetas que só duram 5 dias...vou atualizar a lista de doadores amanhã, se o nome de alguem não aparecer, pode me ligar...
PS3: Ainda não coloquei as fotos prometidas porque estou sem o cabo para passar as fotos da maquinha para o Notebook... tentarei fazer isso amanhã.

Stresssssss

2009-08-16T06:48:00.004-03:00

Sexta-feira e Sabado (14 e 15.08)

Estou realmente stressado!!!...

Ter que vir ao Copa D'or todos os dias é realmente um stressss... ainda mais quando as pessoas não ajudam nos processos que podem encurtar o tempo de permanencia no hospital... canso de explicar o quanto é importante para o Robert aproveitar o tempo que ele tem livre das bombas e longe do hospital... mas parece que para algumas pessoas o "processo" é mais importante...

Como já contei para voces, o Robert tem que vir ao Copa D'or tomar medicações venosas que duram exatamente 1 hora... porque nunca conseguimos ficar menos do que 4 horas no hospital???... são várias áreas envolvidas, e estou procurando o responsável de cada uma delas para verificar onde podemos otimizar o processo... mas é dificil!!!... é internação, enfermagem, governança, logística e os médicos... não tem ninguém que olhe o processo como um todo...

Na sexta-feira fui comunicado informalmente pela coordenadora das enfermeiras (Liziane) que o chefe da pediatria Dr. Arnaldo determinou que o Day Clinic só vai funcionar de 8 hs as 17 hs para os casos como o do Robert... atualmente só tem o Robert nesse caso, e normamente nós preferimos o turno da noite por ser mais vazio e para o Robert aproveitar o dia em casa e passeando... está claro que é uma "resposta" (negativa) as minhas reclamações e ações para um melhor atendimento...vai entender!!!... vou continuar reclamando do serviço que não esta sendo bem feito e que pode ser melhorado... assim como as pessoas que não estão preparadas para atender casos como o do Robert... estou dando nome aos "bois", e exclundo essas pessoas do atendimento e do nosso convívio...

Esses dias pós QT foram ótimos e bem aproveitados pelo Robert, até ontem (sabado)!!...

...na sexta-feira tomamos um susto com o resultado do exame de sangue... ele não tinha neutrófilos, ou seja, ele estava totalmente sem imunidade... para voces terem uma idéia, ele tinha 6000 neutrófilos na quarta-feira, e na sexta-feira só tinha 8. Isso é fruto das drogas quimioterapicas... é barra pesada!!...foram feitas duas transfusões de plaquetas, uma na sexta e outra no sabado... com certeza a do sabado foi em função da infecção... vamos torcer para o antibiotico fazer logo efeito e ele não precise mais de transfusão antes do próximo bloco de QT.

Na madrugada de sexta para sabado, ele teve dor na barriga típica de cólica, pois estava cheio de gases... evacuou 3 vezes na madrugada, até sua barriga desinchar e ficar em um tamanho normal... eu já estava preocupado e atento por causa da ausencia de neutrófilos e também por causa da mucosite que ele teve no bumbum (já estava quase bom)... mas não teve jeito, viemos para o Copa D'or a tarde, e internamos... estamos no quarto 510.

Ele já começou a tomar antibiotico para uma bem provavel infecção intestinal... o resultado do exame não saiu, mas a Dra. Adriana garante pelo quadro clínico que ele está com uma infecção, e no caso dele, não se pode bobiar...

Enfim, já estamos aqui enfrentando o entra e sai do quarto, as bombas apitando, a batelada de remédios, o mal humor de algumas profissionais, a incompetencia de outras, e tudo mais!!!... o importante é que vamos vencer a guerra!!... e tudo isso vai ser esquecido...

Como são 7 dias de antibiótico, e o próximo bloco de QT está programado para iniciar na próxima quinta ou sexta-feira (20 ou 21.08), é quase certo que vamos emendar essa internação com a QT, e devemos ficar aqui até o dia 25 ou 26.08.

Confesso a voces que não aguento mais ver o Robert com dor... qualquer que seja!!!...dessa vez não é fruto da doença, mas de uma infecção... são dores com intensidade alta, típicas de cólicas, e o Nosso Guerreiro mostra a força dele, aguentando muitas vezes sozinho, obrigando que eu e a Jana imploremos que ele fale se está doendo e onde é a dor... é duro!!... está duro!!... mas nós vamos vencer!!!, e é essa certeza que me conforta.

Quarta-feira que vem tínhamos uma outra consulta (teceira) com o Dr. Frederic no Lar do Frei Luiz... vamos fazer possível para ir (não sei se é permitido), mas se não der, vamos reagendar...

Pedimos para voces continuarem orando e pedindo para que tudo dê certo e termine o quanto antes!!!

Fica um pouco do meu desabafo aqui, mas é importante eu escrever um pouco sobre os problemas que enfretamos no dia-a-dia, pois eu nunca imaginei que os processos de um hospital como esse fossem tão ruins, e tivesse tanta gente com má vontade e outros incompetentes e outros tão inseguros que se tornam também incompetentes... claro que existem muitas pessoas boas e competentes, e Graças a Deus são a maioria.

Enfim, vamos elevar nossos pensamentos!!... tudo já passou, e hoje é um novo dia!!!

Vou completar esse post ao longo do dia, colocando fotos e novas e ótimas notícias... fiquem atentos!!...

Um ótimo fim de semana para voces...

Em casa novamente...

2009-08-13T12:00:00.004-03:00

Segunda, Terça, Quarta e Quinta-feira (10, 11, 12 e 13.08)fiquei emocionado com dos dizeres de voces...
Pessoal, obrigado pelas mensagens do dia dos pais, confesso que
A luta está sendo grande, e isso já era esperado... assim como a Vitória está demorando por vir, mas é muito esperada também... temos Fé que chegará em breve... e todos nós iremos com certeza comemorar... esse nosso "papo" de Blog me permte dizer que voces são companheiros, nos energizam com uma força muito importante, e conhecem muito bem o nosso dia-a-dia.
E vamos em frente!!!

Segunda-feira foi o ultimo de dia de QT, e o Robert passou muito bem novamente... e foi dia de Punção lombar também... o procedimento foi feito a noite (19 hs) e o nosso Guerreiro ficou a tarde toda em jejum... a mãe Jana e a Vó Fatima passaram "dificuldades" para conseguir segurar a vontade das "aguas de coco", queijinho derretido, danoninho e outros... mas se sairam muito bem!!
Como o ultimo remédio (Vepesid) acabou perto da meia-noite e ainda precisava monitorar por 1 hora a pressão e saturação de O2 do Robert, preferimos sair no dia seguinte...
A Dra. Ana aproveitou a anestesia para fazer um laser na boca do nosso campeão... tá ficando bom, mas ainda tem umas feridas que o incomodam bastante.
O exame de sangue mostrou que precisaria de transfusão de hemácias, e em breve de plaquetas também...mas o restante está muito bem, inclusive a lipase (pancreas) baixou para 800... temos certeza que ele vai sair muito bem ...

Na terça-feira foi feito a transfusão de sangue bem cedo (inicou as 6:30 hs), e ele também acordou cedo (sem saber ainda que iria para casa) e começou a comer a tudo novamente... tomou duas vezes café da manhã, mas estava sentindo um pouco de dor na boca, fruto da mucosite...
Eu, a Jana e o Renan também coletamos sangue para levar para o laboratório da UERJ verificar a compatibilidade para uma possível necessidade de transplante... o resultado sai no final do mes.
Aproveitamos que já estavamos no Copa D'or e pedimos que fosse feita a aplicação dos remédios diários do Robert... enfim, conseguimos sair as 12 hs para nossa casinha...
Ele dormiu quase que o dia inteiro, mas nas horas que permaneceu acordado, sorriu bastante e curtiu com mais calma a estadia em casa.

Já na quarta-feira foi diferente... acordou com fome, comeu bem e quis brincar com a vó Fatima (parece que está sentindo que ela vai voltar para BH nessa sexta).
Quando cheguei do trabalho já estava pronto e ansioso para ir para o Bosque do Lar do Frei Luiz... e foi muito bom novamente... lá ele fica muito agarrado comigo, e logo que chegamos e estavamos indo para a consulta, ele me abraçou e começou a cantar uma musica da Aline Barros que o início é assim: "Voce é especial, não existe outro igual, Deus criou voce assim, diferente de mim..." aí foi dificil segurar a emoção!!!... esse meu filho é DEMAIS!!!
...bem, recuperado dessa emoção, fomos encontrar uma emoção diferente, e fomos atendidos pelo Dr. Frederic que nos ajuda bastante na energização e confiança da Vitória e Cura definitiva... a consulta dele é rápida mas muito eficaz... a mensagem é que sempre que estivermos com as médicas do Robert, pensarmos com muita concentração e Fé nele... outra mensagem que recebemos (não do Dr. Frederic) é substituirmos a ansiedade pela confiança... é mantermos todas nossas energias na certeza da cura do Robert!!!!
... e é isso aí, estamos com esse foco!!... sempre buscando o melhor para ele, e procurando ajudar a equipe médica de todas as formas que podemos.
A noite ainda passamos no Copa D'or para o nosso Guerreiro fazer exame de sangue e tomar sua medicação venosa diária... a boa notícia foi que os hematocritos dele subiram de forma assustadora, e pela primeira vez passou a barreira dos 35%... pularam de 22,3% para 37,8%... ainda não sabemos ao certo se foi o Dindo Rod ou a sogra dele, tia Marcia, que estava com esse sangue "bombado", mas de qualquer forma VALEU galera!!!... assim que receber a lista dos doadores do Banco de Sangue, farei a atualização da lista no Blog...
...saimos do Copa D'or quase 1 hora da matina, mas o Robert já estava de pijama e dormindo um soninho bem gostoso, e assim continuou em casa...
E dessa vez, ele realmente descansou a noite... estava fazendo falta uma boa noite de sono... embora ele tenha acordado umas 3 ou 4 vezes para fazer xixi, nada comparado as outras noites que ele acordava a cada meia-hora... tenho certeza que nessa quinta-feira ele vai "bombar"!!!

Hoje (quinta-feira), ele também acordou cedo, e logo procurou a Vó Fatima novamente... neste momento, está passeando com ela e com a mãe Jana pelos arredores da nossa casa... espero que seja pela sombrinha, pois o sol está escaldante (nem parece inverno)...
Olha como ele saiu para passear!!!... ele escolheu o modelito... diz que é o chapéu da musica do "Sitio do Vovô" do Patati & Patata.... hehehehe.
Mais tarde ele vai ver o irmão nadar e depois Copa D'or novamente...
Amanhã é provavel que ele precise transfundir plaquetas... e nosso amigo Andre Azevedo já deixou as plaquetas energizantes e salvadoras prontinhas para uso do Robert... mais uma vez, valeu André!!!

Pessoal, desculpe a demora nas atualizações dos posts, mas estou me desdobrando na atenção que o Robert precisa, com a atenção que o Renan merece e logicamente precisa, além do trabalho (necessidade), demais afazeres e um pouco de sono... mas está tudo certo, estou procurando fazer essa partilha da melhor forma possível... e eu preciso de voces muito próximo da gente... não canso de dizer que voces são a nossa energia e muito importante nessa fase das nossas vidas, por favor acreditem!!!... e se mantenham aqui por perto!!

"A boa madeira não cresce com facilidade.
Quanto mais fortes os ventos, mais fortes as arvores"
Williard Marriot

Voce não pode controlar o contorno do seu rosto, mas pode controlar
sua expressão. Que não seja de temor nem de insegurança, mas de coragem!!"
Autor Desconhecido

Feliz Dia dos Pais

2009-08-09T02:29:00.006-03:00

Sexta-feira(7.08), Sabado(8.08) e Domingo (9.08)
Dias bons!!...Robert comendo bem, alegre (dentro das possibilidades) e bem comunicativo... Xô, qualquer tipo de depressão!!
Como diz minha amiga Renata Wu, êta moleque forte!!!... e é mesmo!!... continua dando as ordens (tirando forças não sei de onde), e nós obedecendo direitinho...

Quanto aos problemas que tivemos aqui no Copa D'or, escrevi para ouvidoria, falamos com o Dr. Antonio Carlos (diretor do hospital), e voltamos nosso foco para eliminar a doença do Robert. Ponto!!... logicamente, continuamos PAP e para esses problemas "adjacentes" estou com tolerancia ZERO, não aceito mais desculpas... errou vai ter que arcar com as consequencias onde for e no nível que for... Ponto outra vez!!

Falando um pouco sobre doação de sangue... algumas pessoas tem me mandado e-mail perguntando se pode ser um sangue de tipo diferente (A, AB, B);a resposta é a seguinte, SIM. Porém, esse sangue deve ir para uma outra CRIANÇA que esteja precisando (e são muitos). Voce estará fazendo um bem sem igual... é uma sensação muito boa saber que está ajudando alguem que realmente está precisando...
Outra pergunta é se resfriado pode doar... NÃO. É preciso que esteja bem de saúde.
Os critérios que solicitei para "doador direto" são os mesmos que o Banco de Sangue exige, só que inclui na lista que a pessoa não pode ser fumante, deve ser casada (ou ter uma relação sexual com uma mesma pessoa), e ser "O+".
Tanto as plaquetas como hemacias, estarei controlando os doadores...assim, para a semana que vai entrar, já temos hemácias disponíveis, e duas bolsas válidas até o fim do mes de Agosto... plaquetas eu estou chamando algumas pessoas que já disponibilizaram... para essa semana já temos um doador (André Azevedo) e para a outra semana meu irmão poderá ir.

Os exames do Robert vieram Excelentes... amilase em níveis normais e Lipase baixando mais que a metade que estava no exame de ontem. O restante também surpreendendo um pouco mais...

Dra. Elaine esteve hoje (sabado) aqui e confirmou nossa ida para casa na segunda-feira no final da tarde... acredito que seja por volta das 20 hs...
Dra Ana também esteve aqui e fez laser na boca do Robert que continua com mucosite (inclusive abriu um pouco mais do lado direito).

Mas a chegada do Renan é que é "tudo de bom"... o quarto fica mais leve e a alegria do Robert contagia todo mundo... muito bom!!... agora são 3:30 hs, e o Robert está dormindo bem mais tranquilo... credito 90% desse feito a visita do irmão no final da noite.

Vou aproveitar o ingtervalo para dormir minha meia-hora... é isso aí, o nosso Guerreiro faz xixi quase que a cada meia-hora... além disso, a sede faz com que ele tome cerca de 1 lts de liquido (agua de coco, leite, suco de manga de soja, suco de pessego, etc)... e quando não tem aqui no quarto (aconteceu na madrugada de sexta para sabado) tenho que ir na Copa e pedir para a copeira (que sempre é muito atenciosa)... com isso tudo, temos que acordar quase que de meia em meia hora...

É isso aí por hoje... mais tarde vão entrar as fotos que ainda não baixei da maquina...
Feliz Dia dos Pais para todos e aproveitem bem cada minutinho com seus filhos... mesmo quem estiver distante, não deixe de ligar... é importante!!!

Bonanza e Tempestade

2009-08-07T01:47:00.008-03:00

Quarta-feira (05.07) e Quinta-feira(06.07)

O ditado diz que "depois da tempestade, vem a bonanza...", mas no nosso caso foi ao contrário... depois de uma quarta-feira relativamente tranquila, a quinta-feira foi quase que um furacão...

Na Quarta não precisamos ir no Copa D'or, e também não foi preciso fazer laser na boca do Robert.

Ele iniciou o dia querendo comer, mas muito quietinho... acordou cedo novamente e quase não dormiu... brincou um pouco com a Vó Fatima e também com o Renan.

No meio da tarde fomos para o Lar do Frei Luiz... lá foi sensacional!!... o dia estava agradabelíssimo (nem quente nem frio), céu limpo e noite de Lua cheia... sensacional!!

Encontramos a Cris logo na entrada e fomos para a Sala 1 fazer o tratamento com o Dr. Frederic... indescrítivel, a sensação é muito boa, e ele foi direto no problema do Robert sem eu falar nada... mas essa é outra história...

Robert conheceu a Larinha (filha da Cris) e se enturmaram bem... passeamos no Bosque, colocamos as mãos na fonte e fizemos uma prece em conjunto... noite de gala!!

Voltamos para casa com um ar bem tranquilo... vó Anna e Dra. Ana foram conosco também...
Um pouco antes da meia-noite Robert começou a sentir dores em vários lugares do corpo... principalemente na barriga... ficamos na dúvida do que poderia ser (doença, pancreatite, ou dor de estomago ou reflexo da droga rituxmab...).

Demos logo meio comprido de methadona para ver se funcionaria... alivium também para reforçar o efeito...mas será que o certo seria um buscopan?...

Já era quinta-feira quando tentamos isso, mas também não surtiu efeito... nossa dor era maior que a dele, e Nosso Guerreiro se esfregava, gritava, e as vezes ficava caladinho imóvel para ver se a dor passava e nada!!

Em determinado momento vimos que a melhor alternativa era o Copa D'or... assim, ele poderia tomar medicação venosa e controlada pelos médicos... doce ilusão!!!
Nesses 4 meses de tratamento, nunca ficamos tão decepcionados com o atendimento do hospital... desde o início pois ligamos para a médica de plantão para avisar da nossa ida, e recebemos a resposta que não poderiamos ir porque não havia quarto.

Liguei para a internação, expliquei o caso, e eles conseguiram um quarto no oitavo andar... pensamos que seria até as 7 hs da manhã, pois nesse horário havia um procedimento marcado... nada disso, no hospital ninguem sabia que o Robert faria tal procedimento... nem tampouco que começaria a QT nessa quinta... não vou contar os problemas que enfrentamos porque o post ficaria gigante... mas o fato foi que o Robert ficou com dor até quase as 11 hs...foi terrível ve-lo daquele jeito!...

...mas o que posso dizer para voces, sempre que forem a qualquer hospital, vigiem o que estão fazendo, perguntem, confirmem, parem o procedimento até terem certeza que estão fazendo a coisa certa, liguem para pessoas que já fizeram o mesmo procedimento, e estejam sempre perto do enfermo (até na sala de cirurgia) principalmente se for criança...

Hoje até mentira eu peguei, e feia!!, atrasos e pequenos erros já me acostumei... mas o principal erro (e esse eu não acostumo) é a falta de comunicação ou a comunicação errada... como se transfere responsabilidades em pontos simples e que bastariam boa vontade.

A QT que iniciaria pela manhã, começou as 22:30 hs aproximadamente... não sei se vai atrasar a programação da Dra. Elaine...

Já fui na ouvidoria e fiz o registro de alguns problemas... a ouvidoria do hospital realmente funciona... vamos ver!!!

Por volta das 12 hs trocamos de quarto e já estamos no 5ª andar... estamos no quarto 511.

E já soubemos que tem um caso de H1N1 no day clinic... passear no corredor, nem pensar!!!

Também acho melhor evitar que voces tragam as crianças aqui... embora ele precise bastante, vamos marcar lá em casa quando sairmos na semana que vem...

No inicio da noite a Dra. Ana veio aqui e fez o laser nele... o Robert se sentiu bem melhor e conseguiu comer algumas coisas do jantar... perdeu o medo de beber a agua de coco, e voltou bebendo muito...

Graças a Deus ele está se sentindo melhor agora (são 3 hs) e dormindo bem... continua muito inchado e deve inchar mais. pois está tomando uma super hidratação venosa...

A QT acabou agora pouco e ele está passando bem... temos que pingar um colirio em função da QT... ele detesta!!... xinga todo mundo, mas no final deixa colocar...

E é isso aí minha gente, vamos continuar com essa força que vamos chegar lá... nosso campeão vai finalizar esse bloco sem doença... tenho certeza.

PS1 ficaremos aqui até segunda ou terça-feira.

PS2: Cris, mais uma vez valeu muito, por tudo!!... Frei Luiz é muito bom!!

PS3: Andre Azevedo, se puder doar plaquetas amanhã (sexta-feira) ou sabado, vai ser bom...Marcus Vinicius, se voce puder ir na terça-feira da semana que vem, também será de grande valia para nos precavermos... os remédios dessa QT fazem as plaquetas despencarem... no momento ele tem mais de 200.000, mas amanhã ele pode ter menos de 100.000 , conforme a médica dele explicou...

PS4: Também vamos precisar em breve de doadores de hemácias... amanhã o dindo Rod já estará lá... mas agora gostaria de coordenar uma pessoa por semana...

PS5: Parabens tia Elisangela por mais esse aninho hoje...

Semana Decisiva

2009-08-05T06:05:00.005-03:00

De 30.07 a 04.08

Pessoal, dessa vez foi uma semana sem dar notícias!!... Sorry!... mas voces vão ver que as boas notícias vão ser relatadas com um saldo muiiiitttttooooo positivo.

Começando pelos recordes que conseguimos bater: permanência em casa (10 dias até hoje); ausência no Copa D'or (não fomos 4 dias contando com hoje); sorrisos do Robert e distribuição de beijos (incontáveis); passeios; e varios outros...

Realmente foi uma boa semana, apesar de nesses dois ultimos dias estarmos nos deparando com algumas dores que não estavam "programadas"... na realidade, no domingo o Robert foi ao Copa D'or para tomar o rituxmab, que é aquela droga que o organismo dele tem respondido bem, e que ele tem tomado um dia antes de iniciar as QT's... mas no bloco passado, a Dra. Elaine tinha programado fazer um aplicação dessa droga entre os blocos, e assim foi feito no ultimo domingo... eu acredito que esse remédio mexeu nas células do Robert, e esse "alvoroço" tem feito ele sentir algumas dores, que Graças a Deus tem sido controladas com Alivium, e as vezes uma pequena dose de Methadona (ele está tomando uma dose 8 vezes inferior a que ele já tomou)... enfim, ficamos um pouco assustados, mas com certeza que ele está reagindo bem...

A presença do irmão em casa tem ajudado de forma indescritivel na recuperação do Nosso Guerreiro... ele quer imitar o irmão em tudo, desde da forma de se vestir até o que ele vai comer... fica numa ansiedade aguardando o Renan acordar (quase que na porta do quarto), e as vezes tenta acordar o irmão... e quando isso acontece, sai gritando pela casa: "O IRMÃO ACORDOU!!!...O NAN ACORDOU!!"...muito bom!!

A parte motora do Robert também melhorou bastante... ele tem "ensaiado" até algumas corridinhas... tem subido nos sofás com facilidade, e já subiu 2 vezes no carrinho sozinho e com uma rapidez que não deu tempo de chegarmos para ajudar...

A vó Fatima fez duas faixas para prender as saidas do catéter, e ficou muito mais prático "tomar banho" e também para ele brincar... fim de papo para os esparadrapos e stress para tira-los após banho.

Assistir a DVD's continua sendo a maior diversão... só que em casa ele pode cantar e DANÇAR... é minha gente, o nosso Guerreiro é o maior "pé de valsa"... tem dançado muito!!... o momento agora é do DVD da tia Aline Barros (muito bom por sinal) e logicamente nossa amiga Xuxa que não sai de cartaz... Patati & Patata também está no cardápio... e tem uma nova sensação que é a entrada do filme "(esqueci o nome, vó Anna que deu...)" que tem um ratinho pulando de um lado para o outro... o Robert se acaba de rir... muito gostoso ve-lo rindo de dobrar...

Ele tem comido bem, apesar da mucosite... acredito que essa fome maior do que a dor de comer, é devido ao corticóide que ele continuou tomando nesse período em casa... esse corticóide também é responsável pelo inchaço no rosto e pelo humor alterado de uma hora para outra... sempre que fica irritado os alvos são as avós e a mãe, eu e o Renan temos nos livrados das broncas... até pelo contrario, sempre que encontra algum problema (dor, mal estar, insonia, etc.) procura o meu colo... a mãe fica enciumada, e eu fico todo bobo!!...

No domingo pela manhã, fomos no Lar do Frei Luiz... foi muito bom, principalmente porque ele gostou muito do Bosque... viu os miquinhos, colocou as mãos no chafariz,, rezou, enfim, se sentiu bem... foi uma pena que chegamos tarde e ele não conseguiu fazer o tratamento completo... mas conversamos com a Dra. Elaine, e pedimos para ela adiar um dia o início da QT, e hoje levaremos o Robert de novo no Frei Luiz... acho que vai ser uma boa preparação física e espiritual para o início do bloco que ficou marcado para amanhã.

Essa semana é decisiva!!!... confesso que estamos apreensivos com o que temos conversado com as médicas... dependendo do resultado desse bloco, ele será indicado para a continuidade do tratamento, ou um transplante autologo ou o transplante com doador... e dessa vez é para decidir mesmo!!... mais uma vez, convoco esse nosso EXÉRCITO DE FÉ para fazer uma corrente positiva e mentalizarmos para que o Robert não precise de transplante, e fique curado sem sequelas com o tratamento qu vem sendo feito... e se o caminho traçado para ele for o transplante (qualquer um que seja), que Deus nos mostre esse caminho, e que ele seja o mais suave possível... sei que tudo vai dar certo, mas precisamos muito da ajuda de voces!!

A programação para essa semana de QT é a seguinte... início do bloco amanhã (quinta-feira), indo até segunda-feira (dia 10.08). Amanhã mesmo ele fará a punção lombar, onde será feito o exame para verificar a infiltração na medula. O exame microscópio mais detalhado feito na ultima punção, deu que a medula estava infiltrada 2,9%. É um valor baixo, mas as médicas não gostaram do resultado... a expectativa para esse exame de amanhã é que a medula esteja "limpa", ou seja, não tenha infiltração nenhuma... vamos torcer e orar bastante para que isso aconteça.

...e a luta continua!!... e contamos muito com voces.

Agradecemos muito os e-mails e ligações que temos recebido de apoio de voces... não se preocupem que vou voltar a postar a cada 2 dias dando notícias bem fresquinhas do andamento desse tratamento que já está dando certo...

...e amanhã estarei renovando o album de fotos, não percam!!

"Forte não é o musculoso, é aquele que tem vários braços,

inteligente não é só QI alto, é aquele que tem várias cabeças em prol de um objetivo"

Autor desconhecido

Irmão Renan e Primo Paulinho

2009-07-30T03:10:00.005-03:00

Quarta-feira (29.07)

Hoje foi realmente dia do primo Paulinho... Robert já acordou chamando pelo primo e logicamente pelo irmão... toda hora entrava no quarto para acordar o Renan que dormia e não ouvia nada...a foto é de hoje logo depois que o Renan acordou...esquecemos de tirar fotos com o Paulinho dessa vez...

Tia Elisangela prontamente atendeu... trouxe o primo aqui para casa, e brincaram a tarde toda... uma pequena (pequena??) pausa para ir no Copa D'or, e continuar a brincadeira na casa da vó Anna.

É verdade que a mãe Jana deu uma voltinha de carrinho pelas redondezas antes do almoço, e a vó Fatima se desdobrou para destrai-lo por algumas horas pela manhã (ele acordou cedo), mas animação de verdade foi com o primo.

Falando na mãe, olha que foto gostosa e serena dos dois... estão com o ar de carinho e amor que reina entre eles... mesmo na hora da "bronca"... coitada da mãe, tem sofrido com o efeito dos corticóides... é muita bronca!!, mas depois é muito carinho e beijinho também!!!

Vamos aproveitando os neutrófilos altos para poder brincar e sair um pouco, porque o temível D10 (décimo dia após o início da QT) está chegando e os cuidados serão implacáveis...

No Copa D'or hoje a Jana sofreu com a burocracia...foram 4 hs de permanencia para infusão de 2 remédios que não levam mais de 50 min. para serem aplicados... o processo de internação é burocrático e muito lento, mesmo para o Day Clinic ("day" mesmo, pois se perde o dia inteiro lá)... a notícia que não gostamos muito foi que a Dra. Simone ouviu um "ruído" em um dos pulmões, e em conversa com a Dra. Elaine, vamos tentar algumas nebulisações antes de qualquer coisa... sinal de alerta ligado!!!

Pesamos ele na saída do hospital e verificamos que já está com 14,800 kgs... logicamente, tem muita coisa de inchaço por causa do corticóide, mas também tem muita coisa do que ele está comendo!!

Quanto ao evento GP's in Rio, não conseguimos ir, pois saimos do Copa D'or as 21 hs... mas confesso que dei uma passadinha na porta quando fui pegar meu carro para ir para o hospital, e parabenizei meus amigos da organização e o PMI-RIO que faz 10 anos... ganhei meu Pin de filiado...valeu galera!!... eu e Jana vamos tentar uma outra "fugida" em outro dia para uma tentativa de descontração...

A notícia boa é que a mucosite ainda não veio, e pelos cuidados que a Jana tem tido temos alguma chance que não veia, embora ele já esteja com algumas aftas...fato é que Nosso Guerreiro continua comendo bem, e ainda não é aconselhavel o laser para eliminar as feridas... vamos torcer para que a fase da mucosite passe e ele não sinta nada (será que é possível??)

Outra notícia boa é que a coordenação motora dos membros inferiores está quase que normal, assim como a força também... mesmo com as pernas magrinhas, ele consegue subir na cama (que é alta), nos sofás, e hoje nos deu um susto pois subiu no carrinho sozinho e com uma rapidez estupenda (e o catéter????...ufa, tudo bem!!!).

Estou criando no Blog uma seção de album de fotos do Blog... minha idéia é destacar algumas fotos que já foram exibidas no Blog e outras do passado do Robert, e alterar toda semana... vamos ver se consigo!!

Em breve, estarei criando outra seção com textos e posts que marcaram essa história... são textos (trechos pequenos) que eu, Jana e voces achamos que merecem destaque... voces podem sempre sugerir um trecho do post ou comentário de alguem para essa seleção... "a opinião de voces é muito importante para nós!!"...

Por hoje é só!!! Fiquem com Deus.

Corticóide em ação

2009-07-29T02:30:00.003-03:00

Terça-feira (28.07)

O dia hoje nos pareceu ter tido 12 horas... é engraçado, que embora o Robert acorde a cada 40 min. (agua de coco, xixi, sonhos e pesadelos), o dia acaba e a gente sente que não "rendeu", ou seja, 90% das coisas que precisavamos fazer, não foram feitas... hoje nem ao trabalho eu consegui ir... a Jana não conseguiu dar entrada nos reembolsos, alguns pagamentos não foram feitos, e também não consegui ver o Renan nadando... é incrivel!!!

Acho que é o imã Robert atuando novamente... sem perceber ficamos grudados nele e o tempo foi passando...

É muito bom ver o Nosso Guerreiro crescendo e se fortificando em cada minuto... hoje ele acordou muito bem humorado, falou alto, se comunicou com todos na casa, fez pedidos e encomendas e particpou de alguns papos nossos no telefone... e o melhor de tudo, comeu o dia inteiro... ele precisa se alimentar bem para recuperar peso e força... pesamos ele no Copa D'or e ficamos preocupados com o que vimos... 13,900 Kgs.

Aparentemente ele está gordinho, mas é puro efeito do corticóide que ele continua tomando para prolongar o efeito da QT (o próprio corticóide funciona como QT nas doses altas que o Robert toma)... na realidade nosso campeão está inchado, e o humor super alterado principalmente com a mãe e com as avós... na madrugada então, ele acorda dando muita "bronca" na mãe!!, só sossega com uma boa dose de agua de coco... como diz a Dra. Elaine, "é o corticóide em ação"!!... mas tudo bem, o importante é que ele está bem, sem dor e se divertindo em vários momentos!!

Falando em Copa D'or, fomos para o Day Clinic (enfermaria de luxo) fazer a coleta de sangue e aplicação dos medicamentos (Granulokine e Fluconazol) pelo catéter... ficamos das 14 as 19 hs, e olha que as enfermeiras (Renata e Elaine) foram rápidas, mas a burocracia impera!!

O resultado do exame de sangue foi bom... exceto para os indices de Lipase, Milase, TGO e TGP que estão muito altos e que correspondem os dois primeiros ao Pancreas e os dois ultimos ao Figado... pelo MEU exame clinico, ele está legal, e esses resultados estão alterados devido a falta de jejum para o exame (ele almoçou minutos antes da coleta de sangue) e também por causa do problema que ele já teve no Pancreas no bloco de QT anterior...

Amanhã (quarta-feira), vou tentar dar uma saida com a Jana para ir a um evento (GP's in Rio) que acontecerá no Centro do Rio por algumas 2 ou 3 horas... espero que ele fique bem durante o dia para podermos descansar a cabeça um pouco... quem tiver disponibilidade e quiser nos encontrar lá vai ser um prazer muito grande... o evento é gratuito!!, e no post anterior tem um teaser com todas as informações necessárias...

Agora pouco estava lendo o Blog da Bela (todoscomabela.blogspot.com) e vi como os pais estão passando aflições muito semelhantes as que estamos passando, mesmo em momentos bem distintos do tratamento... na realidade a Bela está em manutenção do tratamento, e o caso dela ERA uma leucemia... é muito gostoso ver o sorriso da Bela e a energia que o rostinho passa para nós... sinto isso no interior do Robert... sei que ele está ultrapassando por obstaculos duros e que muitos adultos não aguentariam... e mantem o sorriso, o carinho e um bom humor impressionante. É força pura!!... sinto muito orgulho desses guerreirinhos que fazem a gente vibrar de verdade a cada vitória... Parabéns Robert, Bela, Thiaguinho, Bibi, Camila, Davi, Mariana, Pedro Resende, João, e muitos outros que conhecemos e que ainda vamos conhecer e que fazem o nosso coração ficar cada dia mais solidário e cheio de amor para com o próximo.

Sei que essas crianças vão vencer seus problemas, e vão ter uma vida de sucesso, porque vão ser pessoas diferentes dos outros, pois quando crianças tiveram experiências (que ninguem gostaria de ter, mas tiveram) que elevam a espiritualidade, o amor a Jesus e o que foi verdadeiramente pregado por Ele.

Posso encerrar esse post dizendo para voces que estou muito feliz com o dia do Robert, estou PAP, estou tenso, estou confuso com os próximos passos, e estou me achando um chato de galocha... sabe quando as vezes nem voce se aguenta??...pois é, estou assim. Peço desculpas antecipadas para os amigos, colegas, pessoas "próximas" e outros por qualquer grosseria ou indelicadeza cometida... estou me policiando, mas as vezes acontece.

...mas o mais importante, é que o Robert está em casa e está muito FELIZ!!... e hoje a felicidade foi completa, pois o Renan veio dormir na caminha que estava desocupada a mais de 3 meses... o quarto dele estava com saudades... achei que o Robert ia querer dormir no quarto do Renan hoje, mas acabou mesmo no meu quarto...

Vamos rezar para que a imunidade do Nosso Guerreiro não fique tão baixa dessa vez, e que ele consiga ficar esse intervalo de QT's em casa, sem infecções ou qualquer outro tipo de intercorrências que provoquem uma internação precoce.

Mais um Bloco!!... ou menos um bloco??

2009-07-28T01:46:00.011-03:00

Pois é, foram longos 5 dias sem escrever aqui, e confesso que senti muita falta... acho que estou gostando de escrever, e principalmente da participação desse Exercito de pessoas do Bem e da Força!!!

Fato é que embora esteja tudo bem mesmo, como postei ontem, o caminho foi bem arduo e com vários obstáculos psicológicos dessa vez...para o Nosso Guerreiro e para nós pais também...

Quarta-feira passada com o início da infusão da droga MTX, meus cabelos ficaram em pé durante as 24 hs seguintes... para voces terem uma idéia de quanto é forte esse remédio, são programados 4 "resgates" (é uma droga que corta o efeito de outra droga) para ajudar o organismo a expelir a toxidade da droga... ou seja, no final da infusão (24 hs depois do início), 36 hs, 42 hs e 48 hs são feitos os resgates... é feito exame de sangue 6 hs após cada resgate para se saber se o organismo está reagindo bem... o Robert precisou de 3 resgates extras, pois o indice dele parou de baixar e estacionou em 0,48... precisava ficar menor que 0,40... depois dos 3 resgates extras (7 no total) o indice dele despencou para 0,08.... Ufa!!!

Nesse bloco foram 5 drogas diferentes, sendo que duas delas muiiiitooo tóxicas!!!... foi de arrepiar...

Em paralelo a isso tudo, as médicas dele não puderam adiar o papo sobre a possibilidade de transplante... tanto o autologo como o alogênio (acho que é isso!!)...

Para ele fazer o transplante autologo (que é o mais indicado para ele) é preciso que a medula esteja limpinha, ou seja, não pode haver doença (células doentes) na medula... no caso do Robert, tinha 1% no início do bloco passado, e ainda há dúvida com respeito a 3 células de 500 que foram analisadas no início desse bloco... o que daria na pior das hipoteses 0,6%...mas assim não poderia ser feito o transplante autologo, e aí passaria para o tranplante com doador... precisariamos entrar na fila para achar um doador, caso a medula dos pais e do irmão não sejam compativeis!!... eu, Jana e Renan faremos testes para verificar compatibilidade... antes que voces perguntem, já vou logo respondendo... essas são medidas preventivas para no caso de precisar, já estar com as coisas prontas... mas ainda estamos no caminho das QT's e do transplante autologo (que é o mais indicado para o linfoma)...fui no BB fazer o CIC para o Robert, e a Dra. Simone tirou o cartão do SUS para nós 4 (eu, Jana, Renan e Robert)... amanhã ele já tem o número do CIC dele e já estamos com o número do SUS.

Enfim, nossa cabeça está uma "batatinha amassada"... e de vez enquando vem as perguntas: Mais um bloco de QT que o Robert fez, ou menos um bloco de QT na contagem regressiva??... ou essa contagem não deve ser feita??... sei lá!!!... vamos viver os próximos minutos e aproveitar para beijar muito nossos filhos!!!

E logicamente para complementar esse quadro todo, a qualidade do serviço prestado pelo hospital também parece que cai, já que estamos aqui há tanto tempo, começamos a observar com mais detalhes erros de processos, erros frequentes ocasionados pelas mesmas pessoas (que começamos a não tolerar), falhas de comunicação graves que não poderiam acontecer, etc... só nesses 4 ultimos dias de internação, parei 2 doses de remédios que seriam infundidas erradamente; uma que ja tinha sido suspensa pela médica, e outra que já tinha sido aplicada minutos antes do horário previsto (seria dose em dobro!!)... e como meus nervos estavam a "flor da pele", sai gritando com todo mundo, e ai entra as pessoas que deveriam ouvir e as "inocentes"... mas depois eu peço desculpas para esses ultimos!!

Mas mesmo assim, estamos focados no "agora"... e nossa missão agora é fazer ele sorrir e se fortalecer... dessa vez não queremos e não vamos internar antes do tempo previsto para ficar em casa (ainda não sei se são 15 ou 21 dias)... só vamos ao Copa D'or para fazer medicação prevista e tirar sangue... ponto!!

No domingo, apareceram alguns pontos brancos na boca do nosso Campeão... sinal de mucosite??!!... pode ser!!... com isso, a super mãe Jana armou um esquema com a Dra. Ana (dentista) para iniciar o tratamento com Laser o quanto antes.

Também no domingo, o Robert passou o dia inteiro pedindo para vir para casa... ele tem ficado muito bem aqui, e a recuperação motora dele tem um avanço sensacional... pois no hospital, tentamos caminhar no corredor, mas sempre tem estado cheio... nesses 4 dias conseguimos caminhar umas 4 ou 5 vezes somente... assim, ele desinchou um pouco e pesou 200 gramas (14,3 Kgs) a mais que na terça-feira... bem abaixo dos 16 kgs que ele tinha um mes antes da 1ª internação.

Na madrugada, ele pediu mais de 5 vezes agua de coco e o leitinho (graças a Deus voltou a gostar de leite)... em uma delas eu e a Jana não ouvimos (já estavamos esgotados), ele levantou, parou na porta e falou com uma voz forte e zangada: "Já que voces não vão pegar, eu vou!!!"

A verdade é que em casa ele é outro... dessa vez ele ainda não se "soltou", até porque as doses de drogas foram muito elevadas e ele está com cansaço acumulado... se ele conseguisse, seria muito bom que dormisse umas 12 horas direto, sem acordar!!!... mas o xixi e a sede não deixam, e assim ele acorda quase que de hora em hora, dificultando a saida das "olheiras" e olhar fundo!!

Sei que tudo vai melhorar!!!...alias, já está melhorando... todos os dias as 20:30 hs agradecemos por tudo que tem acontecido... estamos vivenciando verdadeiros milagres e um aprendizado sem igual... pena que a forma de viver isso tudo tem sido muitoooo dura!!!

"Se voce está em um poço,

o primeiro que deve fazer é deixar de cavar"

Will Rogers

"Há vezes que só o fato de viver,

é um ato de coragem"

Sênega

"Mesmo nos momentos mais terríveis

ou mais desesperados, voce não esta sozinho

Em algum lugar do mundo, sempre há alguém pensando em voce."

Autor desconhecido

PS1: Cris, vou fazer o tratamento espiritual nessa quinta-feira... vou iniciar os preparativos amanhã... estou querendo muito ir no Frei Luiz nesse domingo... e já vou levar novos adeptos, meus pais e irmão...

PS2: Na sexta-feira fiquei conversando com a Paulinha sobre mercado de trabalho... ela está voltando a busca por recolocação, e procurei dar algumas dicas com o pouco que já aprendi com dicas de amigos "craques" nisso... foi bem legal o papo de 2 hs... quem estiver precisando de uma assistente administrativa ou especialista em eventos infantis (ela era gerente de casa de festas), não pode perder essa oportunidade... ela é competente e gente boa!!!

PS3: na Quarta-feira (29.07), estará acontecendo um evento que já ajudei a organizar no ano passado, e é sempre um sucesso!!!... o GP's in Rio... é um evento que acontece 2 ou 3 vezes ao ano, e além de ser muito divertido, é um ótimo networking pois sempre vão pessoas do mais alto escalão de grandes empresas... eu e Jana estamos pretendo ir para "desopilar" um pouco... o pessoal que está organizando é muito competente e vale a pena conferir!!... sempre há novidades e bons prêmios... veja o teaser ao lado!!

PS4: A imunidade do Robert começa a cair nessa quinta-feira... a partir daí, vamos ter o máximo de cuidado na escolha dos lugares que levaremos ele, assim como, uma super higiene com as mãos... peço que voces nos ajudem a orar para que ele não tenha nada nesse período crítico, afim dele não precisar se internar 7 dias para tomar anitbiótico... tenho certeza que vai dar certo!!!

Está tudo bem

2009-07-26T19:50:00.002-03:00

Pessoal, boa noite.
Estou fazendo um post só para dizer que está tudo bem...
O problema é operacional, pois o Copa D'or está sem internet, e o meu notebook voltou a apresentar alguns probleminhas (liga só quando quer!!)...
Mas hoje a noite estaremos indo para casa, e então farei um post resumido falando sobre esses ultimos 4 dias.
O mais importante de tudo é que o Robert está bem, e passou bem durante o bloco de QT.
Aguardem!!...inclusive com fotos inéditas.
Abraços.

Dia "Cheio"

2009-07-22T01:07:00.005-03:00

Terça-feira (21.07)
Hoje foi realmente um dia "cheio"...
Cheio de surpresas, cheio de sustos, cheio de pi,pi,pi,pi,pi, e etc... fiquei de saco cheio!!!
O dia começou com uma Bomba apitando toda hora... a cada 15 min. tinha que chamar as enfermeiras para verificar o que estava ocorrendo com a tal bomba...a mensagem era "oclusão de linha" desde as 9:30 hs... por duas vezes trocaram a bomba, mas não tinha jeito, o negócio voltava a tocar!!.. até que no final da noite deram um jeito!!!

Robert também amanheceu com o rosto muito inchado... alias, desde que ele saiu da sala de ressonancia que o rosto ficou inchado e não voltou mais ao normal... tudo bem que já desinchou alguma coisa, mas ainda não está OK...

Quando eu estava saindo para trabalhar, apareceu uma dor no braço direito!!!... Putz!!!... não queria isso, mas vamos lá!!... corrigindo, não fui lá!!... fiquei no hospital e expliquei a situação para meu chefe... Robert com dor muda tudo...as feições dele se transformam, e nessa hora ele demanda demais de mim... não teve solução a não ser ficar com ele no colo... e tudo bem!!!

Na hora da dor, chamei por diversas vezes as médicas, e ninguém aparecia!!!... fui ficando nervoso, e comecei a "incomodar" de 3 em 3 minutos... até que solicitei que preparassem uma dose de morfina para ele... mas a morfina não estava prescrita como SOS... ou seja, o único remédio que tira a dor de alta intensidade do Robert não estava prescrito, e ficamos por 50 minutos sem disponibilidade de médicos... eu não aguento ver o Robert com dor, acho inadmissível ele ficar mais de 15 min. com dor dentro do hospital, e na situação que está!!

No final da tarde ele foi submetido a mais uma Punção Lombar... ainda bem que foi no quarto, e mais uma vez eu pude assistir... aproveitamos a anestesia e tiramos sangue (Dra. Bia, voce foi sensacional nessa agulhada!!) e trocamos o curativo... Graças a Deus, mais uma vez correu tudo bem!!... assim que finalizou levei os materiais para os laboratórios indicados pela Dra. Elaine (em Botafogo e no Jardim Botânico). Os resultados passados pela Dra. Elaine foram muito bons, mas ela queria que fossem melhores, pois existe a possibilidade de ter até 3 células (de 500 examinadas) doentes na medula. A expectativa era que não aparecesse nada!!... mas vamos continuar rezando para que Deus nos indique o melhor caminho (continuar com as QT ou realizar os blocos de QT's até o final??... só a avaliação dos médicos em conjunto que vão passar a melhor indicação.

Mais a noite ele sentiu dor no braço novamente, só que no braço esquerdo... caramba, o que pode ser essa dor?... e temos opiniões diferentes entre os médicos... uns acham que é a doença se manifestando; a Dra. Elaine afirma que é o grande aumento de neutrófilos (chegou a 23.000) que pode dar dor óssea; e outros acham que pode ser uma reação do rituxmab...prefiro ficar com a opinião da Elaine.
Mas nova dose de morfina teve que ser injetada!!!... me dói muito ele me pedindo ajuda para a dor passar!!!... já estava quase derrubando a porta dos médicos no plantão do dia... a noite, graças a Deus era a Dra. Debora!!!... tão nova e tão comprometida e competente!!
Fomos dormir tensos!!...mas ele tem melhorado muito na parte da noite!!... acho que ele sabe que precisa recuperar as energias!!

Quarta-feira (22.07)
Quase que o Robert me convence novamente de não ir trabalhar!!... foi por pouco, mas consegui ir.

Hoje ele toma 3 remédios do bloco de QT... vincristina, ciclofosfamida e o temeroso Metrotexatho (MTX).
Os dois primeiros são injetados de forma relativamente rápida, porém o MTX leva 24 hs certinho... durante a infusão e até 48 hs depois de injetada a droga é preciso fazer acompanhamento. Vai dar tudo certo.
As drogas enjoaram o Robert de tal forma que se ele engolir algo, coloca na mesma hora para fora...aconteceu bem pouquinho com a agua de coco, e agora acabou de acontecer com o Guaravita.
Agora são 3 hs, e ele está num sono muito gosotoso!!, e fazendo muito xixi.

Ele sentiu dor pela manhã, tomou morfina e passou o dia bem (as vezes enjoado, sem "programa").

Com o início da infusão do MTX, e as dores sentidas ontem e hoje pela manhã, eu e Jana não conseguimos ir no Lar do Frei Luiz. Mas pedi para aamiga Cris Jucá ir na sala 8 e pegar o recado que seria transmitido para nós. Cris toda emocionada disse que foi lindo, e vai transcrever no Blog.

É isso ai gente, por mais brabo e "desumano" , como foi bem definido pelo pai da Bela, que seja esse tratamento, o Robert está reagindo bem e assim será até o final... esse bloco que deve terminar no domingo, é decisivo para saber se o Robert ira precisar de transplante (autologo) ou não... eu e Jana estamos pensando em dar nova chegada no INCA... conversamos com a Dra. Elaine sobre isso e ela concordou que é uma boa idéia...

Nosso coração está pequenininho, apertado com os sustos que levamos, mas temos certeza do resultado final que é a CURA do Robert sem sequelas e definitiva.

Pela manhã vou colocar algumas fotos nessa postagem para voces verem a diferença de um dia para o outro!!!
Aguardem!!!!

Fim de Semana Sensacional

2009-07-19T23:48:00.005-03:00

Sexta_feira, Sabado e Domingo (17, 18 e 19.07)
Pessoal, fim de semana sensacional!!!
Só boas notícias para dar para voces... dessa vez não escrevi antes por problemas técnicos... meu notebook!!... mas já está resolvido (pelo menos provisoriamente, pois fui eu que resolvi!!).

Pela primeira vez, o Robert aproveitou 100% a ida para casa... curtiu muito mesmo!!
Saimos já a noite na sexta-feira, mas quando chegou em casa, não parava de rir... e que sorriso gostoso!!... foi dormir tarde, mas teve um sono sereno e abraçado com pai e mãe... perguntou pelo irmão, mas este ainda estava um pouco gripado.

No sabado acordou tarde, tomou café da manhã comigo e com a mãe na mesa... olhava pra tudo e curtia cada segundo... tudo era motivo de risada e bagunça... e logicamente todos entramos na farra!!...
Até a ida para o Copa D'or foi tranquila... achei que ele não ia gostar, mas a palavra "resignação" usada pelo Rodrigo (pai da Bela) defini tudo... chegamos no hospital, fomos para o Day Clinic e os procedimentos demoraram mais uma vez a começar(ficamos quase 2 hs esperando alguem fazer "algo" com o Robert)... mas o resultado final foi muito bom, pois deu tempo de pegarmos os resultados do exame de sangue... Robert já estava com a imunidade lá no alto (5500 neutrófilos), plaquetas também subindo bastante (60.000), ht em subida também (28%), e enfim, tudo OK... saimos sem saber a Lipase e Amilase (indices do Pancreas), pois não estavam prontas... o grande lance foi que fomos dispensados do granulokine e exame de sangue do domingo!!!! Uhuhuhuhuhuhuhu!!!!!... mais um dia sem Copa D'or!!!

Domingo pela manhã, eu e Jana fomos no Lar do Frei Luiz... pessoal, não dá para descrever!!!... foi uma pena não ter encontrado a nossa querida Cris Jucá, mas encontramos outras pessoas que fizeram o dia ficar bem melhor, e que deixaram a Jana muito emocionada... fomos na sala 4 e na sala 7, sempre ciceroneado pelo amigo-irmão Raul... é de arrepiar!!... um arrepio muito gostoso!!... e a oração no bosque???!!!... voces precisam colocar as mãos naquela água do bosque, é muito energizante!!... foram 2 horas de pura vibração em prol da cura do Robert e do restabelecimento do Renan.

No final da tarde o primo Paulinho foi fazer uma visita e uma tremenda de uma bagunça... foi muito bom!!...nesse momento o desenvolvimento muscular do Robert já era facilmente notado. Já subia e descia da minha cama (que é alta) com extrema facilidade e rapidez, além de ter mais segurança no andar... esqueci de falar que no sabado pela manhã o nosso Guerreiro pegou sua bicicleta e começou a pedalar pela sala... eu e a mãe levamos um susto... criança impressiona e emociona a gente!!!
Na realidade pessoal, esse fim de semana foi grande, grandioso e muito gostoso!!... eu poderia ficar aqui horas escrevendo, detalhando cada passo do nosso Robert (já estou aprendendo a dividir ele um pouco com voces...) nesses dias... mas o importante é registrar que foi um fim de semana ímpar onde todos não paramos de rir!!!... logicamente assistimos, cantamos e dançamos muito Patati & Patata... só faltou o irmão Renan, que já está quase 100% e poderá vir nos visitar no hospital...

Segunda-feira (20.07)
No final da manhã recebemos ligação do Dr. Cleber dizendo que precisariamos internar um pouco mais cedo para fazer os exames (tomografia e ressonancia magnética) no final da tarde, pois um aparelho do Copa D'or estava danificado e o Barra D'or tinha cedido um até o final da tarde dessa segunda-feira... assim, para não atrasarmos a QT, internamos 3 horas mais cedo... sem problemas!!
Antes de descer para os exames, recebi o resultado total do exame de sangue de sabado... ducha de agua fria!!!...a Lipase veio quase 7.000... eu e Jana ficamos nos entreolhando sem saber o que dizer... e falei: "este exame está errado... não tem como!!... estava caindo a semana toda (4.000, depois 2.800, depois 2.500, depois 1.800), não tem como subir tanto em menos de 24 hs." Agora pouco chegou o resultado do exame de sangue de hoje... a lipase esta 1.700!!!... não sei qual vai ser a avaliação da Dra. Elaine amanhã, mas pra mim está mais que comprovado que o exame está errado!!
A tomografia o Robert fez sem anestesia... ficamos conversando e brincando de "estatua" durante o exame... ele se saiu muito bem!!!
Em compensação na ressonancia, ele precisou de uma dose maior de anestésico, pois o exame foi muito demorado...quase 1,5 hs... quando saiu da sala ficou chateado e muito nervoso... demorou uns 30 min para voltar ao normal... confesso que fiquei nervoso, pois ele nunca mais tinha tido esse tipo de reação aos anestésicos... mas depois voltou ao normal, comeu um pouco, bebeu suas aguas de coco e guaravita, e dormiu novamente!!!
Agora são 3:30 hs, e ele esta dormindo como um anjo... tenho certeza que amanhã ele não lembrará de nada, e aproveitará bem o dia.

O quarto 513 está todo enfeitado pela mãe... bolas, bichinhos, arvores, e graminha... vou bater uma foto depois para mostrar para voces. Essa mãe está sempre pensando em tudo!!... o quarto ficou bem mais alegre!!... tenho certeza que quando o Robert acordar amanhã vai ficar reparando um tempão!!... vai gostar muito!!

A programação para essa semana é a seguinte:
Amanhã (terça-feira) --> Exame para punção lombar e QT na medula (no mesmo momento), isso deve acontecer as 17 hs... logo em seguida, ele deve tomar o Rituxmab (Mabthera) que aquele remédio que ajudou muito ele nos dois ultimos blocos... ele deve ser infundido em 4 hs.

Quarta-feira --> Inicio real da QT direto com as drogas vemcristina e o temido e amigo MTX (Metrotexato)...este vai ser infundido em 24 horas...

Quinta a Domingo --> várias drogas do bloco, sendo que todas elas já foram experimentadas pelo Robert... não teremos surpresas, e tenho certeza que nenhum orgão será atacado dessa vez, e ele vai ter uma ótima reação, eliminando todas as célular B ruins!!!

E vamos nessa que esse garoto é D+++++++++++++...
Lembro a todos que estamos mantendo a corrente de pensamentos positivos e orações para o Robert e todas as crianças que estão precisando de ajuda as 20:30 hs... todos os dias!!... onde quer que eu esteja eu pelo menos penso nele correndo na praia ou fazendo suas travessuras em casa, como as famosas cambalhotas!!

"Nem eu, nem ningupem mais pode percorrer esse caminho por voce.
Voce deve percorre-lo."
Walt Whitman

"Quem algum dia aprederá a voar,
deve aprender antes a fica de pé,
a caminhar, a correr, subir em arvore, bailar."
Friedrich Nietzsche

PS1: Cris, o Lar do Frei Luiz é demais... vou estar lá nessa quarta-feira e quero te encontrar por lá mais uma vez;

PS2: Rodrigo e Isabel (pais da Bela), obrigado pelas palavras e força... acho que voces não imaginam como esse contato foi importante para nós... como falei no blog da Bela, voces são uma unanimidade de exemplo de força e simpatia aqui no Copa D'or... e mesmo sem conhece-los, senti isso quando li o Blog da Bela... vou confessar que chorei diversas vezes lendo posts de momentos dificeis e outros tantos emocionantes que voces passaram... é isso aí, tenho certeza que tudo acabara bem para ambos os pequenos, e eles ainda vão comemorar muitos 8 e 27 de março pela frente!!!

PS3: Exercito da Paz, entramos em mais uma semana de QT... precisamos muito da força, pensamentos positivos e união de todos contra esse inimigo, e as oremos para que as drogas sejam somente nossas aliadas nessa luta e que exterminem todas as células ruins sem deixar uma, e que o organismo do Robert elimine toda a toxina pela urina, fezes, etc.

Tudo Bem...

2009-07-16T14:32:00.008-03:00

Quarta-feira (15.07) e Quinta-feira(16.07)
Reparem que estou mudando um pouco a narrativa do Blog...
Percebi que voces gostaram quando escrevi menos... eu também achei que narrando dia a dia estava ficando chato... vamos lá!!

Esses dias tem sido muitos parecidos, e muito bons para a recuperação do Robert.
Falando um pouco de números, ninguém estava entendendo nada sobre o aumento da Lipase a cada dia, e o Robert muito bem e sem dor!!... para isso, a Dra. Marcia foi chamada e esteve aqui na quarta-feira... a alegria dela em ver o Robert super bem foi assim algo que me comoveu... a ultima vez que ela o viu, ele quase não falava, sentia muita dor e estava com um rostinho muito "alterado"... quando ela o viu comendo (pegou ele com um saco de Trakinas na mão), implicando com o irmão, falando alto, ela quase chorou e disse: "Deus é demais!!!"... e eu disse: "Deus é Dez!!"

Da mesma forma que a Dra. Marcia se espantou com a performance nosso do Guerreiro, a Dra. Fernanda (psicologa), que há muito tempo conquistou a confiança do Robert, reparou a dinamismo e a altura dele... e principalmente o "astral" dele que foi lá pro alto... Robert e Dra. Fernanda fizeram vários desenhos e pinturas que pregadas na parede deram outro visual para o quarto 511!!

Como já disse acima, o Renan também veio ver e brincar um pouco com o irmão... jogaram bola ao cesto, fizeram desenhos, brincaram!!...mesmo com o Renan um pouco caidinho... ele estava com um pouco de alergia e também com a temperatura alterada...
Renan ia viajar nessa quinta-feira para Jatahy, mas devido a alteração na temperatura ficou por aqui mesmo e vai em outra oportunidade...

Gente, o Robert tem acordado esses dias com uma cara de sapeca impressionante!!...é bom, muito bom ver ele com essa cara novamente!!...ele acorda já de olho na bandeja de café da manhã.... ele agora incluiu na sua hidratação oral o "baravita" (Guaravita), além é lógico da tradicional Agua de coco (voltou a beber seus 1 lts).

Como já sabemos, nessa fase da jornada vamos ter muitos obstaculos pela frente... e hoje encontramos mais um que deu uma derrubada na mãe Jana (na quarta-feira, porque hoje ela já estava pra cima e com todo o gás para ultrapassar qualquer obstaculo)... o nódulo do lado direito do rosto reapareceu, embora de uma forma diferente... ele não está duro como era!!... de qualquer forma é uma preocupação!...a Dra. Elaine inicialmente (na quarta-feira) achou que era da doença, mas hoje ela já está pensando com "outros olhos"... e disse que pode ser da mucosite... e eu tenho certeza que é da mucosite!!!!... se fosse da doença, o Robert já estaria com dor e o nódulo já estaria enorme... mas vamos rezar!!!... tenho certeza que ele vai diminuir "sozinho"... depois vou postar contando para voces o que aconteceu...

A notícia boa é que teremos "alta" amanhã (sexta-feira) a noite... só para passar o fim de semana em casa (o que já é sensacional!!)... segunda-feira voltaremos para exames, tomografia e ressonância magnética, e é bem provavel que já ficaremos internados para começar o próximo bloco na terça-feira...

Vou deixar mais algumas imagens que falam mais que qualquer palavra... o importante que quero passar para voces é que ele está muito bem... voltou a ser uma criança alegre, brincalhão e implicante!!... pessoal, fala a verdade, o sorriso dele não tem igual, né?!!

... e tem uma música do Patati e Patata que fala do poder do sorriso... a letra é muito legal, deixa ver se lembro (qualquer coisa peço para o Robert corrigir depois)..."O seu sorriso tem a força e o poder e a alegria de viver... com seu sorriso vou conquistar a alegria de vivier e sonharrrr"...

Muita Alegria

2009-07-15T11:08:00.006-03:00

Terça-feira (14.07)
Mais alegria!!
O post de hoje vão ser pouquíssimas linhas, mas vocês vão entender tudo.
1. Não tenho postado na madruga porque a internet do hospital tem ficado fora do ar nesses dois últimos dias... talvez manutenção... sei lá!!
2. O Robert tá demais!!... hoje fez ginástica na cama por conta dele...precisa falar mais alguma coisa?
3. Já está respondendo que não quer o remédio “X” pelo nome... hoje foi o dia do Farlac... “Papai, não quero tomar o farlac!!! Hummm!”... ai eu não dei, né!?!!
4. Já deu bronca na mãe por causa do cateter... “mamãe, não me puxa assim, cuidado com o cateter!!!”... a Dra. Debora estava no nosso quarto nesse momento, ela não sabia se ria ou se chorava de emoção!!...saiu contanto pra todo mundo no andar.
5. Como o nosso Guerreiro começou a comer, não precisou colocar a alimentação parenteral... ufa!!!... menos um fiozinho ligado nas bombas, e menos uma coisa artificial... bem ou mal, é um remédio também, e na veia (mesmo usando o cateter)!!
6. Caminhou muiiiiitooooo no corredor do andar hoje com a mãe e com a avó Fatima... já está voltando a ganhar força nas pernocas.
7. Tossiu pouquíssimas vezes hoje, e o Dr. Kleber falou que não ouviu mais nada no pulmão...ou seja, é quase certo que a pneumonia já foi embora...
8. A imunidade ainda está baixa, mas já saiu do zero e começando a subir...
9. O índice do exame de sangue que mede o nível de infecção (PCR) também começou a baixar rapidamente... o que significa que o antibiótico já está fazendo efeito, e que logo poderemos ir pra casa (palavrinha mágica para nós)...
10. E deixei por último o mais importante... o nosso Guerreiro... olhando pra ele, está uma criança sã... falando alto, querendo brincar, prestando atenção em tudo ao seu redor, e voltando a ficar agitado (pena que não consigo colocar um vídeo no Blog)...está muito esperto.

Hoje é dia da Dra. Debora e da Dra. Lenira no plantão da madrugada... gosto muito das duas, pois além de excelentes profissionais, são pessoas para cima, adoram o Robert, e sabem lidar muito bem com as particularidades dele.

Amanhã (quarta-feira) é dia do Lar do Frei Luiz, eu e Jana estamos querendo e nos preparando para ir lá no final da tarde... vamos ver se dessa vez conseguiremos!!... Ahhh, Cris, não vou poder fazer o tratamento espiritual nessa quinta-feira, pois comi carne hoje no jantar... acho que não estava muito concentrado dessa vez... se puder fazer algo para compensar me avise, pois de qualquer maneira manterei a dieta até quinta a noite.

Aos Doadores...
Atenção “doadores salvadores”, já pedi a lista ao Banco de Sangue e a mesma deve estar nas minhas mãos até a próxima quinta-feira... estarei atualizando a lista no mesmo dia!! Agradecemos muito a todos vocês... voces são realmente pessoas salvadoras de vidas!!
Queria informar a voces que todas as bolsas de sangue que estão perto de vencer e o Robert não está utilizando, estamos autorizando que seja cedido para outras CRIANÇAS!!!... e diversas delas estão aqui no Copa D’or, e de vez enquando vem nos agradecer... estou repassando a todos vocês esse AGRADECIMENTO que normalmente vem acompanhado de olhos cheio de
lágrimas... é muito emocionante!!!

Então é isso... Gente, vocês não imaginam a alegria que imperou no quarto 511 hoje!!... foi muito bom!!... por isso o nome do post não podia ser outro!!

Estamos muito entusiasmados, otimistas e certos da cura do nosso Pequeno Guerreiro!!... tenho certeza que daqui a muitos anos vou contar para meu filho que com 3 anos, ele venceu um dos inimigos mais temidos pelo ser humano... e que ele ensinou a muita gente o verdadeiro sentido das palavras força, coragem, perseverança, amizade e AMOR!!... e que também levou um exército de pessoas para muito próximo de JESUS!!!... e que muitas dessas pessoas se uniram de uma forma infinita, se perdoaram de verdade, se admiraram e se conheceram muito mais a fundo...
... e todos viveram muito mais intensamente essa vida, felizes para sempre!!!

O COPO DE ÁGUA
Um conferencista falava sobre gerenciamento da tensão.
Levantou um copo com água e perguntou à platéia: - Quanto vocês acham que pesa este copo d'água?
As respostas variaram entre 20g e 500g.
O conferencista, então, comentou: Não importa o peso absoluto.Depende de quanto tempo vou segurá-lo. Se o seguro por um minuto, tudo bem.

Se o seguro durante um dia inteiro, você terá que chamar uma ambulância para mim. O peso é exatamente o mesmo, mas quanto mais tempo passo segurando-o, mais pesado vai ficando.

Se carregarmos nossos pesos o tempo todo, mais cedo ou mais tarde não seremos mais capazes de continuar,
pois a carga vai se tornando cada vez mais pesada.
É preciso largar o copo e descansar um pouco antes de segurá-lo novamente.
Temos que deixar a carga de lado, periodicamente. Isto alivia e nos torna capazes de continuar.
Portanto, antes de você voltar para casa, deixe o peso do trabalho num canto. Não o carregue para casa.
Você poderá recolhê-lo amanhã. A vida é curta, aproveite-a!

2009-07-14T12:29:00.004-03:00

Segunda-feira (13.07)
Dia muito lindooooo!!!
Apesar de ter saído para trabalhar cedo, fiquei acompanhando todo o dia do nosso Guerreiro por telefone... e as notícias foram muito boas...
Acordou tarde, mas com fome... tomou café da manhã e logo em seguida almoçou uma quantidade bem razoável...na verdade, se alimentou o suficiente!!

Quando a Jana foi limpar a boquinha dele teve a grata surpresa de ver as feridas quase fechadas e algumas desaparecidas!!!... ou seja, o tal do Laser é muito bom!!... é certo que a boca melhorou muito, mas a garganta não pode ter o mesmo tratamento... ficou fácil de reparar que estava difícil para engolir.
A mucosite do bumbum também melhorou com a “batelada” de pomadas que a Jana está passando... as feridas já estão começando a cicatrizar, e nessa hora como coça!!!
Logo depois do almoço a Dra. Ana chegou para fazer mais uma sessão do tratamento de Laser... ela comentou a melhora que ele teve... criança recupera tudo mais rápido que qualquer adulto.. muito bom!!

O resultado do exame de sangue ficou muito parecido com o de ontem...foi ativada a outra via do cateter, já preparando para a alimentação parenteral que deve chegar ao longo do dia... o PCR (infecção) diminuiu um pouco (de 14 para 12), a Lipase também diminuiu, os Leucócitos também baixaram (está novamente com zero de imunidade), as Plaquetas despencaram e os hematocritos também... ou seja, vai precisar transfundir plaquetas e hemácias ainda hoje...a pneumonia também regrediu e a escuta feita pelos médicos já está bem melhor...

Quando cheguei do trabalho no meio da tarde, Robert estava dormindo... mas ele ouviu a minha voz e levantou logo...realmente, já estava com outro olhar e fisionomia... muito bom ver ele assim!!, é a melhor carga de energia que um pai pode ter... o levei para passear no corredor aproveitando um momento que não tinha ninguém...

Esperamos um pouco e chegou o jantar... Vó Anna me ajudou a dar uma comidinha bem gostosa e propicia para o momento dele... e ele comeu muito bem com direito a potinho Nestle no final... logo depois fiz uma higiene bucal nele com todos os medicamentos e apetrechos que estão no quarto... ele colaborou bastante, e quando a boca estava limpinha, chega a Tia Isa (da Copa) com a ceia dele... e logicamente, ele quis o queijinho derretido... Beleza!!!, “come sim meu filhão!!”...derrubou o queijo e pediu outro potinho Nestle... ficou muito bem alimentado para esperar a mãe Jana voltar de nossa casa.

A noite ele começou a fazer transfusão de plaquetas (2ª bolsa da Elisangela), e logo depois fez a de hemacias... isso me fez lembrar que tenho que pedir uma nova listagem de doadores para atualizar a extensa lista ao lado (não tenho a lista dos doadores de julho).
...logo depois da transfusão...

...ele se animou mais ainda e brincamos muito de várias coisas...a cama virou um picadeiro de Circo... Robert pulava, girava na cama, cheguei até ficar preocupado com o cateter, mas relaxei e deixei ele brincar...mais que merecido!!!
Ficou com uma cara de sapeca muito grande...falando com a boca um pouco “presa”, ficou muito engraçado...e como ele riu das besteiras que eu fazia... o DVD da galinha ficou tocando sem parar... acho que o repeat foi de 20 vezes....

Com essa agitação, ele foi dormir perto das 2 hs da matina... mas foi dormir alegre, muito alegre!!!... fazia tempo que eu não via essa alegria nas brincadeiras dele...
Com isso tudo, vou pedir para não colocar a alimentação parenteral... ou seja, estou colocando Fé que a alimentação normal dará conta do recado!!!... como sei que o Dr. Kleber também não gosta desse tipo de alimentação, vou pedir o apoio dele...

Vou dormir (são 3 hs da matina) que amanhã tenho trabalho novamente... voltei a rezar a novena das Mãos Ensanguentadas de Jesus... ela é muito forte e tem me dado muita força!!!

Gente, muita oração!!!...ele precisa nessa semana se fortalecer, caminhar e ficar com todos os orgãos "zerados"!!, pois semana que vem ele volta para mais um bloco de QT... e nesse vamos ter novamente o agora amigo MTX (como essa droga é forte)...vamos lá galera!!! contamos sempre com o apoio de voces!!

Tratamento com Laser

2009-07-12T18:57:00.011-03:00

Sabado (11.07)
Acordamos bem tarde...todos nós!!... acho que estávamos todos bem cansados!!
Logo depois chegou a Dra. Ana (dentista) que veio fazer a aplicação de Laser na boca do Robert.
A Dra. Ana com um jeitinho todo especial conquistou o Robert de primeira que colaborou e "ajudou" muito no tratamento...
Como a boca já estava com algumas feridas e até "ulceras", o tratamento terá algumas sessões para secar completamente as feridas...

Hoje foi dia de Raio X, exame de sangue, exame clínico de várias médicas e mais uma vez o Robert não pode passear pelo corredor, pois estava cheio e com muitos casos de pneumonia. Melhor ficar no quarto!!

Ele comeu razoavelmente, mas já diminuiu consideravelmente a ingestão de qualquer tipo de alimnento, inclusive os pastosos...

Embora o Robert tenha acordado com tosse, várias médicas fizeram escuta, e estava tudo OK com os pulmões, levando a crer que a secreção estivesse já na boca, como se fosse um pequeno resfriado...

Dra. Elaine achou que a mucosite do bumbum já estava melhorando bastante, e prescreveu um óleo para continuarmos passando... esse mesmo óleo pode ser usado debaixo dos braços e nas virilhas para prevenir cortes e ressecamento desses locais.

Assim, a mãe Jana está com 5 pomadas (Dersany, hipoglos, bepantol, xylocaina misturado com extrato de não sei o que, etc) para passar na boca, bumbum, corpo, joelhos, pescoço, etc...

Fato é que nesse sabado nosso campeão não quis muito papo (com ninguém), assistiu alguns desenhos, comeu pouco, tomou duas vezes novalgina para febre e foi examinado diversas vezes... além da mãe Jana ter feitos "n" aplicações de pomadas em todo seu corpo... ou seja, sabadão!!!

Domingo (12.07)
Mais uma vez o acordar foi perto das 11 hs, com a chegada do Dra. Ana que veio para fazer a sessão de Laser.

Hoje a sessão foi bem mais demorada e detalhada... a mãe Jana e a Dra. Ana já viram a melhora e a evolução do tratamento... tiramos várias fotos inclusive para a Dra. mostrar nas suas aulas e para seu doutorado...
É o Robert já contribuindo com o tratamento de outras pessoas, e com o novo pessoal (médicos) que vai tratar de outros pacientes...

A comida hoje foi toda dispensada... tudo!!!...nos pareceu mais medo da dor do que falta de apetite ou piora na boca... até porque, hoje ele já tomou algumas vezes xylocaina, além de repararmos que a mucosite já melhorou sensivelmente... enfim, hoje era para ele ter comido um pouco melhor do que ontem, mas nem pastoso, e nem mamadeira entrou... somente a "velha" agua de coco foi ingerida durante todo o dia...

A Dra. Adriana que o examinou hoje a tarde, já sugeriu a alimentação parenteral (é isso??!!) a partir de amanhã... a previsão é que fique uns 3 dias até que a imunidade volte a subir e a mucosite vá embora totalmente... também foi trocado o antibiótico dele para um mais forte (esqueci o nome) e acrescentado a vancomicina (outro antibiótico). Isso tudo porque não foi identificado ainda a bactéria, e porque hoje a escuta dele apresentou um pouco de chiado no pulmão direito.

A tarde foi feito um outro Raio X que confirmou uma discreta pneumonia que já estava sendo tratada com os antibióticos prescritos...

Da mesma forma que ele não comeu, também não queria conversa com ninguém... imaginamos que estivesse doendo a mucosite, mesmo estando aparentemente melhor... a Dra. Adriana sugeriu que como ele estava fazendo muita saliva e babando, era sinal que a mucosite poderia estar avançando pela garganta, local onde não poderíamos tratar... por isso a dificuldade de engolir qualquer tipo de alimento...

Uma coisa ele quis por diversas vezes e por várias horas... o colo do pai!!!... como é gostoso ficar com esse filho no colo!!... outra solicitação que ouvi muito era para ficar na "cadeira maluca"... e foi lá que ficamos algumas horas do dia... dormimos, assistimos o jogo do Mengão 2x2 SP, e brincamos um pouquinho... no meio disso tudo, em um horário que o corredor estava vazio saimos um pouco e demos um voltão!!... foi muito bom para ele demonstrar que embora andando devagar, ainda está com um ótimo equilibrio e seguro!!... mas assim que ele melhorar a imunidade, vamos chamar a "madrinha por tabela" Rafa para auxliar na fortificação das perninhas dele... também quero chamar a professora da creche Criativa que ele adora, a Mariana, que se ofereceu várias vezes para nos ajudar nessa recuperação... ou seja, voces duas se preparem pois iremos convoca-las em breve (por esses dias)...

No início da noite, Robert começou a se soltar um pouco mais... falou algumas coisas e chegou até a rir... mas quando vieram as sessões dos remédios, o "tempo fechou"... já está de saco cheio!!!... o que salvou foi um novo DVD (da galinha) que ganhou das primas Angela e Clarinha... ouvimos 5x direto... são musicas que ele já conhecia, com versões diferentes e até com letras maiores... foi ótimo para animar um pouco mais!!!

Como ele tinha dormido muito durante o dia, a noite se estendeu um pouco mais do que devia, sendo que fomos dormir perto das 2 hs da matina!!!...

Com o que vi no final da noite, tenho certeza que a segunda-feira será um dia bem melhor, e que ele estará mais animado... estou prevendo que não terá mais febre, pois hoje ainda teve que tomar por duas novalgina (igual a sabado)... sei que ele vai voltar a comer (mesmo colocando a alimentação parenteral) e vai ficar mais animado... a Dra. Ana (dentista) vai vir no início da tarde, o que vai ajudar bastante para consolidar a melhora da mucosite da boca... enfim, tenho certeza que segunda-feira será marcante pela melhora em todos os sentidos...

Agradecemos a todos pelas orações enviadas, e as canções do Roberto Carlos também, que mesmo não sendo "fã", tenho o maior respeito e assistimos o show do Maracanã pela TV, e achei muito emocionante o encontro com os amigos Erasmo Carlos e Vanderléia.

E é isso aí gente, essas são as notícias do fim de semana... espero no próximo fim de semana estar escrevendo de casa, e principalmente relatando a nossa visita ao Lar do Frei Luiz, com o Robert "correndo" no bosque e com um sorriso largo por estar lá... e quem sabe no mes que vem a visita a Basílica de N. S. da Aparecida... são lugares onde me sinto muito bem e tenho certeza que vão fazer um bem muito grande para o nosso Guerreiro... para isso, e para a cura total e sem sequelas, contamos com a oração de voces e o carinho que sempre é demonstrado...

Estamos unidos, fortes e PAP para o que vier... passaremos por todos os obstáculos para que o nosso Guerreiro fique cada vez mais forte e saudável!!, pois ele já está curado!!

Imunidade muito baixa...

2009-07-11T02:18:00.007-03:00

Sexta-feira (10.07)

Caramba, levei uma "bronca", alias várias "broncas, por ter usado a palavra "baquear"... tudo bem gente, já eliminei-a do meu vocabulário...

Foi um momento de fraqueza... pois estava achando que o caminho estava ficando mais tranquilo, e sempre aparece algo diferente e de certa forma grave para atrapalhar... mas tudo bem, como já falamos antes, enfretaremos o que tiver por vir, pois o resultado final já sabemos que é a vitória com a cura total e sem sequelas do Nosso Pequeno Guerreiro!!!

Hoje o dia começou com o Robert reclamando da boca (mucosite) e também com uma pequena alteração na temperatura, 37,5ºC.

Enquanto fui pegar o boletim do Renan no Colégio Teresiano, e conversar com as coordenadoras, a Jana tentava agendar mais uma aplicação de Laser (2ª) na boca do Robert... boas notícias que o Renan foi um dos poucos da sala que passou sem precisar de recuperação, e com notas realmente boas... Parabéns meu filhão!!! voce é D++++... aproveite bem suas férias merecidas!!...parabéns também por ter sido chamado para participar da pré equipe de natação do Clube Guanabara... tenho certeza que em pouco tempo voce vai "arrebentar"...

...Jana conseguiu marcar com a Dra. Ana no final da tarde no próprio Copa D'or a aplicação do Laser...ótimo porque imaginamos que o Robert já estivesse neutropenico (sem imunidade), o que verificamos posteriormente que estava...

A Dra. fez um trabalho muito legal, e contou com a colaboração do Robert para que o tratamento fosse um sucesso... a Jana já marcou a 3ª aplicação para amanhã as 10 hs. Tenho certeza que essa mucosite vai regredir!!!

Antes do almoço, a temperatura do Robert subiu para 37,9ºC, o que já nos "obriga" ir para o hospital, mesmo ele estando com uma boa aparencia fisica...

Almoçamos, pegamos o Renan na casa de um amigo (querido Chico), e o levamos para a natação no CRG, em seguida fomos para o hospital fazer a internação... eu ainda tinha esperança de não precisar dormir, mas uma pequena bacteremia que o Robert fez foi o suficiente para a Dra. Elaine iniciar o antibiótico e pedir para ficarmos alguns dias para o restabelecimento dele.

Novamente nosso herói tirou sangue no braço para fazer hemocultura e identificar a bactéria, se for o caso... mas dessa vez ele nem chorou, pois a tia Michele foi "craque" e colocou a agulha (de primeira) em uma veia que fez o sangue fluir bem!!... Valeu tia Michele!!!... Ahhh, e detalhe, dessa vez o Robert não usou a pomada emla para anestesiar o local, pois não deu tempo...

E logo depois chegaram os resultados do exame de sangue: Robert totalmente neutropenico (60 neutrófilos), com hematrofilos baixos (22%) indicando anemia e necessidade de transfusão, e plaquetas baixas, mas sem necessidade de transfusão ainda (46.000). A lipase não foi medida hoje...

Assim, pegamos nossa "bolsinha" de Copa D'or, e já estamos aqui no quarto 511.

Robert já fez um Raio X de torax, e a principio está tudo OK. No momento está fazendo transfusão de sangue (160 ml de hemácias), e deve estar acabando.

E é isso aí meus amigos... não se preocupem que a nossa Fé e perseverança estão inabaláveis...é que de vez enquando nós precisamos de um empurrão de voces!!.. mas estamos aqui firmes e fortes!!... hoje as 20:30 hs, rezamos a oração para Bezerra de Menezes... ela é muito forte... além disso, coloquei um CD de São Francisco de Assis que a nossa amiga Mariana nos deu... foi muito bom!!... eu estava precisando relaxar e renovar as energias...

Continuamos PAP e sempre nas orações!!... pensamento positivo e certeiro!!

"A Fé e a nossa perseverança despertam o otimismo,

que conduz a vitória final"

Tamirez

"Otimismo é a Fé em ação.

Nada se pode levar a efeito sem otimismo"

Helen Keller